明星父母冯斌朋友圈:“做牧羊人，不做工程师” 《自闭症孩子》
小乔老师后记:非常感谢冯斌分享了自己的成长经历。郭凤仪教授的题目是执行功能。周六晚上，她花了近4个小时分享和回答问题，都是半夜12点以后。她毫无保留地分享了自己的理论知识、专业经验和技术资源，这一点我非常佩服。关于执行功能这个话题，4个小时的讲座显然远远不够。新的一年，我自己的旗会好好学习执行功能。好消息是郭教授已经开了一系列相关的培训班，稍后我会给大家介绍。
周六晚上是期待已久的郭凤仪教授关于执行功能的讲座，我真的清醒了。郭教授极具专业素养，深入浅出地解释了这个笼统而模糊的概念，数百名听众听得如痴如醉。郭教授说的话对我触动很大，但最触动我的是她介绍了著名多动症专家巴克利教授写的《多动症家长十二招》。第三个是，“做牧羊人，不要做工程师。”他的意思是，家长不要只想着如何提高孩子，如何提高效率，像工程师一样排忧解难，优化结构，而要像牧羊人一样让羊当羊，但你要做好。我的理解是，作为我自闭症儿子的牧羊人意味着:
周六上午，我参加了郭教授自闭症工作组的活动。她的主要目标是中国的专业人士。这些活动的主题是讨论自闭症青春期和性教育，以及兄弟姐妹的青春期和心理健康。作为记者，我讲了我们家的例子和经历。其中，我谈到了文森青春期前后发生的几件大事。其中，对我影响最大的是文森的“威胁跳楼，精神崩溃”事件。他初一没多久，也是第一次从特教班进入融合班。他开始跟着普通班，也参加他们的作业和考试。当然，他得到了特殊教育教师和助手的帮助，大约是在开学不到两个月的时候。一天，学校突然打电话来说文森情绪非常不好，威胁要跳楼自杀。我急忙赶过去，知道他不是真的想跳楼只是嘴上说说，但他看起来极度紧张，失去了理智。然而，无论是学校老师还是文森自己都不知道原因，只是看到了一只受惊的小鸟。后来召开了心理学老师、特殊教育老师、特殊教育领导和我们自己的精神科医生的联席会议，谁也搞不清楚是怎么回事。医生害怕文森产生幻听，问他是否有人试图说服他。当然，他按照字面解释回答“是”，更吓到了大家，让大家更加不知所措。焦虑了大概一个星期，有一天我在他书包里偶然发现了一张卷子。我拿出来，发现他数学考了40分。当然，他失败了，但他回家后从未提起过。我知道他在特长班被照顾的很好，从来没有不及格过。是这个原因吗？快点问他。他说他考试很糟糕。我想知道他以前是不是从来没有失败过，被自己吓到了。赶紧跟他解释，他是特长生，考不上没什么大不了的。你和其他学生不一样。另外，我以前物理不及格，后来拿到了物理硕士，做了大学物理老师。我也醒了，马上给文森补上了“积极思考”这一课。我说任何事情都有两面性，有好的一面，也有不好的一面。比如这次你考了48分没考上，这当然是坏事，但如果下次你能考个49分，你就进步了，值得表扬。但是如果还是考不到48分呢？没关系，因为你已经失败了，再来一次也不稀奇。更何况你是特殊教育的学生，万一有大事还是回特殊班吧。完全不用担心。这次谈话后，我立刻看到他松了一口气，又恢复了他一贯的活动。一点也不紧张。第二天去学校，老师们马上打电话来问怎么回事，一切都好吗？我谈到了考试，估计他是被考试不及格吓坏了。老师说数学老师是个年轻人，说话很刺耳。我不知道老师在课堂上说了什么，而且根本不是针对文森的，但这让他很害怕。学校当即决定换班！把文森换到另一种数学老师的班上。就这么过去了，以后基本没有这样的“戏码”了，但我的心并没有平静下来。我第一次意识到一个严峻的事实，那就是无论他能“恢复”到什么程度，他在以后的人生中都会遇到一个又一个的困难。他自己克服不了，也表达不出来。这种恐慌和恐惧会被活活压在心里，可以把自己逼到崩溃，把自己逼疯。即使我们在未来，我们也无法表达出来。看着孩子挣扎，却不去理解他，不去帮助他，这才是人生最大的煎熬！
这是我有幸意识到并做出的最大改变。改变的是我，受益的是他。因为我们彻底改变了父子关系，他已经明白我做的一切都是为了他的幸福，而不是为了我自己的一些期待。这段感情的效果最终体现在文森人生的第二次大挫折中，也就是他在2020年因为裸照事件被立即停职的时候。当时我立马冲过去把他带回家。我的第一件事是安慰他。没关系。误解会被理解，错误会被原谅，他会有机会改正并重新找到工作。第二次风波很快平息，我不禁在想，如果那一年我没有改变与文森的关系，我会做些什么。
冯斌是浙江杭州人，自1992年以来一直住在纽约。我的儿子文森今年21岁。从小被诊断为自闭症(中度和)多动症(ASD+ADHD)。他经历了所有的早期干预和特殊教育。2017年高中毕业，之后接受清洁工培训。他已经工作三年了。
说实话，在那段时间之前，我还是按照过去的理解，把自闭症当成一种必须矫正和“康复”的疾病。举个例子，我感觉我一直在自己的战壕里瞄准对方位置的文森。我没有杀他的意思，只是一直针对他的行为问题，自我刺激，情绪障碍，社交缺陷等。一见面就觉得自己已经把所有的自闭症问题都解决完了，而文森会不会这件事让我对这种认识产生了怀疑，觉得即使他解除了所有的自闭症症状，也无法避免在生活中突然遇到一个他无法理解，永远无法和解的问题。他还是会崩溃，会发疯。所以我的任务其实就是帮他准备下一个过不去的坎。就像这次，告诉他，考不上也没关系，因为有专门的老师，也因为有不怪你的家庭支持你。
小乔老师表示:冯斌是北美谱系圈的著名家长，做了很多自闭症家庭支持和宣传的公益事业。他经常在朋友圈分享自己长期的学习经历，以及抚养自闭症孩子的心路历程。许多发展反映了一个年长血统孩子的父母发自内心的警告和认真的指导。我认为它是年轻父母和干预老师的一个很好的学习资源。在冯斌的允许下，我会不时地在ABA Commons上发布这些内容。
1。我需要给他一个完整的人生计划。能争取的一定要争取，不能争取的一定要换掉。羊不会规划自己。这是牧羊人的工作。从学校到工作，从独立到社交，从生理到心理，很多事情都需要从长计议。2。我需要给他最好的圈圈支持，包括各种法律，医疗，管理，出路。3。我需要给他一个最适合他的生活和工作环境，让他吃最好的草，夏天去牧场，冬天吃饲料。我不需要让羊去做牛的工作，也不需要给羊喂狗粮。让他安静快乐地在牧场吃草。4。我需要一直陪着他(陪着)因为我还是走不开。如果我不行，会有别人继续陪着他(我希望如此)，因为他总会遇到各种各样的麻烦。天有不测风云，地有暗藏陷阱。5。我需要防备狼，大大小小的狼，披着人皮的狼。让他学会尽可能防备狼。如果他打不过狼，就防几只狼。这句简单的话似乎一下子点出了我十几年的困惑。我又开心又难过。我庆幸自己当初没有做错什么，但难过自己看的太晚了。但就算当时看到这个建议，我能理解吗？我能理解吗？我能改变它吗？我似乎不能。没有十几年的经历，我就算看到了也会无动于衷，因为我还没有被现实惊醒。所以对我们来说，不断学习是多么重要。只有通过学习和实践，才能快速深入地理解它。郭教授的视频上线后，我自己也要看好几遍。她说的话需要一个月的时间去消化和整理。我们还会跟进不同主题、不同对象的读书会分享会，希望各种规模的家长都来一起学习、实践、分享。
早年志愿担任中国“青岛译林自闭症论坛”主持人，翻译专著包括《阿斯伯格综合症完全指南》。近年来，他专注于美国自闭症和纽约华裔特殊需要家庭的倡导和服务。他曾志愿担任“自闭症之声纽约业余倡导大使”、“CDNY家庭个体咨询协会联席主席”、“ProjectSHINE咨询协会家长委员会委员”，为纽约华裔发育障碍家庭提供培训、咨询和倡导服务。
我的工作应该是“支持者”，而不是“修理者”。过去，文森和我在战壕里是敌人。我眼里看到的都是他需要改正的问题。但现在，我需要的是换到他的战壕，和他并肩作战。自闭症不再是我的敌人。我完全可以接受他自闭，他可以表现得像自我刺激，只要不干扰别人。他不会社交，只要在学校和工作中服从命令。他还是会自闭，但他可以是快乐的，自觉的，自立的自闭者。我们共同的敌人是他人生中接下来会遇到的困难，无论是学业、工作、能力还是其他任何挑战。(小乔老师注:这种心态是每个家长面对孩子有问题的行为时应该有的心态。我们的目标不是孩子，而是孩子遇到的问题，我们要配合他们去解决！)
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