介入1825天,告诉你我所有的经历。 《自闭症康复》
经过五年的积极干预,与刚确诊时各方面的能力相比,现在已经有了不小的提高。我积极参加社交活动,喜欢户外活动,能适应刺激,有丰富的情感经历...虽然还有一些自闭症行为的“痕迹”,但不影响我的生活。
不要听自闭症。它可以通过服用特定的药物或一些特殊的治疗方法(电击疗法、针灸等)来治愈。).只有科学的行为干预和康复活动才能帮助他们。
怀疑、诊断、干预……是每个自闭症家庭都绕不过去的过程。一步一个脚印,或者一个坑一个坑,走过才知道。
参观机构的时候也可以和老师聊聊。一般专业可靠的机构会先对孩子的能力进行评估或试听,并允许家长陪同上课。等孩子熟悉了老师和环境后,再安排家长慢慢退出。
虽然去医院之前就有心理准备,但确诊的那一刻还是晴天霹雳。最痛苦的是,在那段时间里,不仅很难花时间和精力去接受,而且很难在短时间内找到可靠的机构开始介入。
程这些年不管是被动还是主动的介入,我也逐渐从一个“小白家长”变成了一个“入门玩家”。我的专业和学历与此无关,但因为我有一个特殊的孩子,为了帮助这个孩子,我不得不接触一门我完全不懂的学科。只有持续的投入,才能持续为孩子提供相对专业的帮助。
2.家庭干预。仅仅依靠机构干预是不够的。与机构老师沟通孩子的情况,获得训练指导,在家庭环境或社会情境中进行训练也是必不可少的。
父母的情绪稳定很重要。我们的孩子很难识别、理解和表达自己的情绪,所以他们的成长需要一个情绪稳定的环境。父母只有情绪稳定、乐观,才能清醒地处理各种问题,理性地发挥所学。
②如果孩子持有残疾证,可以咨询户籍所在地的残联,当地有哪些机构被纳入了残联补贴的行列。在这些机构进行干预后,他或她每年可以凭发票获得固定的康复补贴。
父母的情绪会影响孩子。虽然我们的孩子看起来对你不理不睬,没有情感互动,但是他们也能感受到父母的情绪。
在向医生咨询了干预的大致方向后,我在网上搜索筛选了几家当地评价较好的机构。选了两个交通便利的地方,实地去看了机构环境和老师的教学状况,和招生官聊了聊孩子的情况。最后选择了公立康复中心。
程程今年上一年级,从2岁被确诊为自闭症到现在已经5年了。马成希望五年的干预经验能给初诊家庭一点帮助,少踩一个坑,为孩子争取更多的干预时间。
口腔肌肉训练对老师的专业能力要求很高,还有老师和孩子的配合和磨合要求。如果孩子的嘴巴特别敏感,不要一开始就强迫他们抗拒这种训练。
我在怀疑和确诊的时候也有过很多崩溃的时刻,但是当我完全接受了他的特点,学会降低对孩子的期望值的时候,我发现自己乐观多了。他的每一点进步都会带来惊喜,给我鼓励和成就感。
孩子确诊时,家长可能会不知所措,干预知识一片空白。他们不知道如何选择机构,也不知道如何与老师沟通。以下是一些建议:
然后我们转到私立机构继续感觉统合和个体训练。此时的成功能力比确诊时提高了不少。老师逐渐加入课间一对二甚至一对多的上课模式培养成一种集体学习能力,并针对他的核心障碍增加了社会训练。
但他那回避而涣散的眼神,对旋转物体的痴迷,对社交的不感兴趣,让我无法忽视他的异常,也无法相信他只是单纯的“说话晚”。
根据筛查量表,他在诊所的状况,以及我们对他在家通常状态的描述,他被诊断为自闭症。体检包括:听力测试、格塞尔儿童发展量表、M-CHAT、ASQ:SE、ASQ-3、儿童语言发展测试。
确诊后,家长一定要尽快调整心态,接受现实,干预是重中之重。因为有些家长接受不了诊断结果,转到各大医院,反而浪费了干预时间。
以我的经验来看,家庭成员之间的统一战线是最大的问题。有时候你可以屏蔽别人的评论和观点。给孩子设计好干预方向后,可以适当“走自己的路”,只要坚持科学的方法,坚持做下去。
3.家长、学校、机构相互沟通。当孩子进入校园,无论是普通学校还是特殊学校,家长都要积极与学校沟通,了解孩子的在校情况。孩子在学校的表现也需要及时和特殊教育老师沟通,共同解决问题。
作为孩子唯一的后盾,我们必须调整好自己,才有力量去帮助他们。希望每一位还在确诊初期的家长,为了孩子,尽快拾起自己的情绪,振作起来,勇敢前行。
1.家庭成员之间的合作。对于孩子的情况,需要家里所有的养父母共同面对。只有在干预目标上达成共识,目标一致,合作沟通,才能事半功倍。
1825个日日夜夜,一寸一寸,时间累积,长成一只蜗牛,慢慢爬行,我跟着他放慢脚步。路上时晴时雨。我们相互依赖,一步一步向前...
直到两岁也没有好转,于是去医院确诊。当时他一进诊室,就拿着医生桌上的圆形部分开始“浸泡”。无论医生怎么跟他打招呼,怎么逗他,他都没有回应,也没有任何眼神交流。
一岁多的时候,没有任何有意义的发音和模仿。家里的老人坚持“男孩子说话晚”“贵人说话晚”的态度,劝我不要着急。
这些年来,我们并肩走过了一段只有我们两个人才能经历的巨大痛苦和解脱。我们很高兴能一起生存,展望未来。所以夫妻之间的相互鼓励和支持也很重要。
很难分享,文章有点长。请耐心看完。
因为我之前对自闭症有一些粗浅的认识,他的特点也比较典型,所以尽管当时没有去医院确诊,但我还是做好了心理准备。
参考婴儿生长发育(智力发育)对照表,筛查孩子的病情。一旦注意到孩子发育异常,不要心存侥幸。一定要引起重视,及时就医。
经过评估,老师建议程程前期需要进行个体训练和感觉统合干预。一方面提高他的认知,引导他慢慢把兴趣从商品转移到人身上;另一方面,加强锻炼,提高身体协调性。
我们的孩子不能总是依赖机构,最终还是要回归生活,所以为他们提供的训练场所要尽量丰富,生活化。如果有时间和精力,家长有必要学习相关知识和操作方法,让他们将日常生活融入训练目标,达到干预的目的。
在事业单位介入两年后,我们找了熟人介绍的单训导师上课。在此期间,我们还在一家私立医院进行了口腔肌肉训练。当时口腔肌肉训练对他的发音帮助很大。
干预已经过去五年了。回顾一路走来的点点滴滴,我在不断反思。除了干预,如何帮助孩子成长?下面是我的一些想法总结,希望对你有帮助。
在这里,我要感谢程程的爸爸,因为大部分的家庭干预都是我做的,难免会因为工作压力和生活琐事引发很多负面情绪。程程的爸爸成了我的出口包。每当我有情绪的时候,他都能感应到,主动帮我分担。
我也经历过崩溃的时刻,没日没夜的哭,执念,曾经有过消极的想法,但这不是解决问题的办法。任何时候逃避都是没有用的。

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