作为一个残疾人，生活中不乏辛酸和痛苦。但除了各种味道，也必然夹杂着甜蜜的瞬间和一定的温暖，让人咽下酸甜苦辣，享受亲近，然后变得坚韧。

在《奇迹男孩》中，奥吉在学校被同学嘲笑和排斥。与此同时，我妹妹发现她最好的朋友故意回避和她相处。奥吉因为她在学校的糟糕经历而生气哭泣。当她姐姐试图安慰他时，她提到“你不是唯一一个有困难的人”，但奥吉对此的反应是，她姐姐的经历与她自己的相比不值一提。这似乎是一种常见的比较方式，否定了非残疾儿童真实的情感体验，使他们的情感需求被忽视。

家庭仍然承担着对孩子应有的责任，但养育残疾人的责任不再完全要求个人和家庭承担。

随着社会的发展，当残疾人能够以平等的地位和平等的机会充分参与家庭和社会生活的各个方面时，残疾人也将获得更加独立自主的生活。

本文无意批判个人的生育选择，只是呼吁关注残疾儿童及其兄弟姐妹，关注他们的生活经历和情感体验，关注他们的需求和愿望。

我们可以预见，在社会力量参与的新的可能性下，家庭成员可以更大程度地获得个人和喘息的空间，逐渐摆脱原有的照顾压力。

不管有没有残疾，孩子都应该过上有尊严的独立生活，享受充实精彩的人生。

福首尔在Qipa说“生二胎需要老大同意吗？”说起这个话题，当一个孩子说，我不要兄弟姐妹，我不要分享爱，我只要父母爱我。能不能不要简单粗暴的认为这个孩子真的很自私？这个孩子手里只有一百颗糖果，怎么会介意分享呢？他手里只有两颗糖，你凭什么要求他大方？

但当这样的孩子需要成为整个家庭的希望，家庭中“出类拔萃”的那个，以及未来年迈的父母和残疾的兄弟姐妹的照顾者时，作为“家庭顶梁柱”的高期望和压力会让人感到难以承受。

首先是来自于父母对孩子的爱和照顾，来自于现实的考虑。希望生育能延续这份爱，直到他们老了，不在的那一天，希望家里有人能肩负起责任的重担，延续家族的血脉。

“你残疾了，爸爸妈妈还有一个孩子照顾你？”这句话，“另一个孩子”从被选择出生的那一刻起，几乎就肩负了照顾家庭中残疾人和家庭成员的重任和责任。

在血缘和亲情的连接下，我们有了可靠的关系和陪伴。

残疾人必须得到照顾的神话必然会遇到挑战。

“自我实现预言”是美国社会学家罗伯特·金·莫顿提出的一种社会心理现象。意味着人的先入为主的判断，无论正确与否，都会或多或少的影响人的行为，以至于这个判断最后真的实现了。上图是一个自我实现的预言图，表明孩子的行为会影响成年人对孩子的信念，引发成年人对孩子的行为，包括孩子的言语、表情和动作。大人的行为会强化孩子对自己的信念，引起孩子的后续行为。

是家庭尝试的背景，是给予耐心和试错机会的重要地方。

但在父母的辛苦中，可能会忽视孩子的独立发展需求，忘记培养孩子的自助自立能力。

这意味着父母可能不再期望或鼓励孩子在学习、技能、性格和道德方面的出色表现，也不会强迫孩子自立。

但如此用心，有时却像一张网，同时捆绑着两个孩子。

这种怀疑有时会让对生育有决定权的父母感到为难，也会让被征求或不被征求意见的孩子感到不安。

《奇迹男孩》中，失去父母后，姐姐需要承担起照顾患有精神障碍的弟弟的责任。即使弟弟被安置在护理机构，她也需要做好准备，随时接听弟弟的电话，提供安慰。这意味着她几乎没有私人时间被打扰，无暇顾及自己的感情生活，也错过了暗恋多年的对象。在挫折和悲伤的时候，她依然可以和弟弟一起过圣诞节，在彼此唯一的家庭中找到温暖和陪伴。

残疾的一方会担心，这意味着弟妹们不能自由选择自己想要的生活，不能拥有幸福的生活。

兄弟姐妹是成长过程中极其重要的一部分。

比如，我们经常听到父母说，孩子意外致残后，他们希望孩子“幸福”一辈子，不指望孩子取得优异的成绩，对孩子“不幸”的残疾充满了怜悯。

我们需要反思其背后所反映的残疾概念，以及与这些话语相关的家庭、责任、义务、独立、发展等话题。

对于残疾儿童来说，当他们把自己的家庭责任托付给兄弟姐妹，把照顾自己的责任放在兄弟姐妹身上，却又不能帮忙分担时，他们可能也会感到无能为力。

当遇到难以克服的困难时，我们似乎总能指望兄弟姐妹们在雪中为我们提供帮助，陪伴我们度过寒冷的冬天。

《奇迹男孩》中姐姐的旁白:“我从来没有让妈妈辅导过作业，也不需要爸爸提醒我复习备考。爸爸妈妈总说我是世界上最可爱的女儿。我不确定是不是。我只知道我不能再给他们添麻烦了。”

家庭成员之间要相互提供陪伴、支持、帮助和保护，各自承担一定的家庭责任，以维持整个家庭系统的和谐运转。

在传统观念的影响下，很多家长对残疾人的印象还停留在“足不出户”、“无法独立”的状态，才主动接触残疾人群体。所以很可能以此为模板来教育自己的孩子。

因为他们担心害怕家人朋友的道德批判。

如果一个残疾孩子在家里不能参与家庭事务和分工，那么当他进入学校和职场时，他可能也会觉得自己不能参与，自己的力量不被需要，自己的价值无处实现。

孩子可能会因为相信“父母的话”，梦想遥不可及，对现实无能为力，而选择放弃教育就业的机会和社会参与的可能，真正成为“一生都需要被照顾”的人。

人在生活中难免会遇到艰难险阻，但与残疾兄弟姐妹的问题相比，非残疾孩子遇到的问题似乎“不值一提”。

在某些情况下，父母甚至会提醒他，他是“幸运”的那一个，所以他不应该被一些琐碎的问题所困扰。

今天，我们来谈谈残疾人和他们的兄弟姐妹。

我们仍然对我们的生活中是否需要这样一个重要的人充满怀疑。

研究人员和服务提供者需要更多地关注残疾人家庭，并鼓励家庭成员积极寻求可用的社会资源来改善家庭状况。

至于残疾人，“你是残疾人，爸爸妈妈可以再生一个孩子照顾你吗？”这样的问题背后不仅有质疑，还有令人不安的辛酸。

相反，他安排他的生活，专注于为他的孩子编织一个详细的网络。利用家庭的经济和人力资源来照顾和保儿童基本生存需求的满足。

然而，即使父母重视这样一个小小的愿望，有时也很难满足。作为一个非残疾儿童，他们有时过早地扮演了“小大人”的角色。

大孩子和小孩子手中握着爱。内疚、不情愿、怨恨等复杂的感情。混在亲情中的，可能会成为兄弟情中间的一团乱麻和磐石，让人无所适从，不知如何面对自己的兄弟姐妹，并有可能酝酿成关系破裂的导火索。

这可能会让非残疾儿童难以找到情绪的出口，被他们看似“自私”的想法困扰，选择压抑和忽视他们的情绪需求。这对一个孩子的情绪处理能力和个人发展都是不利的。

这是一种低成就、不自觉的生活。

因为他们不想让父母再增加一份担心。

残疾儿童的家庭可能会因为他们的残疾状况而调整他们的期望水平。

冲突的核心往往是对父母精力和家庭资源的争夺。有了兄弟姐妹之间的比较和竞争，我们会担心自己对父母“不够好”，担心父母偏心，担心自己被爱，担心自己不够重视。

这有时会切断孩子个人成就的上限。在这样一种根深蒂固的观念下，家庭环境中可能充斥着对孩子无能的偏见和对放纵的教育要求。

此外，由于家庭需要共同承担“残疾”的标签，人们会担心兄弟姐妹的个人职业发展和婚恋选择受到影响，不得不卷入歧视和偏见的残酷现实。

点开几条发来的推文读道:“我妹妹是残疾人，我很羡慕她。”——接受你内心的一些不那么“善良”的感受，在你苦苦挣扎的时候给你一个拥抱。

这个生育决定会影响个体的一生。因此，在笔者看来，这个决定的重点不应该简单地基于一个孩子是残疾的事实，还应该是整个家庭对孩子的生活质量承担应有的责任。

有时候父母可能要花更多的时间和精力来照顾有特殊需求的残疾儿童，这意味着非残疾儿童会感到被忽视，父母没有足够的时间和精力参与自己的生活。

当我们具体思考这个问题时，我们必须了解残疾兄弟姐妹的生活经历，关注他们的生活和需求，以及如何促进两个孩子的快乐成长。

在目前社会支持系统不完善的情况下，家庭仍然承担着家庭成员的照顾责任，这种照顾责任贯穿于每个家庭成员的整个生命周期。

但当孩子的角色被定位为“一生都需要被照顾”的人时，他可能会因为弟弟妹妹被迫承担起这种照顾的责任而产生负罪感。

从这种怀疑中，我们进而认识到，兄弟姐妹之间不仅有强烈的亲切感，还有激烈的冲突。

电影《奇迹男孩》讲述了一个天生面部缺陷的小男孩奥吉(Auggie)终于有机会在普通学校学习的故事。影片以多个人物的视角讲述了这个故事，截图都是从姐姐的视角叙述的。“奥古斯特(奥吉)是太阳，妈妈爸爸和我是围绕太阳的行星。我爱我的哥哥，习惯一切以他为中心。米兰达(一个朋友)曾经开玩笑说，我的家就像地球，总是围着我的儿子转，而不是我的女儿。我只希望她(母亲)能看到我，哪怕只有一次。”

目前，残疾人需要面对的问题被理解为需要全社会共同努力的社会问题。

我个人认为，亲情不应该成为约束，谁也不应该成为另一个人的附庸。

毕竟，没有什么可以冲淡血液中蕴含的亲情和温度。

我们期待这样的未来。

这样亲密的关系和强大的支持，是人生中特殊的、不可替代的力量和幸福。但即便如此，即使我们清楚、肯定并感激这个事实——

各种社会力量需要关注残疾人及其家庭的需求，参与到改变的过程中，帮助他们获得更好的生活质量和满足感。

他们自觉不自觉地帮助父母承担责任，用这种方式爱着家人。

此外，作为残疾人的兄弟姐妹，他们还会经历家庭内部的不公，以及社会歧视带来的压迫感。

虽然在大多数情况下，对家人无条件的爱使他们能够消化这些情绪，但有时当他们感到不知所措、筋疲力尽时，他们会感到难以言喻。

作为残疾人的兄弟姐妹，他们需要面对父母的分心。