命运打击下的央企精英的人生。我的孩子是特别的天使。 《轻度自闭症》
她说:“两姐妹的人生道路不同,没必要刻意培养她们的相互依赖,也没必要让妹妹牺牲自己的未来去陪伴她未来。我要做的就是努力提高妹妹的独立生活能力。希望他们能不尴尬的走自己的人生路。”
在网上搜索“低功能自闭症”,除了科普文章,剩下的多是“天要塌了”、“人生最黑暗的时刻”、“无助”等词汇。
孩子的进步总是呈现出一种“螺旋式上升”的自然规律。大起大落太常见了。只要锁定一个目标,找到适合孩子的路,坚持走下去,孩子怎么会不上进呢?
“当你用有限的时间和精力牢牢把握一个实践目标,并通过不断的刻意练习帮助孩子实现突破时,这个目标的外延就会慢慢扩大、变大,越来越多的技能会通过这个目标被孩子泛化。”说到这里,欧阳的母亲深有感触。
“自我塑造,自我强化,与孩子共同成长。”这是欧阳给所有特殊儿童家长的建议。
自闭症干预对整个家庭来说都是一场硬仗。有人会退缩,有人会害怕,有人甚至会放弃。
“当你有了明确的目标和正确的方法,你会发现孩子真的会往那个方向发展。不是盲目的自信,是积极的心理暗示和科学的育儿方式导致了好的结果。”欧阳的母亲说:“就像我不能接受我的孩子是文盲一样,我必须教她读书写字,不管她的水平有多低。”
“帮助孩子提高生活质量,也是提高自己的生活质量。”几经思量,欧阳妈妈愉快地选择了辞职。
现在,这对双胞胎姐妹的知识获取和教育仍然是欧阳妈妈的亲力亲为。她把不断提高孩子的自理能力和文化水平,努力做妈妈的小帮手,作为培养姐姐的最大目标。
它是一种终身发病率为1%的不治之症,是自闭症的一种严重类型。我们能做的就是不断地用各种干预方法来改善和增强孩子的适应行为,让孩子更加独立。
“就像曾国藩的战争”。曾国藩一生屡败屡战。通过这些失败,他总结了战斗的经验。他唯一不变的策略就是“宁慢勿输”。
欧阳的妈妈生了一对双胞胎,但两个都很特别。大姐是注意力缺陷障碍,俗称ADD,属于多动症的一个亚型。妹妹患有中重度自闭症,伴有精神发育迟滞和多动。
奇迹般的,六年过去了,妹妹有了基本的自理能力,良好的生活习惯,基本的语言表达和认知能力。
“我不觉得养一个特殊的孩子是一种灾难,也不觉得有多痛苦。其实这几年,我都是和孩子一起成长的。没有这两个特别的孩子,我会是一个特别平庸的人。也许我会在央企退休,我的人生也就那样了。”
“建议双方都放弃工作,一人带一个孩子。”这是两个孩子确诊后,医生给欧阳妈妈和她老公的建议。
欧阳妈妈在微信官方账号的“自闭症家庭自救”中记录了自己这几年教育干预的收获和经验。她现在所做的,依然是她喜欢的,被社会认可的有价值的事情。
欧阳的母亲感激地说:“我非常感谢小杨,我们在一起生活了六年。没有小杨,就没有姐姐今天的进步。”
“后悔?你会抱怨生活的不公吗?”作者问。欧阳妈妈的回答让笔者大吃一惊。
7岁时,智商测试只有36的自闭症双胞胎姐妹,已经基本学会了生活自理。他们甚至可以读小学三年级的课文,练就一手好字。
她开始死记硬背书本,研究自闭症,努力成为一名“专业人士”,逐步实施自己的干预计划。
积极、坚强、充满阳光是我从欧阳妈妈身上得到的最大感受。
小杨毕业于贵州师范大学,诚实,善良,有耐心。最后成为自闭症姐姐的特级教师,和欧阳妈妈组成家庭干预团队。
当时双胞胎姐妹7岁,这是大多数机构拒绝接收的年龄。此时的欧阳妈妈事业如日中天,有着令人羡慕的薪水和很高的社会政治地位。此时,她正面临着职业生涯中“是还是不是”的选择。
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欧阳妈妈负责干预活动的设计和策划,小杨负责干预治疗的实施。每天他们都会根据双胞胎姐妹的具体情况制定计划,进行干预。遇到问题,他们会一起商量,配合得相当默契。
当时,这对双胞胎姐妹被医生诊断为疑似自闭症。在送双胞胎姐妹去幼儿园接受融合教育的时候,她跟老师打招呼:“我的孩子可能在和孩子相处上有些问题,老师需要照顾他们的交流。”
欧阳妈妈说,特殊孩子的父母应该具备“强认知”和“韧性”两种人格特质。他们应该有一颗强大的心,不要让负面情绪控制他们的理性思考。“解决问题”永远是核心。
“如果没有那个人,你就得成为那个人”。
通过欧阳妈妈几年的教育干预,现在双胞胎姐妹都在某一线城市最好的小学读书,痴迷历史,博览群书。当同龄的孩子还在看漫画和儿童文学的时候,她已经开始沉迷于余华、金庸、曾国藩的书了。
这场攻坚战,能焕发出人性的美好,能逼出更多像欧阳妈妈这样的“榜样”。
政府对自闭症的认识盲区,让身为市、区人大代表的欧阳母亲对机构的专业性产生了信任危机。最后她放弃了机构里的干预治疗。
“家长能做的,就是不断地、无限地引导和启发孩子,激发孩子的潜能,让孩子在线上无限接近或达到潜能。
这么多年,欧阳妈妈认为最正确的做法是通过读书写字的塑造,提高孩子的智力水平和与人交往的能力。
只要善于引导和运用,就能把模仿理论发挥到极致。
“对于高中的孩子来说,对于弱点,没有必要直接告知老师孩子的诊断结果,态度不卑不亢。”欧阳妈妈说。
欧阳的母亲为她的两个孩子设计了两种不同的社会融合方式。
也许是上天对这个家庭的怜悯,欧阳妈妈称之为“贵人”的小杨出现了。
对于低成就的孩子来说,提高自己的能力远比融入社会重要。社交是能力金字塔的“塔尖”。只有当语言、认知、行为、思维等。都有了,社交才能有基础。这个时候推社交是有效的。不要本末倒置。
“我要回老家结婚。”小杨的一句话,彻底改变了欧阳妈妈的职业。
但对于孩子如何以及何时融入社会,欧阳妈妈的看法是,社会融入必须基于孩子的能力来设计。
而且特殊儿童的教育一定要把握大方向。“不要以为所有的问题都是敌人,有些问题可能会帮助孩子进步。”
当时,这对双胞胎姐妹的情况很严重。用欧阳妈妈的话说,“当别的孩子在轻快地奔跑时,我们自己的孩子还在蹒跚学步。”
我问欧阳她是怎么做到的。她回答:她一直走。
培养特殊儿童,尤其是低成就儿童也是如此。我们必须根据孩子的能力来设计他们的学习内容。
目前双胞胎姐妹可以在妈妈的陪伴下进行一些简单的社交活动,而姐姐在学校很开心。一天到晚一堆孩子问她各种知识和问题,让她觉得挺骄傲的。
说到特殊儿童的“融入社会”,欧阳妈妈也有很多体会。
模仿是很多自闭症家长头疼的问题。用“刺激与刺激匹配”的方法教孩子模仿,就有可能让孩子从无意义的模仿过渡到有意识的模仿,再到有意识的主动表达。
“普通孩子从父母那里获得和吸收的信息相对有限。他们会受到老师、同学甚至整个社会环境和氛围的影响,而特殊儿童则不同。我这个自闭的孩子,她学到的所有技能,包括她所有的积极行为,甚至每一个标点符号,都是我教的。是我把孩子塑造成了今天的样子。我很有成就感!”欧阳妈妈说。
“求人不如求己”。欧阳的妈妈下定决心要自己去救孩子。
她在微信官方账号中写道:“不管他的社会是否宽容,不管别人脾气是否暴躁,哪怕是在受苦,也要微笑”。

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