林美贞:牵手容易,放手难。 <自闭症症状>
林老师的故事
二十七年前的台湾省,有一个这样的孩子,出生6个月,一直抽筋,一天抽筋十几次。这是最严重的脑瘫。
医生说:“这样的孩子一般活不长。如果他们坚持要养,他们会一辈子躺着看天花板。”
孩子的妈妈回答他:“我不想让我的孩子看天花板。我想让她抬头看看这个世界。”
但是早期治疗机构只有台北有,数量一直排到我女儿三岁半。于是,妈妈带着她从台南农村来到台北,开始了早期的治疗和教育。
那时候在台北真的很辛苦。为了租房子和谋生,那简直像在平底锅里卖铁一样糟糕。后来妈妈带着7岁的女儿去花莲见主治医生,成立了早期治疗教育协会,因为她知道特殊儿童的父母需要什么。这位母亲就是今天这篇文章的作者——林美贞老师。
林美贞老师现任台湾省幼儿发展协会常务理事。台湾省是著名的疗育专家。【/br/】从事早期治疗与教育领域工作十余年,编写了《台湾省智障儿童早期治疗与教育社会资源实用手册》、《震后学龄前儿童心理重建操作手册》等书籍。[br/]林老师常说:活到老,学到老,生活总是丰富多彩的。
牵手容易,放手难
文/林美贞
转自《Xi安人文》
1
“做好特殊教育工作”是国家领导人的指示
弘文主席在讲话中肯定了本次在沈举办的“智慧之星”自闭症儿童才艺展示活动的成功举办,共有300多人参加。
弘文校长的强调让我特别感动:提醒家长,我们的孩子应该接受早期的干预或者任何兴趣和天赋的培养,一切都是为了“生活自理和社会自立”才是最终目的!
这也是我说的:前期介入的核心目标磨刀不误砍柴工。
在中国教育与社会发展研究院举办的30人论坛上,透露了特殊教育如何“办好特殊教育”的政策建议。我个人肯定这次峰会要求“加快特殊教育改革发展,充分发挥教育服务支撑作用,促进教育公平和社会经济均衡发展。"
然而,据不完全统计,中国13亿人口中,自闭症人口估计有260多万,其中自闭症儿童约有60万(很多人不认同这种低估)。在中国,50%的自闭症儿童没有受过教育,大多数自闭症儿童及其家庭仍然处于不被认可、不被关注、不被理解、不被帮助的痛苦境地。(引自2017年12月6日“做好特殊教育”高峰论坛)
如果中国有60多万自闭症儿童,其中50%没有受过教育,这是一个什么样的概念?这些孩子在家里,靠放牧长大。日子一天天地过去,这些自闭症儿童长大后会是什么样子?
我在多次演讲中真诚地说:
“我们的国家和社会对不起大龄自闭症儿童!"
那么如果新的国家会议和政策不督促大家"搞好特殊教育",我们又有多少身心残疾的孩子会被牛吃草呢??
这是全民的大事!这不仅仅是个别家庭的悲哀,所以我想呼吁大家多关注我们的身心障碍儿童。特别关注家长的心态,如何把握孩子家庭教育的功能目标和方向,早期干预。
2
请帮助孩子自己做”[br/]上周,我在东北和太原旅游,拜访家长朋友,举办家长沙龙。我的主题是关注孩子的“终身观点”,以“像种树一样养孩子”的普遍态度和耐心,做好基础工作,保持孩子的学习动力,然后
席间,大部分家长都认同这些观点和做法,但是我开问答的时候,家长的提问还是纠结在孩子的生活能力和情感问题上!
这确实是为人父母的普遍挑战。也让我深深感受到父母工作的不易!听一场演讲就像是来捧场一样,他内心深处的想法和行动没有太大的动摇。
很多家长问我:孩子做不了这个做不了那个怎么办?
如果年长的父母问这个问题,我会问他:“这一二十年你是怎么过的?”
“父母帮孩子做”,这几乎在任何地方都是普遍现象。正因为如此,伸手要茶张嘴的人才会被孕育出来!
如果年轻一点的父母问我这个问题,我会先问:
你听说过ABA或者行为改变技术吗?
如果对方家长回答不知道或者没听说过,我会引导他去访问几个国内比较知名、阅读量比较大的微信微信官方账号。请认真阅读,并尝试应用于亲子互动和生活中。但是我发现家长的自信太少,对家长效能感的天然感,真的是“说起来容易做起来难”的挑战。
难怪机构和康复中心(医院)永远是家长蜂拥而至的地方,也是家长心理纠结的地方。
父母们蜂拥而至,是因为他们认为只要投资钱就能治好孩子。当他们短时间内看不到孩子的变化,就开始换地方。父母心理纠结。是应该四处游荡进行早期干预,还是应该带着孩子在家好好生活?
到底什么是“好好生活”?【/br/】看到无数大一点的孩子机能不佳,处于被动和伺候的境地,小一点的家长很害怕,如果现在不干预,以后怎么办?
我在这里要解释的“放手”的真正含义,不是让父母忽视孩子,或者不想让孩子接受早期干预。相反,我要提醒家长——
从孩子会走路就能辨认物品的时候开始,就要“帮助孩子自己动手”!
让孩子从自理开始学会自己动手。不要削弱孩子。从自我保健的成功经验中给他们“信心”!我记得美国一位非常杰出的大龄自闭症患者KERRY MAGRO说过:
“自信是每一个自闭症儿童的救赎!”
我相信,不仅仅是自闭症,各类身心障碍儿童的“自信”都是自尊的代名词。
3“放下”不容易”[br/]
上周,我在家长会的见面会上遇到了一对母子。
那个帅哥本该是二十多岁的成年人,却表现得像个少年。他安慰着母亲,时而伸手搂着她的脖子蹭着里子,时而傻笑,茫然地看着会场,然后又去搂着她的脖子摇了几下。
这些互动行为一定是多年养成的习惯。妈妈觉得无所谓,只要孩子安静坐着不乱跑不干扰别人就行。
是的,这是父母的基本要求,一点也不奢侈。然而,大孩子的这种行为在公共场合却很奇怪。
在台上,我说请不要“幼稚”我们这些身心障碍的孩子,但台下的家长还是不理解,我只好见机行事,对这位母亲说:“很抱歉我需要拿你的亲子互动模式做例子。”
当一个二十多岁的帅哥像学龄前儿童一样在人群中与母亲互动时,是父母“幼稚”了我们的孩子。
另一个相遇的地方,也是一对母子,孩子一步一步跟着妈妈的屁股。是一个二十多岁的大龄自闭症孩子。孩子有一双漂亮的眼睛,很温柔,脸上保持着受过教育的笑容;乍一看是个帅哥,但是不会和别人说话,怯生生的站在妈妈身后。
也许你会说,这就是自闭症孩子的特质!我还挑剔什么?
当我问妈妈“如果要给大一点的孩子开一个“小作坊”(小作坊),你会让他来吗?”
“可能吧!”甲:妈妈。
“那你会效仿吗?”我问。
“是的!他不能坐公共汽车,”他妈妈说。
“如果你自己教他骑,你还会不放心跟着吗?”
“是的。”妈妈肯定地说。
“那个小作坊是没有机会让你儿子学会独立的。你担心什么?”我问。
“我担心他会迷路。”妈妈看起来很害怕。
“如果你教他坐公交车不迷路,你敢放手吗?”我向她挑战。
“嗯~可能我也不敢(放手)……”我妈犹豫了。
“为什么?”我按了。
“因为他爸爸跟我说,‘照顾好宝宝,别让他走丢了’,所以……”妈妈认真地说。
“所以,这句话就成了锁住你大脑的紧箍咒?”我提高了声音。
"...唉,我自己都担心!”妈妈小心翼翼地说。
“孩子过去有没有走失过?”我想问一下。
“不是这样的。”一种幸福的感觉浮现在她的脸上。
“那你担心什么呢?”
“你老公只是说,‘好好照顾孩子,别让他走丢了。’他没有说什么都不应该让孩子经历。你要为他决定一切,不然只能一步一步锁定孩子的去向,对吧?"
"如果你现在不开始慢慢放下,开始带孩子去体验他这个年纪应该体验的生活,别说以后让他独立生活,就连他来小作坊的机会都遥不可及!"
我忍不住严肃地提醒我妈。
4
身心障碍者的独立生活从早期干预开始
我是倡导对身心障碍儿童进行早期干预的使者之一。在过去的二十多年里,我见过太多的孩子家长在早期干预的初期过度焦虑,却与实践背道而驰。
我们的父母一直担心他们的孩子会不理解这个或那个,他们要么“鼓励年轻人”,要么“为他人过度”,这往往会削弱和幼稚我们这些明星和发展缓慢的孩子。年长的父母只是焦虑:
“我老了,我走了,我的孩子怎么办?"
听到这里,我对父母说:
“担心也没用。从现在开始,引导他一点一点独立,慢慢学会放下。"
只要父母没有自觉性和自律性(自制力),仍然保持同样的亲子互动模式,我敢说:
"你的焦虑和政策与社会风气的变化没有直接关系,但必然与你的亲子互动习惯有关。"
除非你的孩子是重度多重残疾的人,智力极低,或者四肢不能动,再加上父母智障或者没有办法,否则我会说:
"是孩子和父母的无能,而不是不作为。“(他们真的做不到)。
其他大多数亲子关系都可以从小就做好准备,让身心有障碍的人能够自理或者独立!
牵手比放手容易!父母很难对他纵容,宠溺,削弱,幼稚!忘记岁月不饶人,学习就是从现在开始“帮助他,让他自己做”。

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