当罕见病和自闭症来到同一个家庭，他用爱撑起一片天空。 <自闭症症状>
在她的女儿小艺被诊断出患有一种罕见的疾病后，孙卫国和他的妻子决定再生一个。
“希望以后能有人继续照顾小依。”
他们万万没有想到，自己出生的弟弟小斌患有自闭症……空间里的相册里全是小伊的笑脸，还有她穿着红色裙子的艺术照。
“亲爱的公主，无论未来如何，爸爸妈妈都会永远爱你！”
然而，在小怡10个月大的时候，她出现了“四肢无力”的症状，被确诊为SMA。
SMA，全称脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，也常被称为“基因病”。在中国第一批罕见病名录2岁以下儿童致死性遗传病中排名第一。
SMA会导致患者肌肉萎缩，运动功能退化。小一属于SMA-II型。这类孩子如果得到专业的照顾和呵护，可以活到成年，但也会逐渐衰弱。他们需要排痰机、轮椅、支架等支持，以及巨大的经济和精神投入。
小易确诊的时候，SMA在国内还很陌生，甚至没有什么药可以治好这种病，医生也没有很好的解决办法。孙卫国的家庭破裂了。“虽然很痛苦，但我们不想放弃，想着可以为她多付出一点，多减轻一点她的痛苦，所以就去学，去做了。”
首先，他只能从“清洁”做起，不断洗手消毒，营造一个干净的环境，以降低女儿被感染的风险。后来他在网上找了一个叫“SMA House”的论坛，认识了论坛的创始人马斌，并从文献中逐渐了解到国外的护理知识，使得护理小伊更加科学细致。
“小怡还是娃娃的时候，我们就跟她说她有这个病，不能走路，跟别的孩子不一样。”说起女儿，孙卫国的眼里充满了隐藏的父爱。“但我们也告诉她，不要自卑。你是我们家的宝贝，是我们的全部。你不能走，我们是你的脚。如果你坐不起来，我们会想办法让你坐起来。”
与此同时，孙卫国和他的妻子也做出了一个决定:再要一个孩子。他们希望以后能有一个能继续照顾小伊的人。
02
祸不单行
女儿多次被转入ICU，哥哥被确诊为自闭症
于是哥哥小斌来到了小易的身边，正如父母所料，他坚守并保护着妹妹。
小易的状态还是忽上忽下。SMA患儿大多患有呼吸道感染、肺炎、脊柱侧凸、心血管疾病、代谢异常等疾病，小依也是如此，多次因重症肺炎转入ICU(重症监护室)治疗。
最严重的一次，2岁多的小怡出现痰液堵塞，呼吸衰竭，一度心跳停止。“那次很危险，但当时她看了我们一眼，让我们下定决心支持她。孩子们仍然带着它。父母怎么能说放弃呢？后来虽然经历了很多次ICU，但是随着小怡越来越大，我们的内心越来越相互鼓励，我们总能坚持住，总会有活下去的希望。”
经过多次住院治疗，护理康复效果逐渐明显。孙卫国不仅学会了如何帮助小易按摩和做各种康复练习，还学会了更熟练地处理痰堵等突发事件，以避免危险的再次发生。
小怡开学后，孙卫国辞掉了工作，上午上学，下午去康复，全程陪伴女儿。为了防止脊柱侧弯，小易需要趴在教室后面的柜子上听课。做作业的时候，她也要坐在专用的桌椅上，固定颈椎，慢慢写。她喜欢学习和绘画。在她的画里，她是考了100分的父母的开心果。
然而，当一切似乎都在变好的时候，
命运给了这个家庭另一个挑战:我的弟弟小斌被诊断出患有自闭症。
自闭症康复专家施建利博士说，“一个自闭症的家庭……”
小斌不能很好地控制自己的情绪，他还有沟通障碍，尤其是眼神交流。有时候，不管家里有没有客人，小斌都控制不住自己的情绪，会大喊大叫。
这意味着孙卫国需要付出更多的耐心和爱来陪伴和教育他两个命运多舛的孩子。同时，沉重的医疗费用也让本就贫困的家庭雪上加霜。
“我们家有一个天使的孩子和一个明星的孩子。这可能就是命运吧。”孙卫国叹了口气。“我们能做的，就是在保小艺生命的前提下，照顾好弟弟。”
03
不管有多困难，他都撑起一家人勇敢前行
“我一接到录取通知书，就马上试穿姐姐的校服。
好好学习，未来的小学生。”
——孙卫国在朋友圈的记录
6月11日，7岁的小斌穿上校服，扎好红领巾，面向镜头庄严地向少先队员敬礼。孙卫国随后将照片发到了朋友圈，分享他的喜悦，而他心中悬了很久的石头终于落了地。
孙卫国一直担心在小斌上学，因为他患有自闭症，很难与他人交流。幸运的是，这两年他一直跟着小易学习，得到了老师们的很多帮助。当他把小斌的情况告诉学校领导和老师时，学校评估了融合教育的政策，最后允许小斌在普通小学上学。
曾经陪女儿读书的孙卫国，现在是两个孩子的陪读父亲。看着两个孩子并排躺在床上，小斌用手机自拍，逗得妹妹哈哈大笑。孙卫国记得以前有一次，画全家福的小斌说:“我要照顾妹妹一辈子。”
“发型师:麻麻，助理:妈咪，摄影:巴巴，
场注:爷爷，大气:精家伙”——剪小伊的头发，
属于家庭。变得越来越好是孙卫国不变的信念。也正是这种信念，像灯塔一样，按照他的说法，勇敢地撑起了家庭。
近年来，SMA也进入了医学时代。国内对罕见病领域的日益重视，相关政策的陆续出台，SMA多学科管理知识的普及，都让SMA患者受益匪浅。
“我们不再像以前那样害怕这种疾病了。”孙卫国感叹道，“现在有很多规定，很多I型和II型的孩子可以走得更远。作为父母，更重要的是我们要多了解病情，多学习康复知识，把日常护理中可能遇到的问题提前想好，让孩子在不用药的情况下少受点苦。将来这种药普及了，价格降低了，甚至有了更好的药，我们的孩子就有机会治好病了。”
很多年前，小怡确诊后，孙卫国制定了一个计划，每年年底拍照片:小怡的艺术照和全家福。自2012年以来，这些照片一直珍藏在孙卫国的电脑、家里和他周围的许多地方。
2014年全家福↑
2019年全家福，这已经是第八年了↑/br/]
“这么多年了，她每天都能看到，就像一个专门为她安排的博物馆。”想起女儿童年的点点滴滴，孙卫国笑了。
很多人都问过他，是什么让你支撑起这样一个家庭？
他几乎不假思索地回答道，“因为在你迈出了第一步，放下了对孩子的担忧，或者放下了男人的脸面去照顾这个孩子之后，你对这个孩子的感情只会越来越深。有了这份爱情的坚持，除了生死，一切问题都不是问题。”
施建利博士的鼓励:一个伟大的母亲，一个充满爱的家庭，会战胜一切困难。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
