我家有两个自闭症孩子,妈妈有一个理性的人生规划。希望你能看懂。 [自闭症康复]
妈妈现在要做的事,必须放下。放下来,就是不要太在意孩子是否自闭。注意他是孩子还是你家的孩子。每个人都应该开心。你不能把所有的注意力都放在一个能力如此弱的孩子身上。
我的大儿子在2006年首次确诊。当时国内除了星宇和译林,几乎没有其他机构。林逸很好,我很想去,但是当我去那里的时候,我必须马上辞职。一个月的康复费用加上房租差不多低了,我就考虑一个问题:林逸在青岛,夫妻要长期分居,孩子父亲一个人在北京。我可能承受不了独自带宝宝恢复的压力。权衡再三,我没有去。我们带着孩子在星雨读书两个半月,在旁边租了一个小房子,孩子的爸爸也一起住在这个小房子里。房子很小,但那就是家!
如果把一个家庭看成一个整体,孩子只是一部分。你要考虑的是家庭整体的平衡、稳定和可持续发展。除了支出,你还要考虑理财和投资,这是孩子终身康复的经济基础。
所谓一致,就是要和老师操作的最小方向一致,不要适得其反。想要做好概括性和一致性,没有理论基础怎么做好?家长从理论到实践都要学习,但家长要尽量选择专业老师参与教学,及时调整复习计划。因为不专业,所以总想高,反而会给孩子带来挫败感。这种挫败感对你的孩子影响很大。他心疼,反过来父母也会心疼。这是一种相互伤害。
我想让他自己去,这样我就可以从离他一米的地方开始,他能做到就开心了。做不到,0.8m和0.5m起步,这是目标分割。很多家长就是迈了太大的一步,不能很好的把理论和实践结合起来。这样的训练过程对孩子来说肯定是痛苦的。
不要太在意孩子,孩子只是你家庭的一员。你只需要言传身教,开开心心,每天按部就班。你有每天读书学习的习惯。你可以按照自己的任务单完成每天应该做的事情,你的孩子也一定能做好。
不能哭,适当的流泪可以排毒,但对孩子以后的路肯定没有帮助。擦干眼泪,用最科学的知识武装自己,找用科学方法干预孩子的机构。
因为自闭症,所以买保险,这是我目前为止做的最理性的决定。
好在太子的额娘不是一般的额娘,而是像甄嬛这样的额娘,是打不过的。看完这篇文章,请静静思考:
妈妈也应该在这里调整自己。如果你觉得自己过着非人的生活,你的心情不会很好。你必须确保每天都保持整洁。当季节变化时,你会有一两件换季的衣服。如果你想好好锻炼自己,你会发现锻炼后你会精力充沛,阳光明媚,心情更好。一天24小时中抽出一小时给自己是没有问题的。你不必把所有的24小时都给你的孩子。如果你快乐,你照顾孩子会更放心,孩子会进步,你也会更快乐。这样你就可以建立一个三角家庭,稳定而强大。
我会永远记得一位特殊老师的话。那时候我们每天都去西四环上课,地铁换乘通道很长。孩子快三岁了,每天都在纠结,想着怎么让他自己走。我走在前面,不管他,他在后面哭,哭了好久才终于来了。我觉得不对劲,就问了老师。我的老师说过一句我一辈子都记得的话:“只要过程是不愉快的,那么方法一定是错的。”
一个家庭无论如何在一起,稳定的家庭才能有稳定的情绪,稳定的情绪才能更好的面对困难。不管孩子以后会不会好,在这个家庭里,母亲是很重要的。母亲心情好的时候,全家都是阳光的。妈妈心情不好,整个气氛阴沉。
对一个孩子来说,一个健全的家庭比一个不能生活在一起的破碎家庭更重要。有的妈妈不在乎父亲的感受,不在乎公婆的感受,只在乎孩子。最终因为这些矛盾和恩怨,家庭破裂。单亲妈妈带着孩子,过着艰苦的生活。意义何在?
几年前,得知二皇子是ASD,我哭着躺了三天。我起床第一件事就是找人告诉她我能做什么。但是,当时王子的妈妈很乱,我怕她看到我只会更难过,我只能默默的看着。
有时候,有一种误解是人们经常会有的。因为这个自闭症孩子,你们夫妻关系不好,因为孩子婆媳关系不好,孩子家庭经济状况受到影响。因为孩子,但是孩子怎么了?很多普通孩子的家庭都会面临同样的烦恼,每个人的婚姻家庭都需要努力。
没有人能从一开始就做到专业。慢慢当孩子慢慢长大,尽量减少挫折,因为长期在挫折中成长的孩子内心的力量会被削弱,每个人都可以完成不可能完成的任务。只要内心足够强大,我们的孩子也会强大。
祝福我亲爱的王子妈妈,可爱的两位王子,还有王子爸爸。
良好的夫妻关系是对孩子最大的帮助,对孩子最好的爱就是父爱母,母爱父。但如果孩子每天状况频繁,摔东西,发脾气,夫妻关系肯定不会好,这是互补的。如果我们关系好,给孩子一个好的氛围,孩子的培养会更有效果,我们的夫妻关系也会越来越好。
我给新父母的建议是,选对理论,然后学精。像一些错误的方法和理论,不要花钱和精力去学。首先要保理论正确,彻底抛弃错误的,这样会节省很多时间成本。很多家庭在考虑经济负担的时候,忽略了最重要的时间成本,只有时间是不可再生的。和其他家庭交流也是一种学习,一起分析案例也是一种学习。有困难的时候,提出你的需求,把你的困难说出来,问题就解决了一半。
真是惊喜!这件事一直被我当笑话讲,因为我是用自杀赔付买的保险。为什么要买保险?我当时就想,如果孩子出了状况,家里就要面临房贷压力,工作不稳定,收入也会受到影响,那家里就不会再有状况了。如果我们中的一个生病了怎么办?只能卖房子,卖房子住哪里?孩子康复费用那么高,你在任何阶段都会面临这个问题。我当时就想,万一坚持不下去了,得给父母留一些。他们养我不容易,我只好用自杀金买了一个。
自闭症家庭首先要考虑的是安全问题。现在有些家长为了孩子的培养,会不惜后果和代价卖掉房子。我绝对不赞成。你对孩子的教育培训和你的投资是一样的。股市有风险,你的孩子培训投资还是有风险的。他们可能达不到你的期望。你的期望越高,失望可能就越大。适当减少经济投入,增加脑力投入,效果是一样的。
星宇学习结束后,在通州找了个小机构,当时刚起步。在市区租了一套大房子,把家搬到了通州。租金收入足以支付租金和培训费用。我当时攒下的积蓄,买了个小房子出租,算是辞职后的稳定收入。这成了我们全家财富积累的基础。如果我当时没有做这个决定,在房价飞涨的情况下,我们会不计成本的培养孩子。
我们要学习科学的干预方法,我们要用理论武装自己。但是不要训练你的人生,要训练你的人生。大儿子小时候做了很多DTT操作,但是有一些错误。但是这个过程非常重要。现在我可以更自由地和我的小儿子在自然环境中教学。生活中有很多东西我可以教。家长心里要有一条主线,目标在哪里,所有的训练内容都可以加入到生活中。
孩子是生命的奇迹,不是苦难,而是祝福。自闭症只是生活的一部分,不是全部。历经千辛万苦,当孩子第一次叫妈妈的时候,我们和别人家孩子考上清华北大一样感动。那种感觉,那种快乐,不亚于别人。快乐来自于努力后的收获,不是轻易可以改变的。
其实孩子被确诊为自闭症的时候,还有一件事是要先解决的,那就是哭闹。睁眼哭,睡前哭,有时间就哭,尽可能的发泄……但是尽量把时间缩短到最短。哭过一个月,然后一个月后开始干预。哭了半年,这半年都浪费了。父母一定要发泄自己的不理解和郁闷,但是发泄完了之后,想干嘛干嘛,哭完了就别抱怨了。这个时候,你一定要规划好自己的人生。
举个例子,在一个家庭里,孩子是最小的,年龄,体重,身高,能力,随便什么都是家里最小的。你把它放在最重的位置,然后夫妻在上面,最后是老人。这使它成为一个倒三角形。稳定不了,受不了。
买保险。
我觉得一个工薪家庭不应该有一半以上的财力花在孩子的培养上。如果家庭财力雄厚,我建议早期介入,多投资。为什么?因为你会发现,早期介入后,你的投入其实会越来越少。我的大儿子朱安现在在一所智障学生学校上学。它是免费的,完全不花钱。
那你应该把精力放在如何建立自己的家庭上。它是老年人家庭中最稳定的部分,最能帮助我们。如果身体条件不允许,至少让他们感到舒适和健康。不生病,不给家里再增加负担,就是最大的帮助。如果父亲外出工作,如何保不会过多干涉他的工作,最大限度的做好经济保障?
因为我有自闭症的孩子,这给了我机会。为了孩子,我们要学习ABA,然后发现对一生都有帮助。只要学会目标分解,正确辅助,及时强化,你会发现生活中的一切都会迎刃而解。ABA适用于所有人。理论上,它可以让任何人做任何事。这就是它深刻的一点,就是只要你有正确的辅助,你强化到位,你身边的人都能动员起来,你就不是一个人在战斗。
家长一定要乐观。人从出生到现在有七八十年。如果每天对你来说都是固定的,每天早上吃什么做什么,中午做什么下午做什么,晚上几点睡觉都是安排好的。七八十年没有变化,你肯定会疯掉。
文章中的主人公,在译林论坛上,被年迈的父母用另一个名字称呼:马。就在前两天,我终于加了马王子的微信,我们在失去联系多年后终于联系上了。
我不建议家长在什么都不知道的情况下介入。我走过这条弯路,只靠热情,教不出什么东西。结果,我们都输了。家长做的就是在机构老师把内容教给孩子之后,做一致的教育。
一个自闭症孩子不应该改变一个家庭的幸福指数,但现在的情况是,很多家庭因为自闭症孩子的存在而被彻底改变。事实上,如果计划得当,自闭症儿童可能只意味着改变一种生活方式。人的寿命在平均水平左右。当他们遇到自闭症,就相当于今天出门了。结果他们发现地铁限流,上不去,你只好改坐公交。公共汽车慢一些,但是你可以看风景。只是方式不同而已。目的地是一样的,你要走的距离是一样的。你要享受的是快乐,你追求的目标是幸福。这种不同的生活方式与自闭症无关。
那就好好想想。当我们的孩子来到我们身边时,他们给我们送来了孤独。我每天都有很多事情,比如昨天购物,然后是上周五的家长会。我孩子所在的机构又涨学费了,我得提前交钱。但只有这样,生活才能充实,才能让我有所期待。每天睡觉前,我都会数一数自己在忙碌的一天里完成了多少事情。我必须坚强自己,感受痛苦,快乐。
重新连接后她对我说的第一句话是:你欠我抱你哭,我欠你一顿饭。

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