双胞胎兄弟，一个正常，一个自闭症，10年后，我妈妈是最幸运的- 《自闭症症状》
河北马是一对10岁双胞胎兄弟的母亲。她哥哥恒恒是NT，但是学习成绩实在堪忧。她的弟弟岳跃是典型的自闭症患者，认知能力较弱。
在两个宝宝的成长过程中，她付出了双倍的努力，经历了双倍的崩溃，也收获了双倍的甜蜜。夫妻的心态在日常交流中越来越一致。【/br/】不仅如此，她还因为孩子的自闭症，误得了一份理想的工作。
口述|岳跃马
1
生下双胞胎儿子
生活从来就不太平
十年前，我有幸生下双胞胎男孩。
两个大胖男孩的到来，得到了邻居们的诸多祝福，也让我对未来充满了美好的想法和期待。但我最大的愿望就是家人能过上正常顺利的生活。
所以，为了照顾两个孩子，我辞掉了广告公司的市场调研工作，专心教老公和儿子。
没想到平淡稳定的生活因为孩子而掀起波澜。
孩子一岁多的时候，我发现弟弟不对劲，不爱交际。当孩子们来和他玩时，他避开孩子们。越是拥挤的地方，他越是要避开它。
奶奶也觉得哥哥听不见你说话。和他说话的时候，她一般没什么反应。
我哥哥和弟弟学说话都比其他孩子晚。弟弟两岁两个月开始说第一个字，之后语言能力发展很快。
但是弟弟只会发出一些没有意义的声音。
因为爸爸在石家庄工作，在我两岁半的时候，我们带着弟弟去石家庄的河北儿童医院检查。他被医生诊断为典型的自闭症，建议我们吃药。
那时候医生对自闭症还没有一个清晰的认识。接连吃了药，孩子也没什么变化。然后，我们去河北武警医院针灸，也没什么效果。
河北省儿童医院的负责医生也建议我们进行干预，但是听说自闭症的干预效果很难显现，终身携带后很难治愈，一个小时的干预费用接近500元。出于经济压力和治疗效果的多重考虑，我们没有选择干预训练。
那两年，我们像无头苍蝇一样，在石家庄从一家医院跑到另一家医院。
我试过药，输液，针灸等乱七八糟的疗法。我不想放过任何一丝微弱的希望，可孩子还是不说话，不看人。
直到孩子4岁半，无序就医的场景才告一段落。我现在很后悔，因为吃药，输液，针灸，花了很多钱，孩子还是没有什么进步。
2014年4月2日，世界自闭症日，我带着孩子去参加了贾医生举办的义诊。她观看了她哥哥的表演。听说我们家的情况后，她建议我们赶紧找个地方训练，因为孩子不能再耽误了。她还给我们推荐了石家庄当地一家相对专业的医院。
我们才正式开始康复训练之路。
2
我弟弟的能力被延迟了
但是老师说他已经“毕业了”
在机构介入的第一天，老师教他用他最喜欢的糖果说“爸爸，爸爸”。
心里充满了喜悦，对弟弟也抱有很大的期望。我似乎能看到他像一个哥哥一样流利地说话。
老师教完知识点后，要求家长回家继续培训的内容我再也不会含糊。
每天早上5点，天还没亮，我就起来做饭。六点半，我伺候孩子起床刷牙洗脸。然后我一起走到公共汽车站。我在8点前到达医院，在上课前吃完我带来的早餐。8点开始上课，上午一节，下午一节。晚上，等孩子睡了，我就继续学习自闭症康复训练。
刚开始的时候，一个美国的特殊教育视频给了我很大的启发。视频里说，家长必须行动起来，不管自己知不知道，也不管自己做得是否专业。家长一定要带着孩子去干预，不然浪费时间，教一点总是好的。
我已经下定决心每天干预一点点，练语言，练精炼，剥花生，夹毛豆...
专注前行，即使结果未知，也许有一天我会找到属于自己的路。
渐渐地，弟弟学会了指物和模仿，但是在语言和认知方面的进步真的很慢。半年时间，弟弟没有学会26个字母，带他的老师受到了很大的打击。
但是这段时间我的心思一直在变化和调整。本来刚进机构的时候，对孩子的期望很大。后来，我不再期待立竿见影的教学效果。我学习接受孩子的能力可能不会线性提升，心态会逐渐平缓。
干预了3年多，老师说他已经“毕业”了，因为再呆下去升职会很有限。
我也发现阿坝的DTT教学不适合我弟弟。比如老师叫他用卡片认土豆。他花了很长时间才慢慢反应过来，但在家里让他帮忙弄个土豆和卫生纸，他都能准确无误地背出来。
弟弟是典型的自闭症，能力低下。多次听郭延庆教授讲课后，我把弟弟的干预目标定为自理。
我离开了机构，回到了家人身边。我从他喜欢的食物开始，让他每天跟着我在厨房，让他看我洗菜切菜炒菜，尽量给他参与的机会。现在他可以自己切土豆丝了，还能适当的煮煮。
最让我开心的是，这几年，弟弟的自我意识一直在不断萌芽。别人跟他说话，他能听懂，慢慢学会看别人的眼神。他的眼睛里似乎有什么东西。
我发现，如果把孩子当普通孩子来教，不要求那么多，孩子自己会发展得更快。
3
双胞胎，双崩和欢喜
照顾不了。我老公
照顾不了他们。弟弟没有自闭症，我的心自然更多在弟弟身上，我更喜欢他。
我带弟弟介入的时候，弟弟在全合一幼儿园表现很好。当我回家的时候，我哥哥喜欢玩，我哥哥喜欢吃。两个人很少打架。如果有什么好吃的，哥哥会主动和弟弟分享。
我也经常在日常生活中给哥哥哥哥灌输两个人要互相照顾，我的生活还是在我的掌控之中。
但是当弟弟上了小学，学习跟不上，需要我指导的时候，我不知所措，心情难免会崩溃。
陪弟弟干预的时候，还要同时关注弟弟的班级新闻，甚至在班级群里被点名批评；
当我陪弟弟写作业到半夜生气，弟弟却无所事事，晃来晃去；
当我为弟弟的介入而努力，同时又要为弟弟的升学而发愁的时候；
情绪会侵袭我，但是我生气的时候，我老公这个猪队友会比我还着急。
我只能尽力压抑自己的情绪，暂时把孩子的事情放在一边，不去理会，不去想，看书，写心情日记；
调整心态，然后面对他们，继续干预。该辅导孩子做作业了。
辅导弟弟的时候，教他拿着笔记本在旁边写字，或者去玩；
我也降低了对弟弟学习的要求，帮他报了补习班，不强求成绩；
如果你一个人照顾不了自己，那就让父亲多参与育儿事业。
爸爸总说不知道怎么干预，我就表现出对自闭症孩子的耐心去引导他，直接告诉他该怎么做。本来他不在乎孩子的培养，现在可以和弟弟一起做饭玩了。这样我们夫妻的心态在日常交流中越来越趋于一致。
4
我成为一名特殊教育教师是因为我的孩子
从小我的梦想就是做一名人民教师。因为学习成绩好，经常被同学们叫“马教授，马教授”。
孩子确诊后，我全身心投入到抚养孩子的过程中。为了给孩子提供更好的家庭干预，我还学习了特殊教育教师的知识。
2017年，我带着孩子离开医院的时候，正好我认识的一个家长在筹办一个特殊干预机构，我就被邀请去做特殊教育老师，同时可以给我弟弟一个免费的干预学位。
巧了，这不也实现了我当老师的想法吗？
虽然学生是一个特殊的孩子群体，而且我和他们在一起呆的时间也很长，但有时候我觉得自己好像得了自闭症，尤其是在他们发脾气却不知道情况的时候。我想他们所想，感受他们所感。虽然不能传道授业，但也能吸引人行善。
所谓运气，可能就是撞上你努力的机会。
我很庆幸自己一路走来没有放弃。以后打算继续考教师资格和心理咨询师病。别的我都不忘，只为自己喜欢，退役后还能教书。
有一颗善良平和的心，再苦的路也不觉得苦。
跌跌撞撞，我陪伴孩子到了十岁。虽然教育孩子有很多挑战，但生活可以平淡，可以团结，可以快乐。
我爱我现在的生活，我的丈夫，还有我们的孩子。我们可以包容孩子的缺点，接受孩子本来的样子。因为爱，我们不怕面对孩子能不能上学的挑战，也不会去比较，因为我们心里有自己的样子！
生活给了我们艰辛和痛苦，却让我们更加感恩和满足。一切来之不易，我们不会轻易放弃。
-END-
整理|于凉编辑|当当网
编辑|潘采夫
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