当我患有自闭症的女儿让我给她介绍一个男朋友时 <湖南自闭症>
桑迪很想工作,会主动关注工作机会。因为对做面包情有独钟,有一次出去吃饭。桑迪主动向餐馆老板申请工作机会,老板很有爱心地接受了她。她知道这个机会来之不易,所以她很珍惜。面对每天三个多小时的通勤,面对师傅的批评甚至惩罚,面对同事之间的攀比,她一如既往的慢慢懂得关心别人,观察同事的一举一动。
桑迪,1995年出生,26岁,目前在北京西槎店做兼职社工。3岁时,他被中国自闭症医学的先驱杨小玲医生诊断为自闭症。与许多年长的自闭症患者不同,桑迪在照顾自己方面基本没有问题。他属于那种社交欲望很强但不懂社交规则的人。她渴望摆脱“自闭症”的标签,融入老百姓。但由于凡事以自我为中心,不加掩饰,不考虑他人感受,她在交友和工作中经常碰壁,让周围的人感到为难,疏远她。
几天前,边肖有幸在北京见到了桑迪,对这个直言不讳的女孩有了一些感性的认识。在过去的10年里,虽然心智逐渐成熟,但由于社交困难,桑迪在探索世界的过程中遭受了许多挫折。正如我的母亲林杰所说,当一个自闭症患者有太多的想法,但她自己的能力无法达到时,她在面对差距时其实是非常痛苦的。她也需要身边人的支持,需要父母的双重支持和鼓励。
然而,当我第一次见到我的新朋友时,桑迪仍然非常热情,主动邀请我和小霞喝杯茶,并用她的优惠券排队。考虑到是周五,已经下午5点了,林杰建议改天再请你,先去预定的餐厅吃饭,不然路上会堵车。然而,桑迪坚持要我和小霞去她工作的商店买Xi茶。
可以说,在社会这个大熔炉里,桑迪通过不断碰壁和学习,取得了巨大的进步和成长,这是家庭和学校所不能给予的。她只想工作,开会,和大家说说笑笑。为了看起来一样,她甚至尝试从家里的大房子搬到员工宿舍;春节过后,外地的同事想早点回家,问她能不能提供更多的工作时间。她答应了,她觉得被需要。
买了奶茶聊了一会儿,7点多赶到餐厅,想吃的火锅店排了至少一个小时的队。林杰说,“桑迪,人太多了。你为什么不另找时间和小霞一起回来?再找一家你喜欢的餐厅。”
人情世故,桑迪不懂。一天早上大约7点钟,林杰的电话响了。当她看到是桑迪时,她感到非常紧张。她最怕在不正常的时间接桑迪的电话。桑迪流着泪告诉她,地铁坏了,她走不动了?迟到怎么办?(桑迪总是很早上班)你能出去换车吗?
后来随着桑迪的不断进步,林杰得寸进尺,多了一点自信,好像找到了一些门道,不像以前那么累了。她有时间就去北京自闭症儿童康复协会帮忙,和大龄父母一起做点事,暖暖身子。
她在这家面包店工作了三年,后来因为疫情被迫下岗。中失业的桑迪在小霞的鼓励下独自去了西岔找老板的兼职。
阳光女孩桑迪,祝福她。
得知边肖是80年代出生的,桑迪有点失望,直言不讳地说:“这位大姐都这么大了”,“她三十多岁有点老了”。虽然我邀请了边肖一起吃饭,但我希望我和小霞同坐一桌,边肖和我母亲林杰同坐一桌。
林杰建议边肖选择在这一天会见桑迪。如果桑迪同意,他们可以和小霞出去玩。如果没有,打个招呼就走。
“有的家长不放手,觉得孩子在家挺好的。但是当你突然倒下的时候,就来不及了。”她说,另一个摆在桌面上的是特需信托,降低信托门槛,让更多家庭受益。有的家长已经开始探索了;而监督机制的建立也迫在眉睫。
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然而,林杰没有她来的时候那么慌张。她接受了桑迪的不同,她在团结自己的过程中获得了重生。正如文章标题所说,桑迪想谈男朋友,该怎么办?虽然林杰心里不希望她往那个方向走,但如果真的有那么多注定要出现的人,林杰经过缜密的调查,一定会帮助桑迪走出这一步,让她的人生经历更加丰富多彩。
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林杰说,桑迪的自我意识在不断发展,她想要的越来越多,但她自己的能力有限,她并不知道。很难和她讲道理。因此,桑迪几乎没有朋友,离开了家人的照顾,他是一个被边缘化的人。
为了弥补遗憾,她和小霞约定第二天中午再来。即使天气预报警告有雨,小霞的演讲也希望下周再约,未能让她改变主意。他们两个在饭桌上核对了路线,约定了见面时间,才把这事忘了。席间,她对明天的行程做了安排,什么时候出门,坐公交还是妈妈送。林杰拒绝了送女儿的请求,并向她强调这件事将在晚上讨论。桑迪听后直言:“妈妈太懒了。”就像她直接跟她妈说“我不想跟你吃饭。”
还有一个外在因素,就是驱使老父母取暖。这两年,协会的两位大龄父母相继去世,让她感受到了时间的残酷。“以前觉得是一代人的事情,现在觉得死亡就在眼前。很多东西是等不来的。”
2.可以后台留言表示愿意接受采访,并留下联系方式。边肖会找到你的。
“成功的父母是榜样。如果你看人家的身高和眼界,你考虑的不是小我。对这个群体来说是件大事,你自然会受到他们的影响。”林杰说。
自闭症领域有句话——“AS不轻,但重度不重。”只要有谱症的人有自己的问题,哪怕As是圈内最轻的,也远没有我们想象的那么容易。他们也需要很多支持。
8点,电话又来了。这次怕8点前到不了,让同事帮她打卡。没想到,没有人愿意帮助她。以前有个同事迟到让桑迪帮她打卡,她也学会了同样的做法。她不明白为什么今天没有人愿意帮助她。
北京的一些家长也想聚在一起,做一个集体之家。五六个家庭集资一套房子,孩子们在专业老师的支持下住在同一个单元。林杰还希望将这种模式植入相对安全的半封闭大学校园或有烟火的成熟社区。孩子白天外出打工或庇护就业,晚上过集体生活,为尽快离开父母,独立生活做准备。
林杰推测,可能是她的诚意打动了对方,让对方去宣传“无邪画”的工作室。“我告诉那英,钱解决不了我们的终极问题。大姐,如果你想帮我们,在演唱会上,你可以告诉观众,我有一个自闭症的朋友。以后在街上遇到自闭症孩子发脾气,不要用眼睛盯着他,不要谴责家长的教育。我们非常感谢这样做。”林杰回忆道。
在林杰看来,包括桑迪在内的一些孩子,是北京谱系圈大龄父母的“小白鼠”,为自闭症患者探索就业、社区生活和关爱渠道。
“大姐,我们加个微信吧。我买了之后,你可以把钱转给我。小霞也是。”我以为Sandy要请客,但是在下单之前,她提出了自己关于费用的想法,可以避免排队,但是钱要分开付。林杰听说后,笑着说桑迪工作后变得很小气,挣的钱都不舍得花。当他和小霞一起吃饭时,他也会AA制,这样他口袋里的钱就会被发现。
因为林杰从不向外人隐瞒桑迪的情况。在学校,桑迪从来不觉得丢人,因为他有残疾。他经常在公园门口问陌生人要残疾,免费的。在她心目中,残疾人并不低人一等,只是意味着需要合理便利的社会最好支持环境。
林杰是北京自闭症儿童康复协会常务理事,798天真画室创始人之一。桑迪成长路上的同伴和向导,也是为数不多的能说服桑迪改变主意的人。面对我患有自闭症的女儿,从最开始,我把她握在手中,到现在,林杰已经学会给她选择的权利,让她做自己生活的主人。
7月2日是桑迪和他的好朋友小霞约会的日子。伦敦大学教育心理学大一学生小霞是一名自闭症患者志愿者。因为疫情,她还没回学校。两人去年10月在798的工作室相识。桑迪主动社交,这吸引了有点内向的小霞,两人开始交朋友。只要小霞在北京,她每周都会见一次面,一起吃饭、购物和聊天。她是桑迪最信任的NT伙伴。
两个人做了半年的朋友,小霞在桑迪身上开始了很多第一次:鼓励桑迪自己找工作,邀请桑迪看话剧,带桑迪和朋友吃宵夜。他们聊天的话题也从单纯的年龄、兴趣爱好、工作经历拓宽到抱怨工作上的不开心,想找个什么样的男朋友。在讨论吃什么和去哪里玩时,桑迪也开始考虑小霞的喜好。
对于“自闭症”这个标签,桑迪有一个从接受到拒绝的过程。
当支持性就业在北京首次推出时,该制度并不成熟。子女就业应该具备什么条件,如何与企业沟通?大龄父母只能自己试孩子。Sandy参加了北京市西城区残疾人就业指导中心的支持性就业和北京利智康复中心的独立生活计划。现在回想起来,林杰觉得女儿其实挺可怜的。偶尔下班回来,她哭着把脸拉进门。林杰也很不舒服,怀疑这条路是否值得走下去。“不是家里负担不起。”
“接纳她,并不是因为她取得了多么伟大的成就而加分,也不是因为她特立独行的存在而减分。我只需要给她足够的支持。这朵小花同样五彩缤纷。我相信在未来,会有越来越多的桑迪开花结果。”林杰说。
“你总是和他一起出现,提醒居委会和残联,我们也需要一些合理的设施,让人家有什么政策福利在上面就想到你。”林杰解释道。让社区的文化活动也惠及这个群体,她称之为自我倡导。
没想到的是,桑迪达到了面试的最后一关,他只需要提供学历书就可以上岗了。林杰不得不去拜访商店经理,并坦白了桑迪的情况。最终,也许是出于某种同理心,患有严重抑郁症的店长同意桑迪去做兼职。
桑迪还在上学时,林杰就开始为她铺平道路。她从不隐瞒女儿的情况,邻居也经常照顾她,让她锻炼女儿自己出门购物。邻居们经常给她讲桑迪所在社区发生的趣事,他们养成了平常心对待她的态度。
“她小时候没有一天不哭的。我每天都在忙着对抗她的异常,所以今天就想处理一下。第二天起来继续处理就好了。”林杰说,“那时候就算我去协会听公益讲座,我也觉得听讲座是个幌子。只要没生孩子,就应该请一天假。”
“人家不会和你约会的。跟你聊久了能聊什么?”林杰显然明白这一点。
挂了电话,林杰知道,她一定会找同事说这件事,否则一天都会不舒服。晚上回到家,桑迪告诉妈妈,她已经把这件事告诉了商店经理。店长告诉她,这是规定,既不能给别人打卡,也不能让别人帮她打卡。
就在桑迪确诊的10年前,林杰出去旅行了一次,但他不能躲一辈子,所以他不得不与命运抗争。在最初的10年里,她为桑迪努力工作。最后10年,桑迪拖着她前进。
一些新员工取笑桑迪,称她为“三猪”,说她是猪,姓朱,笨得像猪。桑迪会生自己的气,林杰心疼她:“你是一只小金猪,是世界上最幸运的人。”还教她被别人欺负的时候反驳,但是桑迪说:“妈妈,我不敢,我害怕。”为了别人,她尽了最大的耐心。
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“发生在少数人身上的事会影响到所有人。”
为了让同事们接受他们的女儿,林杰曾经告诉桑迪少说话,多做事。为此,她经常避免打断自己,倾听同事们的聊天内容。他们喜欢自己穿的衣服,喜欢吃的食物和喜欢去的地方。即使他们做操,桑迪也看在眼里,偷偷回家在角落里模仿。偶尔会做动作伤到自己,也不让妈妈告诉别人,怕别人笑话她。她太想和别人一样了!
比如这顿饭吃到一半,Sandy还念念不忘自己没吃的火锅,说“其实现在去火锅已经来不及了,没那么多人。”
为了去西岔上班,她向母亲隐瞒了要上夜班的事实。林杰知道后没有发出声音。她没指望女儿能得到这份工作,所以她等着自己失败回家,把它当成一次社会经历来感受。
桑迪对这种临时的改变很抵触,嘟囔着上次吃这家店是2016年,今天必须吃,带着小霞去排队。母女俩一个人在店外,一个人在店里,僵持了很久。最后,聪明的小夏答应桑迪第二天回来,权衡了一下,她不能失去她的朋友。桑迪勉强同意换餐厅,充分显示了小夏在桑迪心中的分量。
“有的家长说我们现在缺这个缺那个,政府怎么帮我们?但现实是政府根本不知道你的存在。资源对你有什么好处?”林杰说,血统团体现在确实需要政府的支持,但父母不能坐以待毙。他们可以经常带着孩子在社区里转转,做一名社区志愿者,做一些力所能及的事情,让社区里的人发现有这么一个孩子。原来自闭症是这样的。
前阵子,我们在微信官方账号通过一篇《十年,数十万张照片记录悬崖上自闭症家庭的生活》向全国谱系的家庭发起了《我们的十年》的征稿活动。今天,读者们是第一个被采访的家庭,同样是26岁的自闭症女孩桑迪和她的母亲林杰。
第二,你不要太“老”,最好是“90后”,和她同龄。“这位姐姐多大了?”这是桑迪和边肖的序幕。小霞说,这也是桑迪问她的第一个问题。她还会问小霞一家的年龄,并迅速计算出他们的出生年份和生肖,作为下次聊天的话题。
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第一,你不能和她“抢”工作。我在桑迪希查做兼职,非正式员工。当边肖得知想认识她时,第一反应是担心更多人知道她在西岔工作,也会去应聘,这样她的兼职可能就不保了。
对于热情拥抱新生活的桑迪来说,幸福和痛苦一起到来。
桑迪的未来还很长。她年纪小,甚至不能接受别人叫她“小姐姐”。但是对于像林杰这样年纪大的父母来说,时间已经过去了,余额还在,但并不富裕。
2011年,林杰帮助协调资源,联系林依轮、那英、王中磊等名人,组织慈善活动,筹集善款。他在798艺术区成立了“画无辜的人”工作室,通过艺术、音乐、烘焙、运动、舞蹈等方式提高自闭症患者的生活质量。
2.字数:4500字以下。
对于桑迪的未来,林杰表示,虽然女儿的能力比很多孩子都强,但仍需要支持,只是力度不同。她更希望桑迪走社区生活这条路,但这条路需要探索中国养老的许多未知领域。
桑迪是她父亲手里的宝贝。她小时候不忍心一个人去旅行。她有专门的司机来接她。现在,她会因为挤不进地铁上班而哭,让阿姨挥舞着小旗子推她上去。以前离她这么近她都受不了。”林杰补充道。
“‘自闭症’这个标签是大人给她的,现在她不要了,甚至主动去帮助其他自闭症朋友。”林杰说,对于AS来说,把孩子放在一个安全可靠的环境中,让他们过上被安排好的生活,忽视他们的感受,不尊重他们的社会价值,这更像是父母的一厢情愿。
林杰远程命令她。别担心,也许她很快就会康复。我们不怕扣钱晚。我们不是故意的。下次注意就好。在母亲的劝说下,桑迪慢慢调整了情绪,地铁恢复运营。
在外界的支持下,桑迪的画被印在了行李箱上。
从智障学生学校毕业进入社会后,桑迪对这个标签很反感。因为自闭症,她的朋友大部分都是自闭,外界对她更多的是关心和包容。她想和普通人做朋友,一起工作,一起聊天。在好几个场合,她都表达过想和妈妈谈恋爱结婚的愿望,让妈妈介绍。在她看来,普通人都得结婚...
后来,出于一种使命感,她和父母一起摸索,尝试建立这个系统。即使桑迪的这一代孩子赶不上,下一代也可能受益。
这让林杰非常感激。桑迪从小没有同龄人,很多陪伴桑迪的志愿者都像强者帮助弱者一样与她相处。从小霞的身上,她看到了两个女孩平等自由的交流。
“桑迪在面包店工作的时候,圈子里的一些家长去看她。回想起来,有家长流着泪说,如果不是我想让侄女这样,我就洗碗,擦地,倒垃圾。”林杰回忆,“去了就受不了,连看都不看了。”她知道桑迪在喜茶里做的是最辛苦最累的工作,配消毒液,泡水果,洗水果,切水果。每天中午只有半个小时的休息时间。

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