一个自闭症家庭的自白:有多少痛苦,就有多少误解。 <什么是自闭症>

时间:2022-08-24 01:55来源: 作者: 点击:
  

因为你的怀疑有很大概率是错的。只是不看人或不说话,并不意味着孩子有自闭症。如果孩子能很自然地用手势表达自己的需求和感受,也能和大人一起关注,分享对事物的兴趣,那么大概率是没问题的。

炸宝的发育和一般孩子的发育还是有很大差距的,但是现在我对炸宝的特点理解越来越深,干预起来也越来越得心应手。我们接下来的努力就是让炸宝适应集体生活,培养他上幼儿园的能力。是的,和普通孩子一样上幼儿园是所有自闭症孩子家长的梦想。)

有一天,我们一家三口在一家小饭馆吃饭。在等饭的时候,我们一直限制炸宝乱抓乱跑。不远处的一张桌子上,坐着一对母女。母亲很年轻,女孩4-5岁。小女孩一直开心地说着幼儿园发生的事情,妈妈则盯着手机说“嗯嗯”。小女孩说了半天,发现没有反馈,就谦虚地说:“妈妈,你能和我聊一会儿吗?”

首先做一个测试,形式是医生玩一个炸宝的玩具,边玩边观察记录;正式确诊后,医生询问问题,阅读记录,观察孩子的状态。

我一方面不相信自己,一方面又怕耽误炒宝的干预,所以和老公商量后报了炒宝强化干预班,每个月2万多。虽然很贵,但我还是咬咬牙报了。但是,更致命的问题是接送班。上课的地方离我们有40公里远。父亲要努力工作支撑家里所有的开销,不能送他去上课,但是我的肚子越来越大。我该怎么办?我只能求助了。爷爷奶奶二话不说从老家赶过来,负责接送炸宝上下学。

能减少误解的词应该是“人际障碍”——自闭症儿童在心理上无法与他人建立联系。当一个婴儿出生时,它不是一个白板,而是一个超级学习机,有各种天赋模块。每个模块都有自己的发展蓝图,只要刺激得当就会自然发展。比如负责理性思考的模块,负责运动的模块,负责情绪的模块,负责人际关系的模块。

可能这里有些读者不同意。他们觉得这是小题大做吗?可能只是孩子年纪小,性格内向,说话晚,长大了...相信我,我们听过很多这种“安慰”。

这篇文章的作者是卡罗琳和自由夫妇。卡罗琳以前是英语老师,现在全职带宝宝,[email & # 160;受保护]/* */一个陪伴了你十几年的老师。

柔软的婴儿可能是世界上最可爱的物种。我们带他的时候总觉得他有些“冷”,课本上基本没有互动反应。简单来说,逗逗他得不到回应。

干预确实有效,但是宝还是小,我也不能以自己的经验告诉你干预最后能达到什么效果。然而,我国自闭症的领军人物,中山三院邹小兵教授认为,虽然在医学上暂时无法治愈,但只要后天的干预强度足够强,孩子是可以像正常人一样学习和生活的。“然后,你说他是不是治好了,我就认为是治好了”。

我丈夫也喜欢孩子。我们上街,不看帅哥美女。我们就是看谁家的宝宝可爱,经常要上前找乐子。

但总有一个阴影在我们心中若隐若现——我们感觉不到他与我们的“联系”。

更何况,几乎在同一时间,我发现自己怀了二胎,已经一个多月了。我们一直想生二胎,但是一个致命的事实是:一个孩子自闭,第二个孩子自闭的概率大概是20%!

充满希望的生活真的很美好。

我的眼泪啪嗒啪嗒落在米饭上,老公看向别处。我希望我的宝宝能这样看着我,和我说话,哪怕只是在听我说话。别人不想要甚至厌烦的东西,我们都摆脱不了...

自闭症儿童看自己喜欢的动画片时,如果旁边有人在笑,根本不会引起他的注意。但如果母亲在笑,就会增加孩子笑的机会。即使把孩子送到机构进行干预,家长仍然需要“概括”孩子在家里学到的东西。因为再好的机构也无法再现生命。如果父母不帮助孩子概括所学的技能,那么孩子的表现就会非常机械,难以面对正常生活的挑战。

不是我不想和他玩——天地良心,我从小就是村里的孩子王,到了卡洛琳这个学而思的粉丝,我自己都怕了!但是,炸宝就像一个黑屏的屏幕。无论我怎么输入,他都没有任何反馈,我说什么他都听不懂。

医生说炒宝需要“早期干预”。我们很在意这个概念,但是了解之后发现医院项目并不适合我们。

但真正的原因是我们强烈渴望有一个正常的孩子。

我给自己制定了一个严格的作息时间表,每天照顾二宝,保至少三个小时的高质量介入,同时拍摄视频记录炸宝的一点一滴的进度和需要改进的地方。包睡觉的时候,我就抓紧时间听课,看书,做笔记。一边学习干预的理论知识,一边复习白天的视频和记录,寻找更好做的事情。

我在月子里照顾鲍尔,我的丈夫要工作,我的祖父母不知道如何和他玩。包开始有规律的尖叫。每天从早到晚,他一觉得有点不开心就跪在地上用头撞地板和沙发。全家人情绪低落,我心痛。

如果你是正常孩子的父母,希望你能珍惜孩子对你的依恋和爱,享受正常亲密的亲子关系。这是我们做父母的等不及的宝贝。

短时间内复课是不可能的。我该怎么办?我能怎么做呢?我,我不能...我做不到...但是我的油炸宝贝...这时,我丈夫站了起来。他没有让我介入炒宝的事情,而是召开家庭会议说:“现在炒宝的问题很严重。全家都应该动员起来。每个人每天都可以玩炸宝一个小时。能玩什么就玩什么,没有压力。”三个小时到一个小时后,我的恐惧减少了很多,我觉得即使炸宝没有反应我也能坚持。

小涂是《婴儿睡眠百科》和《母亲有力量》两本书的作者,拥有数百万读者。小涂专注于早教启蒙、男孩养育、社会情感、女性成长等领域,希望赋能妈妈们,让她们智慧轻松地养育宝宝。

年轻的医生没有给出诊断,说孩子太小,只写了广泛性发育障碍,然后给我们推荐了自闭症微信官方账号和干预机构的信息...我们问了一圈机构,都说孩子太小,等两岁再送吧。

这是我们的草稿,来自一个自闭症家庭。我们希望通过这个视角,能够消除一些误解,能够更早的发现和干预更多的疑似病例,减少延误。

实际操作中,因为老人不能玩,老公经常要加班,主要执行人其实只有我。没想过干预,也没想过什么目标。我只是想带儿子开心地玩。之前学过干预技巧,所以能用就尽量用。结果在玩的过程中,爆宝的问题行为很快就消退了,我也经常傻笑。

最后,医生严肃地给出了诊断结果:确诊自闭症,典型。

我老公是外语系硕士,英语启蒙专家。他原本打算在9个月左右开始英语启蒙,但一直没有开始。

普通孩子在家也能上网络课,但是怎么办呢?早期干预的核心是通过各种游戏互动吸引孩子,提高孩子对人的兴趣,增强孩子的社交能力。没有一门网络课可以取代真人的互动。

其实我们真的信佛。如果孩子能和我们产生情感上的联系,有交流的意愿,有手势,即使他一直不说话,我们也不会担心。但是那种孩子把你当空气的感觉,从来没有经历过父母可能难以理解的绝望。

在这一年里,在上帝的帮助下,他能够坐、爬、站和走路都超过了标准,并且他能够自己睡觉。

你要记住,他任何有问题的行为都不是故意的。他爱你,只是不知道怎么表达。

但事实给了我们另一个致命的打击。他在课堂上根本不合作。在他眼里没有老师和其他孩子,就像他们是空气一样,他不看也不听。整堂课,他挣脱束缚,跑来跑去。我在这个循环里把他抓回来,一边抓他一边尴尬地嘲笑其他家长。

就是这样。虽然他看起来一点都不在乎,但我们也在白天强颜欢笑,不让他感受到我们的焦虑。和西西弗斯一样,我们和他的互动是徒劳的,得不到任何反馈。每天晚上,像大多数确诊的父母一样,我们都痛哭流涕,后来发展成自己的哭鼻子和在对方面前强颜欢笑。

王炸从小就爱玩水,在家里玩花露水,父亲就把马桶柱塞清洗干净,和他一起玩。下雨的时候,只要他想出门,就会立刻带他出去踩水坑,摸花草上的水珠。记得有一年冬天,上海飘着小小的雪花,我马上带着王去炒。我们在小区玩得很开心,回来的时候都冷得打了个喷嚏。

所有的专家都会说自闭症的核心是“社交障碍”,不了解自闭症的读者肯定会有点困惑。他们能和其他孩子一起玩吗?其实“social”是从“social”翻译过来的,只是两个词在英汉语境中的语义覆盖不一致,导致很多人理解不了。

当时我的脑袋就懵了,像被闪电击中一样。我和老公对视了一眼,我看到他的脸上有和我一样惊愕的表情。

这个小女孩比炸宝小两个月,但是已经有很好的社交和沟通能力了!我一边和小姑娘玩,一边看着没人管的炸宝,自己机械的爬上球池。水晶一般的肥皂泡被戳破了,我们暴露在残酷的事实面前:我可爱的孩子,不正常...

比如,如果一个孩子回避目光接触,却喜欢高举带来的感官刺激,那么我们就不能无条件满足,而需要“抓住”目光接触的瞬间,然后高举。这样孩子以后有需求的时候会更愿意看人家的眼睛。看似不自然,但如果不练习眼神交流,孩子就无法进一步掌握面部表情识别等关键技能。

不用四处打听,有一两个权威诊断就够了。

一个小女孩晃晃悠悠的走过来,看着我,指着我手里的海洋球,用“嗯嗯”的声音示意我。我问她:“宝贝,你想要这个球吗?”她点点头,我把球给了她。然后她用手指着水池,继续“嗯嗯”地示意我。我又问:“宝贝,你要不要把球放到球门池里?”她点点头,然后看着我,把球放进水池,对我微笑。

不要被自闭症永远无法治愈的说法吓倒。

这段时间,我又怀上了二胎。有些读者可能会问:为什么要冒这么大的风险?我们可以说这是一个理性的决定,也可以说好结果的概率更大。

突如其来的疫情改变了这一切。

自闭症孩子的问题是人际模块严重受损,无法正常工作。包确实是一个典型的自闭症患者。任何和他近距离接触的人都会发现他和一般发育中的孩子不一样。现在我已经接受了他的特殊性。他是我独一无二的宝贝,也是我最喜欢的孩子(对鲍尔:你是我最喜欢的胖哥哥!)。

我会参与他每天的成长,不管他以后长什么样,我都会一直爱他。就业的时候最多同时上十门课,和很多家长学生成为好朋友。辞职后,我以为做全职妈妈会让我失去自我,但是炸宝让我成长了很多。我学到了新知识,掌握了新技能,整个人变得坚强有韧性,每天都充满了力量。

我们想,也许多一些家庭成员会有帮助,所以我们把自己的房子租了出去,在郊区租了一个更大的房子,邀请了我们的爷爷奶奶,叔叔阿姨和我们住在一起,一个大家庭。我想他会更愿意和别人交流。然而,它没有。半年过去了,炒宝依然没有任何进展。

他似乎总是沉浸在自己的世界里,对我们不感兴趣。他看到我们的视线,就像碰到同性的磁铁,瞬间就会弹开。就算他托着头,也绝不会和你对视,360度躲避。

他有些焦虑地告诉我,炸宝缺乏基本的社会认知能力,比如共同注意,这是现阶段语言习得所必需的。但他马上说,可能只是多花一点时间炒宝,不管多大年纪开始,都可以把他培养成英国牛蛙。

不要因为觉得“孩子大一点就好了”就放任不管。

一开始,是三个月。劳尔每天中午12点准时带着炒宝出门,坐地铁横穿上海,两点前到达机构,开始三个小时的干预课。五点钟正是放学晚高峰,两位老人推着炸宝挤地铁。七点钟回家吃饭非常非常难。

在这段时间里,我们每个人都像一根柴火,全家人紧紧相拥燃烧,互相付出取暖,用全部的精力支撑炸宝的成长。我们每天都愉快地讨论他取得了哪些微小的进步,分享他干预机构的有趣故事,笑声回到我们身边。

本文转载自微信微信官方账号【小土大橙】。

本文转载自微信微信官方账号【小土大橙】。

一直以来,自闭症家庭不仅承受着孩子治疗和干预的压力,还承受着很多外界的不理解和污名。

立即开始干预。

反套路,接地气,土魔妈,工科女生小图,家里带着两个男生。上海交通大学的本硕,爱思考,爱总结,升级了自己一路打怪物的经历,写了两本书,《婴儿睡眠大全》和《母亲有力量》,【邮箱& # 160;受保护]/* */,欢迎来玩!

如果说有什么值得欣慰的,那就是没有出现严重的问题行为。他就是喜欢在沙发上跳,一天几百次。

首先,医院资源有限,每个孩子每周只能在医院干预一次,其他时间在家干预;其次,在医院试课后发现效果不是很好,炸宝根本不配合。我们查了资料,买了书,上了早期干预的家长培训班,然后在机构里报了一个一对一的强化干预项目,每天三个小时,每周五天。你为什么不亲自干预你的孩子?因为得不到反馈,长期处于习得性无助状态。

自闭症的具体病因尚不清楚,与基因突变高度相关。比如同卵双胞胎一起生病的概率是80%。学术界普遍认为自闭症是从出生开始确诊的,就像我们一开始就发现携带炸宝特别困难一样。

转眼间,炸宝一岁了。

怀孕期间去复旦儿科医院挂了自闭症的专家号。好家伙,我们得等到半年后!想炒宝的时候我们什么都做不了(其实不是)。半年吧。半年后,炸宝正好两岁,我们如约来到医院。

这篇文章的作者是卡罗琳和自由夫妇。他们有两个儿子:王炸和迷你炸。

不要互相指责,这不是谁的错。

如果你也是一个血统孩子的家长,希望我的经历和微博视频能帮到你。我会在微博(ID:小卷毛王炸)上记录一些普通的家庭干预游戏,作为记录和自我鼓励。

如果真的是自闭症,年纪再大也不会好。我们听说过机构里有N个4、5岁的孩子,家长后悔没有早点开始。

因为疫情,所有学校和机构都不能开学。一开始不知道重要性,觉得在家休息正合适。疫情很快结束,我可以去上学了。然而,疫情的发展超乎想象,返校的时间遥遥无期。

我们即将精疲力尽,老公事业也停了,整个家庭似乎都在慢慢走向死亡。

无论确诊与否,如果有任何差异,孩子都需要立即干预。行动最重要,名字不重要。很多家长会花几个月的时间在各大医院之间打打闹闹,有个“说法”完全没有意义。

家里怎么干预?这是一个很大的话题,我不想在这里展开。我想给你推荐一些资源。对于幼儿,推荐《早期干预丹佛模式》和《父母的婴儿活动计划》两本书。

我们就是这样一节课一节课的煎熬,期待他有所提高。直到有一天,我们带他去游乐区玩——

全文。

在这期间,鲍尔出生了。他长得像他哥哥,但和他哥哥小时候不一样。很有互动性的小肉球!因为有点胖,爷爷奶奶还给我起了个东北风格的外号:小二肥。

幸运的是,所有的努力都没有白费。经过密集的干预,炸宝开始出现了一些变化:偶尔可以和我们眼神交流,出门可以自己打开鞋柜拿鞋。临走前,他反复跟我们说他唯一知道的一个字“拜拜”,他可以帮老师收机构里的玩具。

说到这里,我们俩都觉得不对劲。

无条件带孩子玩很容易,正常孩子可以从玩中学到东西,但自闭症孩子如果不刻意训练,是不会有任何提高的。所以现在很多专家都提倡早期家庭干预。照顾者自然介入生活,双方皆大欢喜,效果更好。为什么父母给孩子家庭干预更有效?因为依恋。自闭症儿童的人际模块虽然严重受损,但仍能依恋父母。

我很喜欢孩子。我从小就是孩子中的王者。我一边读书一边当英语老师,解锁了宝宝的体质。每次课间被一群可爱的小朋友围着,我都黏糊糊的。婚礼上,我特意邀请了几个我爱的铁杆粉丝做花童。

因为我俩都姓王,大宝的小名干脆就是“王扎”。我们很匆忙,但我们很乐意抚养这个小生命。我辞了工作,自己带他。

首先,不要慌。

回到家,我们开始疯狂地查找资料。虽然之前见过一个,但是从来没有觉得和自己有关的三个字给了我们沉重的打击——自闭症。

这种对母亲的公然诋毁造成了非常恶劣的后果。自闭症最初在美国被发现时,出现了臭名昭著的“冰箱妈妈”假说,该假说认为自闭症的原因是母亲过于冷漠,所以她把孩子冷冻起来。整个社会都在谴责,这导致了几个母亲自杀。现在这个假说在起源上早就被抛弃了,但在中国还是有它的土壤的。每个人都需要提高警惕。

他的心智没有发展,甚至退步了,他原有的一些机械模仿能力也消失了。本来我们是不打算报早教的,但是在隐忧的驱使下,在他一岁的时候,我们报了一个,以为多和别的孩子接触会刺激他的发展。

这里的干预是指与孩子有更多自然的游戏互动,在实践中磨练科学的干预技巧。

虽然和正常孩子比还有很大差距,但这些进步确实让我们很惊喜。终于体会到了做母亲的感觉,体会到了被依赖被需要的幸福!可能有的读者会想:这不就是因为我以前不带他玩,现在带他玩吗?不是这样的。我们以前经常带他去玩,但是自闭症孩子和普通孩子不一样。只有使用特殊技能,他们才能从玩耍中学习,而这些技能需要刻意练习才能掌握。

命运扔给我们一把左轮手枪,让我们玩俄罗斯轮盘赌...我们在挣扎,不知道该怎么办。而且两人好像讨论过,也没人提这个概率...我不知道命运是残酷的还是仁慈的。很快我发现自己眼睛发红,去医院检查。医生说:“没看到孕囊,宝宝也没成型,直接生化了。”省了一场斗争,可我为什么不能幸福...自闭症这种东西,我自己还感觉不到。我们去了闵行区妇幼保健院自闭症专科门诊,挂了电话。我们用炸宝做了一些测试,结果都严重超标。


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码