2017年12月9日，5个月大的脑瘫婴儿刘雨轩因缺氧死亡，抱着她的大儿子，也是脑瘫。她的母亲在停尸房里痛哭，刘雨萱的奶奶瘫在地上，看着死去的孙子嚎叫着拍打着冰冷的地板。

第一站是湖南工程职业技术学院旁边的仁和苑小区，四楼、五楼、六楼住着近90户脑瘫家庭，房租400元/月。收苹果的一家人拉着彭的手，连声说“谢谢……”有些人还没有治疗回来，彭就让邻居来收。

“其实，脑瘫村不是一个村。我们刚刚到达的地方是脑瘫村的一部分。在博爱医院附近那些便宜的出租屋里，脑瘫的家庭很分散。”彭对说:

脑瘫患儿也被外界称为“慢天使”，康复的几率非常小。“脑瘫村”恢复较好的孩子很少，10个手指头都能数出来。我们采访了三个思路清晰的孩子。

今天，我们在这里记录下另一个群体的生活状态——一群脑瘫儿童。

肖有根一边说，一边和妻子推着孩子快步往前走。冬天，两人穿着公益组织捐赠的衣服，像两个胖娃娃。

第二站是城西小区，楼下就是儿童滑板车。除了一些必要的家具之外，狭窄的房间里没有放杂物的地方。滑板车放在楼下还有一个原因:家长希望孩子摆脱滑板车，尝试自己走路，也算是康复。

【小儿脑瘫，简称脑瘫，是出生前至出生后一个月内，由各种原因引起的非进行性脑损伤综合征。主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势和反射异常。同时可伴有癫痫、精神发育迟滞、语言障碍、视听障碍等。

第三站是博爱康复医院的廉租房。这里不用交房租，脑瘫家庭多。建筑布局为“四室一厅一厨一卫”。每个大房间有四个脑瘫家庭，每个家庭的卧室都是分开的，剩下的空间是四个家庭共用的。

夜深了。在这条街上，每年都有数百名脑瘫儿童和他们的父母租住并搬来这里。

这些孩子因为健康少了些生气，但他们也有梦想。

位于湖南长沙西部，是典型的城乡结合部。几年前，这里是一个非常偏僻的小镇，交通不便，居民很少。近年来，这里一改往日的平静，越来越多带着孩子的陌生人来到这里居住。一些当地人开始把自己的小阁楼分成单间出租。

“那时候家里人都说我还小，没必要把所有的钱都花在一个付出再多钱的孩子身上。”抱着熟睡的孩子，李迎春流着泪说:“虽然现在家里穷，还有其他孩子要上学，但我不能放弃他(脑瘫的孩子)。他是我身上掉下来的肉，我有责任和义务帮他治疗。看着别人家的孩子健康成长，我得给他一个健康成长的机会，哪怕这个机会很小。”

“程鹏死了也不得不说是一件好事，这样他就放心了。恢复起来很痛苦，有时候情况不好也要做抢救。孩子身上扎满了针，自己受苦，家长也要花钱参与。我们家脑瘫治疗基本都是‘网户’，钱不多。这些天我没睡好。三毛(脑瘫小儿子)这几天感冒了。这几天没出去捡垃圾，好几天没收入了。”刘平的眼睛布满血丝，三十多岁的人看起来像五十多岁。“还好前段时间有爱心人士给了我一些柴米油盐，家里还有一些白菜，可以凑合着吃。”

来长沙博爱医院免费治疗，并不意味着医疗费用会降低，因为脑瘫患儿比普通孩子更容易生病，甚至一些普通人看似轻微的感冒也会成为孩子的“死亡锁”。而且，免费索引已经过去一个月了。如果下个月拿不到指标，那就意味着要付费治疗，或者选择等下一批指标。

如上所述，能清楚表达自己思想的刘墉在10岁时开始上一年级。他和学校里的其他孩子不一样，因为他走路有困难。下课需要上厕所的时候，他就拿着电话表给在校门口待命的妈妈打电话。然而，刘墉的乒乓球非常出色。他手握乒乓球台，能灵活面对对手来球。

“在当地治疗，每个月15000左右，按天收费。治疗两年，家里积蓄都花光了。当地残联知道我的情况，给我们办了残疾，介绍到这里免费康复。”肖有根右手抱着孩子，左手伸进口袋掏出孩子的残疾。

很多家庭在没有生下脑瘫孩子之前，生活已经好了很多。

据了解，长沙博爱医院每年都有免费治疗指标，这是国家对脑瘫患儿的政策。但免费指标只针对7岁及以下脑瘫儿童，指标有限。7岁以后就不能享受这个政策了。

在这座四口之家共同居住的房子里，刘萍一家显得格外热闹。“二毛，你这孩子，别抢你姐姐的东西吃。”毛拿着姐姐做的饼干跑出门去，而重毛则抱着一袋爆米花在哭。

2017年12月26日，脑瘫婴儿程鹏被饭卡卡在喉咙里，导致肺部出现米粒，最终因无力承担高额医疗费用而死亡。程鹏出事后，他的母亲不知所措，抱着孩子坐在家里的椅子上，直到他失去了体温，哭得发不出声音。

刘墉抬头看着妈妈，笑着说:“妈妈，不要偷听！”然后塞到我们耳朵里说:“我想当厨师。”最后他说:“不要告诉任何人。”

“当时我在广州一家家具公司做部门经理。我没有任何文凭，但我找到了一份好工作。我当时月薪七八千。我生意好的时候，甚至能过万。”说到这里，胡靖骄傲地把头歪向一边，笑道:

“其实，我的愿望很简单。希望他以后能照顾好自己。我不能永远照顾他。如果有一天我不在了，他能自己生活就好了。”刘墉的母亲说。这也是几乎所有脑瘫患儿家长的心声。

脑瘫的孩子睡着的时候和其他孩子没什么区别。“医院里正在康复的小女孩都很漂亮，但是……”胡靖告诉我们的。

“她第一次离家出走的时候，带着三个孩子走了。我急得都快疯了。我从市里到县里打听，终于在怀化的一个菜市场找到了她。我联系了当地派出所，她跟着我回去了，但是没过几个月，她又走了，我再也没有找过她。她不想和我住在一起，我也没办法。”刘平说。

单身父亲刘平独自一人带着三个孩子从永州来到长沙。三年前，他老婆跟他离婚了，现在不知去向。

脑瘫患儿的康复治疗费用非常高。每天治疗费用50多元，脑瘫家庭一般入不敷出。来长沙之前，我了解到长沙艾博康复医院有免费治疗指标。

脑瘫患儿有的不会走路，智力发育比正常儿童慢；有的10岁不会说话；有些会说话，但不会走路。“如果更严重，就一口气挂在那里，咽下去，就没了。”来自湖南永州市的刘萍开车去接放学的大女儿和上幼儿园的二儿子。他的小儿子是最坏的一个。

10月6日，世界脑瘫日。

带着孩子在城西租房的大概有四五百户。他们有的来自农村，有的来自城市，操着不同的口音。但是，每个人的生活模式都很相似:每天早上八点准时推着一辆大婴儿车出门，里面坐着一两个或大或小的孩子。然后他们迅速消失在城西的街道上，直奔长沙湘雅艾博康复医院。直到晚上，他们才催着孩子回出租屋。对他们来说，城市的西部是一个战场，在那里他们占据着一生中最重要的位置。

“生了个小女孩就不一样了。”他从口袋里拿出一包香烟，一口吞了下去。“她患有脑瘫和一点自闭症。我们俩带她去长沙康复。一年多了，她也没怎么出去打工。打工也是一些零工。下半年没出去过，但是要过年了，没钱。过完年马上就要开学了，大(孩子)学费还没着落呢！”胡靖被烟呛住了，大声咳嗽，并用脚踩灭了烟。

今天，年轻的摄影师兼自由作家江念给我们讲述了这个故事。2017年12月，姜念和同伴走进“脑瘫村”，开始了为期两个月的走访调查。调查结束后，他们将所见所闻写成调查报告，在网上公布，希望引起社会的关注和支持。今天，经作者授权，我们稍加编辑，重新发布这份三年前的调查报告。

目前还没有完全治愈脑瘫的方法，但是可以通过康复锻炼来缓解症状。对于这个群体，大部分人还是有一个误区，脑瘫就是孩子是个傻子，智力和四肢都有问题。这不是绝对的。据知，智力正常的脑瘫患儿占脑瘫患者总数的1/4。早期发现可以让孩子尽早接受治疗。】

雷摸着的头笑了:“我刚来长沙时，住的是廉租房。我真的一分钱都没有。有时我打零工，有时我捡垃圾。在最苦的日子里，我捡了些菜和叶子煮着吃。”

“刘墉恢复得相当好。刚带他来长沙的时候，我五岁多，连爬都不会。”在教做作业时，他的母亲雷说:“他父亲没有做好他的工作。他吸毒贩毒。被捕释放后，他继续吸毒。他劝不动他。”

这是姜念对自己的介绍。

这是一年级女生小雪的心愿。“美人鱼真漂亮，可以在海里游来游去，还能遇到王子。你看，是不是很漂亮？”小雪指着电视里的美人鱼漫画对我们说。

这是小玉的愿望。“我哥哥喜欢画画。我想开一家卖画板的店。”小宇，7岁，只有最后一个免费治疗指标。

这个记录与一家医院有关——长沙湘雅艾博康复医院。

刘墉的乐观精神感动了学校的老师和校长。“一开始，校长不同意我儿子上学。后来我看孩子恢复得不错，智力也不错，就给了他上学的机会。”刘墉的母亲透露。

来这里的人很多。即使有些孩子已经8岁多了，家长还是坚持在这里治疗，希望出现奇迹。

“花了多少钱？我哪里知道？反正过了这么多年，只要有钱，我就去医院。我没心情记账，也没想过写下来。我们想的是，不管花多少钱，只要孩子能康复，都是值得的。”我们做问卷调查的时候，所有脑瘫家庭都回答了这个问题。

“我是永州人，来了6年多了。在今年(2017年)10月之前，只有湖南长沙艾博康复医院可以免费治疗。包括永州在内的其他市辖区的医院没有免费治疗指标。我是通过永州市残联来的。”雷一边忙着给儿子做饭一边对我们说。

“小孩子就是这样，整天想着一些事情。我们希望她能照顾好自己，好好生活。”小雪的爸爸说。

“我孩子2018年就7岁了，马上就没有免费指标了。先做完最后一个疗程，看恢复情况再决定是否离开长沙。”郑峰叹了口气，说:“如果恢复得更好，我会继续留下来接受带薪治疗。在老家两年多了，没有一点恢复的迹象。去年我来这里的时候，已经有人叫我‘爸爸’了。待遇不好，回家就不治疗了。毕竟这里的医疗条件要好得多，如果这里没有希望，我都不知道还有什么希望。”

“要是我没生小孩就好了，现在就不会这么惨了。”胡靖苦笑，“唉，这就是生活，以前可能太容易了，上帝不愿意让我放松。我从未想过放弃我的孩子。作为父亲，我应该给她和其他孩子一样的生活。她今年才开始叫‘爸爸’，这是她学会的第一句话。”

“其实她的思维和正常孩子没什么区别。你跟她说话，根本看不出来她有脑瘫，只是走路有点不稳。她曾经跟我说，她想当老师，想做生意。”玉的爷爷说。小玉的父母已经去世，爷爷奶奶也不要她了。现在爷爷和她一个人住在廉租房里。“不幸的是，没有免费的指标。不过只要她恢复得好，愿意配合治疗，我就算出去乞讨也会坚持继续治疗。”

“所以他又被抓进去了，还没放出来。我妈生我之前，过得比现在好，那时候我爸还在工作；生下我后，妈妈花了很多钱帮我治病，爸爸却不理我。”刘墉流利地讲完后，继续做作业。

在长沙县(长沙所属的县)的滨湖西路和西夏路，每天都有家长推着孩子骑着滑板车前行。他们大多看上去头发花白，形容枯槁，但实际年龄远没有看上去那么大。大家这么着急，目的只有一个——“去长沙艾博康复医院给孩子做康复治疗。去晚了还得排队，人多。”

2017年12月24日，平安夜，这一天没有太阳，长沙该穿棉袄了。昨日，爱心妈妈彭收到爱心人士的捐款，买了180个苹果，连夜打包，打算分发给上比较贫困的脑瘫家庭。

“我女儿9岁，恢复得很好。4岁多了还不会走路不会爬。来这里康复两年多了，6岁多会爬。我7岁的时候，我们以为做完最后一个免费指标就回去了，但是之后，她就可以慢慢走了。虽然和正常孩子走路不一样，但我还是很欣慰。”王力说。

对他说:“小伙子，干得好！”感谢你们的唱片和声音，这群孩子和他们的家人又有了一次被看到的机会。

“没有代表作品的独立摄影师，在深圳工作，经常出没广东、湖南等地拍照。一个没有代表作的自由撰稿人，为微信官方账号写一篇点点滴滴的文案，或游记，或情感，或书评随笔...我曾经梦想成为一名记者，偶尔半夜醒来看到3000张素描。醒着的时候就删了，一点安慰都没有。”

姜，23岁。按照这个年龄，他在2017年底领导长沙“脑瘫村”实地调查时，还不到20岁。当被问及为什么关注这样一个群体时，他说，“因为我曾经有一个成为记者的梦想。”

“我孩子前段时间发烧，直接进了重症监护室。当年基本上有钱就送他去。我不知道这些年他花了多少钱。我对钱已经没有概念了。”有人说。

你几乎不用太仔细观察就能看出他们孩子的不同:有的不会独立走路和吃饭，有的六七岁还不会说话，有的还伴有不同程度的智障...这些孩子无一例外都患有脑瘫。他们居住在长沙湘雅艾博康复医院周围，这里是中国脑瘫人口最密集的地区之一，被外界称为“脑瘫村”。