自闭症儿子的认知能力高于同龄人。爸爸:这是为了好玩。 {自闭症症状}
爸爸可以照顾自闭症宝宝吗?我们用事实说话!《乘风破浪的父亲》栏目每期都会邀请一位父亲来谈谈养宝宝的经历。
如果你是一位父亲,你有自己的育儿经验,请分享或投稿到我们的专栏,我们将赠送你礼物。
这是“父亲乘风破浪”的第二个故事”[br/]
西西的能力在父亲辞职照顾宝宝4年后天翻地覆。现在,除了社交和眼神交流上的一些障碍,西西的很多能力其实已经超过了同龄人。
爸爸Xi感叹道,一路上他得到了许多人的帮助。现在,他想分享自己的干预经验,尽力帮助更多的人。这也是这个故事诞生的初衷。
在文章中,爸爸会分享自己学习干预知识的方法,摆脱干预压力的方法,和西一起做游戏的方法,以及在幼儿园如何改善孩子的问题行为,带孩子去社交的方法。
01
一岁半的儿子“与众不同”,而且
他竟然处于社交功能障碍的岔路口。
四年前,西西刚满一岁半,在社康医院体检时,医生含蓄地提醒西西爸爸,有时间带孩子。父亲听了之后,觉得这真是一派胡言。孩子那么小,看起来很正常。他怎么会有自闭症?
然而,回家后,Xi爸爸总是有点紧张。习似乎确实有点不同。这些“差异”是儿童自闭症的表现吗?
第二天,爸爸Xi急匆匆地带着儿子来到妇幼医院体检科。结果显示,爸爸Xi的各项指标都落后了几个月。医生打电话没反应,说什么都听不懂。当时,医生让妈妈Xi填写一份“自闭症筛查表”,她妈妈边填边哭。她觉得上面的一切几乎都被爸爸Xi占据了。
分数统计出来后,医生安慰他们,孩子不一定是自闭症。建议去看看深圳最著名的自闭症专家万博士,听听他的建议。
当我到家的时候,妈妈一整天都在以泪洗面,爸爸心情很沉重。这么漂亮的孩子怎么会得这种病?终身无法治愈的大山压在两人的心上,让人喘不过气来。
春节过后,他们第一次约了万医生。在咨询室里,万博仔细观察西西的表现,逗他,叫他的名字,叫他的父母出去看看他有没有什么反应。
当天没有确诊,开了评估化验单。我需要预约医院的评估,评估完再回来复诊。折腾了半个多月,爸爸的心和妈妈的心一直提着。
终于到了后续的日子了。万博对孩子的表现进行了两次综合评估,最终诊断为“社交障碍”。他说孩子一岁半,还太小,不能确诊,但“社交障碍”是自闭症的边缘,是岔路口。经过良好的干预,孩子就不会自闭了。如果没有良好的干预,它会变得自闭。
万博说孩子必须开始科学干预,但他没说怎么做。一家人怀着沉重的心情回到了家。面对未来,父亲不知所措。他很多次想,儿子这么帅,长大了可以当明星或者政府高官,但这一切都化为乌有。爸爸想到儿子以后可能连结婚都结不了,可能连父母是谁都不知道,可能一辈子都懵懂,生活不能自理。
爸爸觉得他接受不了这样的未来。
02
爸爸铁了心要做直接干预者,
邹小兵惊讶“你儿子能行”
现实很残酷,但生活还得继续。爸爸花了两天时间平复情绪,没人的时候就哭着缓解压力。
据了解,全天高强度干预对自闭症儿童的康复效果最好。然后,又到了面临选择的时候了。辞职照顾宝宝的是我爸还是我妈?
在自闭症家庭中,95%是全职照顾孩子的母亲,很少有父亲。
但爸爸不这么认为:“那时候,我想了很多。首先,这么难的事,她能忍受在她妈身上吗?因为女人天生多愁善感,能不能保持平常心,理智地干预孩子?除此之外,我妈除了要干涉孩子,还要做饭做家务。工作忙,加班,出差,很难替她分担负担。她一个人能活下来吗?还有,干涉孩子对体力和毅力有很大的考验。她会对孩子残忍吗?经过考虑,我最终决定,我辞职,我妈去上班。我把我的决定告诉了我妈,她很感激我对儿子的贡献。”爸爸这样说。
父亲Xi和母亲Xi分工明确。母亲Xi负责所有的家务,而父亲Xi则完全干预孩子。作为一个新的白人家长,Xi爸爸实际上对“干预”有点尴尬。
Xi先生精心选择了这个机构。Xi老师上课的时候,在课堂上学习老师的干预方法和经验,做笔记,回家后模仿老师,继续对儿子进行干预。
儿子晚上睡觉后,爸爸看书学习,每天学一两样东西。如果孩子在书上找不到某个具体问题的答案,他就会在群里和高年级的家长或老师私下聊天。
为了扩大干预的知识面,西坝加入了很多群,获取专家讲座的信息。周末把孩子交给妈妈,就赶着去参加各种专家讲座和资深家长的经验分享会。
让Xi爸爸受益匪浅的是干预开始时他参加的两次讲座。爸爸称赞道:“一个是陈红卫老师的PCI讲座,里面涉及到游戏。他是一个专家,他的讲座既有趣又全面。这么多年过去了,他的一些思想和讲课片段依然记忆犹新。【/br/】另一个是深圳资深家长妞妞爸爸的经验分享会。在分享会上,牛牛的爸爸说,他介入牛牛的时候,早期中国还没有中国版的丹佛。他自己翻译了整本书,然后给他的孩子做评估和计划。听了这些,Xi爸爸非常钦佩这样的父母。他又反思道,“我当时就觉得,只有这种学霸精英的家长,才能教好孩子。我羡慕孩子有这么好的父母。我从来没有做过学霸。勉强考上了大学,学习也不努力。三十岁之前没有学好一门学科,三十多岁还得自学一门学科。我能做到吗?"
事实明,学习有好有坏,有快有慢,全靠“动力”,让孩子以后能独立生活,让父母老了生活不能自理。这种学习动力一直在敦促Xi爸爸继续努力。
茜茜两岁的时候,他们终于约到了邹小兵。在门诊中,邹教授也像万博一样观察西西,与西西互动,向家长提问。最后,他看了西西的原评价结果,说:“万虽然没给诊断,但我要给诊断。你儿子是典型的自闭症患者。”
听到结果的那一刻,爸爸Xi突然感到如释重负,不再心存侥幸。当时他认为未来只有一条路可走——科学干预。
爸爸问邹教授,西西的能力能上幼儿园吗?爸爸还记得,邹教授听说自己辞职半年,以后要全职干预孩子的时候,邹教授的眼睛都睁大了。惊讶之余,他坚定地说:“你儿子能行。"
03
四年干预,六个方向,不许孩子一个人玩超过3分钟
在儿子干预的过程中,Xi神父一直秉承着两句话,第一句就是邹小兵的“没有快乐就没有进步”,无论是训练还是陪伴,另一句是“不要让孩子一个人玩超过3分钟”。尽量和孩子保持互动,不要让他一个人闲着。
在机构里,西西要上游戏、入职、私教等课程。回国后,父亲负责把西西在机构里学到的东西融入到日常活动中,相当于概括。
Xi爸爸的家庭干预有六个主要方向。
第一个方向是游戏化。
我觉得很多能力,比如认知、理解、大动作、精细动作、语言、非语言、模仿,都可以放到游戏中进行教学。游戏产生快乐,快乐引发学习动力,让孩子进步更快。
在我爸看来,生活中的任何活动都可以像游戏一样有趣,哪怕是吃饭、拥抱这样再普通不过的事情。只有大人有趣了,孩子才喜欢和大人玩,才会关注人。
嘻嘻爸爸:如果嘻嘻一个人,无聊,发呆,自言自语,自我刺激,或者做一些没有意义的事情,我会用“折腾”的方法和儿子互动。
小妖怪吃人
玩法:假装我是妖怪,五指张开,咧着嘴从远处朝西溪潜行。如果他没注意到我,我会发出奇怪的声音来吸引他的注意。如果茜茜看到了,我立马站好,保持姿势和表情。如果他不再看我,我会一直走,直到我走到他面前,然后玩吃他的游戏。这个游戏的目的是让他关注别人。
改变玩法:可以增加拿枪打我的玩法。我妈示范说,她把自己的手比作枪,开枪打我,我被打跑了。茜茜拍我的时候,我表现的比较夸张(大喊大叫,像屎一样跑,或者躺在地上装死)。
拔萝卜
玩法:假装西西是萝卜,我是兔子。溜溜蹦蹦跳跳,我就往那边跑,然后就开始拉西西,一边拉一边说“拔萝卜”,还会唱儿歌。假装拉不出来,可以求助(挥手“妈妈来了”,语言+非语言),可以摆脱掉摔个大跟头,也可以拉出来玩吃西溪的游戏。
换个游戏:妈妈是睡觉的农夫,我还是兔子。当我偷萝卜的时候,我教西西抱怨:“妈妈,爸爸偷萝卜。“妈妈醒来,给了爸爸一顿胖揍。也可以互换角色。我是萝卜,茜茜是兔子。
Xi爸爸:当西Xi要求拥抱时,我会这样和他玩。
拥抱
①西西表示想拥抱。我点头说好,然后张开五指掐他的腰,掐得他痒痒的。我辅助他说“双手合拢”,于是我把手指并拢,掐他的腰或者挠他,辅助他说“不要掐腰,掐这个(腋下)”。有多好笑?
②我把他抱起来没多久,我会突然放下胳膊,茜茜就掉下去了,然后我会赶紧接住他,然后大笑。我也可以抱着他,胳膊一动,他就撞在我胳膊上。加上我搞笑的声音,也是一个有趣的小游戏。这两个游戏可以交替进行。在西西毫无防备的时候放手,在他有所防备的时候移动。你也可以让他选择玩哪个。比如他选择搬家,我就放手,然后笑着说“我上当了”。
③玩了一会儿,我又把茜茜放下了,他想抱抱他。我假装没看见他,看了看四周,说:“茜茜呢?“然后背对着他,茜茜要跑到我前面,我就一直转,茜茜就一直跟着他跑。我也可以假装哭着说“呜呜,茜茜走了,茜茜在哪里”来辅助他说“我在这里”。然后我马上停下来蹲下来,抱住茜茜,笑着说“见到茜茜我好开心”。
④西西又想抱抱了。这时,一阵风来了。我假装是一张很轻的纸,被这一阵风吹走了。(如果你不知道怎么飞,把一张小碎纸扔出窗外看看。)然后我喊:“救救我。”西西跑过来抓住我。我说:“西西真好,会保护爸爸的。"
第二个介入方向是叙事。
叙述者应该从孩子的角度来表达。大人是孩子的影子。使用简洁的词语。日常生活中的叙述者(说你看到的,说你玩的),社交中的叙述者(需要表达,心情表达,与人交流),创造更多生活体验中的叙述者(种菜,摘萝卜,做蛋糕,一起做冰淇淋)。
带西溪体验种植植物的乐趣
西坝:我会以孩子的兴趣为动力,带他经历各种各样的生活,丰富他的知识,在这些丰富多彩的生活中产生很多互动和教学。
做草莓奶昔
看绘本,说说草莓奶昔。它们很好吃。我说我们自己做草莓奶昔。
草莓在哪里买,如何判断草莓的好坏,如何付款。如何选购牛奶,酸奶还是普通牛奶?如何和为什么洗草莓。用什么道具(碗,粉碎机),怎么操作,怎么搅拌。这些可以边演示边讲解,孩子也可以操作体验。
约好去果园摘草莓。如何判断草莓的好坏(熟的、刚刚好的、生的)以及如何切草莓避免损伤根部。
自己种草莓,买花盆和土,松土施肥,对着太阳,植物生长,观察,呵护,等待。
第三个方向是以Cece的特殊兴趣为突破口。
在某个时期,西西特别喜欢看这座桥,以至于痴迷于此。我没有禁止他看,而是尊重和理解他的喜好。
我带他看了深圳几乎所有的桥。我就在网上找深圳哪座桥有特色,然后给西溪看看,约好周末一起去看。然后就给他灌输了周末休息的观念。
周末来了,你是上午去还是下午去?如果是早上,9点出门,11点走回来。只需要2个小时。下午1点出门,5点走回来。需要4个小时。这些都可以告诉西西,让他学会选择。
这座桥离家有点远。我应该乘什么公共汽车?公共汽车太慢,出租车太贵。地铁不一定有站。你也可以教他如何选择。如果选择地铁,还可以教你如何买票,看指示牌,选方向。【/br/】到了目的地,大人们要真诚地表达对这座桥的喜爱和敬仰,一起挖掘这座桥的所有细节,孩子喜欢什么就喜欢什么。我们是亲密的朋友。
然后拍张照片留作纪念。大人给小孩拍照,小孩给大人拍照。大人可以教孩子摆姿势、站好、看镜头的技巧。另外,如果想一起合影,还得找别人帮忙。你得礼貌地说话,用你的眼睛看人。这些都是可以教的。
所有的教学都是建立在孩子看到桥的特殊兴趣上。桥梁是孩子的强化和动力。然后,孩子会在桥段的所有过程中配合教学。
这只是一座桥。孩子还有很多特殊兴趣,大人要好好利用。尊重孩子的选择。成年人只是告诉孩子他们的兴趣和生活经历。怎么选择看孩子?如果他们做出了错误的选择,就要一起承担相应的后果。应该教育孩子独立生活,而不是被大人庇护。在孩子差不多学会的时候,大人还要装傻示弱,让孩子带领大人去选择。
第四个方向是做好行为管理。据他爸爸说,西西一岁半的时候就开始科学行为管理(ABA),现在已经六岁了,行为甚至比一般孩子都要好。
第五个方向是教自理。爸爸会把整个过程拆分,让孩子先做最后一步,培养信心和成功感,逐步增加步骤。
第六个干预方向,希望爸爸在生活中随机教。【/br/】自从带了宝宝,每次觉得累的时候,就想着儿子的未来。希望爸爸能一直重新振作起来。每当干预受挫,情绪低落的时候,Xi爸爸就会想,自己这么努力,孩子长大了可能还不知道自己的父母是谁。每次想起这件事,Xi爸爸总会热泪盈眶。
偶尔父亲会质疑他的能力,他能不能做到。不要耽误孩子,还是让他妈妈带。如果你不好好照顾你的孩子,那就是罪人...
谁说你爸爸没有压力?孩子是你爸爸最大的压力。有时,这位无神论的父亲会暗暗希望上帝再给他儿子一次努力的机会。
04
两次公园,两种结局
高强度的干预是孩子融入的敲门砖
西西三岁的时候,抱着试一试的心态,父亲把他送进了幼儿园。但客观评价孩子当时的能力,爸爸说,“其实当时西的能力还是很差的,但我听很多人说融合的不错,就抱着试试的想法送他去了。"
西西的幼儿园不允许陪读,西西的爸爸只能从老师那里了解孩子的情况。刚上幼儿园的时候,老师反映西西不合群,老是跑来跑去。老师对刚上幼儿园的孩子一直很宽容,但我希望爸爸知道孩子的症结在哪里。
一天,Xi的爸爸跑到幼儿园要求看一下他孩子的情况。在幼儿园,他看到西根本不参加老师的活动,就一个人玩,一会儿玩门窗,一会儿跑来跑去,甚至需要安排老师看着他。
当时正好有个小孩从后面抱住了西西。他显然不喜欢,拼命想挣脱。简单的一句“别抱我”就能解决问题,但西西就是不说话,也不回头。他就像被一个透明的生物抱住,只知道往前爬,挣脱。
那一刻爸爸泪流满面,然后毅然决然的去给西西休学,回家继续密集干预。
又干预了一年,在茜茜四岁的时候又去了幼儿园。
我去之前,爸爸很苦恼。这次我能做吗?但如果他四岁不上幼儿园,那他就太老了,无法解释他为什么不上幼儿园。【/br/】因为西西能力弱,西西的爸爸没有要求他这个年龄转中班,仍然坚持小班。小班的第一学期也是问题多多,牢骚满腹。每当家长们开始他们的一天,父亲Xi看到他在幼儿园的儿子时感到非常沉重。【/br/】因为幼儿园老师比较忙,不够专业,指望老师专业的管理西西的行为是不现实的,所以西西爸爸想到了一个简单实用的方法来改善西西的行为。【/br/】嘻嘻帕把三个发带套在嘻嘻手上,和嘻嘻约定,每天放学后,如果发带留在手上,就可以得到想要的强化。爸爸也同意老师的话,如果西西行为不当,就把他的头绑下来。
其实茜茜戴的头带是视觉提示,也就是说他最多可以犯规两次。这样老师好操作,西西知道自己还有几次机会。管理一个学期,西西的幼儿园行为就好了。
但是到了第二学期,西西又有了新问题。老师说他很少和其他孩子玩或者交流。
于是爸爸Xi又开始想办法了。他成立了家长群,经常组织活动,出去野餐,采摘,放风筝,读书俱乐部,举办主题晚会(绘画,树叶贴纸,游戏),邀请幼儿园小朋友到家里玩,送礼物等。他还和孩子家长聊天增进感情,然后带着西西去孩子家玩。
总之,他会尽最大努力让儿子和同学们互相熟悉。爸爸Xi说:“这样,在幼儿园,我希望别人玩游戏时能想到我的儿子,当他们来和他一起玩时,他也能参与进来。"
好事多磨。中班第一学期,老师说西西进步很大。虽然他在课堂上可以跳过数字,不喜欢参与讨论,但至少他不到处乱跑。孩子们找他的时候,他也会和他们一起玩,给大家讲故事。种种表现让西西的爸爸感到欣慰。
以前,西西的社交能力很弱。在他四岁之前,他不喜欢和小朋友玩,一直都是不看不参与的态度。现在,他有喜欢的朋友,也有不喜欢的朋友,知道哪些朋友喜欢他,哪些朋友不喜欢他。他会找到喜欢他或者喜欢他一起玩的朋友。
我会主动给好朋友送礼物。一起玩游戏的时候,我不仅会跟着玩,还会要求别人认同我的想法。会主动邀请朋友玩他想玩的游戏。当游戏中出现分歧时,他也会和朋友交流,讨论解决方案。最近还学会了用电话表和小朋友打电话。
西西对家人的感情也明显增加了。他会特别高兴见到父母,想念家乡的爷爷奶奶。偶尔有不认识的人在电梯里对他笑,他也会回以微笑,有时还会主动打招呼,问人家要去几楼。
我爸现在喜欢说的就是西西生气,害羞,羡慕,骄傲等等,特别喜欢被人夸。
作为一名直接干预者,爸爸在习一岁半时发现了他的疾病,此后的四年多时间里,他一直在对他进行干预。令人欣慰的是,他的孩子进步很大,他的努力没有白费。
回忆起这段时间,爸爸Xi对我们说:“干预自闭症是一件非常痛苦的事情。现在回想起来,真不敢想象自己是怎么熬过来的。”
从身份认同的角度,Xi爸爸建议,“目前家庭中绝大多数事情都是妈妈辞职干涉,爸爸上班养家。但其实上班是最轻松的,没有精神压力,而我妈却放弃工作,承受着无尽的痛苦。父亲一定要给予更多的帮助和关心,不要觉得无关紧要。而且干涉孩子,一个人根本做不到,需要全家一起努力。"
"带孩子期间,西西获得了新生,我也是,我成就了西西,西西成就了我。“Xi大和神父掌握了丰富的干预经验。他说他会把自己的经验分享给有需要的人,尽力帮助更多的人。

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