诊断和希望的出现 [自闭症康复]
第二天的号是九点多,但是南京的早高峰真的很可怕。我们起得很早,六点半就从家里出发了。儿童医院门口车很多,根本没有停车位。到了门口,一个老人敲门问:“要不要停下来?”没有停车位。“我答应了。他上了我的车,把我引到巷子里,停在医院后面小区的一块空地上,停了30分钟。
甚至质疑整个世界。
那两个月是我一生中最艰难的时期。确诊半个月后,意外发现瘦了十斤。当时吓出一身冷汗,加上儿子排除自闭症,一共瘦了二十斤。那段时间的感觉太痛苦了,我现在还记得很清楚,但是很值得。不过,在那个时候,我不确定是否会有好的结果,也不确定何时会出现转机。这件事也让我发现,任何问题都没有标准答案。我们要积极虚心的向别人学习,但同时也不能没有自己的判断。
之后我继续探索还有什么能让儿子对我们的话有所回应。我发现糖和米老鼠可以把我儿子拖出他的世界。这让我更加确定,他的整个神经是从接受外界刺激、处理信息,到控制身体给予反馈连接起来的。结合自己小时候的心理感受,越来越觉得儿子的自闭行为是“他认为最合理最明智的选择,是为了自己”。
但另一方面,儿童医院作为省内最好医院的专家,居然说她不专业,建议我们去专科医院。当我提到igg、地板时间等相关信息时,感觉她对这些概念和细节并不熟悉。这也让我对这件事产生了一些疑问。
有些沉重的日子很快就过去了,第二天是咨询的日子。早点睡觉。妈妈抱着儿子一边摇一边唱,哄了他半天。终于,孩子慢慢睡了。当我向他们道晚安时,我看着儿子长长的颤抖的睫毛和他可爱的样子。我感到一种分离感。我不相信,也不认命。我必须摆脱这个现实,我暗暗对自己说。
我很幸运,大部分自闭症孩子的家长大概都不会遇到这种事情。所以直到现在,我一直在努力帮助其他自闭症家庭。
八点左右,我抱着儿子,和妈妈一起来到医院。因为提前在网上预约了专家号,所以先取了号,准备去十楼儿童心理行为门诊的科室。发现电梯门口人满为患,根本挤不进去。我咬咬牙说,我们走楼梯吧。就这样,我带着孩子到了十楼,才发现整个楼道都被等号的家长占了。当我来到第十层时,我发现我们是23号,但是
整个诊断和定义系统背后的问题。
确诊前,儿子身体指标正常,智力水平优秀,对孩子大方自然。他2岁的时候,我们把他交给爷爷奶奶,但是一个从早到晚都在上网,一个在看电视,儿子总是一个人在角落里。
原来我儿子和我一样,因为遗传了我。
虽然医生说他永远不会康复,但我还是忍不住想去救儿子。从那天起,我就努力在网上查资料,看一尺多厚的书,和其他家长交流,除了吃饭睡觉,其他时间都用来研究自闭症。
现病史:孩子说话晚,偶尔只能说2-3个字,自言自语,内容不清,很少和孩子玩,在家服从指令差,平时很难教,不会用手指指东西,眼神不好,转来转去,挑食,睡觉容易惊醒。在诊室里,我忍不住看视差。
当时我也犯了一个和早期其他家长类似的问题,开始关心孩子的眼神,名字,指令。我故意寻求与孩子进行眼神交流,但我失望地发现,他几乎完全回避,根本拒绝看我。更让我绝望的是,我当时抱着他,故意看着他,几乎把整个脸贴在他脸上,相隔两厘米。他还是不肯看我,眼神游移不定。一方面,我很难过,但后来我想,他不可能想我了。会不会是他在故意回避我的观察?
人一旦被责任感驱使,就能创造奇迹。-门肯
而孩子的状况让我无法否认孩子符合这个标签,于是一度绝望,跌入谷底。当时这篇文章真的像一束光一样照进了我的心里。
在我们2岁4个月的时候,突然发现孩子有点不对劲。跟他玩,就当他什么都没听见。他不再和其他孩子一起玩了。如果别的孩子跑向他,他甚至会躲开。
这样的努力并没有得到根本的扭转,然后我又想到了另一个笨办法:我每天记录儿子的生活细节,等他儿子晚上睡觉后,我用ABC量表(自闭症的另一个更复杂的诊断标准)对他和他妈妈的表现打分。几天后,我们发现儿子的分数每天都不一样。于是我开始在日记中回头分析是什么因素导致了儿子自闭症程度的变化。一周后,我们发现了一个简单却至关重要的因素:他心情好的时候,量表得分低。所以我们定了一个规矩:一切的第一原则就是不要让孩子生气。
别人不知道,但我最清楚自己是怎么长大的,怎么变成今天的我。
不知道有没有人用充满奇迹的心态观察过自闭症儿童。我就是这样。有一天,我突然发现,儿子并没有无视我们所有的电话。如果他觉得有父母不在身边,但我们在他背后出乎意料地叫他,他会第一时间回头看我们。可是后来,不管我们怎么叫他,他又不理了。我们在很多场合做过实验,都是屡试不爽。
于是我们带着疑惑和诊断离开了医院。我和妈妈虽然没说什么,但心情异常沉重,对未来不知所措。但是后来,发生了两件事,对我影响很大,让我看到了一些转机。
她惊呆了,回答道:“我一直想接近你,只是做不到。你在我眼里是个聪明的怪胎。”
我全家人也不相信我,一直要我接受现实。我好像在和全世界战斗,但我依然坚定不移,毫不手软。就像一个猎狗追兔子的故事。猎狗在一顿美餐后拼命追赶,兔子为了自己的生命拼命逃跑,都在竭尽全力。我想救我儿子。
起床后,我开始观察儿子,看着他可爱的样子和帅气的脸。说真的,我当时根本不敢相信他会像网上说的那样没有未来,然后我就想到很多人都在描述这样的孩子往往很好看。想到这里,我的心情又沉了下去。
离预定的咨询日还有两天。第二天一早醒来,虽然掩饰不住悲伤,但还是笑着给了儿子一个拥抱。我也告诉自己,虽然标签基本没跑,但我一定要振作起来,把自己好的一面给孩子。
因为我是人,刚开始的时候,我特别悲观绝望。我越是询问我的信心,它就变得越是如此。而且当时在百科全书中,对自闭症的描述直接是四分之三智障。几乎所有对孩子的描述都是,不能自理,不能上学,不能工作,成年后不能有正常的生活。
写在前面:这是我当时带儿子去确诊的回忆,最初对现实的质疑,找到自己的思考方向。确诊的时候那么多人,偶然出现的两个天使般的小姐姐,奇迹般的文章,都是我在最黑暗的时候相信未来和希望的支撑,这也是我还在表达的原因。
其实我和我妈早就预料到这个结果了,但我说还没做出来的量表没必要,因为abc量表96分,差不多要定义为重度了。我们家长最了解孩子的各种表现,没必要一个月后再来这里确认。
今天和大家分享的故事,来自于我们和一位父亲的聊天,聊到了他“最艰难的时候”。
对我来说,这篇文章的重要性不仅仅在于这位父亲带出一个一年前被三位专家确诊,与我孩子年龄相仿的孩子,更在于他的反思。他的那句话:“我突然发现我小时候也有类似的症状,按照诊断标准我的自闭症比我儿子的还严重。”启发我回顾自己的童年。
当我意识到这件事,他背后的信息和真相,远远超出我的想象,需要我重新思考和梳理的时候,我很感动,也很坚定。
两个小时后,终于到时间了,我把妈妈他们叫起来,推门进去。那是一个五十岁左右的卷发女医生。她问我们为什么来,因为我的状态和情绪不稳定。当时我约了我妈,她主要负责沟通。我妈跟医生说孩子两岁三个月了,还不会说话。医生接着问孩子能不能听懂大人的话,能不能自言自语。医生有没有问和其他小朋友一起玩?他会喊出来吗?不太好笑,也不太合理。
为了文明的变迁,为了亲近自然,为了失去不缺玩伴的童年。有大量身份不明的成年自闭症患者,他们其实有着明显的特征。
我们赶紧查询了权威医院,然后找人找到了安定医院的儿科专家。这位专家仔细观察了我儿子半个小时,详细了解情况后,诊断为自闭症。不甘心的我们去了北医六院儿科,两位自闭症专家正式诊断我儿子为中度自闭症。就这样,全国三个顶级医生给出了一致的诊断结果。
“你为什么问这个?晚了,大概三岁。”这个消息突然让我兴奋起来,我看到了另一种可能。
三年前,我经历了人生中最艰难的两个月。当时我两岁半的儿子被诊断为中度自闭症,说这个病是脑神经发育异常。目前没有有效的治疗方法,终身无法康复,以后生活也无法自理。
一位母亲抱着她的婴儿,在椅子上睡着了。婴儿还张着嘴,所以她应该早到了。我问了值班护士,她说你的号还早,至少要一个小时。7月底的天气异常炎热,候车大厅里人头攒动,几乎没有站立的地方。我跟我妈和她姐说,你们俩带着儿子下楼等着,最好找个肯德基什么的。时间快到了,我会打电话给你。
然后我就开始怀疑,如果自闭症是脑神经的问题,那应该是缺乏这个功能,但是为什么我第一次叫他有反应,然后他就没有反应了呢?我觉得答案只有一个:不接我们电话是他自己思考后的选择。
在自闭症的诊断标准中,有一种叫做凯氏标度。我写下了我小时候符合凯氏定标的行为,以及我当时为什么要这么做的想法和感受。我用A4纸打印出来,大概有十来页,给北医六院的专家看。
我妈来叫我吃饭的时候,我抱着她,问她看孩子们玩得多开心。我也坚定的告诉他,我儿子不像他们说的那样,他肯定还是愿意和别人亲近的,只是太敏感,没有安全感。
然后医生和孩子互动,拿起他的听诊器问孩子要不要。孩子回应了,伸手去拿。医生问他:“告诉我哪个是妈妈?”孩子无动于衷,逗了孩子一会儿。这孩子口齿不清地说着她听不懂的话。她问你是否在说外语。
第二件事是,我在网上看到了一篇极大鼓励我的文章,写于一年多前,但作者的整个经历和回忆让我深有同感,更重要的是这篇文章的父子俩有了一个光明的结局。
我们从医院出来的时候已经快十二点了。我们决定下楼去肯德基吃点东西,然后回家。里面人很多,我就带着儿子去附近的儿童区玩。脱下鞋子后,我跑了进去。我很担心去追他,但我停下来,因为我看到两个穿着白裙子的双胞胎姐妹,大约五六岁,在滑梯上安排和照顾两个孩子。
而这两个小姐姐的出现,真的像天使一样,让我相信,在我最脆弱的时候,爱和善良其实可以改变一些东西。这也是我走到今天的一个重要原因。
虽然这是一句不厚道的话,但却是对我最大的褒奖。
我完全不能接受这个结果。那天晚上我失眠了,但是我不敢让家人知道,因为他们的心理压力一定不亚于我,不能给他们增加不必要的负担。但我也知道,我必须睡觉,照顾好自己的健康。我要为儿子省下每一分钱,比他多活一天。
这些想法动摇了我对现实的反思,让我发现了一个完全不同的世界。
虽然专家接受了我的材料,但是她告诉我要接受自闭症是脑神经发育异常的现实。我们要赶紧培养孩子,还能挽回一部分。
我没有在资料中找到有用的治疗方案,但是后来非常幸运的事情发生了。
最重要的是,我们整个世界对这些孩子的误解。他们不是自己说的那样,没有感情,一辈子活在自己的世界里。
平心而论,我觉得医生是善良的,也有同样的经历。最后她告诉我,你一定要少给孩子看电视,多陪陪他们,要小心。虽然我问孩子怎么样了,她摇头说不太好,但至少没有像网上那样给我一个很可怕的结论。
对我来说,那位父亲的经历是一个奇迹。我想,如果我比这位父亲更努力,也许我也能创造奇迹。
至少我看到了一条路,虽然依稀可辨,但也许是我和儿子走出来的路。不管站在我面前的是什么,我都想找到真相,找到方向,和儿子一起找到未来。
我称之为奇迹的延续。
这时候老婆单位请了育儿专家来讲课。把孩子的情况告诉专家后,专家让我们带孩子去医院。他怀疑是自闭症。
然后医生说,你可以去对面的脑科医院,那是专科医院。诊断,治疗,培训都比较好,不远了。
正好是暑假,我们把他表哥接回家,儿子不为所动,甚至避而不见。所以我试着让他接近我的表弟。我们买了一盒巧克力豆,让我表哥放一颗在他嘴里。儿子觉得很好吃,我们就说:“问姐姐要”。第二天早上,儿子醒了,跑到表哥房间说:“姐姐,起床了。”这是他陷入自闭症以来,第一次主动和同龄人一起玩。
但是他们的情绪极其强烈,他们极其敏感,他们不会表达,他们不想表达,但是他们有一颗感性的心。
有一位父亲,2个月救了被顶级专家诊断为自闭症的儿子。事情的过程几乎可以用“神奇”来形容。
吃完早饭,我和妈妈带他下楼去了小区的游乐园。他快乐地跑着。那时,他不知道如何慢慢地走。基本上,他身体前倾,跑得很快。我和妈妈赶紧追了过去,孩子们好奇地跑着。我喊:“儿子,回来。”结果可想而知,他完全无视我的呼喊,更不用说任何指示了。
这取得了立竿见影的效果,儿子真的渐渐不再沉浸在他的世界里了。大概过了几个月,我们全家明显感觉到他不再沉迷于自闭症。于是我们又带着孩子去了北京儿童医院自闭症门诊。经过两轮诊断,主任医师说,我儿子不仅不是自闭症,而且以后患自闭症的可能性很低。儿子疑似自闭症大概需要两个月的时间才能消除,然后儿子逐渐进步,赶上同龄人。现在5岁,学习生活社交能力正常。
后来医生告诉我们,孩子的情况和表现很明显,还需要进一步的量表检查,但是今天肯定做不了。预约需要一个月的时间。其实那些音阶我自己差不多都背过了,做过很多遍。其实我心里已经有答案了。
看来这些表现也验了我之前的记忆和猜想。我和妈妈一起回忆他之前的一些状态。我把自己印象深刻的一些表现一一列举出来,比如转圈,玩轮子,看洗衣机,看电风扇,踮着脚,上坡下坡,握手,看手,玩开关,痴迷电梯。我妈难过的点点头,说,是的,这是他最喜欢的日常。
但是如何让他走出自闭症呢?我问了父母和弟弟,他们什么都不记得了,于是我又仔细想了想我是怎么从自闭变成和幼儿园小朋友交朋友,打开心扉的。最后我总结了两个因素:第一,我有一个有趣又厉害的哥哥。我总是观察他在做什么,然后向他学习;第二,我们幼儿园有漂亮的女生,我很想和她们一起玩。我开始通过他们关注别人。所以我想,我一定要给他找个同龄的伴侣陪他。
我姐带他玩了好久,他都不敢在那个滑梯上滑。我的一个姐姐抱着她滑了下来。他们追着走着,一圈一圈地玩。我看着这简单的一幕,眼泪却下来了。
突然想起父母说我小时候说话很晚,走路不稳,头伸着,手背在背后,像只大雁,还经常摔倒,鼻子总是红红的。当我看电视时,我被迷住了。小时候邻居奶奶总说我看电视像个小傻逼,怎么喊都不管。从小害怕陌生人,拒绝和其他亲戚邻居说话,也总是避免给人打电话。
一天晚上,我在研究自闭症的诊断标准时,突然发现我小时候也有类似的症状,而且按照诊断标准,我的自闭症比我儿子的还要严重。我记性很好。我甚至记得小时候在妈妈怀里吃奶的场景,别人都不信。)但是我明明很久以前就走出自闭症了,现在的社交和社会生存能力一点问题都没有。

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