一开始，当我们看到别的孩子能力很强的时候，我们会加大对糖豆的训练强度，希望他能马上跟上别的孩子的进度，或者在听了讲座，看到书上的一些新方法之后，我们就迫不及待地把这些方法运用到他身上。结果往往没有进步，糖豆会后退一大步。

糖爸今天在一节实践课上暴露了各种问题。虽然我们觉得很严重，但是摆在ASD孩子面前的还有很多要学的。已经晚了很多了，我们要知耻而后勇，慢慢弥补。让我们振作起来。

期间，因为羞于耽误孩子，又因为最后基因检测显示孩子和瑞德有相同的基因突变，我有明显的抑郁焦虑倾向。但我没有做进一步伤害的事情，也没有依赖药物自我调节。心理医生认为这可能是良好的家庭氛围。

在经历了这几年糖豆病情的一次次加重后，我和父亲，两个从来没有遇到过任何挫折，一直过着自由自在无拘无束生活的人，也开始学会面对生活中的困难，学会了无论面对什么样的逆境，都要微笑着面对。

第一天上课，糖豆比较新奇，除了偶尔坐不住，上课配合的很好。旁边的家长都在说，这个孩子肯定能进组。但是，敏感和细腻是糖豆的缺陷。与其他孩子相比，他们一点也不落后。因为工作的需要，我战战兢兢的回家了，留下糖豆爸爸一个人和Elin一起学习。我走后，父亲觉得孩子的表现越来越差，问题行为和自我刺激行为越来越多，但父亲也很坚强，一直咬牙坚持。可能糖豆的整体情况真的不错。到了月底，他真的从1-4升到了1-3......

糖豆三岁的时候，我们带他去市里的医院检查。医生没有告诉我们原因。我们带着糖豆去省人民医院做了听力、智力、脑电图相关测试。医生也认为只是发育迟缓(或者疑似)。从那以后，我们没有认真对待这种差异。记得当时看龙应台的《慢慢来，孩子》，越来越坚信，只要孩子开心，比别的孩子慢一点，都没关系。这可能是我这辈子犯过的最严重的错误。

糖豆爸爸这几天听了四部的一个培训班，发现一些基础训练方法很不错。等他回来跟我商量，不如在家给孩子做基础训练。我觉得很好。有些科目不会，糖豆做一两次就可以了。孩子自己开心，我们的心态也更好了。

可能是糖豆一时还适应不了奶奶的照顾，同时又因为在家里和医院跑来跑去而极度焦虑，容易生气。糖豆平时会有一些吸鼻子的行为，但那时候开始频繁出现。我爸和糖豆当时不知道怎么干预，就威胁糖豆再嗅一次。我学会了用喵喵叫来吓他(他非常害怕喵喵叫)。结果孩子崩溃了，除了吸鼻子，一天开始打自己几百下。即便如此，我们当地的医院还是没看出问题。

暑假结束，我走了，留下他们父子独处1-3天。没想到，从此以后，生活就像打开了一个陌生的潘多拉魔盒:糖豆最喜欢的计算机课没了，却多了一门更精致的课。可能是因为课程难度加大了，也可能是孩子对学校和青岛天气的不适应都出现了。总之，各种有问题的行为都是成群出现的。

我们遇到了一些非常可爱的老师。糖豆记忆力好，礼貌好，学儿歌很快。虽然他一直在捣乱，但老师们从来没有用异样的眼光看他。此外，老师非常感动地看到，我和糖果豆爸爸对我们的孩子一直非常关心和耐心。所以糖豆的好行为得到了加强，而不好的行为老师们一直很宽容，在家里也基本如此。

转眼到了2016年4月，糖豆的奶奶得了胰腺炎。至于独生子女家庭，作为独生子女，我当然要去医院照顾奶奶。但是没有专人照看孩子，就由平时不带孩子的糖豆奶奶来带孩子。

四岁前，糖豆已经会跳，会说话，会读唐诗，会主动和别人打招呼。只要他见过一次很多人，下次就知道是谁了...他认识的每个人都称赞他聪明。但是我们的糖豆也和普通人有点不一样。比如他害怕各种声音:自行车的铃声，各种动物的叫声等等。

唐都三岁多一点，我们把他送到了当地的幼儿园。起初，他因为不主动排便，对老师的批评无动于衷，第一次被幼儿园拒绝。第二次入园，我把糖豆的事坦率地告诉了老师和幼儿园负责人，并说如果孩子有不当行为，请他们通知我把孩子带走，但不要伤害他。接下来的时间，我到现在都分不清糖豆是真的幸运还是假的。

来艺林的第一周，我和父亲在一起读书。分组的时候，糖豆的表现有点超出水平，所有认知问题都答得很流利。我记得很清楚，评价结束后，糖豆主动跟老师说谢谢，鞠躬。没想到，他被打成了1-4。

所以直到糖豆五岁的时候，他明显发育不良，但也异常快乐。我们上的是最普通最正常的幼儿园。只要天气好，我们都会参加户外活动，也会带他去做很多NT小朋友做的训练，虽然收效甚微。

所以我们现在每天都进行温柔的肯定，微笑着告诉孩子，该做的一定要做，不发脾气绝不妥协。我经常在早上起床锻炼。前几分钟，全屋都是糖豆的哭喊声“我不要”“我绝对不要”。过了三五分钟，屋里安静了，至少整个计划可以完成了。所以，我不跟孩子过不去，也不跟自己过不去。我坚持做日常训练；不要去想进步和晋升的问题，要去想怎么去弥补应该慢慢弥补的能力。这是最应该面对和解决的问题。

接下来糖豆复查了脑电图，脑电图结果显示病情进一步恶化。不得已，国庆期间我们停课20多天，去医院做激素治疗。出院后，在药物的作用下，孩子的言语有所改善，但注意力和合作性进一步恶化:从10月份的连续三步模仿变成只有一步模仿；记忆长度和注意力长度已经退到最差状态。

因为气候干燥寒冷，糖豆频繁的嗅闻行为又开始出现。上课的时候，他基本没坐起来，要么自言自语，要么大声尖叫，基本成了班里的灾难...我们都很不安。

我开始不再关注别的孩子能投多少球，能写得多工整。在技能课上，自己动作不协调，经常手忙脚乱，但不考虑别人的眼光，尽自己最大的努力帮助孩子，让糖豆也不闲着，能做一点点。在诱导课上，在糖豆爸爸的魔鬼训练下，保持一些静态的动作，孩子比刚来的时候有了明显的进步。一方面，我也尽力给孩子积极的鼓励，不断地给他力量，如果有些事情做得不好，也及时给予帮助；写作课和美术课，别的小朋友写字，我们会涂成红色，从横的或者竖的开始。

新年伊始，糖豆爸爸参加了艺林内部家训，开始努力学习，而我则放下手中的工作，一心一意的带着孩子去上课。如果不是每天一层楼一层楼的跑，真不知道这半年陪读的生活有多辛苦。我认为我应该更加努力。糖豆爸爸带的糖豆比较多，学习也比较专业，所以我会在家里承担一些其他的事情，帮他减轻一些负担。

在老家帮不上忙，只好求助于之前参加过家训的导师吴小伟，从她身上我获得了坚定的力量。从那以后，我每天都给父亲打电话，鼓励他一切都会好的。与此同时，我开始剖析自己，意识到一个事实:与其纠结于为什么糖豆会倒退，不如去冥想我们能做些什么。

也许每个孩子的康复干预起点不同，体验不同，但循序渐进真的是必经之路。而且，有些基础能力只能靠积累。虽然糖豆在一本，但有些能力可能确实不如三本的孩子。我们能做的就是慢慢来，从最基础的开始。

让我特别感动的是，译林的老师们对每一个孩子的关爱:在我尴尬无助的时候，老师们基本都会悄悄地走到我面前，给我一些帮助和加固。比如球技课我一个人做不到。有时候老师会过来帮我一把，至少不会让我和糖豆球飞来飞去；在写作课上，徐老师一直在鼓励糖豆的各种小进步，告诉我怎么帮孩子握笔，怎么上色……真的没必要为了孩子的弱点跟孩子发火。如果是正常的孩子，就不需要这样的训练了。我们苦，孩子比我们更苦。

-我觉得走投无路了。

直到来艺林的前两个月，我们才在当地的妇幼里找到了两个经验丰富的老师，对糖豆进行培训和体验，但是真的太花时间了。

我们不用担心孩子的病理问题。有时候真的不是坐在家里感叹为什么孩子不上进，反而会退步，这可以解决任何问题，因为这是不可逆转的现实。也有孩子退到了和瑞德一样丧失语言能力的境地，而他们的父母还在带着孩子训练，负重前行，而我们还没到那一步，我们没有权利悲伤，只能多做一点。

我们终于到了译林，那时候孩子6岁。我们把所有的期望都留给了艾琳。来青岛之前，通过其他家长的介绍，以及我亲眼所见的艺林老师在小组操作时强大的掌控能力，我们一家人都认为:艺林是一所神奇的学校。一旦到了这里，我们的糖豆就彻底变身了，所有的问题和烦恼都迎刃而解。

我深深体会到，成年人的焦虑，简直就是训练的灾难。

接下来的暑假，我又赶到了青岛，每天和糖豆一起去海边，回家和爸爸一起做桌球训练。从艺林上课的第一天开始，糖豆爸爸每天早晚在家给糖豆练习感应，从最简单的站、蹲、跳开始。经常糖豆没事干，但是一段时间训练下来，爸爸的衣服全是汗。这期间糖豆的情绪和问题行为都在好转。

最后一次转折发生在某天糖豆往鼻腔里塞了一颗樱桃核，导致发烧，反复哭闹。我们连夜送他去省儿童医院做手术，取出樱桃核。在省儿童医院的一楼，我看到了自闭症康复的标志——记得孩子的父亲曾经怀疑孩子是不是自闭症。

在家里，爸爸和糖豆很少吵架。在孩子的问题上，我们从不互相抱怨。我们每天都想尽办法带孩子去玩，去运动，从不互相推诿——我努力了，糖豆爸爸就接班；他累了我就多干点。我喜欢种花和草。我在阳台上忙的时候，爸爸会主动带孩子去游乐场。

后来很长一段时间，不知道是病情的进展(年龄越大越严重)还是各种药物的副作用。经过训练，孩子们不仅进步不大，在大运动和语言上也出现了退步:三四岁的时候，已经能背出半个岳阳楼了，但是2017年初，说话变得结巴，一个字一个字的吐出来；一岁多的时候用脚跳，但是越来越笨拙；只要做精细的相关动作，手就会抖得厉害。写字画画什么的就不说了。就连拿筷子和勺子都很费力——事实上，看着一个健康活泼的孩子一步步堕落成这样，让我们极其难过。

未来是坎坷的，我们仍然会犯错误，但糖果豆爸爸和我将继续相互学习。在我们家，即使情况一直在恶化，我们全家仍然会享受春天的花和冬天的雪。最主要的原因是，无论发生什么，大家都愿意接受，接受，接受。

糖豆在班里表现最差的就是敏感和细腻，这似乎是我们自己犯错的结果。吴老师说，敏感和精细是最需要积累和练习的。这是一个其他孩子训练了很多年的项目。因为我们从来没有参与其中，所以糖豆表现不好是很正常的。所以要从糖豆自身情况出发，向他提出目标。

幸运的是，我们从不关注孩子的提升。我发现很多家长对升职很焦虑，孩子的能力自然会上升。如果他们做不到，升职对孩子来说是折磨，对我们自己来说是灾难。班里其他家长都说我们是脾气最好的，佛系家长，但也不全是，因为我们知道孩子的问题的前因后果其实是我们自己的问题。

我们马上出发去艺林排队买糖豆，但是盯着排名，感觉遥遥无期。我抓住机会报了一个艺林的家长短期培训班，八天的时间为我打开了一个全新的世界。培训结束后，我们带着糖豆去了机构，三线城市的机构，看了看五颜六色的教室和不分青红皂白的口腔按摩。我真的不放心把孩子交给他们。于是我开始按照Elin的训练计划来教我的孩子。说实话，经过八天的强化学习，当时觉得自己什么都学会了，但是真正到了实践的时候，又有各种无奈的事情。

从2018年7月糖豆入学艺林，到现在已经半年了。我爸和糖豆经历了一系列的折腾，真的慢慢平静下来了。这半年似乎是我们这几年风风雨雨的一个缩影。

我曾经否认的东西又在我脑海里徘徊。我在诊所门口犹豫了很久，最后深吸一口气，拿着糖豆走了进去。检查结果出来了，孩子除了发育迟缓，还有严重的脑电图异常。对自闭症的诊断，医院仍然是谨慎的，只有怀疑。我们知道这一步其实晚了两年，耽误了孩子两年的黄金介入时间。