8个月后，孩子能力退化，父亲转而介入超人|家长故事 《高功能自闭症》
确诊那天，我们早上九点半去医院，下午四点半，我在回来的路上送老婆孩子去火车站，一个人出差。那一天，整个人都失去了理智，一个人回到酒店，他冷静了下来。一个大男人居然哭了，他觉得这就是他生命的终结。当他出生时，他对孩子的所有期望都破灭了。他多才多艺，考上了名牌大学，一切烟消云散。我花了半个月的时间搜索与自闭症相关的信息，所有的答案都是否定的，令人沮丧。终身语言缺失，生活不能自理，越来越恐惧，整个人几乎到了崩溃的边缘。当我的情绪逐渐缓和后，我开始担心如何介入。只记得确诊的时候，医生说和孩子说话的时候，会尽量把她喜欢的玩具拿到眼前，和她交流。医生的专业在于诊断，对于如何干预，说不出多少有价值的东西。我和很多家庭一样，开始像无头苍蝇一样找机构，分不清好坏，就想着能让孩子尽快上课。事实明，人在乱世的选择往往不会有好结果。孩子很快进了机构，今年基本冷清。首先，老师对孩子的问题行为无能为力。在课堂上，孩子和老师都经常崩溃。家庭付出的代价是生活节奏完全被打乱。每天一个人要7点起床，去机构一个小时的往返。对于一个刚刚2岁的孩子来说，生活的辛苦很快就体现在了他的身上。在2~3岁时，孩子经常会因为过度疲劳而发高烧甚至住院。困惑持续了半年多，直到我们被分配到组织里一个级别更高的老师。当时孩子的状态稳定下来了。就像一个人在跑步机上跑步，不进则退。如果干预的紧，就会有小的进步，而一旦他放松了，退步会比进步快很多。但是，父母的心态渐渐稳定了。从最初的崩溃到后来的接受，也因为孩子病情的好转，调整了家长的整个心理状态。只是觉得既然孩子来到这个世界上，我们成为了她的爸爸妈妈，就应该接纳她。至于后面的路，只能尽力为孩子买单。至于结果，就接受吧。生活也稳定下来了，但之前发生了翻天覆地的变化。孩子快2岁的时候，我和老婆也打算孩子上幼儿园可以生二胎。我也是那种有事业心的人，打算考个研究生，这样可以争取在单位升职。孩子确诊后，所有计划都变了。突然间，我生活的重心完全转移到了我的孩子身上。工作上还是很勤快的，但是已经没了热情，二胎就不提了。
晶晶今年5岁。本来打算新年开学后去幼儿园试试，因为疫情耽误了。但是在家时间长了，就有更多的时间和孩子互动，强化训练她的主动语言，效果还是比较明显的。上周通过ALSOLIFE3.0的评测，她的学术认知和生活技能已经达到了5级，社交技能达到了4级，生存技能还停留在3级，这也给我敲响了警钟。近年来，她过于注重孩子认知的训练，在自我照顾上有些放任，甚至是出于爱替她做，阻碍了生存技能的发展。有的家长反映，孩子在某个时期一定能乘坐火箭突飞猛进，我家没有，整个进步曲线是一个稳步上升的趋势。唯一能控制的是，只要一步步干预，孩子每天都在进步。一旦干预停止，他们就会迅速退步。有时候感冒发烧。没学几天，以前教不了。有点像中国股市，涨得慢，跌得快。和她之前相比，现在问题行为基本没有了，会出现一些自我刺激的行为，比如眯着眼看东西，脖子扭向一边，也会出现注意力不集中，上课时会时有走神。幸运的是，这些问题不会影响到其他人。总的来说，近几年的干预之路取得了一些成效。我们不知道孩子的天花板在哪里。有的孩子可以一路走到初中高中，有的孩子的天花板在小学。记得父亲邱曾经说过，不要给未来定太遥远的目标，太遥远的事也不敢想。事实上，相反，放松你的整个思维，为未来三个月做好计划。现在孩子的整体能力只有3岁左右，但至少在进步。不断的介入，不断的进步，大概会成为未来永恒的话题。现在回想起来，对于一个没有干预就退步的孩子，如果我没有经过系统的学习，没有给孩子科学的指导，我无法想象她今天会是什么样子。其实我对未来还是充满乐观的。我相信，随着社会的发展，政府的支持，父母的成长，孩子未来的生活应该不会太差，我们能做的就是踏踏实实的过好现在的每一天，无论是为了孩子，还是为了我们自己。
当时一个人闭门造车，在网上漫无目的的搜索各种疗法，走了很多弯路，比如我们也听过半年的托马蒂斯。我们都听说过鼠神经、针灸、禁食等。邱的父亲强烈反对，我们渴望给我们的孩子一个尝试。直到有一天，群里的家长给了我彬彬的微信。当时ALSOLIFE成立不久，我需要一个邀请码来注册评测。我看到志愿者彬彬有一个定制的头像，ALSOLIFE的网站也很体面。我以为我终于找到了一个可靠的组织。孩子3岁时通过ALSOLIFE平台评估，各方面能力只能达到二级，也就是1岁左右普通孩子的水平。觉得1岁半的孩子水平比3岁高，这一年的干预远远赶不上能力倒退的速度。唯一让人感到欣慰的是对发音的模仿。没有系统地教授她的发音，她已经形成了一个相对标准的发音。她背三字经，字正腔圆，每个音都很标准。然而，除了发音模仿科目，其他科目如识别和命名都非常困难。那时候我并没有系统的学习怎么教他们。我不得不利用课后的所有机会，不停地唠叨我的孩子。这是“苹果”，那是“香蕉”，那是“红色”，那是“绿色”，我不停地重复着。加入这个团体后，我看到了家长们的能力，尤其是像三牛妈和妈这样优秀的志愿者。家长一提问题，他们都回答的很完美，水平甚至比机构里的老师还要好，让人佩服，也让我意识到了和他们的差距。毕竟孩子要回归家庭。只有父母变得专业，生活才能轻松。看到别人的努力，我觉得是时候奋起直追了，不能坐视不管。2018年9月，参加张语言训练营成为我学习的一个突破口。每晚9:30-10:30，课程直播，之后是评论和提问。学习内容复杂，进度紧张。我在群里笑了:这不是训练营，这是集中营！开个玩笑，这样的学习强度对我来说既是压力也是动力，我已经成为团体中的积极分子了。我的积极主动很快就被教育院长曹主任发现了，他私下问我有没有兴趣做学生会，带领大家一起学习。那时候我还处于“小白”状态，对做学生委员会真的没有什么信心，但是我觉得这是一个机会。如果我强迫自己，我欣然同意。从此，学习就像打开了一扇门。从语言训练营的学习委员到后来的钓鱼节目班长，责任给了我更大的动力，一路学习下来，我的干预技巧也更加扎实。去年5月6日，曹主任推荐我担任ALSO23集团秘书长。到现在快一年了。我很感激也给了我成长的机会，我很感激我过去一年的努力。
在孩子出生之前，我家的小生活一直是其乐融融的，孩子的出生更像是家庭的一缕阳光。我记得她出生的那天，她静静地躺在我的怀里，小眼睛又黑又圆，直直地看着我，那种眼睛闪闪发光。女儿看我的眼神好像在说:这是我亲戚，这是我爸爸。那一刻，心里有一种暖暖的感觉。我终于当爸爸了。因为我是女儿，所以我在心里默默许了个愿，希望她长得漂亮，多才多艺，当然最重要的是身体健康。我甚至认为我高考没有考上理想的大学。如果女儿能比我优秀，实现梦想就好了。女儿小时候的点点滴滴我都记得很清楚。0 ~ 18个月，全身发育正常。4个月开始出现牙齿。9个月大的时候，她开始对人发出咕噜声，说各种火星语。她的眼睛和社交能力非常好。有时候，一个愤怒的眼神让她说出一些大人听不懂的话，还挺可爱的。人们都说女孩说话早，一般1岁左右就张嘴了。同龄孩子简单的命名“苹果和香蕉”，早已不翼而飞。可是女儿还是毫无长进，还是一口胡言乱语的火星语，要求仅限于半夜喝牛奶。有一次我感冒发烧去医院，医生不经意间说了一句“感觉这孩子眼睛不太对劲。”当时我也在心里嘀咕:为什么过了14、5个月就说不清楚话了？没有深入思考，根本不知道什么是自闭症。直到近20个月，出现了一个不得不关注的转折点。以前我下班回家的时候，我的孩子都会开心的跑过来。虽然他们没有语言，但他们能感受到那种亲密。或者我长途出差回来，她会故意表现出不悦，假装推开我，不理我。而那一次我出差，感觉却完全不一样。她还是会看着我，但那是一种恐惧的表情。就像不认识我一样，两个人隔着一个星球。这种倒退的表现已经被家人注意到了，反应越来越少，眼神更差，没有互动语言。当时我也是从媒体上得知“自闭症”这个词的，于是我对我老婆说，我们家孩子这样不理人会不会是自闭症？老婆跟我说我是乌鸦嘴，孩子要是自闭了，她就不想活了。虽然她表面上不承认，但其实她老婆心里一直在打鼓，她偷偷上网搜了一下。她越找越害怕。终于有一天，她老婆憋不住了，说我们去医院看看。当时孩子不到2岁，我们约了厦门某医院的医生。对方看了之后很直接的说:“情况不太好，需要干预。”我不相信这个结论。一个好孩子怎么会在短短几分钟内陷入糟糕的境地？带着一丝侥幸，半个月后，我们又约到了一位专家。这一次，诊断持续了20分钟。孩子没有语言，会看人，问题行为频繁。在这20分钟里，孩子的问题暴露无遗，家长填的ABC量表分数高得离谱。这次可以说是彻底确诊了。各种表现现在看来都是典型的自闭。
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