心中有光,就永远不会被生活辜负:六年来,他们是自闭症和视障儿童生命中最亮的光。 <自闭症症状>

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  

乐乐今年6岁,但几乎不说话,也很少发起社交活动。走在街上时,他总是抓住母亲的手,紧紧抓住她的胳膊。在家里,他从来没有学会自己吃饭,他妈妈花了将近四年的时间教他用勺子吃饭。但即便如此,乐乐的父母也从未想过放弃。他们亲手点燃了一盏复苏的明灯,为乐乐照亮人生的前方。(本文整理出版已获当事人同意)

一个月2400的收入。一家三口如何在广州生活?

我相信这个问题对于很多在一线城市打拼的单身人士来说都是极难想象的,更何况是对于一个家庭。更何况,在这个家庭里,有着常人难以处理和解决的复杂情况——乐乐是一个没有眼球的视障儿童,患有自闭症。

乐乐总是一个人在家上蹿下跳,做自闭症典型的刻板/自我刺激动作,比如挥手、转圈、反复扭动身体。他还喜欢拿着他的“专属塑料瓶”,有节奏地敲打或摇晃;偶尔因为不懂得表达自己的情绪和诉求,脾气暴躁,情绪反复,不接受别人的做法。

与此同时,乐乐仍然难以入睡。乐乐的父母曾向医生求助,但检查结果显示各项身体指标正常。后来有医生说可能是因为乐乐看不见,所以分不清白天黑夜,导致睡眠不规律。

每天过了12点,乐乐还在家里兴奋的爬上爬下,偶尔躺一躺或者躺几分钟,过一会儿又起来开始玩。“也许这样躺几分钟,对乐乐来说等于睡觉.....所以躺着又神清气爽。”乐乐爸爸在视频中开玩笑说。

这种情况下,乐乐愿意睡到半夜三四点,甚至接近凌晨,而他的父母则陪他度过很多这样的夜晚。

父亲的工作受到了很大的影响。我父亲梁在一家国企工作了十年,后来他不得不辞职。有一次,为了晚上照顾乐乐,乐乐的爸爸总是睡得很晚,第二天一早还要出门上班。他经常很困,在公共汽车上睡着了,所以他不得不一路站着,但他仍然很累。“站了几次就睡着了,控制不住自己,就倒在公交车上了。”

困难很多,但生活不会停止。乐乐的父母都是很懂生活道理的人,总是很乐观。

乐乐爸爸在哔哩哔哩开了一个视频账号,不定时更新乐乐的日常生活视频,内容很多,有乐乐妈妈带乐乐逛街,训练乐乐,给乐乐吃饭等等。视频中的乐乐是一个爱笑的孩子。她看起来很聪明,虽然她偶尔会和父母恶作剧。他喜欢吃水果,妈妈做的粥,喜欢晒太阳,喜欢逛上下九步行街。现在他正在家里尝试探索学习电子琴。

在一段视频中,乐乐碰到了一个她不喜欢的剃须活动,乐乐不想再配合了,不停地扭动身体和头部试图逃跑。乐乐的父母想尽了一切办法,最后他们使用了秘密武器:食物强化,让剃须活动顺利进行。

乐乐的爸爸坚持要把头发剃掉。曾经有亲戚朋友问他为什么不带乐乐出去理发。乐乐的爸爸会开玩笑说:“乐乐喜欢我的发型。”

我妈有时候会带乐乐出去晒太阳,一边在户外做训练。帮乐乐把凉茶装在瓶子里,找一个阳光充足、空旷无障碍物的户外,让乐乐一个人在外面走走探索。有时候,我会加入乐乐妈妈自己的训练内容,比如妈妈在前面走的时候拍手,让乐乐通过听拍手的声音来定位方向,跟着妈妈走。

乐乐家的乐观也体现在很多细节上。比如,无论是聊天还是视频,乐乐爸爸总是喜欢摆出一副笑脸。有一次乐乐去医院看病,一直等到晚上。当他从医院出来的时候,天已经黑了,但是乐乐的爸爸在视频里说,“广州最好的一点就是这么美的夜居然是免费的。”乐乐对生活艺术性的观察视角和乐观表达总是那么特别,却又特别感人。

他们在一段视频介绍中是这样写的:“当我想起小乐乐一出生就被诊断为盲人的时候,我的想法就是努力工作,努力赚钱,也许有一天能帮助小乐乐重见光明。然而,小乐乐三岁时被确诊为先天性自闭症,医生说‘小乐乐生活很难自理,即使以后也是如此。’当时我选择了放弃一切,和小乐乐在一起。不管未来会怎样,我选择了和小乐乐在一起,直到生命的最后一秒。只要他坚信自己还活着,小乐乐就还有权利享受一个正常孩子的幸福:)”[br/]
上帝的光芒没能到达乐乐的眼睛,但乐乐的父母用爱、乐观和对生活的全部希望把自己变成了他生命中最亮的光。

最近乐乐爸爸的哔哩哔哩视频账号也获得了很多网友的关注和支持,很多热心的网友帮乐乐买了他喜欢的水果。有网友在视频里发弹幕说“生活会更美好,可以传达人的感情。”我们希望这份美好的祝愿能传达给乐乐的家人,也传达给千千成千上万有类似困难的家庭。正如乐乐爸爸所说,“在我们的世界里,一切都不能妥协,这样才能看到希望……心中有光,才不会被生活辜负。”

作者简介
贾老师,自闭症康复老师,擅长丹佛早期ESDM。她一直关注和参与助残与融入、儿童教育等公益问题。通过多年的公众教育和艺术倡导。


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