胡桃派——走之前能做什么？ [感统失调]
自闭症干预应该是一个完整的链条，某一个环节都不能缺失。特殊学校资源不够是事实，不是理由。如果有指导性的教材，家长肯定会想尽办法在家里干预，不是吗？
面对孩子，我们做了什么？生存的必要条件是什么？小鸟归巢，小猫回家，我们的孩子做了很多表面的工作，游泳，弹琴，玩游戏。。。。。。但是几百米外，我找不到回家的路，也不知道家在哪里。反而忽略了最重要的训练。
对于自闭症儿童来说，生存的首要条件是解决好衣食住行、生活用品的问题，其他的都可以抛在脑后。“活着”是最实际的优先事项。
孩子需要什么样的“活”？记得几年前看到一个250的机构教孩子乞讨，眼睛一下子就亮了。乞讨是一种生活方式。正常人可以把乞讨当成发家致富的事业。为什么我们的孩子不能把乞讨当成一种生活方式？记得《爸爸爱西河》里有一段对乞丐的描述。只要孩子没有行为问题，做乞丐也能活得安稳。为什么我们不能接受孩子过着最底层的生活方式？因为一切，我们都希望自己的孩子在这个社会上活得有尊严。
经常说尽最大努力，做最坏打算，其实最坏打算是什么？我们真的准备好了吗？我能为孩子们做些什么？说实话，我不知道。我觉得我可以把孩子带成一个不会被接手替我照顾他的人讨厌的人。接手的人不会因为带走他而觉得对自己的生活有太大的影响。够了！当然，孩子自己照顾自己是最好的，我也会朝着这个目标努力。
人活着会有太多的意外，谁也不知道明天会是什么样，所以我不敢大意。我不想在最后一刻看起来像奥斯卡·辛德勒一样，悔不当初:“我还有很多事情可以做，有些事情我没有做好，我本来可以做得更好……”
扪心自问，在我的童年，仔细想想，其实我所有的付出，都只是对孩子的一种责任和义务。相反，孩子用他的进步加强了我，被加强的我反而给他更大的压力。他总能顶住压力和惊喜，一次又一次地让我坚强。是孩子用他的进步支撑和支撑着我。我没有理由不帮他前进。
我不希望我死后我的孩子会怎么样。我只想在我活着的时候尽量多给孩子施加压力，让他在压力下一步步成长，用他给我的惊喜和强化塑造自己未来的生活。
与其担心我们死后我们的孩子会做什么，不如在我们离开之前想想我们能为我们的孩子做些什么。在加强对孩子学习的干预过程中，应该由简单到复杂，由具体到抽象，切忌操之过急。对于不同阶段的孩子，要脚踏实地，循序渐进，进行有针对性的干预训练，顺势而为，建立适当有效的沟通渠道，把生存能力的建立放在首位，努力提高和促进其他能力。同时，作为家长，要树立孩子经过干预强化后会进步的信念，在强化中肯定自己的长处和优势，发掘和培养孩子的特殊才能，让孩子充分发挥自己的长处，在社会上立足。
这是不是一个值得拼命抢市场抢地盘的教授专家们思考的问题？一片空白的介入区域，只能导致我们离开时无所适从。
写标题的那一瞬间，突然有点不知所措。一想到迟早要和孩子分开，鼻子就有点酸。虽然我知道离开是迟早不可避免的，但我更多的是在离开之前，我能为我的孩子做些什么。我应该为我的孩子做些什么？
问问自己:我能为孩子做些什么？留下一大笔钱，他会管吗？他能保留留给他的资产吗？
我一直是个悲观的人。自从孩子确诊后，我拒绝了所有要二胎的提议。我觉得一出生就背负自闭症弟弟的沉重负担，对二胎是极大的不公。因为我知道，一个需要被照顾一辈子的孩子，如果以后恢复不好，他的二胎生活将会是地狱般的。也许亲情的道德伦理会让他有责任和义务照顾弟弟；恢复得好，大家都开心。反而会让他背负心理和道德的枷锁，给孩子增添无形的痛苦。因为除了我们自己没有人理解带一个自闭症患者的痛苦和劳累。为什么二胎要放弃自己的生活和理想，为我们继续这份艰辛？【/br/】如果二胎茁壮成长，照顾弟弟似乎并不难。但那种精神压力是超出一般人承受能力的。现在，有多少自闭症家庭分崩离析，父母不堪压力？为什么要一个孩子替我们承担？
想想我们自己。有多少父母真的能为了孩子放弃自己？有多少家长为了所谓的“生活”而让老人带着孩子离家去参加康复训练？有多少老人本该安享晚年，却无怨无悔地让儿孙奔波于家与机构之间。由于受教育程度有限，很多老人根本无法理解干预的理念和方法，回到家中自然无法进行有效的干预。可怜的老人只能拿自己不科学甚至不可取的“带孩子经验”来呵护自己幼小的生命，而这种呵护恰恰是孩子最需要的。
而更多的家长会带着孩子离开家，面对不专业的机构，面对可能昨天还在商场卖鞋的特殊教育老师，逐渐对干预失去耐心，迷茫，扼杀希望。【/br/】面对这世外桃源，门派混杂的江湖，我只能默默的难过。
到目前为止，一个幅员辽阔的国家的医疗康复体系还没有形成自己的，甚至是不完善的干预标准。我们这些可怜的父母怎么分辨是非呢？不，一点也不。除了对别人嗤之以鼻，就是道听途说，还有个人崇拜，各有各的小算盘，各有各的小事业。面对完全误导的所谓干预手段，官方从来不出来制止。很少有人真正为我们这些可怜的孩子和父母着想。
到目前为止，还没有人能想出一个对大一点的孩子有价值的干预方法。好像六岁以后，所有的干预方式都会被斩首。六岁以后的孩子，不管能力如何，似乎只有一种融入的方式。但问题随之而来，什么是整合？如何融化？你有教材吗？有标准吗？六岁以后就只能听天由命，靠父母摸着石头过河？
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