金博士:关于自闭症还有哪些争议? {自闭症训练}

时间:2022-08-21 00:30来源: 作者: 点击:
  

另外,以ASD的遗传性为例,同卵双生子共病的概率极高,说明遗传因素占优势。但是,它是以什么方式遗传的,科学研究仍然无法给出答案。文献报道ASD中的一种高频现象是基因拷贝数的变异(突变),可以改变突触的功能。这种突变具有加性效应,即虽然父母没有自闭症,但孩子有自闭症,这可能是基因突变的累积造成的,即多个基因突变的叠加效应。然而,这种现象只能解释大约15%的ASD儿童。类似的现象在其他精神障碍中也很常见,比如精神分裂症、双相情感障碍和多动症。毕竟对ASD的基因研究还处于茫然状态。

在ASD就业和工作场所方面,美国很多州都出台了相关法律法规,消除庇护工厂对ASD员工的剥削或虐待,禁止向ASD支付最低工资,与普通员工同等对待。同时,根据ASD自我倡导网的建议,美国制定了一套新的医疗补助标准,以确保ASD人群有机会真正融入环境生活和工作,而不是住在宿舍里,与世隔绝。

西尔伯曼还提到,成人ASD的发病率应该和儿童ASD一样,但政府或科研机构对成人ASD的研究和康复投入很少,比如在美国只占总投入的2%。但是我们花费了太多宝贵的时间、稀缺的资源和大量的金钱去寻找人类基因组中ASD的成因和环境中潜在的触发因素。

倡导者把这种观点视为一种“信仰”。例如,倡导ASD神经多样性的史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)认为,ASD的不同之处在于它们具有不同的认知能力,如果得到适当的照顾和支持,它们就可以成功。为此,他还在联合国发表了主旨演讲。他很同情自闭症儿童父母的处境,认为自闭症儿童的父母在“病态的羞耻”中挣扎着生活,担心他们的孩子老了以后怎么生活。

他还强烈批评美国总统特朗普,称他不仅不了解残疾人的现状和处境,还是一个不折不扣的种族主义者和女权主义者。

在ASD父母的建议下,大型跨国软件公司SAP雇佣ASD的人工作,取得了不错的效果。如今,该公司已将雇用ASD的概念扩展到7个国家,并承诺未来将雇用数千名ASD高科技工人。SAP并不强迫被录用的ASD接受面试来明自己的能力或价值,而是通过五周多方面的观察来判断和利用他们的天然优势和兴趣。

西尔伯曼认为,学术界过于专注于研究ASD的长期“危险因素”,而忽视了当前提高ASD及其家庭生活质量的需要。同时,他认为医学界自欺欺人地强调ASD是一个世界性的问题,应该通过未来的医学研究突破来解决。相反,许多潜在的自闭症患者被剥夺了他们应得的幸福、健康、安全、保障和富有成效的生活。他说,自闭症患者是世界上被剥夺权利最多的群体之一。他在专著《神经部落》(Neuro Tribes,2015)中主张,我们应该建立一个多神经的社会。正如人在体能上有差异一样,人在神经上也有差异。这些只是人与人之间神经的差异。与其专注于如何消除这样的差异,也就是治愈ASD,不如接纳他们的差异,帮助他们扬长避短,找到最适合他们的生活方式。

我在网上搜了一下,在主张ASD为神经多样性的群体中,似乎没有主要的领导者或领导机构。关注这一观点的主要团体有:国际自闭症网络、国家自闭症委员会、自闭症自我倡导网络、自闭症女性等网站。好像第一届神经多样性学术会议是2016年在加纳召开的。世界各地的大学都出现了神经学学生团体。

比如自闭症是完全由遗传、神经多样性的发展,还是环境因素的诱发,如何确定高功能和重度精神障碍谱系的定性和定位,都是目前科学界争论和研究的问题。甚至自闭症是否被视为一种残疾,也成为社会乃至政治层面争论的话题。

康复技术研发也有争议。20世纪90年代,锡拉丘兹大学的道格拉斯教授开发了一种交流促进方法(FC):治疗师通过握住ASD手臂,帮助他们学会在特殊的键盘上打字和交流。家长学会掌握后,就可以应用到自己的ASD孩子身上。现在很多家庭还在用这种方法训练ASD孩子。但学术界和康复团体认为这项技术根本不靠谱,因为无法通过实验验。即便如此,到目前为止,仍有很多人在继续使用和推广这项技术。

美国SAP公司的项目负责人何塞·维拉斯科声称:“普通员工更容易跳槽,导致成本很高。失业多年的ASD不是出于慈善,而是忠诚度强,集中度高,他们会为股东创造利润和价值。”

两个自闭症儿童的父亲何塞·维拉斯科呼吁人们超越对自闭症的肤浅理解,全面深入地理解和欣赏自闭症患者的人性。我们有很多东西要向他们学习。

首先,2015年DSM-5简化了自闭症的诊断标准,统称为自闭症谱系障碍(ASD),提出这种变化来自于自闭症表现型的复杂性和社会争议。不仅有ASD家长,还有很多科学家、精神病学家、心理学家、教育家等等。文明的标志之一就是接受和容忍生物多样性,避免给某些群体贴上标签或加以限制,比如ASD。神经倡导者呼吁ASD是一个差异,而不是一个障碍。

再者,对ASD严重程度的定性主要来自智商测量。据报道,ASD符合智力残疾标准的百分比在25%到70%之间,这表明评估他们的智力是非常困难的。阿斯伯格综合症的智商也差异很大,智力结构不平衡,很难早期发现和诊断。韦氏成人智力量表中的许多分测验不能测量和反映他们的真实智力。不可否认,对于自闭症儿童来说,韦氏成人智力量表(WISC)过于依赖语言,无法准确衡量他们的智力。根据温的渐进式图形推理测验,自闭症儿童往往表现出更好的成绩,甚至优于普通儿童。如何解释这也是一个挑战。

自20世纪80年代以来,越来越多的儿童被诊断为自闭症,这也导致了关于自闭症的病因和诊断性质的各种问题和争论。


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