一个27岁自闭症患者的自述:“不正常”被当成“正常”,等待了五年的诊断结果让我明白—— <高功能自闭症>

时间:2022-08-24 01:55来源: 作者: 点击:
  

毕业后找了一份办公室的工作,但很快发现大脑完全没有按照固定的作息时间和工作方式运转。

根据知识共享许可协议,这篇文章从纽约时报重新翻译和编辑并发表。

我知道确诊不容易,但是我想有一个理由,可以解释我身上发生的事情。

我去了医院。简单看了一下,医生告诉我可能是自闭症,但是等正式确诊时间太长了。

这种困扰我已经很久了,直到最近,我开始有意识地伤害自己。

但主要是因为我们学会了“模仿别人”。通过“掩饰”或“伪装”,我们复制了周围的人,但在这个过程中,我们往往失去了自己。(点击链接查看往期文章)

这个诊断我等了五年了,一直在努力。

我寻找了五年的诊断,给了我明确的答案,坚定了我向他人表达需求的勇气。

现在我想起那个孩子,那个破坏性的少年,我只想让她知道她是被爱的。

泳衣的质地、盐分和沙子粘在了我的皮肤上,我感觉自己在燃烧,但无论如何那天我还是固执地想去海里游泳。

人们经常强调自闭症患者的生活有多艰难。因为它是:从我醒来(迟到)的那一刻起,我做的每一项任务(包括给谁打电话、坐公交、吃饭、社交)都会变得越来越难。

这样很少能完全成功,而且心理上很费力,也就是说自闭症女孩即使稍微“不正常”也是被视为“正常”的。

在学校,我经常表现出破坏性,批判性和不良行为。我擅长阅读和写作,但我很快就会厌倦。

这部分是因为自闭症谱系障碍的诊断标准更倾向于典型的男性表现。

果不其然,我崩溃了,身体停止了运作。我已经几个星期没做任何事情了。这些感觉淹没了我,包围了我。我想爬出这层皮。

最后,我不得不承认,我几乎完全离不开自闭症。

成年后在酒吧工作时,在这样混乱嘈杂的环境下,没有人能近距离观察我,而且因为我擅长调制鸡尾酒,也避免了很多与顾客的纠纷。

如果你翻翻我小时候的照片,很明显我几乎从来不看镜头:小手紧握在一起,很少和别人玩,喜欢沉浸在为数不多的能让我有安全感的活动中。

和我一样,大部分女性自闭症患者都处在一个非常尴尬的境地:我们和普通人的差异让我们被别人疏远,所以我们尽力去隐藏。

我很容易走开或者在一个群体中有一些反常的行为,所以我经常被惩罚。

从每天早上醒来到准确地控制自己的身体自由活动并试图恰当地说话.....管理这些小事让我崩溃,疲惫,感觉一切都在挣扎。

即使在我成年后,日常生活中的一些景象、声音和气味仍然压倒我,吞没我。

长期以来,人们一直假设我们(女性)连自闭都不会。

就这样,我对某样东西的执念成功地帮助我度过了学校、大学、研究生的学习和生活。

然而,当我们做出诊断时,如果我们在社交上假装太成功,我们就会被错过。

我被告知,除非我对自己构成威胁,否则很难提供支持。讽刺的是,我小时候也曾经是个自残的人,但因为克服了这些冲动,我得不到我需要的支持。

我看到她如此专注地盯着她的书,她的火车或她的游戏机,我希望我能告诉她,她有自闭症:不仅好,而且好。

我告诉你:我还是和前一天一样的人,一直都是一样的人,但现在我可以用术语解释自己,我也可以寻找和我一样的同伴。

研究表明,女性自闭症的确诊时间通常比男性晚,比例也低很多。但这并不意味着我们中的自闭症患者少了,只是意味着我们被忽视了。

长大后,我对自己同样不友善,就像别人对我一样:我称自己为魔鬼,我称自己冷酷怪异。

我没有太多的表情,语气几乎没有变化,这是肯定的,但我内心充满了激情。当我用不同的方式表达自己,却被别人说“冷漠”而被拒绝,这让我很受伤。

我的精神健康每况愈下。当我从青春期走出来的时候,我失去了朋友,也用各种方式伤害了自己。

当我十几岁的时候,我对一个小众摇滚乐队非常着迷。老师们把我糟糕的管理能力和社交能力归咎于我的“叛逆”和懒惰。

在英国,除非你能负担得起单独的私人诊断,否则你必须等到国家医疗服务为你安排的时间(这是人力和资金的短缺)。

一天早上,在我经历了一次特别痛苦的崩溃后,我打电话给我妈妈,问她是否认为我患有自闭症。她的回答非常肯定。

两年后,我接受了另一份办公室工作。我发现自己又一次不知所措,无法在其他人似乎赖以生存的生态结构中工作。

所有这些都让我无法工作:早起,办公室里冰冷的温度,噪音和其他人吃饭的声音。

我以为我会很矛盾,但不是:我欣喜若狂。

就像电子游戏一样,没有终极目标,就是活下去。

但我发现,最痛苦的经历其实是可以避免的。在我的生活中,我被欺负和抛弃仅仅是因为我不能以别人期望的方式与人交流。

我一上班就觉得很累,所以基本上一回家就睡觉。以前从来不在乎自己的“与众不同”,第一次看到别人的“轻松”生活。

今年7月,我终于明白为什么会发生这一切。我在27岁时被诊断出患有自闭症谱系障碍(ASD)和注意缺陷多动障碍(ADHD)。

于是,我又做了一次诊断,希望能从这篇论文诊断中得到一些帮助。

在我的生活中,我发现仅仅存在于这个世界上是很困难的。

每天上班坐八个小时,假装参加同事间的闲聊或者在会议上陈述自己的想法等等。都让我觉得无比痛苦,是一种身体上的痛苦。

这么晚才确诊,看似不寻常,其实并不少见,尤其是女性自闭症患者。

曾经我以为自己的烦躁、易怒、暴怒长大了就没事了,但是这些年我从来没有做到过。

没有确诊,但是我被炒了。

在某些情况下,我也很痛苦:这是我在海滩上拍的一张照片,当我脱下泳衣时,泪水涌上了我的眼眶。

有时候,我觉得这个过程充满了不人道和残酷:长长的等候名单、行政上的失误、麻木不仁的医生和一些不知所云的问卷,把我的生活逼入了一个新的尴尬境地。

当我真正成年后,我的困难变成了更大更不可原谅的障碍,横亘在我面前。

我把那些任何人都可以随意说的话和坏话内化,因为我相信它们是真的。

慢慢的,我学会了隐藏自己,为自己隐藏不了的事情找借口。

但我也看到了自己喜欢的一些东西:我的执着的兴趣,我的记忆,我的感悟。

今年疫情封闭期间,我发现自己很享受这样的孤独,我暗暗希望不再有公共交通、商店或者尴尬的社交。

我回顾了过去,现在我可以用更柔和的眼光看待自己的行为,我还记得一些别人本可以对我更好的时刻。

三天后,她和另一个同事评价我。诊断结果很明显——自闭症谱系障碍。

之前,我和一个心理医生谈过关于私人诊断的问题。因为我现在收入还算不错,所以答应出很高的诊断费。

我希望我没有浪费这么多时间来恨自己。


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