海口“荣爸爸”陈勋虎:自闭症干扰了我。 《自闭症症状》

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  


海口“荣爸爸”陈勋虎是一个自闭症孩子的父亲。他的孩子两岁被确诊为自闭症时,他坚持自学自闭症干预知识,创造了父爱奇迹。
为了帮助更多的自闭症儿童提高生活质量,更好地融入社会生活,他从自助走向助人,分享自己的经历,为自闭症家庭带来希望和力量。

写在前面

我通过北京恩奇特殊教育平台认识朱永奇老师很久了,经常在网上听她的讲座。【/br/】朱老师是一位高学历高颜值的自闭症专家,也是一位自闭症孩子的母亲,符合我所认为的专家型家长。作为一个11岁自闭症孩子的父亲,我听过几十次讲座,从专家家长的讲座中收获最多。【/br/】我在微信官方账号里浏览了朱老师在《问朱老师》里的很多推文。
朱老师强调“父母是孩子最好的治疗师”,强调居家训练的重要性,鼓励父母的自我成长,因为“我们都是父母,对孩子的爱是最强烈的,是永恒的”。我非常同意这一点。我曾经在北京星雨微信官方账号写过一篇文章,鼓励家长重视居家培训——如果你有兴趣,可以去百度一下“离开太久,是时候带孩子回家了”。
朱永琪老师邀请我为她的微信官方账号“打扰了朱老师”写一篇文章,主题随意。但是写什么呢?我压力很大,就跟她说我先泡了再回复她。这种酝酿已经很久了。
我只是一个“经典”自闭症孩子的父亲,不是老师,也不是专家。我不想在这里写我是如何干预自闭症的。我只想和你分享自闭症是如何干扰我的。我的孩子,陈,出生于2006年8月。她足月分娩,一切正常。
像所有的父母一样,我们期待孩子的健康成长。
然而,在孩子刚满两岁的时候,他发现自己和其他孩子不一样。他不接电话,不眼神交流,也不说话。他总是一个人在玩,咬指甲,抠肚脐,咬血发炎。他看着就心疼。
赶紧带孩子去看医生。【/br/】去了几家医院,给出了几种不同的诊断结果,比如“重度语言障碍”、“重度智力障碍”、“经典儿童期自闭症”。几经周折,广州中山大学第三医院的专家诊断我的孩子为自闭症(自闭症谱系障碍ASD)。
当时,我无法接受这个事实。我跟中山三院的专家说,要带孩子去北京看病,总要找医生明孩子不是自闭症。
三院的专家很直接的告诉我:“你家孩子自闭,很典型。不要四处寻找据。到我这里来。你所要做的就是学会如何干涉你的孩子”。
感谢医生的直接话语,让我没有浪费时间去寻找孩子不是自闭症的明。
和大多数父母一样,我担心错过孩子黄金工作期望的每一分钟。我会把孩子送到机构,带着他们到处学习干预的知识,尽我所能的努力。
当时的外部环境给我一种感觉,孩子努力了,再努力也没有进步,这是父母的责任。
但是尽管我很努力,也很愿意付出,我的孩子进步总是那么小,而别人的自闭症孩子进步总是那么大。我很迷茫,很沮丧。不知道是什么问题?



我决定带孩子去北京读ABA。去北京之前,海南的一位老家长反对我带孩子去北京,因为那么远,那么冷,还会花那么多钱。
因为当时我已经处境艰难,需要摆脱,所以毅然带着孩子去了北京。
几个月后,我从北京回到海南后,那位老家长问我,我在北京读书有什么收获?
我说我收获了很多,但主要还是收获了一句话,是田惠平老师的经典句子:

不是去破坏,而是学会共存。

我是这样解读田老师的话的——学会共处才是对孩子真正的爱。
学会共存不是放任,也不是放弃。学会共处是与人相处的最高艺术。
学会共存很难。除了改变孩子,更重要的是改变父母本身。
改变社会环境需要很大的智慧和努力。
不过,方向是对的!
我曾经总想改变自己的孩子,甚至梦想着有一天能干预自己的孩子自闭,但我自己却不想改变。【/br/】我认为,无论父母学了多少自闭症知识,获得了什么自闭症书,当你心情不好的时候,这些都等于零。因为你生气的时候,脑子里想的是怎么收拾孩子,而不是怎么干涉他。【/br/】如果父母情绪好且稳定,大脑就会灵活,会有更多的想法,对干预训练很有帮助。
父母过得不好,孩子肯定过得不好,不管孩子有什么样的功能。
首先当然要尽量科学地干预孩子,提高孩子的社会适应能力。但我们不仅要努力改变孩子,还要努力干预自己和孩子生活的环境。
在黄金工作期望中尽可能努力训练,不然孩子在黄金工作期望后就没希望了!我不同意这一点。
早发现早干预当然很重要,但是方法一定要科学,要尊重,否则所谓的早干预其实就是打着干预的名义在伤害。
即使在所谓的“黄金工作”预期之后,经过科学干预,孩子还是会有进步,所以要坚持不放弃。
时刻干预,从早上起床到晚上睡觉,让孩子没有时间孤独。
我也不同意这种说法。
每一个生命都是独立的个体,任何人都不能被他人不断干涉。那不是干预而是折磨。也许孩子没有自闭症,但也可能是精神分裂症。
干预要有节奏,要让孩子孤独。我们并不都带来孩子的进步,但他也在用他的方式探索世界。



昨天在朋友圈发了一张孩子在学校运动会射击比赛中夺冠的照片。有一位家长没有看到我孩子的推荐书。她正在通过照片研究我孩子的眼睛。【/br/】她给我发微信:“陈老师,您孩子眼睛好像还是有问题。请迅速介入。有人真的脱下了他的帽子”。【/br/】这位家长大概是初为人父母吧,跟早期的我一样。
关于“脱帽”,我是这样看的:自闭症的发病机制至今仍是一个谜,直到今天也没有治愈自闭症核心症状的药物。
不是悲观,是现实。

目前公认的干预方法只说能有效改善,没说能“脱帽”。
科学需要能够被复制。如果不能复制,那就不是科学。
努力进行科学干预,一定会有进步,这就是科学。
硬干预可能会“上不封顶”,这是一种“迷信”,因为不可复制。
全世界都在强调,除了干预,还要给他们环境上的支持,而我们的父母却都热衷于“脱帽”这个伪命题。
于是我们有了自闭症,于是在追求“脱帽”中失去生命的自闭症儿童频频出现。
我们真的不应该把所有的目光都放在自闭症本身,也要努力改变自己。
父母的变化,父母的生活状况,父母的健康状况,都应该作为自闭症干预的组成部分。
等我们好起来了,宝宝也就好了。


感谢我的孩子让我学会了游泳。【/br/】我从小就是旱鸭子,也试过学游泳,就是学不会。
孩子5岁多的时候,听说游泳对自闭症孩子有好处。其实你我都不知道在哪里,就想让他学游泳。
我报了一个游泳培训班。因为孩子怕水,和游泳教练沟通真的很难,所以教的教练一肚子气,孩子有情绪。
然后我决定自己教他。但是我自己不会游泳,只能按照书上说的教他。在教孩子的时候,我摸索着摸索着教。当孩子们还没有学会游泳时,我就自学成才了。
我能学会游泳,这是自闭症孩子带给我的。

感谢我的孩子让我成功戒烟。
戒烟真的很难。之前戒过很多次,都以失败告终。
因为我有自闭症的孩子,所以我有一种想要长寿的紧迫感。
自闭症儿童是我戒烟的动力,ABA是我戒烟的技术。很长一段时间,我都是用肺癌的图片作为我的电脑桌面。每天打开电脑,第一眼看到的就是肺癌的图片,警告我继续抽烟。这就是我的遭遇。
我会主动在朋友圈公开承诺我戒烟,不定期公布我成功戒烟的天数。作为对自己的鼓励,也希望大家监督我(其实不知道大家有没有看到我的朋友圈,我都是有压力的)。
我也会主动学习一些关于烟瘾发作的机制,知道烟瘾最难熬的时候大概是5分钟左右,还要在这5分钟里想办法分散自己的注意力,等等。
戒烟一年半的时候,梦里还在抽烟。
但是我想告诉你,现在我已经成功戒烟5年多了。
我因为自闭症可以成功戒烟。

谢谢你让我一直跑下去。
因为戒烟,不知不觉体重严重超重。为了控制体重,过健康积极的生活,我又开始跑步了。
同样,自闭症孩子是我坚持跑步的动力,ABA是我坚持跑步的技术。微信朋友圈主动公开我对跑步的承诺,接受大家的监督。
咕咚运动APP是我跑步行为的记录软件。刚开始跑步的时候,早上全身酸痛下不了床。每天从2公里,3公里,5公里,10公里开始。五年了,我跑了4760公里。
我的小目标是2017年底前跑完5000公里。大目标是10年跑10000公里。
跑步其实是一种修行。听说跑一万公里就能成佛。我已经在半路上了。
我建议父母也应该坚持跑步或其他运动,让我们的生活积极健康。

感谢我的孩子让我学会了生活。【/br/】从他确诊自闭症开始,我就一直坦诚地告诉别人,我有一个自闭症的孩子。
从告诉我的家人、朋友、邻居、同学等。,现在全国认识我的人都知道我有个自闭症的孩子。
感觉不到别人给我的异样眼光。我感受到了所有人给我们的帮助。
我认为我们必须面对生活才能过好生活。

五岁
现在,我的孩子11岁了。和自己相比,他进步了很多,但还是一个典型的自闭少年,有很多困难,但这已经不重要了。
我们孩子的一些所谓的问题行为,其实并不是那么容易改变的。要用科学的方法,给他们时间。
另一方面,如果我们把自己无法戒烟、控制体重、坚持跑步视为你要改变的问题行为,其实是需要时间的。
我不会按照别人的样子去雕琢我的孩子。他就是他,独一无二。
我会在尊重和理解他的基础上,用科学的方式支持他。
用行为改变行为,用生活影响生活。


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