父亲拍下自闭症儿子5-8岁时的生活照片:我想让他知道自己有多不一样。 《什么是自闭症》
随着作品的发布,以利亚的个性化表达引起了各方不同的声音。有评论指责他的父亲蒂莫西利用以利亚作为博主眼中的工具,也有人说这位父亲揭示了自闭症儿童的真实生活状态,打破了人们对自闭症群体的误解。
这些简单的日常对有自闭症孩子的家庭来说意义重大。
“在这个项目中,他是表演者,我是操作摄像机的人。我们拍的照片都是家附近的,院子里的,房间里的,街上的。这些是属于我们父子的世界。”
蒂莫西说,“面对变化,人们会采取各种绝望的措施,让自己觉得我在努力,我已经尽力了。比如节食,新的药物,特殊的医生...而拍摄这件事也让我觉得自己在做一些事情...我和我的儿子在这件事上是平等的。”
“我儿子一直把这个项目当成和父亲一起做的一件事。和他的父亲被这件事联系在一起。”
在摄影集《Echolilia》里,有以利亚5岁到8岁生活的所有照片。这些照片生动地展示了以利亚的生活细节,他与事物相处的方式等。这位父亲以微观细腻的方式展现了一个自闭症男孩完整的内心世界。
针对以利亚怪异的拍照姿势,他的特殊教育老师解释说,“当自闭症儿童感到特别不安时,他们会选择蜷缩在一个小空间里,这会让他们感到安全。自闭症儿童更喜欢裸体,因为他们对衣服的触摸或摩擦感到不舒服。”
“一开始,我只是想拍照片来纪念我的孩子。然而,在项目进行半年后,以利亚被诊断出患有自闭症。我花了很长时间去理解自闭症,然后我想尽我所能给他最好的。”
看到儿子在看到自己的相册后的变化,蒂莫西激动地说,“我从来没有想过强迫他认为自己是正常的。我想让他知道的是他有多与众不同。我把这份独特当成稀世珍宝!”
对小以利亚来说,就简单多了。
第二天中午阳光明媚的时候,我准备给他拍。以利亚就像一个职业艺术家。他完全沉浸在自己的表演中,甚至我感觉他对整个画面和拍摄都有很强的掌控力。通常情况下,我无法走进他的世界,但此时此刻,我觉得我们建立了联系,因为我们共同创造了一些东西。"
父亲通过一张张照片,发现了儿子看待各种事物的独特视角,与各种物体互动的方式,以及儿子与周围世界交流的过程。
对于摄影师蒂莫西来说,这个词构成了他和患有自闭症的儿子以利亚的生活。一部分是他儿子的名字,一部分是学习中重复句子的声音。
蒂莫西认为,在拍摄的过程中,儿子的参与就像自己的同事一样。有时候,他甚至不得不听从儿子的指挥。
“我贴了这些照片后,很多家长给我写信,发照片,和我分享他们和孩子的一些关系细节。在我的照片里,他们看到了熟悉的场景,看到了自己。”
但对于相册的名字,他更愿意这样解释:“我更喜欢这个词对我的真实意义,通过照片反复描绘我喜欢的孩子,呈现与他有关的一切。”
因此,他将这个摄影集命名为Echolilia。
面对不同的声音,蒂莫西很淡定,因为他清楚地知道,这虽然不是传统意义上的纪实摄影,本身也有一定的演绎成分,但大部分的演绎其实来自于儿子的日常行为。
从那以后,我决定多听听以利亚的想法,让他主动参与其中。"
2014年3月,蒂莫西在该项目网站上告诉所有观众:“至此,拍摄已经结束。虽然我们仍然会像其他家庭一样互相拍照,但工作已经完成了...我试着用这种方式寻找关于儿子的答案,但最后没有得到任何确定的答案,不过没关系。我们在探索过程中建了一座桥。”
相册出版后,以利亚一张一张地翻看着自己的照片,开始拉近与父亲的距离。在学校,他也开始慢慢尝试和别人正常对话。这让蒂莫西完全出乎意料。
“像任何涉及孩子和家庭的照片一样,这些作品不可避免地会受到一些人的批评。但为了向家长和孩子传达一些信息,这些问题也是我应该付出的代价。”
echolia一词来源于医学术语echolia(语言模仿),指的是重复别人说过的话和句子。这种情况经常发生在自闭症儿童身上。
在这位父亲的摄影作品中,以利亚的许多姿势在公众看来可能很怪异。比如用袋子蒙住头,一丝不挂等等。其实这些都是以利亚自己创作的灵感。
蒂莫西说,“一天晚上,以利亚和他的弟弟发现,以利亚的尸体刚好可以缩回到一个透明的储物箱里。我觉得以利亚的照片很好看。也许爸爸可以马上给他拍张照。我很惊讶,但还是跟他说等阳光多了我们再拍。”

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