被确诊自闭症后,家人担心“因病返贫”!妈妈用这一招解决了钱的问题。...... 《自闭》
来说说我生活的城市吧。一部分是残联补贴,福建龙岩封顶:一个月1500,一年发放一次。你需要出具疾病明。如果疾病是自闭症或者语言发育迟缓,可以拿着需要的材料,向当地残联(你户籍所在地的县或者区残联)申请补助。申请补贴时,需要提供申请人的农行银行卡和身份信息。要收平时班的发票,用于残联年度报销。
这是对孩子专注力和眼球跟随能力的测试。这些练习实际上应该贯穿于各种活动中。当你给孩子唱歌的时候,当你给孩子挠痒痒的时候……也许他会有意识的看着你。你可以抓住这些机会,自然地和孩子进行眼神交流。当你教你的孩子认识图形和卡片时,你也应该在整个过程中保持眼神交流。不教认知的别忘了眼神交流。一定要想尽一切办法和孩子进行眼神交流,想尽一切体型来抓住孩子的目光。眼睛是心灵的窗户,一定要打开这扇窗户!加油!
不理人是最大的问题。无论你走到哪里,你都不会注意你周围的朋友。和她打招呼的大人会直接无视,不会说再见。如果遇到了解情况的朋友,以上情况很容易解决。所以我不怕身边的朋友知道我们孩子的情况,我们需要被理解。
8号周一左右,我的几个好朋友来我家做客,距离上次见到豆豆已经半年多了。朋友们都很喜欢孩子,也很热情地欢迎她来玩,但她只顾自己跑来跑去,完全不理会叔叔阿姨们的呼唤。期间她拿着牙签看了很久,直到哭了。朋友甚至调侃她是哲学家。
黏黏的,出门后经常要求拥抱。
医生给了我们一个书单,学习干预方法。
后来和老公提起这个情况,觉得有必要带豆豆去医院看看。没想到,他得到的是他的愤怒。他以为我有病,甚至怀疑他女儿有精神病。我希望我生病了。我心想,可能是我太紧张了。我们来观察一下。
最后去医院确诊,诊断里没有幸运字【疑似】。得到医生肯定的回答后,夫妻二人也就放心了。当时豆豆已经2周5个月大了。
有家长担心申请补贴的记录会不会有影响。本次申请不需要办理残疾。如果有影响的话,应该是保险公司可能会在意。其实如果去医院确诊自闭症,会有记录,以后给孩子投保就更难了。
生活中有很多细节可以用来教学。只要豆豆醒着,只要我们和她说话,和她互动,做家务,就让她一起参与。就这样,跟着孩子,等着孩子,就这样,一整天过去了。你不会在意时间,也不会焦虑。我不再计算时间了。只要我和孩子醒着,我们就能互动。只要不让孩子一个人发呆,那就是干预。
还有棍子,牙签,钢笔……这样又长又细的东西,她可以看半天,直到哭出来。后来才知道,这是一种自我刺激,就像我们无聊的时候刷手机一样。她无聊的时候就看这些东西。
我的方法是用孩子喜欢的东西来吸引她的注意力,她的目光自然会跟着走。比如我女儿喜欢排积木,我会一个一个的给她。她从来不会头也不回地把它们拿走。然后我故意把积木挤得紧紧的。当她拿不走的时候,她会看着我。然后我松手,对她说“到了”。
是的,我第一次带她去长途旅行。她觉得真的很难接受,情绪经常出问题,她粘着我,叫她永远不要理你。在整个旅途中,我几乎筋疲力尽。
上课的时候,她只是从她身边跑开,开心的在教室里跑来跑去。每次我试图阻止她,让她安静的配合上课,她总是坚持不到三分钟就挣脱了。其他家长会用奇怪惊讶的眼神看着我们。有个爷爷带孙女去上课,他跟我说“你要多带她出去走走,多出去旅游”。
带她和朋友出去吃饭对她来说会有点挑战。了解情况的朋友可以理解,不了解真相的朋友可能会觉得这个孩子没教育好。她会在别人的沙发上自由自在的跳,跳走了还会大声的笑。有一次,我在朋友家的沙发上跳得很高,有时候会莫名其妙地哭,但这种情况很少见,一般都是因为没有动画片看或者不想吃饭。
后来过年了,疫情来了,大家整天关在屋子里。我丈夫有更多的机会接触他的女儿。他也突然发现,孩子真的和别人不一样,真的像自闭症...他终于相信了我的话。一天晚上,夫妻两人痛哭流涕,觉得人生无望。
还有一个练习眼球跟随的游戏,就是把孩子最喜欢的东西拿在手里,在左手和右手之间交替,最后让孩子猜猜哪只手里有东西。一开始可以慢慢来,让孩子看清楚。如果他每次都“猜”到了,走的时候会给我一个眼神,然后我就会放开,对她说“到了”。
孩子们在搭积木的时候,我也在旁边搭积木。豆豆经常被我的积木城堡吸引,愿意和我一起积木。我让豆豆和我一起去阳台收衣服,让她帮我一件件递到床上。她状态好的时候,还可以把衣服裤子分开整理。洗澡的时候,她喜欢用沐浴露搓泡泡,我就拿着她搓泡泡的手,搓遍全身。擦到脖子上就说“脖子”,擦到胳膊上就说“胳膊”。那不就是了解我的身体部位吗?
其他孩子可以配合上课。只要老师用夸张的语气吸引注意力,调皮的孩子就会被吸引。但是豆豆还是很冷淡,不会理会。豆豆两岁带她去早教的时候,我经常陷入无奈。
申请特殊疾病补贴,需要缴纳当地两个月的医保。拿着疾病明,医保卡,户口本去当地医保中心,然后看着医保卡去机构开课,直接扣费用。一个疾病的季度上限是4500。
对了,我想分享一下,女儿最近了解了亲爱的爸爸和妈妈,心里开始有了爱,学会了表达爱。你看,谁说自闭症孩子感觉不到?只要坚持干预,孩子一定会越来越好的~
根据国家统计,父母在确诊后平均浪费了33个月才开始干预孩子,希望以后越来越短。
然后,我们决定带豆豆去医院。普通医院确诊不了,你得去市一级的儿童医院或者妇幼医院。我们预约了儿童医院的专科号,等待确诊的两天仿佛过了一个世纪。
目前,自闭症的病因尚不明确,也没有药物可以治疗。只能靠行为疗法,也就是我们现在做的干预。科学研究推断是基因和环境的双重影响造成的。自闭症患者无法感知周围的信号,也无法理解我们的语言手势........................................................................................................................................................
另一部分是医保的特殊疾病补贴(有些地方好像没有这个补贴)。还需要出具疾病明。上面写的疾病很重要。自闭症和语言障碍只是医保中的一种疾病,因为自闭症包括语言障碍(医院的医生不知道医保中心会怎么鉴定,就给我写了两种疾病,希望能多拿点补贴)。所以,如果医保中心鉴定出这两种疾病,你会得到两次补贴。
许多家人和朋友怀疑我们的诊断,说这可能是误诊。其实孩子日夜陪在我们身边,我比任何人都清楚她是什么样的人。我们国家的确诊率据说比较高,就是宁可错杀也不放过,自闭症只要符合几个标准就会确诊。这样做的好处不言而喻,大家都不希望你错过这几年对黄金的珍贵期待。所以,我相信医生说的。尽我所能给出最快的答复。
值得注意的是,CDPF补贴是针对0-6岁儿童的,所以年龄大一点的孩子不符合CDPF补贴的标准,这也可以从侧面反映出来。国家非常重视自闭症和语言障碍儿童,鼓励你尽早介入。
作为家里的顶梁柱,老公最担心的就是自闭症会让一个家庭返贫的言论。
比如拿她喜欢的食物来吸引她的合法力量,把食物放在你和孩子的眼睛之间,让你们的目光被动相遇。只要有一秒钟的眼神交流,就给她食物作为奖励。很快,她就会意识到眼神交流的好处,这就是ABA。
我的天,不说别的,豆豆从出生到现在应该有两万多公里。我夫妻都爱旅游,有了孩子后我们也经常带她出去玩。我真的想不出我还少做了什么。我觉得很委屈,不被别人理解,也管不住女儿。
她会看着自己的手,伸出食指,仔细看。她可以看很久,一两个小时。
我家孩子豆豆从小就怕冷,不喜欢被陌生人抱,也不会对别人牙牙学语。但除此之外,我们没发现她有什么异常。可以和家人亲近,和其他孩子一样,有自己喜欢的动画片,喜欢的零食。
其实自理能力和普通同龄孩子没太大区别。
确诊七天后,我们带着豆豆来到龙岩,因为疫情期间很多城市的干预机构都关门了,而这里的机构已经开了培训班。像找到了救命稻草一样,我们来到了这个新的地方,开始了无尽的干预之路。
最后,我想说,很多人觉得自闭症孩子可怜,其实不然。我们只是不知道他们有多幸福。沉浸在自己的小世界里,充分享受当下的快乐,不要担心未来,不要长大……其实,就狭义的快乐而言,自闭症儿童还是挺快乐的。我们要尊重孩子的世界,理解孩子的特殊性,父母永远不要因为孩子太特殊而折磨自己。
后来豆豆两岁了,还是不会语言。她还是被告知不要理她。我决定带她去早教。早教的日子真的是不堪回首。一个小组4个孩子,加上8个人一个教室,有家长陪同。
差不多2周前,我们还不会说话。当时我们都以为是因为在套房住久了,觉得可以随便拿出来多认识些人。而且我老家说话晚的孩子很多,我们都没人管。
所以,如果你觉得自己钱包不够厚,在选择院校之前,也要把是否有补贴支持纳入选择标准。成熟的机构会指导家长如何申请补贴。一般医院下面的干预机构都可以。他们一方面有医学背景支持,另一方面在政府补贴上也能做得很好。
他绝对不是性格问题,所以不要觉得自闭症孩子内向、冷漠、害羞...他应该是...不明白...那么我们在一起的生活会很艰难吗?其实并不是这样的。在确诊之前,我甚至以为自己生了个天使宝宝。因为她经常一个人在家安安静静的玩,根本不需要我们的陪伴。虽然她偶尔会爬到办公桌上,给我在办公室造成一点小麻烦,但在我的承受范围内。
其实那个阶段她的自闭症还是挺明显的,只是当时我不知道而已。
之前听说有家长带着自己的星宝出去玩。孩子固执的想插队,几次被妈妈拉回来。被告知患有自闭症后,居然被告知“你带着这样的孩子干什么?”听到这个故事真的很心痛。自闭症孩子不配出去玩吗?有的孩子确实年龄大了,父母身体虚弱,动不了。所以我更坚定了尽早介入的决心。从小就把规则练好,以后就是一个遵守规则的好宝宝。
因为会有情绪问题,看动画片也是一种调节方式。现在我们也天天看电视,这是我给她的强化。我用电视给她做如厕训练。一开始,她没有坐在马桶上。我让她在看电视的时候学会坐在马桶上。后来经过一段时间边看电视边坐在马桶上,现在她可以自己在马桶上撒尿,完全不需要电视的辅助。
从那以后,我开始发现我的孩子有问题。恰好那次去我家的两个朋友跟我提到了他们的顾虑。他们在群里告诉我,豆豆的情况很像自闭症。他们也私下聊了很久才决定告诉我,即使不怕我生气。我很震惊。回家后,我把自己关于自闭症的症状画了很久。有些情况非常相似,有些则不然。我一次又一次用运气安慰自己,但晚上还是睡不着。
我知道自闭症孩子的父母真的很难。因为孩子和同龄人的差距,因为对未来的担忧,他们不敢寄希望于成功。让自己的孩子变得平凡的欲望只会把父母逼入绝境。我们的心会在软弱的时候崩塌,所以我们还是要打造自己的心,用爱去填满它。爱得越多,遇到情绪爆发时就越有可能及时浇灭。
而且,我一直希望给孩子看的是爱。所以,我很少在我的孩子面前情绪崩溃。有时候会生气,但是我知道我现在要教育孩子,而不是把情绪发泄在孩子身上。这样的想法在制约我的情绪,所以我会理智。
我们也不知道去一个机构要花多少钱。我要全职带孩子上课,老公的经济压力可想而知。到了机构,这里的负责人告诉我们上课会有政府补贴,而且还不算少。

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