听障、自闭症不能碾压一个乐观的母亲可以原位用血复活|家长故事 {高功能自闭症}
前人的榜样给了我信心。相比他们，我的孩子更小，现在干预的资源也更多。更重要的是，我很勤劳，我的孩子将来也不会太差！确诊后的第一年，我真的是全力以赴的去干预。白天，爷爷奶奶把我的孩子送到机构。回到家，我让爷爷奶奶督促孩子按照ALSOLIFE推的训练计划完成自理部分。晚上下班回家，给孩子做了两个小时的桌面训练。
现在孩子5岁了，还没去幼儿园融入，因为觉得社交能力还没到，硬塞进去不会有效果。我不太重视整合。如果他的能力到了那种程度，整合是很自然的事情，他不会把整合当成强迫性的任务。说到底，这是孩子核心能力的缺陷。我清楚地看到了孩子的能力，明确了对未来的期望，也不那么焦虑了。
然而24天后复查，大家说的“下次检查就通过了”，孩子还是复查不合格。我突然觉得自己像个泄了气的皮球。这个结果太让人无法接受了。一个刚出生的孩子，这么小，以后听不到声音了？
很庆幸自己没有走弯路，很快就进入了ALSO学习小组。可能我比较乐观，看到的都是正能量的例子。当初，我进入混龄组也。当时一个大孩子的父母合租在里面。她是个单亲妈妈，孩子二十多岁，在一家餐厅做服务员。这位妈妈分享的时候是淡淡的，但我知道背后有无数的艰辛。
接下来的两天浑浑噩噩的过去了，我忍不住哭了。甚至有把孩子一了百了的想法:“孩子好可怜，我都不想活了……”孩子的奶奶听到这里立刻纠正了声音:“你这么说，我就看不起你了！你做母亲的太不负责任了！”从小到大，妈妈对我一直很温柔，从来不说一句重话，但这些发自内心的“骂”字，多少让我有所醒悟。是的，虽然我是把孩子带到这个世界上的人，但我没有权利剥夺他的生命。
她的孩子当时已经上小学了。虽然她是中度自闭症，但因为她没有行为和情绪问题，所以她可以独自上小学，无需陪伴。那天晚上，我的朋友一方面教我什么是自闭症，另一方面我也在静静地观察。也许这个孩子的今天就是我孩子的明天。那个孩子心情很好。我在他家的2个多小时里，除了偶尔大声说话，其他方面都很好，自理能力也不错。让我心里有点底，如果以后孩子能恢复到这种程度，就心满意足了。
六个月后会做出最终诊断，孩子在体检前吃药后会进入深度睡眠。那天我连带孩子进病房检查的勇气都没有，是我奶奶带进去的。我只是坐在外面的长椅上，等了半个小时，感觉有一个世纪那么长，我就像一个等待宣判的囚犯。
这时，父亲坐不住了。早在2岁3个月的时候，助听器已经不能满足孩子的需求，我们决定不再等待。我们给他植入了人工耳蜗，但是效果好像不是很显著。爸爸经常想为什么孩子不爱人，叫他不要回应。是人工耳蜗的质量问题吗？老师说的话提醒了他。
我们可以接受价格或者手术的需要，以为就像孩子近视需要眼镜一样，有了人工耳蜗，他依然可以像正常人一样生活。当时觉得即使有瑕疵，有困难，未来还是充满希望的。
说到以后的大目标，我不知道我的孩子以后能走多远，但是我想我一定要帮助他实现自理。这是一个必须要达到的目标，或者说是我给自己定下的任务。我一定会要求他做生活中他能做和能做的事情，比如每天吃喝耶戈，穿衣上厕所。等他有能力了，我肯定不会再牵手了。这时候牵手不是帮他而是害他。
我不知道他能否实现社会自立。自立和孩子的先天能力有很大关系。最好能做到自力更生，如果不能做到我也不强求。也可以陪孩子走不同的路，带他去外面旅游，去看看更大的世界。
奶奶的责骂也激起了我性格中更坚强的部分。沉沦了两天，我决定振作起来。我很快找到了我认识的一个朋友，他的孩子也是聋子。在她的引导下，我进入了聋人的圈子。白天除了和孩子在一起的时间，基本都是小组时间，听各种讲座，不断学习。三个月后，我把自己训练成了半听力专家，终于接受了孩子听力障碍的现实。
也许恰恰相反，好运已经用完了。孩子出生后的第二天，厄运迎面袭来。那天，婆婆推着孩子去做产后体检。我以为只是例行检查，回来后婆婆一脸愁容。医生说孩子双耳听力测试没通过。
三年多来，原本平淡的生活遭受了两次关键性的打击。回顾听力障碍的问题，似乎已经是一个微不足道的问题了。有了耳蜗的帮助，孩子至少可以生存和独立生活，这一点已经被之前的很多案例所明。自闭症，一个终身的障碍，一下子把我推到了谷底。
现在我还是每天给孩子做桌面训练，还是在群里打卡，以前是两个小时，现在是一个小时。以前，时间都是孩子的。现在，我会给自己留点时间。下班后，我会偶尔和同事吃个饭，逛逛街。周末晚上，孩子会交给爸爸。我可以刷剧看电影。
因为孩子的听力障碍属于大前庭导水管综合征，所以听力会出现波动和下降。例如，如果你的头被撞了，或者你感冒了，即使有助听器的帮助，你的听力也会越来越差。植入人工耳蜗只是时间问题。当时一副好的耳蜗要60万，不是小数目，我们也在等更新的产品出来。毕竟植入是一次性的。
我一直很欣赏一句话:生活用痛苦亲吻我，我愿意用一首歌来回报。第一，我喜欢唱歌；第二，我欣赏这样积极的生活态度。可能很多人觉得我们的生活很惨，但是我不喜欢卖惨。我觉得大家以后都能过上好日子。
孩子的出生是我人生的分水岭。我之前的生活一直顺风顺水，没有遇到什么大起大落。学习，工作，恋爱，结婚，都是那么顺理成章。30岁了，我和丈夫打算要一个孩子。据说7-9月怀孕的话，宝宝会在好的月份出生，春天会很快绽放。甚至我们都计划好了这一点，所以全家人对这个宝宝的到来都抱有很大的期待。
诊断结果是孩子双耳一侧重度听力损失，另一侧听力损失极其严重。虽然我对这个结果早有心理准备，但当它真的成为现实时，人们还是无法承受。脑子里蹦出一连串的问题:“他听不见你说话后会做什么？”“怎么去上学？”“能结婚吗？”
于是，我们在当地的儿童医院挂了一个专家号。记得那天进诊室，医生问我:你带孩子来看什么了？我说，老师反映孩子注意力有问题。只互动了2分钟，医生诊断:不是注意力的问题，我觉得他有自闭症谱系障碍。
她说，她从不回避告诉别人自己孩子的真实情况，但她能获得更多人的接纳和包容。孩子工作的地方每个人都知道他有自闭症，但是每个人都很友好，甚至熟悉的客人也会亲切的跟他多说几句。我独自抚养我的孩子。当时用于干预的资源也很匮乏。现在孩子可以挣钱养活自己了。这个妈妈已经觉得很满足了。她用自己的亲身经历给我们这些后来者打气。
这种努力在干预的第二年有了一点改变，我越来越觉得干预不是短跑，而是马拉松。更重要的是，作为马拉松运动员的父母，必须把健康放在重要位置。很多有经验的人和微课的老师也告诉我们，父母爱孩子就要先爱自己，才能和孩子走的更远。
支持我努力的是我的孩子们看得见的进步。比如寒假结束，机构老师会说几个月没见我了，感觉像变了一个人。亲戚也说他有段时间没见我了，孩子进步很大。他的进步成了我的强化，成了我坚持下去的动力。
直到3岁，幼儿园过渡班的老师来找我们，说孩子在表现上和同龄人不一样。上课时，他们无法集中注意力，坐不住，会对一些旋转的东西感兴趣，比如墙上的小洞，别的孩子一眼就忽略了，所以他总想去挖。但是大家感兴趣的东西，他不敢尝试，也融入不了孩子。听到这些，我还是觉得有点矛盾。我觉得孩子有自己的喜好，就要尊重孩子的个体差异，别的孩子喜欢什么，孩子也不一定喜欢什么。这有什么不好？
那时候除了小组学习，给孩子上课，所有的闲暇时间都是零。所有的话剧，同学聚会，同事聚餐，逛街聊天都取消了，连逛淘宝都有罪恶感。我每天晚上睡觉从来没有早于凌晨一点。我很努力的鞭策自己，觉得不能浪费孩子的时间。
因为我的孩子9个月大，我给他在当地残疾人联合会报了一个康复课程。是听力康复亲子班，我一周上两次课。可以说我很早就接触了康复块，但那时候重点都是听力障碍。这孩子语言落后，反应迟钝。我们都觉得是因为他听力不好，从没往其他方向想过。
然而奇怪的是，这次的大打击比上一次还大，我的反应却出奇的平静。也许我的心在一次致命的打击后变得坚强了。我的第一反应是“没时间难受了，你赶紧找个认识的人给自己导航吧”。幸运的是，恰好有一个孩子是自闭症的朋友。诊断的那晚我去了她家。
生活中有惊喜，生活也有惊喜。记得有一天，我扭了脚，一个人在房间涂药膏。这时候孩子悄悄进来，看着我说:“我妈怎么了？”当时，我欣喜若狂。以前，他把人当空气。现在他可以关注人，表现出关心。真是个惊喜。现在我特别知足。哪怕孩子有一点点进步，我都觉得自己的快乐倍增。
这一次的打击来得太突然太直接，我根本反应不过来。在我心目中，自闭症应该是不跟人说话，不理人的那种。我的孩子和人们可以进行简单的对话和互动。怎么会变成自闭症？瞬间大脑一片空白，双腿像灌了铅一样。然而，孩子的父亲却有着完全不同的反应。他觉得如释重负，这一年的困惑终于找到了答案。
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