爸爸给自闭症儿子失明后的信:只有在我看不见的时候,我才看见了你。 <抽动症>
48岁的黄建兴戴着太阳镜,脖子上戴着一条粗糙的项链,看上去依然得体。现在她是许多企业的顾问和学校讲师。
现在十四岁的小路子还是话不多。看完父亲的新书《生命中的美好陪伴》,他只留下一句话:“版税要和我分享。”
本该是家里的顶梁柱,却成了家里最脆弱的人。但也因为小不点的存在,它给了黄建兴振作起来的压力和动力。
“你今天玩神奇宝贝了吗?”爸爸努力激发孩子说话的欲望。
当肖伟的语言表达能力有限时,通过多年工作获得的技能就派上了用场。他跟在领导身边久了,养成了细腻的观察力。只要有领导举手,黄建兴就会注意烟盒位置是否正确,附近是否有打火机。这种意识使他即使后来失明,也能准确感知儿子的情绪。
当时他还不到40岁,发现眼睛畏光,就戴上了墨镜。他觉得这样比较时尚,就没太当回事。
失明后,他甚至不能瞄准杯子,不能用筷子夹食物,在签信用卡账单时找不到签名栏...他生活中的挫折越小,自尊心受到的嘲弄就越大。
但就像狗血的八点剧情一样,父亲破产跌到谷底的黄建兴,又以“一定要成功”的精神重新站了起来。
“反正只要我跟他在一起,他就跟我在一起。”黄建兴写了他失明后对儿子的依赖。
十几年前的夏天,阳光耀眼,就像黄建兴自信、搞笑、高调、体面的生活。他家很有钱,按他的说法是“三代挥霍”的阶层。
除了陪小路学习音乐,黄建兴还带着儿子学校的其他自闭症孩子去偏远的农村举办音乐夏令营,让城市孩子和农村孩子交流音乐和舞蹈。
在反复住院和手术期间,上幼儿园的儿子小韦,下课后都会来医院陪父亲。小韦也学会了像爷爷一样帮助他的父亲,当黄建兴摸着他的小手时,他感到更加难过。
“原来说不出自己想说的话,做不出自己想做的事,身体不协调,真的会让人想打地板。”黄建兴形容自己在沮丧的时刻与患有自闭症的儿子有着最深切的共鸣和理解。
当视觉变得模糊时,心灵的视野变得开阔。
父子之间的对话经常失败。
失去之后,他更加珍惜那份微小的幸福,更加懂得接受孩子的差异,不再强求儿子的成绩。“即使他总是下不了一局围棋,考试也总是在及格的边缘...没关系。这样健康成长!”这是一个父亲最真诚、最深刻的期望。
在夏令营的前一两年,Little Way非常不适应,但后来她能够担任小组长。黄建兴自豪地说,“我太成功了”。
对于儿子,他也学会了降低期望值。“我总是对他的功课视而不见,但无论如何我只能用一只眼睛去看,”黄建兴自嘲道。
“是的。”回答我,孩子。
“没有”但我儿子显然不领情。
“xxx老师今天来学校了吗?”爸爸问。
好在父子还有音乐做桥梁。当小韦练习小提琴时,黄建兴和他一起吹萨克斯管。有时,他的儿子会纠正他糟糕的声音感觉,但黄建兴喜欢这种没有等级的父子关系。“我们之间的界限消失了,我发现我的儿子经常在教我。”
最使他崩溃的是失明。起初,眼睛里只有像飞蚊症一样的黑点,但后来它们变成了挥之不去的黑点。半年做了四五次手术,没有明显好转。
在黄建兴的人生巅峰,有连续的打击。离开妻子和儿子的Little Way被诊断患有自闭症谱系障碍。
小Way缺乏社交表达能力,无法准确接收别人的话语。
有时黄建兴很生气,说:“如果你敢,试试看!”小Way一听,真的会“试一试”。
黄建兴没想到这预示着他的生活会天翻地覆。他的左眼因视网膜脱落而失明,另一只眼睛患有黄斑变性,只剩下有限的视力。
上大学时,黄建兴渴望成功。现在他失明了,他开始学会释放自己。
失明也给了黄建兴另一种感觉。之前,黄建兴不明白为什么儿子不开心的时候会用“撞头”来表示抗议。
陪伴儿子是黄建兴一生中最重要的事情。一个热情但孤独的父亲,一个疏离沉默的儿子,真的很难用语言沟通。
现在,他对“成功”有了完全不同的定义和想法。

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