中国精神残疾人亲友协会曾经做过一个调查，发现近60%的自闭症家庭不得不放弃自己的事业成为全职谱系妈妈。
为什么这些特殊孩子的妈妈不能选择一边在职场打拼，一边抚养孩子？
他们怎样做才能平衡工作？【/br/】今天给大家介绍的三位妈妈，她们曾经因为孩子失去了工作，但最终又重新获得了事业。

他们从失去到重新获得经历了什么？
他们曾经因为孩子失去过什么？
当他们重新获得职业时，他们得到了什么？
是什么力量在支撑着他们继续前行？
全文共4576字，预计阅读时间14分钟。

母亲/冉冉和他们父母的生活故事
来到大自然与教育
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采写|李航录音
|朱伟


采访中，岳越的母亲流下了眼泪。

她告诉我们，在我们采访她的前一天，她被她的朋友指责。

一个朋友责备她说:“你不应该在岳越年轻的时候开店。你看，你开了一家店，把岳越弄成这样。”

这句话让她整晚都没有好好休息。夜深人静后，她反复问自己，“真的是我没做好吗？”

她的声音哽咽着说:“很多人不理解我。他们都觉得我不应该开店。是我的开放让岳越变成了现在的样子。”郝好的妈妈哭了郝好的妈妈也哭了。

但与岳越的母亲相反，她的眼泪正是因为被理解。

她老公早前接受我们采访时说，“她比我强，我们家更像是她在撑着。”当我们把这些话如实告诉郝好的母亲时，她哭了。

为什么他们都因为一个细节而哭泣？

对于他们来说，不被理解，得不到足够的支持，看不到自己的努力，往往会让他们感到疲惫。

他们因为孩子失去了什么？

今年4岁半的浩浩，在1岁7个月的时候被确诊为自闭症。

在确诊之前，浩浩也表现出了一些异常，比如不搭理别人，爱绕圈子，每次路过都坚持走同一条路，甚至触碰固定的物品。

但那时，郝好的母亲并没有意识到她的孩子会有自闭症。

后来，郝好的妈妈把孩子送到了一家早教机构。在一次试听课之后，她发现郝好明显比她的同龄人差。直到那时，她才下定决心带孩子去医院。经过评估，医生说郝好是一个非常典型的自闭症患者。

确诊后，她辞掉了之前的金融工作，全职带孩子。

浩浩从1岁8个月开始就在厦门市妇幼保健院从事干预训练，下午又在另一家机构学习。她住在厦门岛外，每天在岛内外三个地方来回奔波。

和郝好的母亲一样，陶涛的母亲在孩子被诊断出患有自闭症后，也关闭了之前独立经营的奶茶店。

她每天早上6点准时起床，然后开始准备早餐。她还要把中午吃的饭打包，8点半前把孩子从厦门岛外送到岛上的医院。

“他经常在还在睡觉的时候被我抱走。我把他裹在被窝里，在车上照顾护理。”

中午休息了一会儿，她又要送孩子去一个机构重新学习。

她和孩子的一天，不是在机关医院，就是在来回的路上度过。

这不仅让她丢掉了工作，也彻底打乱了她的生活节奏，彻底失去了生存空间。

陶陶的母亲说，“自从确诊后，我这辈子只有一个他。我们只有课。”

老公偶尔会邀请她一个人出去看电影，但每次都被她拒绝。

她不得不把所有的时间和精力都投入到孩子身上，因为她担心孩子离开她后得不到很好的照顾。

孩子被确诊为自闭症后，为了让孩子取得更好的康复效果，她和儿子紧紧绑在一起。孩子和她自己都承受着巨大的压力。

与浩浩和陶陶不同，两岁半的岳越至今没有被确诊为自闭症。

医生刚刚告诉岳越的妈妈，孩子目前正处于十字路口，有可能往自闭症的方向走，但是还没有翻身。

“岳越自始至终都没有被诊断为自闭症，而是一直带着语言发育迟缓四处游荡。但是医生也告诉我，虽然孩子还没有确诊，但是情况很严重。如果不及时干预，可能会伴随孩子一生。”

听到医生说“可能会伴随孩子一生”后，她被彻底刺激了。

孩子的未来会怎样？她会好起来吗？

这种不确定，这种未知的风险，从一开始就让她恐慌，以至于她从医院回来后3天没睡觉。“我觉得完了。我该怎么办？”

之前，她在一家国企做会计。同时，她和朋友合伙开了一家店，朋友是做饮料的，所以她利用中午的时间回去做了一些甜点。

她每天往返于公司、甜品店和家之间。她虽然有点累，但也挺饱的。

后来因为要带孩子找机构，要插手，她只好辞去了国企的工作。

一直稳步推进的业务搁浅了。“医生确诊后，我情绪低落，工作麻木，工作室就放手了。”

岳越的母亲和另外两位母亲一样，经常会有无限的焦虑，因为她担心自己的孩子以后不能正常上学，不能自理。

因为孩子的特殊性，以及自闭症或发育迟缓带来的不确定性，他们不得不放弃工作，他们原本的生活节奏完全被打乱。

她们和普通孩子的妈妈一样，无法同时兼顾事业和家庭。他们的生活空间、时间分配，甚至家庭关系都变得以孩子为中心。

正常的生活状态离他们越来越远，他们只能不停的跑着走着，才能期待自己的孩子早日进步，早日改变。

他们重新获得事业的时候得到了什么？

在岳越母亲的心目中，她一直有一个目标。她希望自己能赚点钱，同时掌握一门技能，因为这是她满意的生活状态。

陶陶的母亲也渴望重返职场，但现实却一再阻碍她。“没办法出去打工，也没时间让她自己创业”。

受困于时间和精力，他们的愿望之前一直处于幻想阶段。

因为孩子在同一个机构，他们三个互相认识，闲暇时偶尔会讨论回去工作的想法。

但直到2019年底，他们参加了自然教育举办的星之助公益大讲堂，才真正下定决心把想法变成行动。

在听讲座的时候，他们都被一句话所鼓舞，那就是“不要因为孩子有障碍而放弃自己的事业。母亲也可以有自己的生活。”

于是讲座结束后的第二天，三位妈妈立即投入资金筹集资金，开始创业。

陶陶的妈妈说，“我们直接做就是了”。

岳越的妈妈之前有过做甜品的经验，另外两位妈妈自己也对做甜品很感兴趣，所以最终决定开一家甜品店。

从去年底盘下开店到今年5月3日试营业，装修过程用了5个月，几乎都是他们三个和另一个朋友独立完成的。

店面在一栋居民楼的二楼，位置比较安静僻静。从二楼电梯出来后，他们转到了自己的工作室。

内部装修很简单很朴素。纯白的墙面只点缀了一些绿植和布艺制品，整体设计以北欧风格为主。

从空间的布局设计，到物品的拼装摆放，他们都独立完成了，甚至包括地砖，都是他们一块一块铺上去的。

岳越的妈妈说:“除了敲墙和刷粉墙，所有的活都是我们自己干的。”

特别值得注意的是，画室后面有一个非常空旷的院子。他们在院子里安装了小木屋和滑梯，方便孩子们玩耍。

陶陶的妈妈说:“我们只是希望孩子们可以在院子里自由玩耍，妈妈们可以坐在里面吃东西，聊天，放松自己。这样，孩子可以获得一些自由，妈妈也可以放松很多。”

当我们采访陶陶的母亲时，陶陶碰巧在演播室里。她妈妈忙的时候，他就在一边玩，从院子到房间。当他玩累了，他会找图画书看。

期间，他有一次走到我们身边，想拿起桌上的手机，但他妈妈教他，那是别人的手机，不能拿；

同时她问孩子要不要玩手机。澄清了他们的需求后，母亲把她的手机给了陶涛，而陶涛静静地坐着玩。

今天的生活正是陶涛的母亲想要的。

一方面，我又有了事业，可以做自己喜欢的事情。

同时，她可以照顾孩子。孩子们不上课的时候，她就把他们带到自己身边，在日常生活中与他们交流、沟通、互动。

这种想法在岳越母亲心中更加坚定。

她告诉我们，她的童年是在高压环境中度过的，所以她不希望自己的孩子像她一样，一直生活在巨大的压力下。“所以我会很累，我会疯掉。”

她认为一旦我们把所有的经历都放在一个人身上，我们对他的要求就永无止境。当孩子没有取得我们期望的进步时，我们会对他们失望。

所以她不想给孩子太大的压力，同时也不想让整个家庭气氛变得非常紧张压抑。

“我老公一直跟我说你太累了，不要做了。但是如果我真的什么都不做，每天只在乎和你在一起，我有时候真的会崩溃。我不敢保有一天我会抑郁。”

如今，她不仅学会了用平常心对待孩子，也逐渐让自己的生活回归常态。

陶陶的妈妈说:“我们现在周六周日不上课，我不会把孩子送到机构，就让他像普通孩子一样学习和交流吧。

我们可能会利用周末的时间组织一些亲子活动，邀请一些自闭症家庭一起放松，一起玩耍，因为在这样的正常活动中，我们可以和孩子进行一些互动和交流，这对孩子也是很有帮助的。

我们之前组织过集体野餐，以后会组织更多的公益活动。”

作为工作室的主创，岳越的妈妈说，当初成立的时候，她希望这个工作室不仅仅是给孩子们一个玩耍的地方，更希望妈妈们能在这里得到一些放松和满足。

今天的工作室对他们来说有多重意义。

一方面，既可以缓解家庭的经济压力，又可以做自己喜欢的事情，过自己理想的生活。

而且，他们还有一起努力的工作伙伴。工作之余，他们一起交流经验，分享心得。

孩子们在院子里玩耍的时候，会暂时忘记自己的孩子，聊一些轻松愉快的生活话题。

是什么力量在支撑着他们继续前行？

众所周知，创业并不是一件容易的事情，尤其是对于那些还要照顾孩子的妈妈们来说。

岳越的妈妈说:“开店看似简单，但七八八的事情很多。有时候，我会想，‘快睡觉吧，孩子，妈妈还要做些别的事情。’"

是什么样的力量，让他们能够重新拥有自己的生活，回归正常的生活，同时又能照顾好自己的孩子？

一方面，随着孩子的成长，不再需要他们跟进，可以更放心的做自己的事情。

浩浩的妈妈告诉我们，经过一段时间的干预，浩浩有了很大的进步。

“他以前听不懂我们说的任何东西，但现在他能听懂一些简单的单词。虽然他有时候会不理你，但大多数情况下他都听到了，会按照我们说的去做。

以前的浩浩完全没有语言，几乎不说话。后来上了老林老师的课，慢慢会说一点了。”

另一方面，父亲的支持对他们来说也很重要。

三位母亲的丈夫从未反对过她们的想法。尽管岳越的父亲也曾建议岳越的母亲放弃事业，但他的出发点是不想让妻子太累。

以前，由于工作原因，岳越的父亲一年只能回来一两次。

但现在他基本上一个月回一次家，这对于同时兼顾家庭和事业的岳越妈妈来说，是一个极大的安慰和鼓励。

浩浩的妈妈也说:“他爸爸以前不怎么管，但是现在他会分担一些事情，我也可以放心让爸爸教一些事情。下班后，我们会带郝好一起出去散步。

而现在郝好已经到了一定的年龄，我们需要教会他区分男女，培养他的性别意识。这一段话是他爸爸教的，比如洗澡，上厕所。

浩浩以前很抗拒上厕所，现在被他爸爸教训了一顿，好多了。”

有了孩子的成长，有了爸爸的支持，妈妈可以有更多独立的时间分配，有更多的精力去做自己喜欢的事情，重新发现生活的乐趣。

其实不管是创业还是复工，妈妈都可以有自己的生活。

因为孩子只是我们生活中的一部分，除了孩子，我们还有伙伴、家人、朋友、同学、同事，生活中还有更多精彩的内容等着我们去发现。

最后，我们真诚地邀请爸爸们给妻子更多的理解和支持，给妻子更多的关心和爱护，真正看到他们为这个家庭和孩子付出的一切。

工作之后，爸爸也可以回归家庭，和妻子一起承担起照顾家庭、管理生活的责任。

夫妻同心，才能同舟共济，勇敢面对一切风险和挑战；

只要家庭有爱，父母双方都活出生命的力量，就能给孩子一个温暖和谐的环境，让孩子健康成长。