不敢变老的母亲 <高功能自闭症>
64岁的关振源依然是这个家的顶梁柱。但她有意识地让王茜承担起打扫卫生、做早餐、给孩子洗衣服、洗奶粉的任务。她也慢慢放下了。当她的女婿工作回来很晚时，她试图让女儿的一家四口生活在一起。她还申请了公租房，希望“推一把”，让王茜在自己的小家里独立起来。
她雇了两个阿姨来照顾可欣和易科。除了在康复机构，她还努力给孩子报了一段时间的私立幼儿园。“当时我就觉得，不如把他们放到专门的培训机构，让他们在正常的社会环境中成长，让他们和同样的智障人士一起学习。”
2015年，她在北京突发心脏病，直接去医院做了手术，植入了心脏起搏器。有一次，她带着胜轩回家的路上，突然心里一阵恶心，在便利店门口不敢动。让胜选去附近的药店买一颗药丸。“孩子答应的很好，但是到了药店，他忘记了药的名字。我把药房服务员当回事，根据孩子的表情和分析拿了药，把圣玄送到了我这里。”
马宁初为人母，喜悦倍增。2005年，她成功产下一对双胞胎女儿。她给女儿取名可心和易科，取了“关心和意义”的谐音。
日积月累两年。2009年4月2日(自闭症关注日)前夕，她终于鼓起勇气释放自己的压力。她写下了自己家有两个4岁的自闭症孩子，讲述了自己这两年的痛苦、抑郁和自我封闭。然后我用电子邮件把这封“信”发给了我的密友和同事。
为了让圣轩尽快适应，秋艳和其他家长一样，也带着儿子去了操场。这和钻网圈、过独木桥、拖圣轩、跳蹦床是一样的，但每次累死的都是秋艳自己。盛轩的手指肌张力弱，五个手指只有三个有力量。从4岁起，秋艳就带他去上钢琴课，以加强手掌控制。
她是公司的优秀员工。和同事聊起育儿的时候，她还要把家里“一地鸡毛”遮起来，尽量表现出一副不动声色的样子。
花了好几年。现在两个孩子已经学会了吃饭、穿衣、上厕所，甚至学会了骑自行车。但这些还远远不够。因为两个孩子总是需要大人的帮助，这让马宁对未来的担忧更加深了。
秋天是心疼和难过的。如果你不在，你儿子有困难谁能帮他？“你知道吗，我不敢坐飞机？”秋艳很小心，但她不敢变老。
在“接受现实，重新振作”之后，她开始不知疲倦地无数次示范一个简单的动作，培养女儿的自理能力。在她的支持下，她的爱人创建了alsolife，这是中国第一个在线自闭症干预平台。
和一个孩子的母亲宁，和一个重度智障患者的母亲关振源，一直在不断探索，拯救自己，努力把孩子推向正轨。
马宁通过反复向“资深”父母学习，迈出了第二步。她把她的两个孩子送到了一所智障学校。整个家庭的重心也转移到了孩子自理能力的培养上。一个简单的拿勺子的动作，要一步一步分解，重复无数次。
无法与时间为敌，关振源已经老了。她今年64岁。她经常跟别人说，“家里三个孩子在等我”。这三个孩子是她38岁的女儿王茜和两个小孙子。
于是，在两个小孙子的口中，“我的好妈妈，她下班回家一整天多辛苦”这句童谣悄悄变成了“我的好奶奶，她下班回家一整天多辛苦”。
盛轩喜欢跳舞，有着同龄人少有的柔韧性和乐感。2015年，盛轩报名参加了“新星”舞蹈比赛。由于担心失去注册资格，秋艳一开始并没有提及盛轩的特殊情况。上台前一天晚上，胜选发烧，呕吐。秋有放弃的心，盛轩却说“我要上台”。
按照老师的指示，家里设置了感觉训练设备，圣轩每周两次开始感觉训练和早期干预训练。年轻的圣轩不明白这个“障碍”是什么。第一年，训练是在圣轩的哭声中度过的。
2012年，王茜结婚，爱人在超市上班，这让关振源感觉一块石头落地了。之后，王茜先后生了两个女儿。两个健康的小孙子，成了关振源人生中最大的动力。但是王茜自己对“母亲”这个角色的理解是非常浅薄的。她只知道自己已经做了妈妈，但是当孩子们的打闹影响到她的睡眠时，她会毫不犹豫地推开他们。
和同事聊天，马宁总是尽量掩饰家里的“一地鸡毛”，尽量表现出一副安静的时候的样子。但当她回到家，她不得不面对两个患有自闭症的女儿。
马宁用了两年的时间，在不同的空间里摘掉了这两个“面具”。
“我能陪她多久？她需要的是自己的家，他们得自己住。”
费用高峰时，两个孩子每月的康复费用就要2万元。但是机构的一对一辅导并没有达到预期的效果。可欣和易科的进展非常有限，极其缓慢。
但她担心自己撑不了多久。秋天患糖尿病15年，胰岛素不离身。2012年，丈夫因车祸猝死。
但当她回家后，面对两个患有自闭症的女儿，她不得不开始学习什么是自闭症，如何面对自闭症，以及孩子们如何康复。
她迈出了第三步。2016年，在她的支持下，在通信行业工作的爱人辞去了工作，和另外两个同样是自闭症儿童的爸爸一起，共同创办了国内首家线上自闭症干预平台alsolife。
收获的爱和支持是意想不到的。他们不仅给了柯鑫和易科优先权，还参与了自闭症儿童作品的义卖和公益活动。这让马宁迈出了“接受现实，复兴自我”的第一步。
这是自闭症儿童家长的探索和自救。
当王茜1岁时，她连续几天发高烧，导致大脑损伤和发育迟缓。她学什么都比别人慢。7岁时，他上了小学，王茜的劣势变得更加明显。关振源带她去儿童研究所做了一系列的检查和化验，最终被确诊为智力低下三级，即重度智力低下。
马宁很不服气。她和爱人学术收入都很优秀，智商情商都不错。自闭症女儿有什么不好？女儿确诊的时候，非常艰难。马宁记得，“每天一睁眼就摘不下两个口罩”。
与马宁的长期压抑和自我孤立相比，秋艳的行动是敏捷而迅速的。盛轩2岁的时候，她丢下一切，带着儿子去北京“解决”。北京的一个专业人士给她推荐了一个长春的老师。参观当天，秋艳意气风发，在长春租了房子，安顿下来。
“此外，陌生人对低功能自闭症患者的理解和包容程度如何？”马宁担心女儿成年后，会失去“孩子”身份的保护，行为异常，情绪失控。除了吸引质疑的目光，没有别的。
在吉林白城，43岁的她怀上了圣轩。作为一名“大龄产妇”，她谨小慎微，先后在白城、长春、北京做了产检。但是小概率事件还是发生了。儿子胜选被诊断出患有唐氏综合征。作为家里的独生女，她的前半生过得很顺利。她纳闷，“这就是人们说的，你要承受多少幸福吗？”
秋对自己和儿子胜选的和解比马宁早。
在舞台上表演民族舞蹈的男孩们动作优美，表情简单。赛后，评委们惊讶地得知，胜选是唐氏综合征的孩子。也是在这次全国比赛中，盛轩获得了独舞金牌，掌声随之而来。只有秋艳知道盛轩有多难。经过反复训练、试错，以及大量的精力和时间，“他可以和普通孩子一起接受考验和尊重。”秋艳确定了这种坚持的意义。
疫情期间，关振源会在早上8点到10点在小区门口做志愿者。虽然只有两个小时，但她经常会接到王茜的电话，“妈妈，她(孩子)光着身子”“妈妈，你快回来，他们不吃了。”
此后，关振源打算培养王茜的生活能力。搬家选房的时候，她特意选择可以坐公交直达学校的地方。当我在中学的时候，我残忍地让王茜乘公共汽车去上学。九年义务教育结束后，王茜继续在智障学生学校参加了一年的职业培训。关振源帮女儿选择烹饪。“道理很简单，别把自己饿死了。”
同年，秋艳第一次带圣轩去游泳，希望改善唐氏儿童常见的胸部和骨骼异常以及四肢协调性差的问题。这孩子渐渐长大了。2010年，秋艳再次来京“解决问题”。她把升轩送到了朝阳实验小学李新元分校的融合幼儿园和特殊教育班。
绘画，跆拳道，舞蹈，篮球，书法...经过各种尝试，盛轩的进步日益明显。他很好地发展了胸部，加强了手臂和手指肌肉，并成为了学校鼓乐队的鼓手。"他自信阳光灿烂，他说得更多了。"
被全家人牵着手很疼。但是家里人发现两个孩子长得太慢了。他们快两岁的时候，不会眼神交流，不会模仿，不会说话。后来，可心和易科被诊断为低功能自闭症。原来的双喜临门，变成了双痛。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
