中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心和七彩鹿儿童行为矫正中心对推动中国自闭症康复教育的发展具有高度的责任感，七彩鹿积累了十年的行业实践经验。经过多次讨论和修改，这份报告终于发表了。作为这个行业的先行者，我们希望这份报告能起到回顾和总结历史，分析和思考现状，推动中国自闭症行业未来发展的作用。
借本次大会之机，发布一些相关的报告摘要，望业内同仁和专家批评指教:
第一章概述
一、自闭症概述
(一)自闭症的定义和核心症状
自闭症又称孤独症，是发生在儿童早期发展阶段的一组疾病。2013年，美国《精神障碍诊断与统计手册》(简称DSM-ⅴ)第五版修订了自闭症的定义，统称为自闭症谱系障碍(简称ASD)。
(二)自闭症的研究与发展
国外对自闭症的研究历史起源于1943年。美国霍博金斯医院(Hobokins Hospital)的儿童精神病学家利奥·坎纳(Leo Kanner)发表了世界上第一份关于儿童自闭症病例的官方报告——情感交流自闭症。我国对自闭症的研究始于1982年南京市儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的一篇题为《婴幼儿自闭症的诊断与归因》的论文，报告了mainland China最早发现并确诊的自闭症儿童病例。
目前，我国对自闭症的研究正在全面展开，涌现出了一大批专家学者。然而，大量的媒体宣传使自闭症进入了公众的视线，但总体上仍落后于西方。简要介绍了国内外自闭症研究的发展历史。孤独症的发病率孤独症的发病率一直在上升。原因还不确定。
2014年，根据美国疾病控制和预防中心的最新统计，自闭症谱系障碍的发病率为1/68，男孩患病率为1/54。
我国尚未开展全国范围的自闭症流行病学调查，部分省市和地区开展过此类调查:2004年北京抽样调查为1.53‰；2012年，深圳报告18-24个月婴儿孤独症患病率为2.76‰；广州2013年的一项流行病学调查显示，普通幼儿园自闭症患病率为1/133。
二。孤独症相关研究综述
(一)孤独症的病因学研究
儿童孤独症的病因不明。目前普遍认为自闭症的病因是大脑结构或功能的病理改变。根据美国疾病控制和预防中心的数据，自闭症的成因有很多因素，包括环境因素和遗传因素。大多数科学家认为遗传因素占主导地位。近年来，神经影像学的发展，尤其是脑成像技术的提高，为自闭症的病因学研究提供了便利。我国医学界对自闭症病因学的研究也在积极开展。
(二)自闭症的诊断
儿童自闭症的诊断应该是一个多学科、多层次的系统工程。我国自闭症儿童的诊断有待普及，诊断流程有待完善。
早期发现和干预在自闭症的预后和发展中起着重要作用。目前，医学专家已经研究出一些早期筛查和检测自闭症的方法。美国儿科学会建议，儿童应该从出生后9个月开始监测。专家建议:一旦怀疑孩子患有自闭症，最好是边干预边随访，以免耽误了最好的期待。
自闭症的诊断标准经历了一个发展过程。该报告整理了国内外常用的筛查、诊断标准和工具。
(三)自闭症治疗的研究
目前还没有治愈自闭症的药，但是医学研究不能停。当自闭症患者患有其他共病时，药物治疗可以起到辅助作用，帮助治疗共病(如精神发育迟滞、多动症、焦虑症、抽动障碍、癫痫等。)的自闭症患者。需要强调的是，并不是所有的自闭症儿童都需要药物治疗，一定要在专业人士的指导下使用。
目前，行为疗法已被世界各国专家广泛研究和应用。多年的研究表明，行为疗法可以提高自闭症患者的认知能力和语言表达能力。最近的研究也明，这种早期行为干预模式可以改善儿童社会交往相关的大脑活动区，一定程度上可以改善预后，但治愈率不高。父母和研究人员仍在寻求各种疗法。虽然有些干预方法尚未被临床研究明有效，但在我国自闭症治疗和干预领域仍被广泛使用。
第二章自闭症儿童教育
一、政策和法律法规
报告列举了国家有关特殊教育的法律和政策，总结了我国自闭症儿童教育的具体法律法规。
自闭症儿童在中国长期以来是一个被边缘化的群体。自闭症儿童是近几年才被教育，被社会认可，逐渐被重视的。保护自闭症儿童权益的政策、法律法规经历了从最初的空白，到笼统模糊的规定，再到逐渐明确的过程。自闭症被明确纳入“精神残疾”范畴，至今不过近十年。目前，我国残疾儿童教育虽然有政策有法可依，但法律法规仍需系统完善，政策仍需不断完善。如何落实政策，依法办事，还是个大问题。
令人欣慰的是，社会各界的意识在提高，投入在增加。如今，在十二五期间，国家和政府越来越重视自闭症儿童的康复和教育。
二。为自闭症儿童提供服务
从2006年制定的《中国残疾人发展“十一五”规划》开始，自闭症首次被列为精神残疾的范畴，2008年新修订的《中国残疾人保障法》表明，国家保障包括自闭症在内的广大残疾人的康复、教育、就业和参与社会生活的权利——国家政府。
尽管如此，自闭症患者的权益保护仍然严重缺失。由于我国各地经济、文化、教育发展水平参差不齐，不同地区对自闭症的认识、关注和服务水平也参差不齐。
(一)自闭症儿童的教育与干预
孩子的教育是每个家长关注的焦点。然而，自闭症儿童的家长们却充满了困惑:该送孩子去哪里“看病”？孩子确诊自闭症后该怎么办？你下一步打算做什么？很多医院的医生都无法为家长解答这些问题。虽然有能力的家长可以去网上查询相关信息，但是网上这样的信息有些乱，缺乏权威性。家长无法确认哪些可信，哪些不可信，也不知道早期干预训练的正确方向是什么。当孩子到了幼儿园和小学的年龄，父母会面临更大的困难和挑战。
在干预过程中，需要明确两个概念，否则会直接影响到儿童的干预效果和预后。
1。自闭症从业者和自闭症儿童的家长一定要认识到，看待自闭症儿童，首先要明白他们和其他孩子是一样的孩子，然后才是有特殊需求的孩子。所以这些孩子的教育理念和普通孩子是一样的——注重培养孩子的自信心和兴趣。
2。训练多久的问题:答案是——长期干预，终身支持。
长期干预可以改善自闭症的核心障碍，至少需要2到3年的强化干预。经过科学的早期干预，90%的轻度自闭症儿童预后非常好，救助效果很大，但仍需要学龄期持续的支持和帮助。
很多没有被筛查出来的轻度自闭症儿童——躲在普通学校，错过了最好的期待。
被筛查出来的轻度自闭症儿童——语言发育良好，但社交障碍明显。经过几个月的机构培训，解决表面问题后，家长渴望回到一般的教育环境中，不坚持长期干预。
建议:
1。我国自闭症的诊断急需在三个方面进行完善:统一诊断标准和方法，培养大量的专业诊断医师，避免孩子因为没有及时识别和诊断而错过最佳治疗期。
2。我国自闭症康复的重点工作应集中在:完善干预体系，提高整体干预水平，加强机构管理，加强各相关行业的有效衔接，建立行业整体管理部门。
3。学龄自闭症儿童应积极参加随班就读。在依法行事的同时，应给予普通学校教师特殊教育知识和技术支持，并提供特殊教育教师。否则，集成环境只会起到“照顾”的作用。没有针对自闭症儿童的教学计划，很难向这些自闭症儿童提供有效和及时的支持和帮助。
4。急需为老年自闭症患者建立服务。目前，我国现有的康复机构大多接收学龄前儿童，但对学龄自闭症儿童和青少年没有合理的安置模式，急需建立专门针对大龄自闭症患者的福利制度。
(二)目前国内常用的干预措施和方法
目前国内还没有一个行业权威机构能够给家长提供正确的或者相对客观的指导。很多家长盲目尝试各种道听途说的治疗方法，更难以根据孩子的实际情况合理选择训练模式和方法，导致很多自闭症儿童预后不良。一些被明无效甚至适得其反的方法仍然被广泛宣传并在许多机构中使用。
如何促进科学技术方法的引入和实践，是目前中国自闭症干预领域的一个至关重要的问题。可喜的是，近年来国外知名专家学者来华培训讲解有效的干预方法，逐渐缩短了我们的自闭症干预方法与世界发达国家的距离，在理念和理论上更加接近自闭症研究的前沿。同时，也要大力倡导和帮助一线教育干预工作者进行方法上的实践研究。一方面要学习和掌握国外行之有效的方法，另一方面要根据自己的国情进行适当的调整和探索。
然而，国际上普遍采用的康复模式和手段都是专业性的，各个机构的师资水平参差不齐。如何提高培训效果，促进科学方法的有效应用，仍然是一个亟待解决的问题。
三。自闭症儿童教育机构
近年来，中国各地出现了越来越多政府支持的机构和民间志愿组织:康复协会、家长协会、自闭症培训机构等。自闭症儿童的私立培训机构从20世纪90年代初的一家发展到现在的数百家。从20世纪90年代末开始，中国一些大城市的弱智儿童学校、普通学校和幼儿园也开始吸收自闭症儿童上课。目前，我国自闭症康复教育机构已初步形成了具有中国特色的不同服务模式。
但是由于自闭症儿童对培训机构的需求量很大，公立机构的数量远远不够，私立机构发展很快。从积极的角度看，大量民办机构的建立，有效弥补了政府资源的不足，缓解了巨大的供需矛盾；但仍需要政府的积极支持、引导、规范和管理。
四。专业人士
目前，我国自闭症机构教师的稳定性、专业能力和专业满意度水平都在不断提高。但国家有必要加强对专业教师的投入，培养高水平的自闭症教育人才。建立自闭症教师资格认；提高自闭症教师的管理和待遇。
第三章中国自闭症儿童教育未来发展方向
虽然近十年来，中国在自闭症儿童教育和康复方面取得了可喜的进步，但仍存在严重不足。尤其是对于自闭症的诊断，缺乏专业人士；子女入学、融合教育困难；缺乏康复机构和教师；自闭症康复研究领域还有很多空白。
全纳教育代表了国际特殊教育发展的大趋势，也应该是我国自闭症儿童教育未来的发展趋势。普通教育和特殊教育的有机结合是融合教育的本质特征。“随班就读”是我国残疾人教育的重要形式，是我国特殊教育格局的重要组成部分，是国际一体化教育理念与我国特殊教育实践的有机结合，是深化我国普通教育改革、促进教育公平的重要举措。随班就读应由教育行政部门牵头，普通学校主导，特殊教育学校支持。如果没有满足孩子的特殊需求，只招收有特殊需求的孩子，那就是“混班读”。
“全纳教育”是全纳教育的高级发展形式。从概念上讲，首先是保障公民(包括所有残疾人)平等享受教育的权利。从这个意义上说，教育机构应该坚持“零拒绝”的原则。从继续教育的内容和过程看，要满足所有受教育者的一般和特殊需求，因材施教。在中国，这一概念的实现刚刚从发达地区起步，还有很长的路要走。
对于核心障碍是先天性社会交往和沟通障碍的自闭症儿童来说，通识教育尤为重要。社会的宽容、理解和支持使他们接受至少与他人同等质量的基础教育，这是他们融入社会的基本条件。
现实中，正常上课不仅要求受教育者“适龄”，还要求“适应性
”。正因为如此，受限于“适应性”，许多残疾人被排除在正常的教育体系之外，他们的基本权利得不到保障。这是政策法律规定和执行中的盲点和难点。
从我国义务教育的发展趋势来看，让有就读高中和职业高中适应能力的学龄前儿童和残疾人有机会接受义务教育，是我们努力的方向。
全纳教育是方向，因为受教育权本身不应该是特权的产物，而是现代民主、民权、民生的基本内容！这也是国家儿童教育计划的目标和内容，特别是在不久的将来和过去十年中为残疾人提供教育。国家七部委发布的《特殊教育促进计划(2014-2016年)》的总体目标是“全面推进全纳教育，让每一个残疾儿童都能接受适当的教育。经过三年的努力，到2016年，中国将基本普及残疾儿童义务教育。视力、听力、智力残疾儿童义务教育入学率达到90%以上，其他残疾人受教育机会明显增加。《中国儿童发展纲要(2011-2020)》中儿童与教育的主要目标是:“1。促进0-3岁儿童早期全面发展。2.基本普及学前教育。毛入学率学前三年达到70%，学前一年达到95%。”3.九年义务教育巩固率达到95%。确保流动儿童平等接受义务教育，确保残疾儿童接受义务教育”。确保所有儿童享有公平的教育”。《儿童福利》中列出的主要目标是“提高0-6岁残疾儿童的救助康复率”。
全纳教育并没有忽视家庭教育。家庭与教育的融合是融合教育的重要条件。自闭症孩子的未来，很大程度上取决于父母的智慧和坚持。家长也要解决误区。遗憾的是，很多时候，家长并没有能力去识别社会上很多现有的不值得提倡的治疗方法。导致孩子的症状得不到有效缓解，家长更加担心，浪费了宝贵的金钱，尤其是宝贵的时间。【/br/】自闭症需要早期干预已有共识；在干预过程中，要坚持以科学为基础的知识和方法。五彩鹿自身的经历明，自闭症儿童的教育理念应该体现在:1。自闭症儿童首先是一个孩子；2.自理可以自强自立；3.学习基本的社会规范；4.教育者要能看到孩子的优点和长处；5.给孩子一个快乐的童年。七彩鹿在平时的教育和康复训练中坚持这些教育理念。开发了各种集体和综合类；向普通幼儿园派遣特殊教育教师，支持自闭症儿童融入社会；为园内自闭症儿童创造了各种与普通大众接触和交流的机会，在教学和科研方面取得了可喜的成绩。
报告总结了对我国自闭症儿童教育未来发展方向的建议:
1。为了更好地实施早期诊断和早期干预，有必要加强一线筛查人员的培训，增强他们对自闭症的早期筛查、早期识别和早期诊断能力。
2。国家政府应加大对学前自闭症儿童教育的投入，加强对民办机构的管理，从整体上提高早期干预水平。
3。完善适龄自闭症儿童全纳教育权的法律法规，明确“随班就读”乃至“全纳教育”、“零拒绝”的具体实施办法。
4。推动自闭症患者终身服务体系的建立和实施，提高老年自闭症患者的赡养率。
5。政府要加强对家长的系统全面的培训；建议各级政府建设家长资源中心，让家长获得权威的自闭症信息，得到及时的帮助。
6。国家和教育部门应有计划地培养自闭症相关人才，建立人才库，以促进我国自闭症儿童教育和研究的发展。
7。建议成立行业管理委员会，对我国目前从事自闭症康复教育的专业人员进行正式认定、管理和监督，以规范自闭症服务行业，引导其健康发展。
8。加强对自闭症的研究。
第四章自闭症儿童的家庭状况
在自闭症儿童的成长、治疗、康复和养育过程中，家庭是儿童最直接、最重要的支持系统。通过改善他们的家庭状况，也有助于自闭症儿童的治疗和干预。
对父母的培养很重要，因为父母的观念、态度、教养方式直接决定了孩子的进步和未来的预后。这是中国老年自闭症患者的生存现状带给我们的反思。
需要把家长从教育培训的误区中引出来:
1。对于机构培养的中重度自闭症儿童，家长只注重认知教育，忽视了对孩子兴趣的培养，对孩子的教育比较死板。
2。父母往往只看到孩子的问题，看不到孩子的优点，而自闭症孩子更需要鼓励和表扬来建立自信心。
然而，大多数研究者发现很难深入了解自闭症儿童的家庭情况；在家庭情况中，自闭症儿童的亲朋好友的情况以及他们周围与儿童接触的人的情况也是重要因素。因为自闭症儿童的治疗和康复训练需要大量的精力和金钱，除了自闭症儿童核心家庭的支持，亲友的支持也很重要。除此之外，父母还面临着经济、心理和社会压力。这些压力也会成为自闭症儿童教育干预过程中的障碍，需要引起国家和社会各界的高度重视。
但是我们发现绝大多数的研究都是基于某个地区，调查样本和样本非常有限(有几十到几百个家庭)，甚至是基于某个自闭症康复机构，缺乏全国范围内的大规模调查分析。要促进我国自闭症儿童的治疗和康复，了解自闭症的基础数据是必不可少的。我们迫切需要在全国范围内进行大范围的调查，真正了解自闭症儿童的家庭情况。在此基础上，建立符合需要的自闭症儿童社会支持系统是可能的。
第五章美国自闭症儿童教育现状介绍
美国特殊教育的发展也经历了漫长而曲折的历程。特别要注意的是，没有残疾儿童父母的推动和支持，就没有今天美国的特殊教育立法。
美国特殊教育的高度发达与其特殊教育立法密切相关。经过近50年的发展，美国特殊教育的法律体系已经相当成熟，有效保障了美国各类残疾人的受教育权，特别是在促进特殊儿童教育机会平等方面发挥了至关重要的作用。
根据美国教育部的数据，95%的学龄残疾儿童和青少年(6至21岁)可以就读于普通公立学校。但是，所谓融合教育，并不是简单地把残疾儿童和普通儿童放在同一个教学环境中。只有及时提供适当的服务和支持，才能真正实现有效的融合，通识教育与特殊教育的合作教学方式已经成为目前融合教育的首选方式之一。
报告还介绍了美国自闭症有效干预方法的研究以及自闭症教育专业人员的资质管理。对我国自闭症的发展和改善有积极的参考价值和一定的指导作用，但我们仍需根据自身的实际情况进行调整和完善。总的来说，还是要靠国家加大投入，完善相关法律法规，推动特殊教育机制不断完善。
中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究与指导中心
北京市朝阳区七彩鹿儿童行为矫正中心
新华公益
联合发布2014年10月17日

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