金博士:户田直树,一个有争议的自闭症患者 [自闭症孩子]
的确,我们至今对自闭症患者的内心世界了解不多,不清楚他们的客观现实是否和我们一样。东田在书中写道:“自闭症患者如何看待世界?我们,也只有我们,知道如何回答这个问题!有时候我会可怜你,因为你看不到我们这样的世界的美好。我们眼中的世界是不可思议的美好……”。
著名医学家MichaelFitzpatrick,2013)直言,“东田的这本书强化了一些神话,而不是挑战。它充满了道德化的陈词滥调,读起来就像自闭症儿童父母的期望和意见”。他质疑东田依靠母亲的指导和建议,通过敲击纸质键盘符号进行书写,对于不会说话的重度自闭症儿童来说,这实在缺乏“充分的解释”。
心理学家詹谢曼说,“这本书的写作水平太美了。我觉得这本书的内容很像自闭症儿童家长的梦想”。(StefanMerrillBlock,2018.4.3)
成名后,户田直树成为了一名职业作家,不断出版新书、童话和诗集,还开设了个人网页,不断通过自己的作品为ASD团体发声。
所以FC是伪科学。早些年,通过言语病理学家的实验发现,FC产生的“心-动效应”及其产物,其实是控制者想要表达的东西,而不是来自患者本人。呵呵,人们有理由怀疑东田的作品是他母亲写的。
东瀛青木在自闭症患者中很受欢迎。1992年出生于日本千叶县。五岁时,他被诊断为重度自闭症,无法与人交流。后来,在母亲的帮助下,他学会了敲击字母键盘与外界交流。这种技术被称为沟通促进法(FC),治疗师指导残疾人的手臂或手,并试图帮助他们在键盘或其他设备上打字。这种技术最早可以追溯到20世纪60年代初的欧美,后来由于缺乏经验据而从人们的视野中消失。
自从第一本书出版后,户田直树就成了一个家喻户晓的名字。曾获21世纪未来博览会未来梦想奖,第四、五届中小学绿色童话奖,此后获奖无数。特别是日本NHK、朝日新闻、东京新闻、每日新闻等众多知名媒体对其进行了广泛报道,其视频节目也可从各大门户网站观看。除了传统媒体,他的书还得到了全球自闭症倡导团体的关注和支持,如autismspeak。
我看了中文版的《我要飞上天》,一开始还挺震撼的。我不敢相信那些精彩的句子和形容词是一个重度自闭症的孩子写的。本书的主要内容是通过58个问题,讲述了东田个人或自闭症患者经常遇到的问题,以及一些短文,这些短文要么是个人回忆,要么是与讨论主题相关的故事。最后以他的寓言《我在这里》结尾。作者:“我写这个故事是希望帮助你理解无法向你爱的人表达自己是多么痛苦。如果这个故事能与你的内心产生共鸣,那么我相信你也能与自闭症患者的内心产生共鸣,走进我们的内心世界”。
《纽约时报》的作家莎莉·提斯代尔(Sally teasdale)说,“这本书在多大程度上受到了参与翻译这本书的三个成年人(东田的母亲、吉田和米切尔)的影响?我们必须小心地把我们发现的变成我们想要的”(TheNewYorkTimes。2013年8月23日)。
随着东田的成名,公众对他的作品及其内容提出了质疑,众说纷纭。比如美国《每日秀》的主持人斯图尔特说,“这是我读过的最杰出的书”。英国《政治家》杂志称赞道:“每一页都打破了自闭症的预设。只要你知道户田直树是怎么写这本书的,你就会对他印象深刻”。
读者可以把东田写的这本书看作是他们感情的现实表现。至于有多少内容被接受为事实,只能靠个人的知识和信念来决定。这本书的一部分,毕竟符合很多好心人的意愿,也迎合了自闭症孩子家长的意愿。另一方面,如果自闭症是人类神经多样性的一种表现,那么可能会出现让正常人深感不解的情况,比如一些天赋异禀的自闭症患者。事实上,现在这样的书越来越多,其真伪只能见仁见智。
英国作家大卫·米切尔的英译本于2013年出版,立即引起了全世界主流读者的兴趣和关注。该书迅速占据《纽约时报》畅销书排行榜第一名,被《星期日泰晤士报》评为英国精装非小说类畅销书第一名,还荣登亚马逊畅销书排行榜榜首。然后被翻译成30多种语言,畅销全球。2016年出版中文版(中信出版社)。
东北出名是因为2007年他出版了个人传记《我要飞上天》,以问答的形式讲述了他的内心世界。这本书在日本迅速引起轰动,成为日本文部科学省和厚生劳动省的特别推荐读物。2021年还获得了儿童福利文化奖。我也拍过相关的影视节目。
然而,批评和质疑的声音随之而来。由于户田直树缺乏口语和书面语的能力,他在书中声称使用FC方法进行人际交往,并写下了个人的成长经历和内心世界。怀疑者认为FC是无法科学验的赝品。作为一个严重自闭的东田,完成这本书是不可能的。因为FC已经被包括美国儿科学会、美国心理学会(APA)在内的组织认定为伪科学。许多研究者否认东田作品的真实性(费恩,黛博拉;上尾洋子,2014年)。目前FC技术被学术界视为伪科学。

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