教育特殊儿童，没有标准的解决方案|听一听教育专家SusanNorwell谈论Rett综合症 《长沙自闭症》
“操纵”的意思是，我要怎么做才能让不会握笔的孩子写字？我可以给他翻页的书，我可以给他提供键盘。有很多不同的可能性。
雷特综合征的病程，包括发病年龄和症状的严重程度，因人而异。大部分是由MECP2基因突变引起的。
所以我认为要成为一个好的看护者，你需要有非常好的判断力。当你看到孩子或大人时，你应该知道他们的障碍是什么，有什么技术可以帮助他们。如果没有，我可以给一个指示，或改变设置方法，以消除这些障碍吗？有些障碍真的很难，需要尝试不同的方式。
如果让专业人士或家长记住一件事，我希望他们知道Rett的孩子是有思想的，有学习能力的。当你看到Rett患者的时候，不要拘泥于他们做不到的事情，因为他们可以做的事情有很多很多。
如果你不知道该怎么办，不要责怪你的孩子。你得问专家。你要说，我知道她能行，但是我挖掘不了她的能力。我该怎么办？这也是我的初衷，让大家接受更多的训练。
我认为这一切都始于能够说，我不知道，我想学习。我宁愿走进一个培训教室，那里的学生什么都不知道，也不愿认为他们什么都知道。先说，我什么都不知道。你能帮我吗？我会自学改变孩子的人生。我觉得这是最重要的。
我们不能简单的说，哦，他不会拿笔，所以他不会写字。读书也是。如果我有视力障碍，那么我可以选择放大电脑的字体，这是一个日常的方式。
with综合征(RettSyndrome)是一种神经系统发育障碍，多发生于女孩，发病率约为1/10000-1/15000。表现为早期生长发育正常，然后发育缓慢，手功能丧失，手部动作僵硬，脑和头部发育缓慢，行走困难，癫痫，智力低下等。
Rett患儿早期常表现出类似自闭症的行为，因此常被误诊为自闭症、脑瘫或不确定性发育迟缓。
但是我觉得很多时候人们都是在寻找一个现成的解决方案。如果A，那就做b .但是没有现成的解决办法。如果你遇到了A，你就要开始考虑怎么办了。如果说我自己有什么强大的地方，那就是我总是在思考不同的解决方案。“总有办法变得更好”。
对于Rett来说，有些有视觉处理问题。我的孩子不喜欢高对比度的图片。如果他们看到明亮的颜色，他们的眼睛会不舒服。然后我们会给她柔和的颜色。有些孩子不能很好地分辨颜色，所以我们必须使用更高的对比度。
失用症——即肢体运动障碍——可能是RettSyndrome最严重的残疾特征，它影响肢体的每一个运动，包括眼睛凝视和说话。
在过去的40年里，她已经帮助了400多名患有雷特综合症、自闭症和其他残疾的人。她目前的重点是向没有口语和严重残疾的儿童教授识字技能，同时整合更多的辅助交流和技术援助。
很多人都在疑惑“合适的操纵方法”是什么？你不能说这个方法适合所有人，因为“适合”就是适合这个人。所以我们要问自己的是，我能让这个孩子更容易做他的同龄人能做的事吗？即使他们有障碍。
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