六年了!和一个退步的自闭症孩子一起长大是什么体验? [感觉统合失调]
“真的吗?可以批准。太好了。谢谢大家!”得知自己申请了4个月的政府补贴休息时间,终于被批准了,有点激动。
因为我的孩子,我把课程改为行为分析,现在我是加州大学圣巴巴拉分校的注册行为分析师(BCBA)。在协助儿子的同时,也希望陪伴和帮助其他自闭症儿童及其家庭。
生女儿前十天,儿子第一次进入机构幼儿园,开始系统干预。
儿子22个月的时候,话比以前少了,脾气也不好。
“其他人可以带几个孩子去上班。为什么一个孩子就抱怨这么多?”老公问我。
也许有一天,我的孩子会明白,我一直记得和他的眼神交流。
他越来越难以携带,他能说的话也越来越少。他4岁的时候,除了“哇哇”(上海话),不会别的词。
当时我以为是所谓的恐怖二(2岁)早到了。不是他不肯说,而是他不想说。
总之,这份工作对我来说是一个很大的转折点,也是我对抗抑郁症的开始。
几乎没有任何征兆,我感到沮丧。
看完那篇文章,我哭得停不下来。我也爱我的父母,想在他们身边尽孝。
这个孩子8个月的时候就该叫爸爸妈妈了,1.5岁就能认字了,拿出来就很受欢迎。从两岁开始,他就开始“悬崖勒马”。
男生不应该矮。
这个共同的危机,让我和老公暂时放下矛盾,共同寻找解决办法。
拿到诊断书后,他就开始哭,天天哭,见人就哭。但我甚至不记得流过泪,甚至是那句经典的“为什么是我?”都没问。
我一边回答,一边盯着因为我接电话而从办公桌旁跑开的儿子。
我也不后悔我的努力,但是我真的很累。有人问我为什么可以花那么长时间不自重。我的答案是两个字:责任。
但即使我儿子被专业人士干预,我也从未松懈。
因为我的孩子马上就要5岁了,那次干预的黄金期就要结束了。回顾这三年的干预,我觉得我的付出和收获是不成比例的。
我开始写小说/剧本,以另一种方式实现自己的演员梦。
我们加州湾区/硅谷有三高:高工资,高房价,自闭症儿童比例高。在湾区,合格的干预治疗师和自闭症儿童的数量不成比例,供不应求的市场让排队成为必然。
他还是会进步的,虽然进步的速度很慢,虽然落后于同龄人,但是他也有自己的路。
之后就是大部分新手妈妈都会经历的痛苦:喂奶的痛苦,睡不好的痛苦。
“我是你妈妈。”这是我今生对你的承诺。
终于,我有了一点时间冷静下来。在思考中,我开始明白自己为什么会“突然”抑郁。
总的来说,PRT的精髓是找到一个孩子感兴趣的东西,然后一旦他说了,或者接近说了,就给他。
我意识到,作为一个重度自闭症孩子的母亲,我需要抽出一段时间,做我自己,这样我才能在这场对抗自闭症的马拉松中更好地照顾和帮助我的孩子。
于是,我选择把聪明活泼,确信自己没有自闭症的女儿送去幼儿园。虽然她还不到两岁,但考虑到我当时的状态,我判断她去幼儿园会比留在我身边好。
"等一下,我来记笔记。"
虽然这个结果早在意料之中,但诊断只是一个必经的过程,需要有诊断报告才能给他安排干预,但我当时还是低估了那些话的分量。
但是我突然发现,我毕竟是个人,一个很普通的人。
同时我也会逐渐成为自己,和他一起成长。
女儿出生前一天,我陪儿子玩游戏,和来家里辅导的老师一起教。生完女儿两个小时后,我躺在病床上,从手机里看着家里的监控视频,里面记录着老师给儿子讲课的内容。
但我已经好几年没回过父母家了,因为孩子的干预不能断。我只能给我妈买保健品和衣服,把她的行李箱塞得满满的,带她去机场。
从信的内容可以看出,她应该是最绝望的那种母亲。她也在争分夺秒地干预她的第二个孩子,学会自己康复,参加BCBA课程,在分娩的第一天仍然为她的大哥做康复活动。
在他四岁生日的前几天,他的词汇量正式减少到1。除了疼的时候会说“哇哇”(上海话),其他的话他都不会。我不会给爸爸妈妈打电话,嗨,拜拜,我也不会说我想吃什么。
我小心翼翼的喂他,用心的陪他玩。努力没有让我失望。一年半前,他的身高体重“名列前茅”。八个月后,他会被叫做爸爸妈妈。当他一岁半的时候,他会阅读。当他被带出去的时候,每个人都认为他很可爱。
这几年我很少看别人写的文章,但是有一次在一个自闭症专栏里,我看到一个在加拿大生活的上海人写的文章,说她因为自己的自闭症孩子,在父母去世的时候没有回上海。当她能回去的时候,家里只有她父母的遗像。
从4岁到4.5岁,儿子终于慢慢学会了一些单词,基本都是生活中喜欢吃的东西,或者和看视频有关的单词。然后学了一些基本的命名,然后回答了几个简单的问题,比如名字,年龄等等。
4月是自闭症科普月。随着铺天盖地的自闭症信息与我们的儿子相匹配,我们意识到了一个严重的问题。
我打印出近百份干预机构的资料,一边带着孩子,一边挨家挨户打电话,安排即时干预。
不放弃在行动中运用科学方法,帮助孩子提高沟通和学习能力;不要在精神上放弃对未来的希望。
很快我们就找到了原因。
我在美国读研究生,从东部的费城搬到中部的芝加哥,最后定居在西部湾区的硅谷。我有一个患有严重自闭症的哥哥和一个活泼可爱的妹妹。
但就在儿子慢慢多说几句的时候,我发生了一件事。
孩子四岁半以后,我会每天给自己安排一个多小时的时间,犒劳自己,做自己喜欢的事情。
第二个孩子送幼儿园后,我开始在机构工作,成为一名干预自闭症的康复治疗师。
我生儿子的时候,剖腹产。
多音节单词一开始是很难的。他的嘴部肌肉很弱,当他试图组合不同的发音时会感到困惑。我会举两个牌子提醒他有两个音,分别念出来。练久了,他会更快的联系对方,等熟练了再慢慢撤回这样的辅助。
不是他在我肚子里的时候,而是眼神把我们联系在了一起。“我是你妈妈。”我回答他。
生于上海,80后。
当时幼儿园干预机构负责人对我说的最多的一句话就是“不要放弃。”“我当然不会放弃,你不告诉我吗?”我心想,她这句话的意思我还没想太多。
2020年初,我也开始在加州大学圣巴巴拉分校学习BCBA(Board Certified Behavioral Analyst)的课程,并继续在干预机构工作。
诊断持续了3天。印象最深的是专业人士把很多玩具放在地上,然后看孩子们会怎么玩。结果我儿子踮起脚尖,嘴里念着火星语,在这些玩具中间转来转去,踩上去也没什么大碍。我丈夫当场崩溃了。
用在我儿子身上,就是他特别喜欢吃冻干草莓。我举起冻干草莓,说“覆盆子”。他只想要一个有代表性的理论“覆盆子”,或者即使它只是听起来像一个“M”,我马上给他冻干的草莓。
我一天只刷一次牙,洗个澡是莫大的奢侈。我都不知道什么是朋友圈。我和这个世界有什么关系?那几天,我才明白,我没有最累,只有更累。
在我的小说中,女主角仍然要与自闭症作斗争,但她的努力从长远来看是很有成效的,她自己也在各种挑战中不断成长,成为更好的自己。
因为我个子矮,和我心爱的演员事业没什么机会,我心里最在意的就是儿子的身高。
突然,凭着敏锐的嗅觉,我闻到了一股臭味。抬头一看,两个凳子在客厅地毯上那么醒目,儿子的手还在摸屁股。
但是一切都在不知不觉中改变了。
但是孩子等不起。我自学干预,在家陪孩子练习,在他午睡的时候给机构打电话督促,就是为了抓住一个可能的空隙。
就一杯“覆盆子”。我们练习了三个星期。在连老师都不知所措的时候,儿子终于明白了自己被要求做什么。他说“覆盆子”,我赶紧给他。他玩得很开心。我举起另一块,说“覆盆子”。他说“覆盆子”,我给了他。然后我开始慢慢淡化对他的暗示。我捧着冻干的草莓,却没有说话。他一说“覆盆子”,我就立马给他了。
毫不夸张的说,从儿子26个月怀疑自己得了自闭症到4岁,我没有任何属于自己的生活。
这些年,我不是女儿,不是妻子,不是公司员工,不是爱人,甚至不是人,而是一个重度自闭症孩子的母亲。这种单一而沉重的身份,终究压垮了我。
现在,我依然是一个重度自闭症孩子的妈妈,依然每天忙于孩子的干预和生活。目前我还说不出自闭症电影里经常出现的那句“你是我最好的礼物”。
在机构工作后,我才知道,康复师的身份毕竟和母亲不一样。
“会好起来的。”我妈就是这么跟我说的。
32岁生日前两天,我拿到了儿子的诊断报告:自闭症,中重度。
面对老公的攻击,面对孩子的不断倒退,我依然没有放弃。
“对不起,我真的不能再说了。我先填好,有不懂的地方问你。谢谢大家!”
术后5个小时,病房里只有我一个成年人的时候,我第一次抱起了儿子。他看着我,我看着他。
虽然他的睡眠一直是个问题,晚上总是频繁的醒来,但是他其他方面发育的很好。我也觉得,也许他真的会好起来。
三十多岁的时候,我的生活发生了变化。
我记得看着我儿子的眼睛,我记得我对他的回答:“我是你妈妈。”
我和我丈夫非常不同。
我们去斯坦福诊断要排队等六个月,去医保挂钩的医院要等七个月,但是孩子等不起。我们马上拿出6000美元的私人费用进行诊断。
他的眼睛好黑,整个眼窝都是黑的,光一反射就觉得特别亮。他看着我,好像在审视我,问我:“你是谁?”那一刻,我感受到了一种从未有过的深深的联系。
因为美国医院的僵化,我们经历了一系列波折,才终于迎来了他的哭诉。
电话响了,我一看是社工的电话,赶紧接起来。“你好,我在这里。我现在就能做到。”
前两天,大米和小米收到了一位美国妈妈的来信。
在他四岁的时候,我带他参加了斯坦福大学的核心反应训练(PRT)语言教学实验。
985.在美国读了两个硕士,学习能力挺强的。另外,我这些年干预孩子的经历,让我像专业课出身的特殊教育康复老师一样优秀。
我为他“可能”的进步付出了无数的代价,那之后的失望对我的打击比拿到诊断书的时候还要大。
然而,即使如此努力,我仍然无法阻止儿子的退步。
24个月大的时候,词汇量持续退步,老是哭闹,搞得他什么都不配合,特别挑食,一直睡眠不好,一下子变成了一个很难照顾的孩子。
通过写作,我的心灵得到了治愈,我有更多的精力去面对现实生活中的困难和挑战。
终于对孩子的进步不高兴了。我现在情绪很低落。

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