家长的眼光:请对血统的孩子多一些宽容和关爱。 {精神分裂症}
我无法呼吸,我在这个世界流浪,没有人能听到我的声音。这种感觉太难受了,所以我想打破这个球体,我不想过分裂的生活。我想大声告诉你,我的孩子是一个自闭的孩子。
今天的分享是接受。希望家长不要带着有色眼镜看待佳佳和我们身边的其他孩子,接纳他们,给他们更多的可能性。如果可以,也可以告诉孩子,这是来自星星的孩子。他需要爱和友谊,让他们伸出温暖的小手和他玩耍,让他感受到爱和幸福。因为有你,这个社会会更好,因为有你,我们不再困难。因为你的教育影响了下一代对家谱的态度。
让我站在别人的角度想想。真的,还是有很多通情达理有爱心的人。我说的不是饭后的交谈,更多的是帮助和理解。
想了很久,和很多老师聊过之后,今天决定分享一下。就像田老师在课堂上跟我们说有一个家长不敢说,他也跟老师说:“我怕周围的人说我。”老师说:“你这样想,你就是这样的人,一定会说别人家的事。如果真的有人说你,说明他的人品有待考。"
在《星雨》里学到了太多,整个人都和原来不一样了。不抱怨别人,不自暴自弃,想给孩子带来更好的生活。
今年真的很难。我相信即使是特别有同理心的人也感受不到一个自闭症家庭是什么样的。
这种病症不同于其他疾病。它需要支持,而不是治疗。他们障碍的原因还不清楚,每个孩子障碍的原因都不一样。主要症状是社交的本质障碍,不能理解和遵守社交规则,不能使用社交工具,如语言、动作、表情等。
真的真的很难。
本来我是很排外的。在我们的城市,每个人都有一个共同的朋友,这很快就为大家所知。我真的很害怕。
以前不明白为什么出柜的人(gay)说不出口,现在终于明白太难了,一种桥下之水的难。
我想先告诉你我的孩子——佳佳。很多家长和我的孩子一起上过课,都见过佳佳上课的时候突然大笑跳起来。也许这些行为在孩子小的时候很正常,但是随着时间的推移,在别人眼里就变得有些怪异了。
那段时间,我感觉和你不在一个空间。我被困在一个透明的球里,你看不见我的痛苦。我哭着喊着,看着球外的人笑着说自己的孩子有多好。
贾加也是一个特别温顺的孩子。她在幼儿园呆了一年半,从来没有欺负过孩子。在家里,她软弱,让姐姐欺负。偶尔她会因为基本没有语言而出现一些感情问题,让周围的人无法理解他的需求。
要明确的是,这种障碍绝对不是父母的教养态度和成长环境造成的。它是天生的,不会是后天培养形成的。自闭症的发病率逐年上升,美国最新数据显示,每54个孩子中就有一个有谱系,这绝对不是危言耸听。
现在田老师经常带着杨幂环游世界。她会跟身边的人说我儿子自闭。她说一个人看到杨幂,会回去跟一堆人说,我看到一个自闭的人,人也很好,很温柔,很有礼貌。所以慢慢会有越来越多的人知道和了解,这样就不会有误解,社会的接受度也会更高。
今年回来,发现很多这样的孩子。父母都想把他们藏在nt(普通孩子)里。我也想,但有时候也藏不住。
回来安顿好一切,就去北京的康复机构干预。
大众对自闭症的认识有一定偏差。自从有了人类,自闭症就存在了。
生孩子之前我只觉得有男孩女孩,没想到有血统的孩子。
但是现在他开始用交流本了,他会通过图片告诉大家他的需求和情绪。
去北京检查,说是发育不良,慢慢好了。结果耽误了一年。2019年6月,我又去了北京。这次在儿童医院检查,告诉我们疑似自闭症。
我们看电影电视剧的时候,那些不敢和别人玩的孩子都说自己自闭。最近有人不开心就说我自闭。其实这些都是误解。
后来来到“星雨”,我又重生了。“星雨”是国内首家针对自闭症的专业服务机构。他也是家长培训的机构,上课要排队等一年左右。星雨创始人田惠萍女士的儿子是一名大龄自闭症儿童。田老师是我的偶像。她很好。
我是佳佳(化名)的妈妈。今天,我占用你的时间来分享。我今天分享的主题是接纳。
当时真的觉得天塌了,自杀基本是我每天的想法。
你们都没听说过电影《海洋天堂》吗?文章中饰演的大富原型是杨幂。杨幂出生于1985年,比我们在座的所有父母都大。他现在状态很好,没有感情问题。只要有人照顾他的饭,他就可以照顾自己一辈子。
说了这么多,我想告诉你,我的孩子有自闭症。这句话真的很难说。
我们的孩子需要的是理解、接纳、尊重、共处和享受。世界卫生组织也提倡“正常的生活是每个人的基本权利”。我们只是希望我们的孩子活得有尊严,这样当我们老了的时候,我们就可以安心地离开,这需要我们现在的努力和我们周围所有人的帮助。
2018年六七月份,我们发现孩子发育缓慢。其实那个时候,他是有些堕落的。他以前会说很多名字,爸爸、妈妈、爷爷奶奶、外公外婆、叔叔伯伯,而且有意识、清晰、会数数。后来他生了第二个孩子,我们以为他不开心,因为他有个姐姐。
说了半天废话,给大家简单介绍一下什么是自闭症。自闭症和孤独症是“孤独症”的中文翻译。DSM-5将自闭症、阿斯伯格综合症、儿童解体和未分类的广泛性发育障碍称为“自闭症谱系障碍”。之前听一位家长说过,孩子是自闭症,还没发展成自闭症。而前几天失火的三十而立的顾佳却说:“如果我的孩子变成自闭症,会怎么样?”
吴良生老师说,有记者采访他,说你们特教老师这么辛苦。他说,“我告诉记者,我们没有父母那么辛苦,他们付出的比我们多得多。但是我想告诉你,孩子比你辛苦多了。他们从出生开始就不懂社会规则,有些还不懂我们的话。他们学习非常努力。想想把我们放在一个听不懂语言和手势的国家。我们会惊慌失措,大喊救命吗?”
其实我们的孩子也一样,不过好在我们有一个科学的方法来帮助他们,这个方法叫做应用行为分析,简称ABA。今天就不说了。我只是希望每个人都知道我们有办法,虽然很慢,但我们有耐心。我们一直在努力陪孩子一起跑,给孩子支持,帮助他们更好的理解规则,找到更好的沟通渠道,更好的融入人群。也希望大家能给予更多的帮助,给他们平等的关怀,给他们正确的帮助。谢谢大家。
感觉一辈子都开心不起来,就像一块大石头压在胸口。我不能呼吸,我不能活,我不敢死。

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