亲爱的父母:你的自闭症孩子是完美的。 <自闭症治疗>
m·瑞安/马文·凌东译
患有自闭症的女性更容易不遗余力地寻找与他人的联系,并试图融入其中。大半辈子都希望自己能轻松融入社会,适应不同的环境,没有任何困难。但事实上,即使是最基本的互动,也需要耗费大量的精力去控制。——玛德琳·瑞安
昨天是美国独立日。一个朋友发来问候,分享了一篇题为《亲爱的父母:你的自闭症孩子很完美》的文章,文章说:“我在《纽约时报》上看到了,我想你们会喜欢的。”
文章是一个自闭症谱系的年轻人写的,非常精彩。分享给家长:
无论社会后果如何,自闭症儿童都会如实表达自己。我知道,因为我有自闭症。
你是被选中的人。是的,你的工作是引导和支持世界上最有活力、最有创造力、最诚实和最守纪律的物种。恭喜你。
作为一个自闭症孩子的家长,意味着你要考虑到每个人不被认可的需求和感受。这不是小事。自闭症反映了你的朋友、家人和同事的敏感和热情——只是被放大了而已。当他们在超市排队等待通过自我刺激释放压抑的情绪时,他们因为找不到表达自己的话语而失去控制时,当他们在餐桌上哭泣时,或者当他们连续几个小时专注于自己喜欢的事情时,他们都在公开展示别人因为恐惧而不敢做的事情。
有血统的人来到这个世界上是为了重申什么是真实的,什么是诚实的。当人们用这些时髦的词语来为过度分享和寻求关注辩护时,谱系人正在将“真实”的概念从时髦的词语中分离出来。通过与自闭症儿童同步,你可以与自己同步。这些孩子永远不会让你远离自己,或者你想成为的那个人。他们总是让你更接近真相。
当自闭症儿童分享自己的想法,或情绪崩溃,或逃学,或不停地说自己痴迷的事情时,会让你感到尴尬,不知所措。他们表达自己的方式是如此原始,以至于动摇了社会的基础。你面对的不是一个社会本能是撒谎、从众、操纵或恐吓他人的个体,而是一个本能完全相反的人,这个人对世界的体验变得更具挑战性。
不管社会后果如何,自闭症儿童天生就有真正表达自己的能力。这个很厉害,任何厉害的东西都需要小心处理。你的孩子需要你的保护,因为人会被激怒,感情会受到伤害。人精心设计的外表,精心编织的谎言,经不起自闭者大脑和未经过滤的情绪的推敲。这是一件积极的事情,即使不方便做,也很难。
人们渴望被认为是成功的、受欢迎的和受控制的,这伤害了社会,使人们彼此疏远。但是,比起倾听,人们更倾向于让大声求助的自闭症患者闭嘴。学校试图强迫自闭症儿童以和其他人一样的方式学习,而不是欣赏他们的独特性和他们对课堂贡献的价值。人要确定血统的孩子有问题,才不用停下来反思,为自己的选择和行为负责。作为自闭症儿童的父母,你可以帮助阻止这种情况。因为当你捍卫你的孩子的诚实和表达时,你是在捍卫每个人的诚实和表达自由。
我们都应该接受真实的自己;如果我们想学习、成长并为社会做贡献,我们都应该得到支持。但是,你的孩子会面临很大的压力和变化。他们会遇到一些情况,人们会直接或间接地告诉他们,他们的想法和感受没有用武之地。
我知道,因为我有自闭症。
小时候和少年时,我只想和别人一样。我尽量克制自己本能的冲动,确保在崩溃的时候,自己一个人呆在卧室里,不让自己用语言无法表达的感情给别人增加负担;我认真对待别人说的话,但不相信自己的直觉;我过度分析所有的社会互动。
我反复看电影《独领风骚》和电视剧《吸血鬼猎人巴菲》。我在卧室的镜子前练习肢体动作,微笑和眼神交流,然后在学校,聚会,餐桌,大学,约会和不同的工作场所表演。我花了十几年的时间去干预,纠结于各种错误的诊断(“你抑郁了”、“你焦虑了”、“你狂躁了”、“你有进食障碍”、“你有适应障碍,需要帮助”、“你好像有自杀的念头”),这一切都源于一个信念:我出问题了!为了弥补这个错误,我需要成为一个不同的人。我从来没有想过我的设计可能和别人不一样,与之对抗会是一场必败的斗争。
你的孩子很完美。如果医生、老师、家人或朋友不这么认为,你应该持怀疑态度。当涉及到理解血统儿童和成人时,即使是最善意的人也会被误导。自闭症的定义听起来很临床,缺乏人性,对我们没有帮助。当医学阶层和科学阶层掌握了某一类人的叙事,就剥夺了周围所有人的权力。我的意思是,没有人希望自己的孩子被认为有残疾,没有人希望自己的孩子被别人低估,没有人希望自己的孩子被认为愚蠢。
所以我想给这个毁了的叙事增加一些亮点。你真的不必去治愈自闭症儿童,或者代表他们道歉,或者改变他们。你所要做的就是用心听。然后你需要接受他们自闭的方式。因为每次他们分享需求的时候,每次你尽力满足他们的需求的时候,你都是在尊重社会更深层次的需求。
您的孩子可能会说话,也可能不会说话,可能会有攻击性或消极性,也可能会内向或外向。没关系。当他们只想穿亚麻的衣服时,因为亚麻在皮肤上感觉更舒服,他们在告诉你如何表达自己的敏感和喜好;当他们花了整整一个下午研究如何逆向工程大马士革钢的时候,你也被邀请去深入那些能给你带来快乐的事情;当他们向你坦白自己的想法和感受时,你也有机会对他们、对自己、对别人坦诚。最重要的是,当他们说“不”而你倾听时,就有力量让你和你周围的人获得自由。
作者是玛德琳·瑞安(Madeleine Ryan),澳大利亚青年作家兼导演。作为一个自闭症患者,她的文章已经发表在SBS,每日电讯报,悉尼先驱晨报和纽约时报上。她的第一部小说《名为地球的房间》将于下月在亚马逊上出版。看过这本书的人的评价:“它讲述了一个患有自闭症谱系障碍的年轻女性的非凡故事。玛德琳激进的自我接纳照亮了一种新的生活方式,为自闭症患者开启了一种新的理解和联系”。我期待着这本书。我们的孩子大多是00后,在美国被称为Z世代。这类孩子因为线上课太多,也被称为zoomer。他们的成长过程伴随着科技的飞速发展,科技塑造了他们独特的社会关系和价值观。作为家长,我非常希望有越来越多像作者一样的年轻谱系人,为zoomer一代指明道路,从他们独特的视角,发出无条件接纳和关爱自闭症儿童的声音。

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