当孩子被诊断为自闭症时,我们成了最有耐心的母亲。 [自闭症症状]

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  

亚历克西斯·怀恩曼是第一位患有自闭症谱系障碍(ASD)的女性竞选美国小姐。

虽然她的家人在很小的时候就发现了她的不同。但直到她上了中学,才被正式确诊为PDD-NOS(广泛性发育障碍)。

随着年龄的增长,亚历克西斯·怀曼(Alexis Wineman)试图应对ASD带来的一系列挑战,如言语障碍、沟通困难、对声音响度的敏感性以及其他感官问题。同时,她还要应对这种“差异”带来的欺凌。

幸运的是,她的家庭一直是她力量和灵感的源泉。她的母亲金伯利、哥哥尼古拉斯、姐姐丹尼尔和双胞胎阿曼达一直是她身后最坚强的臂膀。

●亚历克西斯·怀曼:

在被确诊为自闭症之前,我和我的家人无法向别人解释为什么我在日常生活中总是崩溃,包括我自己。最终知道自己被确诊后,哥哥姐姐们的反应让人难以置信。

他们就像我的超级英雄。他们会带我去很多不同的地方,试着让我参与不同的活动,帮我做作业。很神奇的是,多年后才知道他们的反应。

对于其他和我一样的自闭症患者,我的建议是:试着对你的兄弟姐妹有耐心,就像他们对你有耐心一样。试着从他们或你亲近的人的角度去弄清楚发生了什么,而不是只关注自己。

●母亲金伯利:

在亚历克西斯·怀曼被诊断出患有自闭症之后,我终于知道我们将要面对的是什么。

为了不让“自闭症”成为亚历克西·怀曼不参加任何社交活动的借口,亚历克西·怀曼的兄弟姐妹们不断地拉着她参加生活中的各种事情。

她哥哥鼓励她参加越野跑,她的姐姐们建议她加入学校啦啦队。三个兄弟姐妹都要求她致力于演讲和戏剧...

如果没有参加这些社交活动,亚历克西斯·怀曼不可能完成她现在所做的一切,也不可能发现她自闭的自己能够参加这些活动,找到这样一个活动来接纳她。

兄弟姐妹们也很爱亚历克西斯·怀恩曼。当面对同龄人对亚历克西斯·怀恩曼的嘲讽时,他们会第一个站出来,以孩子与生俱来的“交友观”影响和改变周围同龄人的看法。在这件事上,似乎我的孩子比我自己的行动更有效。

我给自闭症患者兄弟姐妹们的建议是,不要让她一个人沉浸在自己的世界里。作为她最亲近的人,对她说“我们一起玩吧”,并帮助她融入其中,找到自己的位置。

●尼古拉斯兄弟:

在亚历克西斯·怀曼被确诊之前,我们一直不明白她为什么会有如此过激的反应。这是非常令人困惑和沮丧的。

确诊之后,所有的行为问题都清楚了。虽然我们一度不知所措,但我们知道,只有积极帮助亚历克西斯·怀恩曼,我们才能创造一个全新的世界。

我们和亚历克西斯·怀恩曼经常会进入打架的状态,但是和其他人相比,亚历克西斯·怀恩曼的提高和处理问题的能力是不同寻常的。

每次和亚历克西斯·怀恩曼吵架之后,一切似乎都是全新的。也就是说,吵完五分钟,一切就完全正常了。她这么做好像是为了激怒你,但好像不是这样。

我给自闭症兄弟姐妹的建议是:练习共情。和亚历克西斯·怀恩曼在一起的这些日子让我的同理心得到了锻炼。这些经历让我逐渐认识到,人处理事情的方式是不一样的。在这个过程中,我们彼此培养了耐心,感情也变得更好了。

●丹妮尔修女:

在过去,我们不得不扮演父母的角色,试图理解亚历克西斯·怀曼到底发生了什么。从她确诊的那一刻起,我们就开始对身边不同的人宽容和体恤。

亚历克西斯·怀曼年轻的时候,我一直扮演着第二个母亲的角色。如果她不听她妈妈的话,我会用她妈妈的声音重复她妈妈说过的话。有时候,当一个孩子在她的水平向她解释或给亚历克西斯·怀曼一个出口,事情会变得更容易解决。

我给自闭症兄弟姐妹的建议是:你要做她坚实的影子。也许她不能完全理解你投入了多少,但无论多小,每一个成功的瞬间都值得庆祝。

当被诊断为自闭症时,不仅是对个人的诊断,也是对整个家庭的诊断。这不仅是对患者本人的考验,也是对其家人的考验。

●双胞胎阿曼达:

我是亚历克西斯·怀曼的双胞胎姐姐,也是发现亚历克西斯·怀曼不对劲的线索。因为我们的成长路径相似,所以经常被外人直接拿来比较,外界可以通过我发现亚历克西斯·怀曼并没有像我一样按照里程碑式的发展顺序发展。

小时候,每次放学回家,我都想方设法把自己学到的东西教给亚历克西·怀恩曼,让她跟得上我。

现在我们是大学里的室友。我会每天叫醒她,帮助她按照计划去做。学校里每个人对我们互动的反应也很有意思。他们不明白,我其实扮演着几个不同的角色——有时是作为姐姐,有时更像是母亲。

我给自闭症兄弟姐妹的建议是:请永远不要放弃给予帮助,要有耐心。虽然你会对你扮演的角色感到压力,但你所有的努力都会有回报。试着忍耐,你终将分享成功的喜悦。

亚历克西斯·怀恩曼(Alexis Wineman)赢得了美国小姐大赛,这是我人生中的一大亮点,因为她的成功也是我的一部分。

一点小见识

今天分享的故事来自出生于蒙大拿州的亚历克西·怀曼(Alexi Wineman)。亚历克西斯·怀曼在1岁时被诊断患有PDD-NOS。经过自己的努力,克西·怀曼成为第一位参加美国小姐选美并成功获得名次的自闭症选手。

对于所有的父母来说,养育孩子的最终目的都是为了让孩子将来能够在社会上独立生活。在这个过程中,我们可能会遇到孩子的各种问题。

如果每个家庭都能像亚历克西·怀曼的家庭一样,少一些焦虑,多一些耐心,保持积极乐观,不断努力,我想生活不会永远让人失望,而总会带来惊喜。


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