一些研究表明，像康纳这样缺乏社交手势的孩子，很可能具有明显的自闭症特征，未来会遵循低技能轨迹。在2017年的一项研究中，研究人员研究了199名患有自闭症的婴儿和学龄前儿童。他们发现，在研究开始时很少做出社交手势如指指点点和模仿成人的儿童在一年后表现出最严重的自闭症特征。研究人员发现，这些社交行为比重复行为或生活技能更能预测自闭症的严重程度。康纳25岁，很少说话，偶尔会崩溃，需要全天候监督。多尔蒂说，“这是父母应该意识到的。他们的孩子可能将不得不在照顾和帮助下生活。”

专家表示，家属有理由怀疑这种直截了当的判断。对年幼的孩子做出这样的预测是令人担忧的，尤其是因为一些孩子以意想不到的方式违抗预测。纽约威尔康奈尔医学院临床精神病学心理学助理教授soh yun“Sophy”Kim说:“我们看到症状发展的巨大差异。"预测未来会发生什么并不总是容易的。"

然而，研究人员已经收集了许多关于自闭症个体长期表现的数据，并可以提供一些微妙的预测。这项研究指出了自闭症儿童的几个广泛的生活轨迹——大致勾勒出儿童的青春期和成年期可能会如何展开。这些数据还指出了一些微妙和早期的行为迹象，这些迹象表明未来在一些特定领域的增长或困难，以及影响儿童生长轨迹的基因变异。一些研究可以帮助临床医生评估自闭症儿童出现焦虑和抑郁等心理健康问题的风险。

社会经济地位也很重要。德雷克塞尔大学(Drexel University)2019年的一份报告显示，低收入和少数族裔的自闭症儿童在成年早期往往比背景更好的自闭症儿童缺乏沟通和适应能力。低收入家庭的孩子可能很少有机会获得早期干预计划来解决语言、运动和其他困难。金说，家庭参与这些项目可以预测“青春期和成年期的长期结果”。“这确实说明了父母参与的重要性”，以及这些项目的便利性。

其他研究人员已经找到了标记那些最有可能持续焦虑的人的方法。多伦多大学的精神病学家DanielleBaribeau早就注意到，异常坚持日常生活的自闭症儿童随着年龄的增长，似乎更容易出现全方位的临床焦虑。因此，巴里博和他的同事们从3岁开始，连续8年每年测试421名自闭症儿童的焦虑症状。在同一时期，他们三次测量儿童在日常活动中的持久性。2020年7月，研究人员报告称，95%的“坚持一致性”的儿童在上小学时患有严重的焦虑症。巴里布说，“如果你有一个非常刻板和黏人的孩子，尤其是在他们三四岁的时候，一定要注意他。”

遗传学可以帮助指导治疗。如果一个孩子有像ADNP一样的基因变异，她可能会受益于早期治疗，以建立运动技能，并持续治疗，以最大限度地提高她的交流技能。同样，如果DYRK1A变异的儿童能够更早地发出第一个单词，他们可能会受益于利用他们强大语言能力的治疗。

早期智力是另一个预测因素。在Fountain的研究中，智力低下的自闭症儿童(智商低于70)在14岁之前很可能表现出很大的社交和学业困难。专家表示，另一方面，像Fountain这样大器晚成的儿童——他们表现出明显的自闭症特征缓解和生活技能改善——往往是那些没有智力残疾的儿童。

在2020年发表的一项研究中，Lord和她的团队确定了194名自闭症个体，他们参加了相同的纵向研究，以评估日常生活技能。该研究还检查了2岁至26岁参与者的心理健康状况，但一些参与者在12岁或13岁时就参加了这项研究。Lord和他的同事发现，在自闭症个体中，ADHD、焦虑和抑郁以不同但可预测的方式发展。在9岁时表现出明显多动症特征的参与者中，40%的人在成年后表现出轻度多动症，这表明这些特征在具有这些特征的人中可能会得到缓解(尽管一些困难可能会持续存在)。但焦虑倾向更顽固:约74%的被试在9岁到成年期间焦虑水平较低，其余在童年时期焦虑水平较高，并一直保持这种状态。约32%的参与者出现了明显的抑郁症状，这些症状往往在儿童期消退并复发，在14至20岁达到高峰。

华盛顿西雅图儿童自闭症中心的神经科学家GaryStobbe和他的同事利用类似的大规模研究和他们自己的临床经验，为自闭症儿童勾勒了三个长期发展轨迹。在一种极端的情况下，也就是临床医生所说的“最好的结果”，孩子的病情发展到一定程度，已经不符合成年早期自闭症的诊断标准。这些孩子的自闭症特征往往从一开始就是轻度的，在很小的时候就表现出相对较高的认知和运动功能。

然而，所有这些预测都存在许多不确定性。麦卡弗蒂的小儿子扎克也有自闭症，但他更有天赋。扎克在蹒跚学步时经历了严重的倒退，他几乎不会说话。他开始在幼儿园参加特殊教育班。但他在小学很成功，转到主流班，中学加入了他的荣誉社。现在，他是一名中学毕业生，每天花几个小时回复朋友的短信。麦卡弗蒂说，扎克的故事凸显了预测孩子成长道路的局限性。“没有人能预测一年后会是什么样子，更不用说10年了。”

基因也可能为孩子的未来提供线索。大约四分之一的自闭症儿童有一种与自闭症相关的基因变异，其中一些会导致独特的发展道路。去年9月，Arnett和他的同事发布了第一份报告，内容是与自闭症相关的五个基因之一发生突变的人的认知和适应技能的早期预测指标:ADNP，CHD8，DYRK1A，GRIN2BorSCN2A。他们分析了65名年龄在5岁至21岁之间患有其中一种基因变异的人的数据。这些人是西雅图华盛顿大学正在进行的一项更大的基因外显子组研究的一部分。科学家评估了每个人的技能水平，并将这些数据与家庭成员对这些孩子何时达到早期里程碑(如走路和说话)的记忆相结合。

研究人员发现，两组儿童取得了显著进步:21%的儿童提高了适应功能，11%的儿童自闭症特征稳步下降。然而，加拿大安大略省汉密尔顿市麦克马斯特大学的流行病学家兼研究员SteliosGeorgiades表示，一个孩子的自闭症特征水平并不总是表明她的生活技能道路。比如，一些有明显重复行为的孩子，随着成长，已经养成了很强的适应能力。Georgiades说，“没有一个孩子可以在一个领域被描述或被描述。”

斯托贝说，另一方面，社交和认知能力强的儿童可能更容易受到某些心理健康挑战的影响。根据他的经验，他们往往是焦虑、抑郁和相关症状最严重的人，也许是因为他们敏锐地意识到别人拒绝他们或认为他们与众不同。“一个表现好的孩子，”斯托贝说，“有更高的风险，例如，被欺负或同时有精神健康问题，如抑郁症。”在2010年的一项研究中，50名9至16岁的自闭症儿童在整体功能测试中得分“高”，其中74%的人患有抑郁症、焦虑症或行为障碍等精神疾病。

越来越多的研究为这一观点增加了更多的细节，并找到了儿童可能遵循的一般轨迹的线索。早期社会技能正成为一个可靠的指标。加拿大弗雷德里克顿的HaroldDoherty说，当他患有自闭症的儿子Conor蹒跚学步时，他对父母的关注反应不大，对捉迷藏等社交游戏也不感兴趣。

研究小组发现，这些孩子的发育过程取决于他们携带的基因变异。ADNP变异的儿童几乎在所有方面都表现出明显的运动迟缓，通常要到20个月或更晚才会走路。然而，他们走路越早，在儿童期(4至16岁)和成年早期的非语言智商测试中得分越高。在CHD8变异的儿童中，早期的里程碑不能可靠地预测他们的认知发展。但是他们越早用短语说话(例如，无论他们是在1岁还是4岁)，他们在童年晚期和成年早期的适应能力可能就越好。携带DYRK1A变异体的儿童越早说出第一个单词，随着年龄的增长，他们在语言智商测试中的分数就越有可能提高。

希望总是有的，即使是那些需要很多支持的孩子。18岁的贾斯汀仍然患有严重的自闭症，很少说话，不太可能独立生活。但是贾斯汀在一些重要方面超出了预期。他可以通过在iPad上输入文字和符号来传达信息，比如他想见谁，或者他想吃什么。他还阅读一年级水平的书籍，知道如何通过谷歌搜索找到引起他兴趣的话题。例如，当他还是个孩子的时候，他去了新泽西的WildwoodBoardwalk。与几年前相比，他现在在公共场合更自在了，在游乐园的人群中也能轻松穿行。对于麦卡弗蒂夫妇来说，贾斯汀的进展表明，无论科学有多好，没有人的生命历程是——或者应该是——完全可预测的。

行为也关系到以后的学习成绩。在2020年的一项研究中，研究人员分析了一项纵向研究中98名成年自闭症患者的记录。临床医生评估了他们从2岁到26岁的日常生活和其他技能。研究人员使用建模软件将参与者分为两组，一组日常生活技能低，另一组日常生活技能高。加州大学洛杉矶分校的心理学家兼首席研究员CatherineLord表示，高技能组的孩子比低技能组的孩子更有可能在高中毕业后继续接受教育。她说，发展基本功可以培养创造性思维和学习能力。洛德遇见了一个患有自闭症的男孩，他坐着有困难。但是，当治疗师帮助他坐得更久时，他可以更深入地挖掘自己的艺术兴趣。洛德说，“他做了一个漂亮的积木设计。”“我们要的是积木式设计，不是坐姿。”

金伯利·麦卡弗蒂知道，当他的儿子贾斯汀还是个婴儿的时候，他就与众不同。他一岁生日就不唠叨了。他很少接受她提供的食物，也很少和别人互动。他最喜欢的消遣是在木地板上旋转他的玩具。两岁前，贾斯汀被诊断患有自闭症。

这个诊断让住在新泽西州布里克的麦卡弗蒂踏上了许多父母都很熟悉的医疗之旅:一系列行为测试、饮食改变和一系列治疗方案。旅程开始几个月后，华盛顿特区乔治敦大学的自闭症专家对今年18岁的贾斯汀进行了检查，并对他的未来做出了综合判断。“你的孩子永远不会说话或独立生活，”医生直截了当地告诉麦卡弗蒂。他的话像铁砧一样落下，让麦卡弗蒂颤抖。“我记得当时想，‘对于一个还没有学会上厕所的孩子来说，这是一个相当可怕的说法。’"

尽管如此，遗传学只是提供了一个关于儿童长期发展的不完善的线索。阿内特的研究小组发现，某些基因和某些发育过程之间的相关性并不适用于每个孩子。比如一个CHD8基因突变的孩子，虽然开始说话比平时晚，但最后还是有很强的适应能力。“个体差异很大，”阿内特说。“这只是一个估计；这是猜测。这并不意味着如果你的孩子在49个月大的时候会说话，他们在6岁的时候就会说XYZ语。”

关于自闭症突变如何影响与自闭症相关的其他心理健康状况的出现，我们知之甚少，但越来越多的数据将自闭症诊断与心理健康结果联系起来。Lord和他的同事花了几年时间跟踪患有自闭症的儿童和年轻人的抑郁、焦虑和注意力缺陷多动障碍(ADHD)特征。他们的目的是提醒家庭注意问题的迹象，以便在更严重的问题出现之前对儿童进行治疗。

自闭症儿童未来的许多不确定性来自于这样一个事实，即家庭的所作所为会产生真正的影响。量身定制的治疗可以帮助孩子摆脱悲观的预测。重要的是，所有这些不确定性都是临床症状的一部分。无论科学有多好，没有人的生命历程是——或者应该是——完全可预测的。

关于这个话题的研究始于2000年，当时一个团队进行了纵向研究和对家长的深度访谈，以丰富自闭症儿童随时间发展的细节。在2004年的一项研究中，研究人员在20多年后对68名自闭症儿童进行了检查，发现那些在7岁左右时非语言智商至少为70的儿童更有可能在成年后流利地说话并获得一定的独立性。在2005年对72名自闭症儿童进行的一项研究中，那些父母在10至12个月大时报告更多自闭症社交迹象的儿童，如避免眼神接触或不微笑，在3或4岁时更有可能在与同龄人交流方面存在困难。

洛德说，很多不确定性来自于这样一个事实，即家庭所做的事情会产生真正的影响。量身定制的治疗可以帮助孩子摆脱悲观的预测。“根据孩子的情况，临床医生可能会建议，‘这个孩子需要更有条理的桌面治疗来磨练某些技能。’“如果孩子说得好，会更自然，基于同伴的干预可能会更好，”金说。扎克的治疗师向他推荐了“地板时间”，在这个时间里，他的父母会和他一起坐在地毯上，通过让他参与一些活动来增强他的社交技能，比如剃须膏，一种感官游戏。

相反，自闭症特征降低的儿童在早期往往相对社会化。在2020年的一项研究中，那些寻求社交互动并表现出良好指点技巧(指点物体)的幼儿在青春期仅表现出轻微的自闭症特征。

第二条轨道上的孩子就像“中等”或“中等”学习小组中的孩子。他们代表了大多数自闭症儿童，并在治疗方面取得了稳步进展，年复一年地达到里程碑。虽然这些孩子一生都有自闭症的迹象，但对他们中的许多人来说，这些迹象会随着时间的推移而消失，甚至到成年。斯托贝说，“这些人在20多岁时往往会从早期的工作中有所收获。”他说，剩下的孩子继续表现出明显的自闭症特征。他们需要支持来完成日常任务，通常不能独立生活，经常需要不断的监督。但斯托贝说，像这样的轨迹分配从来都不是绝对的，因为一些自闭症儿童在童年中后期会从一个轨迹跳到另一个轨迹。

但纽约福特汉姆大学的社会学家兼研究员ChristineFountain表示，大器晚成者则不同。这一轨迹上的儿童——约占研究参与者的10%——最初具有明显的自闭症特征，如重复行为和社交困难，但他们通常不是智障。他们的父母通常受过高等教育，并积极为他们提供最好的治疗。在父母的帮助下，他们在社会和教育成就上取得了巨大的飞跃。

Arnett和其他研究人员计划研究更多有这些突变的儿童，并将他们的工作扩展到与自闭症相关的其他基因。目前，自闭症基因有100多个。例如，在2020年的一项研究中，另一组研究人员发现了一种叫做KDM5A的基因，当它在小鼠体内失活时，会导致发声障碍，重复行为，社交能力差和认知问题。然后，他们搜索了自闭症个体的DNA序列数据库，发现了9个KDM5A基因突变的个体，这些突变也与语言能力缺乏、智力残疾和发育迟缓有关。通过长期跟踪这些群体，研究人员可以更深入地了解他们可能的发展轨迹。

从更大的样本中，研究人员开始分离出不同的发育轨迹。在2012年一项具有里程碑意义的研究中，一个研究小组使用建模软件从加州发展服务部注册的6975名自闭症儿童的临床记录中找到了数据模式(点击文章底部-阅读原文)。这些数据包括临床医生对这些儿童的社交能力、沟通能力和重复行为的记录，这些记录从三岁开始，跨度超过十年。研究人员根据儿童的功能水平分为六组:高、中高、中、中低、低和晚熟。前五个阶段，孩子确诊时的发育情况可以大致预测其14岁时的发育情况。那些在生命早期拥有强大的社交、认知和语言技能的人往往在这些领域表现出最大的进步，而那些在开始时技能最有限的人进步最小。

2015年，另一组研究人员在421名2岁、3岁或4岁至6岁的自闭症儿童中确定了两组轨迹——由自闭症特征或生活技能定义。像Fountain的小组一样，在开始时拥有最好技能的孩子通常表现出最大的进步。约11%的人具有轻度自闭症特征，随着时间的推移逐渐缓解，其余89%的人具有相对稳定且更明显的特征。当研究人员研究“适应技能”或生活技能，如穿衣、打扮或安全过马路时，他们还发现技能水平较低的儿童倾向于下降(29%)，技能水平中等的儿童保持稳定(50%)，生活技能强的儿童倾向于提高(21%)。

但洛德还发现，9岁时良好的适应能力似乎可以保护儿童在成年后免受严重焦虑或其他心理健康问题的影响。洛德说，从小就感到自己有能力是未来心理健康的基石。“大孩子和成年孩子的父母会说，‘我只希望我的孩子快乐。’“但快乐往往与责任感和独立感密切相关。

无论好坏，几十年来，临床医生已经非正式地预测了自闭症个体的生活轨迹。许多人观察到，不同的早期发展模式似乎预示着不同的结果。哥德堡大学的精神病学家ChristopherGillberg在1991年的一篇论文中写道，自闭症儿童“长大后并不都符合一个诊断‘形状’”。然而，早期对自闭症儿童生命历程的研究并不完善，部分原因是自闭症的诊断标准并不像现在这样明确。一些研究包括所谓的“儿童精神病”或“儿童精神分裂症”的儿童，这混淆了研究结果的重要性。

除了发展的不确定性，勾画轨迹还有一个概念上的原因:度量。应该用什么来衡量进展？标准测量包括智商测试分数、行为和社会技能评估。但是人们对成功有不同的看法。有人将其定义为成年后的独立或自闭症特征的减少。其他人设定具体的学术或社会目标，如追求更高的教育或保持密切和支持的关系。“真的可以玩拼图游戏。也许是象棋。也许玩电子游戏，”洛德说。“可能是做饭吧，做寿司。”找到每个孩子的理想轨迹，可能意味着要搞清楚孩子想走的路，而不是她家人设想的路。

专家和自闭症患者的家人表示，所有这些不确定性都是临床症状的一部分，这一点很重要。那些听起来铁如山的可怕预言，会削弱家庭寻求最佳支持的动力。“特别是在早年，你需要调动你所有的精力，利用你所有的内部资源，解决所有的问题，从睡觉到吃饭，如厕训练，到在车里，再到公共场所，”麦卡弗蒂说。你需要能量。你需要对此抱有希望。"

这样的预测可以让家庭对未来几年的计划有一个大致的概念。西雅图大学的儿童心理学家AnneArnett说，“不管结果如何，未知对家庭来说是一个真正的挑战。”“如果你能排除一些未知因素，或者至少让他们知道随着时间的推移会发生什么，这本身就是一种干预，可以帮助家庭做好准备。”这些预测还可以为临床医生提供治疗方法，让孩子在试图缓解困难时建立自己的优势。Arnett说，“大脑发育存在许多差异，因此采取早期干预措施支持大脑发育确实值得。”