小心!家长不要在自闭症干预的10个坑里跳! 《自闭症治疗》
文/恩宝妈妈
恩宝妈妈,家里有一个4岁的自闭症女孩,是新闻专业的。她一边照顾宝宝,一边为职场打拼。在用文字记录恩宝成长的同时,她希望让更多人了解自闭症儿童。
养自闭症宝宝这些年,我越来越发现,带宝宝就像月球表面,坑坑洼洼。
一路上问题层出不穷,对每个家庭都是考验。
让我们来看看,在养育自闭症宝宝的路上,我们会踩到哪些坑。一个可以避开一个!
坑1
我的孩子很好
一切都有迹象。看到自己的孩子和同龄人的差距越来越大,家长们不禁打鼓。这是怎么回事?
“没事的,等你长大了就好了!XX孩子4岁才会说话。你看他们现在多聪明!”
“只是孩子怕生。孩子怎么能不哭不闹呢!”
很多父母都会找理由原谅自己的孩子。他们总想等孩子长大。
有这样的父母,当他们发现自己的孩子不正常时,无法面对亲人、朋友和邻居的目光。他们干脆把孩子留在家里,尽量少带孩子去公共场所,既避免了别人知道孩子的事情,也省去了在公共场所安慰孩子的麻烦。
但正因为如此,孩子错过了很多社会环境,一味的逃避和隐瞒,使得问题越来越严重。
避坑指南
正视孩子的问题,关注成长中的异常情况,有问题积极寻求科学治疗。
父母可以把自己的孩子当成一个有些落后的普通孩子。但是,我们还是要承认,孩子在某些方面和别人不一样。在落后的地方要帮助孩子弥补,在其他方面要像对待普通孩子一样对待。
第二坑
多看几个医生比较靠谱
将近一半的家庭会花一年以上的时间陪孩子反复确诊。
我国自闭症诊疗资源有限。权威医生多在北上广等一线城市,一号难求。可能要半年才能看到一个专家号。除了时间和人力的投入,还有大量的金钱投入。
自闭症的病因目前还不清楚,只能通过行为观察做出诊断,这也导致了不同的医生对同一个孩子可能得出不同的诊断结果。
不断找专家诊断,除了要一个诊断结果,很大一部分家长是侥幸的。如果不是呢?
避坑指南
诚然,接受诊断需要极大的心理承受能力,但自闭症和发育迟缓的黄金干预年龄是2-6岁,合适的干预年龄是2-12岁。
年纪轻轻就花大量的时间和金钱去找一纸诊断结果,是一件性价比非常低的事情。只要确认孩子没有其他生理性疾病,没有明显的发育落后,就最好尽早进行科学的康复训练,让孩子尽快达到同龄孩子的发育水平。
第三坑
我家孩子这么好,你为什么不也试试?
孩子被诊断为自闭症。下一步是什么?很多人选择先上网查。
结果网上一查,有人说自己的孩子也有同样的问题。后来他们一起玩了半年。好吧!
有人说我们的孩子不说话,也不和别人说话。后来父母24小时陪着孩子,什么都不做,3个月。好吧!
...
家长们一听就看到了希望,加了一堆某某妈妈某某爸爸,花钱上各种群,一有空就带孩子出去玩。结果半年过去了,孩子还是老样子,奇迹总是发生在别人家。为什么在我家不管用?
避坑指南
每个孩子的成长速度不同,发育障碍的严重程度也不同。此外,许多案例都是高度描述性的,这特别容易使孟新的父母困惑。
记住,个案发生的概率很低,每个孩子的情况都不一样。与其相信来历不明的特殊病例,不如相信有大量实科学的干预康复措施。
第四坑
这是最新的研究成果,而且可以根治疾病
。早些年,治疗自闭症的“神医”提倡中医疗法,各种针灸、推拿、中药齐上阵。近年来,生物疗法层出不穷,如靶向治疗、电磁治疗、听觉整合、脑蛋白注射、鼠神经生长因子、粪便移植等...
只要你相信自闭症是可以治愈的,只要你能不眨眼的掏出钱来,就有几十种奇怪的疗法等着你!
于是家长花钱,孩子受苦,最后,收效甚微。
避坑指南
每个家长都希望自闭症能够彻底治愈,但现实是残酷的。自闭症的病因至今不明,医学层面也没有完整的治愈方案。
当然,我们相信随着医学的进步,治愈的那一天未必遥不可及,但就目前而言,还是尽早带孩子进行科学的干预和康复治疗为好,关键还是要提高孩子的能力。
坑5
3个月我保孩子能上幼儿园
我带孩子去做康复干预的时候,很多家长都认为花最贵的学费,找最好的机构,找最有经验的老师,就能有最好的干预效果。
钱已经花了,机构得给个担保。3个月能说话,上幼儿园,6个月能上小学吗?只要组织说好,那我就出钱!
有些家长还是喜欢盲目攀比。这个孩子和我的孩子差不多。为什么他会说话,我家人还不会说话?我要换机构,我要换老师!
避坑指南
考察机构要看授课方式是否实有效;(相关阅读:值得收藏!37种可靠的自闭症非医学干预)
是否对孩子进行科学系统的评估,制定IEP干预方案;
是否能根据孩子的能力适应不同的班级;教师受过专业训练吗...
只要机构科学负责,适合自己孩子的就是最好的。
第六坑
老师,我的孩子就交给你了
很多家长在考察了机构后,觉得把孩子放在机构里交给老师就不错了。
“老师,他怎么上课讲得特别好,回家就什么都不会了。”
“老师,为什么孩子只听你的,不听我的?”
比家长更麻烦的是老师。早已消退的行为问题,长假过后又卷土重来。我已经忘记了我已经学过的所有技能...
把孩子的干预都交给老师。家长的不作为,不仅会耽误老师的时间,还会耽误孩子的进步!
避坑指南
据资料显示,我国治疗师与儿童的比例约为1: 2000。没有父母的干预,大多数孩子得到的干预是远远不够的。
在干预时间上,有效干预时间为每周25-40小时,一般机构干预时间为10-20小时左右。休息时间需要父母在家完成。
而且,很多自闭症的训练需要在自然环境中泛化,这是机构相对结构化的环境所无法替代的。
第七坑
我在做家教。他不学
辅导孩子说起来容易做起来难。
由于经验不足,往往会出现两种后果:
第一种,孩子哭得惊天动地,家长大怒,最终两败俱伤;
第二,家长在教学中疲于奔命,孩子依然停滞不前,最后无奈放弃。
最可怕的是,最终自信心受到打击的不仅仅是家长,还有孩子。
避坑指南
既然孩子要终身干预,家长就需要终身学习。
全面系统地学习干预知识,学习科学干预和科学记录,事半功倍。既可以配合机构上门干预,也可以帮助老师反馈孩子在家的情况。
有些家长的学习干预水平堪比专业老师,不仅节省了干预成本,还可以陪伴孩子上学。
第八坑
别动,让我来
因为孩子的问题,父母或多或少都有愧疚,所以无微不至的照顾,迁就。
当代社会,孩子天生娇弱,普通婴儿的自理能力都是问题,更何况是自闭症婴儿,更是雪上加霜。
有些家长认为宝贵的时间应该花在干预上,学习知识才是重点。自理呢?难道没有父母吗!
所以我太在乎太爱我的孩子,什么都管。可惜我的自理能力太差了,上不了幼儿园,上不了小学!
避坑指南
干预必须全面。自我护理是重要的干预内容。孩子的自理能力越好,父母就会越轻松。
而且,孩子终究是要长大的。生活技能是从小培养的,长大后离开父母我们更安心。
第九坑
小问题,就这样吧
父母过度保护。做什么都是一个极端,另一个极端就是无视有问题的行为。
很多家长都有这种想法:
孩子的情绪和小性格有什么问题?家长要多一些宽容和理解。
说好的爱和自由。普通孩子能做到,我们的孩子却做不到,这是怎么回事?
简直是把人逼哭了。问题不大。
其实暂时搁置问题行为并不会消退,反而会影响孩子融入社会。
避坑指南
问题行为的定性是严谨的。第一,要确认是否是问题行为。
有时候问题行为背后的原因并不能一下子看出来。需要ABA功能行为分析技术进行判断,最后寻求科学干预或替代行为。
第十个坑
孩子出了问题,都是因为你
最后到了最后一个坑,也是很多可爱的新父母最难过的一个坑!
家家有本难念的经,孩子的问题往往会让本就不和谐的家庭关系雪上加霜,成为压垮骆驼的最后一根稻草。
谁也不愿意屈服于对方的抱怨和指责。
干预成本高,家庭经济困难;在外地带孩子干预压力大,夫妻分离的感情越来越差...
很多时候,父母的愤怒、沮丧、焦虑也会传递给孩子。
避坑指南
良好的家庭环境和和谐的家庭关系是一切的基础。家人之间有争执很正常,但出现问题要及时沟通,互相包容理解,换位思考。
自闭症家庭面临着很多困难。家庭成员之间应该互相支持,给孩子一个友好轻松的家庭环境。
如果你成功避开或者爬出了这些坑,那绝对值得庆祝!
养一个孩子很辛苦,但回头看看,全心全意依靠你的孩子,是不是又充满了力量!
孟新的父母们,熬过这些坑,勇敢前行吧!
-END-
编辑|春涛编辑|潘采夫

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