三个自闭症家庭的艰难自救:没有人能在陷入绝境后轻易放弃。 {感觉统合失调}
这么晃眼,凡凡三岁了,该上幼儿园了。
后来,他们带着陈晨在当地进行了半年的干预。这半年,孩子基本都哭了。
其实在凡凡很小的时候,我就已经发现了异常。人说“三转六坐七爬”,但他只是翻身比别人慢。
我不确定我会带贝贝在康复机构介入多久,但我会不断学习,付出我所能付出的一切。
今天,我们分享三个自闭症家庭的故事:只要你不放弃,就一定会看到曙光。
虽然很难,但是更多的家庭从来没有放弃过自己的孩子。
被“摧残”后,每一件累人的小事都可能成为压死骆驼的最后一根稻草。
人生难免,但调整好自己的情绪是解决问题的第一步。
我们在儿童研究所做了各种体检,没发现问题,最后得出结果——自闭症。我不敢相信这个结果。
一开始带着孩子去我们工作的城市做干预治疗,感觉没效果。后来,我等不及了。我直接让女婿查询了北京的权威医院,费了好大劲才预约到一个专家号。
在这短短近一个月的干预期内,贝贝的变化出乎我的意料,给我带来了很大的惊喜。
经过一段时间的干预,各方面的进展都让我们看到了希望。
“我讨厌被人用奇怪的眼神看着我们。我们不要同情,只要平等。”
所以,现在只要他能在语言上提出好的要求,我一般都会满足他。
没有真正接触过自闭症家庭,很难体会到他们所走的每一步都异常艰难。
然而,专家说,孩子不必做任何检查。并不是说他们有病或者智商有问题。也是白条,也没给我们开过药。并告诉我们唯一的办法就是尽快接受有效的干预。
我是一个自闭症儿童的祖母。孩子2岁时,我惊讶地发现,孩子不会说话?!这让我很困惑,决定带他去医院检查。去医院之前,陈晨的奶奶告诉我,“陈晨的妈妈五岁就学会了说话,这应该是遗传的。但她不像陈晨那样脾气暴躁,当她什么也不说的时候,她会滚得满地都是。陈晨的妈妈很听话。虽然不会说话,但我能听懂,模仿大人的行为,帮忙做家务等等。”尽管她向我解释了这一点,我仍然认为陈晨不是遗传的。
我们对陈辰没有什么大的要求,但我希望他将来能有一份简单的工作。我觉得如果这些孩子真的会做一些事情,他们会很认真的去做,因为他们很用心,一点都不会马虎。
医生告诉我,孩子是典型的自闭症。
我对自闭症康复的知识是一点一滴积累起来的,乐观的心态也是如此。
干预了半年,哭了半年,陈晨的父母更加不自信了。我以为他们直接把孩子送去幼儿园了,他们选择了放弃。得知此事后我很苦恼,于是又买了一张机票回去了。我下了飞机,直接去学校看他。
直到来到机构才知道,他其实是一个自闭症谱系的孩子,只是没那么典型,没那么严重,但还是有很多问题。
贝贝确诊自闭症后,我放下一切,全心全意陪着孩子做康复。也正式走上了学习康复师专业知识的漫漫长路。
除了这些,凡凡的语言发展很晚。小时候和很多家长一样,给他报了早教班。在这两年中,他的语言发育几乎停滞,只能发出“妈妈,爸爸”等无意义的音节。在网上查资料的时候,弹出了很多与“自闭症”相关的信息,我变得异常焦虑。
于是,就有了把自闭症孩子关在笼子里的经历,有了抛弃自闭症孩子的悲剧,有了带着自闭症孩子自杀的悲剧。
孩子2岁了,学不了什么技能,从来不听我们的话。我非常焦虑,并要求陈辰的父亲花时间去看医生。
哪怕他以后只是个摆地摊的,卖猪肉的,我也满足了。有时候我觉得,别的父母都在倾注心血培养一个优秀的孩子,而我却在努力追赶一个最普通的人。即便如此,我依然在奋力追赶……尽我所能。
经过半年的干预,医生说陈晨已经取得了很大的进步,非常合作,会听指令。跺脚,拥抱,拼图...这些都做得很好。
虽然听他这么说,但我毕竟不了解这个病,也没看过相关的书,所以根本不相信他们说的。当天就买了机票飞回了老家。我希望每个人都可以带着陈晨去看更多的医生,去北京和上海,找到最好的医生给陈晨看病。
贝贝没有太大的情感和社交问题,但是他的制度感有一些缺陷。他以前摔跤,看起来很“笨”。进机构后,我们会在课后给他买平衡车、泡沫杆等道具,帮他做训练。现在他的感官能力提高了很多。
贝贝人生中的第一张明竟然是“残疾”,让我崩溃。但是冷静下来想一想。我必须冷静勇敢的面对,思考如何弥补。我不能一直活在悲伤中。改变不了事实,我只能改变自己。
每个自闭症家庭都隐藏着他们说不尽的悲伤和痛苦。
第一次觉得不对劲,是在幼儿园第一学期期末的汇报演出上。其他小朋友都非常配合表演,都以非常自然的状态开展活动。只有贝贝一个人,除了东张西望,走来走去,什么都不做,和其他孩子没有任何交流和互动。
自从贝贝被确诊为自闭症,我就停下了手中的一切,全身心投入到孩子的康复中。
幼儿园老师说凡凡的一些行为很像自闭症儿童的症状,建议我带孩子去医院检查。从范玮琪很小的时候起,我就担心他发育不正常。再加上老师的提醒,我立刻决定一定要带孩子去做个检查。无论家人怎么劝阻,都没有用:医生的结论是他自闭。这是我第一次接触到这个问题。我听医生说是“倾向”,但我好像觉得不严重。
正常的孩子一定要上英语课,轮滑课,武术课,钢琴课等。到了这个年纪,但是谁现在想不开,就要考虑他以后的生活能力,至少要保他的基本生活技能。
虽然我对孩子的未来很迷茫,但越来越多的事实也明,自闭症孩子的未来不能简单定义。
像上面这三个自闭症家庭,无论孩子有多复杂,生活有多艰难,他们都不离不弃。自闭症家长有一个简单的愿望:只希望自己的孩子能像普通孩子一样正常生活。
但是医生直接说:“我不需要看。你家孩子自闭,成绩只有56分。不要再去幼儿园了。孩子肯定跟不上进度。早日康复!”听到“不要去幼儿园”这四个字,我的眼泪瞬间止住了,贝贝的父母哭了好多天,喊出了“后悔”。
过去的凡凡是个小“粘豆包”,一直粘着我,又因为语言能力弱,总让人觉得这孩子不够大度。可能是因为他当时没有得到表现的机会,很多能力都表现不出来,找不到合适的发泄方式。现在,凡凡的能力越来越强,问题行为越来越少。从个人培训班到能力强的团体班,我能看到他不断的努力和进步。
我听了之后,觉得真的很遗憾。我马上对主任说:“我把孩子带回去,我们不学习了。我生命垂危,孩子真的瘦了很多。大人都不忍心,何况孩子。我们不能把他的身体拖垮。”
陈晨的幼儿园园长说:“事实上,我已经多次告诉你的儿媳,陈晨不像一个正常的孩子,所以他应该被带回家,而不是送到幼儿园。把他留给我是浪费时间。在他和我在一起的两个月里,他从来没有吃过一口午饭。他妈把干粮放书包里,来不及了就拿出来吃了一点。”
我们所听到的只是千千万万苦难中的冰山一角。
“现在不能上学,长大了找不到工作,老了没人管。谁来保护孩子的生命?”
当时觉得孩子性格太孤僻,我为之心痛。不到一岁的时候,我们找了一家当地的语言培训机构,培养他的表达能力。但是经过一段时间的训练,我们发现他的能力和同龄人有很大的不同——反应迟钝,完全不会表达。
我们去体检的时候,医生看了孩子的发育情况,建议我们要经常帮他抱大球,不能因为他不会坐就不抱。
只要他过着简单的生活。
也希望凡凡能努力不断突破现在的自己。

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