你在进步,我在努力做一个更好的母亲|父母的故事 [什么是自闭症]
哒哒的适应速度超出了我的想象。第一天上课,老师来带达达达的时候,达达达哭着进不去,找妈妈。我已经做好了Ta-Da在课堂上翻脸的准备,但是下课后老师告诉我,Ta-Da不到30分钟就可以顺利配合老师了。第二天去学校,哒哒很自然的跟着老师。当时我有一段时间有点失落。我在我心里并不是那么不可或缺。
接触平台后,我才真正明白干预是怎么回事,更清楚地明白自己在孩子生活中的作用有多重要。小组里的学习氛围一直很好,人也很热情。相似的经历使我们能够分享情感。我们都爱我们的孩子,并为这份爱和责任而共同努力。
“达达达还在我肚子里的时候,胎动很大声,很调皮。我想他一定是一个像马达一样朝气蓬勃健康的孩子,所以我给他取名小马达。后来进了ALSO群修改群名片,发现大部分孩子的名字都是两个字,就选了‘大’,改成了‘大大’,一直叫到现在。其实哒哒哒真的很像这个名字,活泼有活力,我得偿所愿。”
当时我的眼睛瞬间就湿了,我还是不愿意接受达达是自闭症。另一方面,达达达很冷静,他有所准备。医生的话反而让他心里的石头落了地。
哒哒以前在郑州一中上课。主要的老师是胡。每次她和我说话,哒哒都是满脸笑容,能感觉到她真的很喜欢孩子。达最近因为组课的原因,我换到了第二中心。在一中上完最后一天的课,胡老师跟我说话的时候,很不舍,眼泪汪汪,鼻子红红的。我很感动。
一两岁的时候,虽然不会说话,但是很活泼。我笑的时候眼睛里都是光。奶奶觉得达达是“贵人说话晚”,达达两岁才开始说话,所以我觉得孩子应该没什么大问题。
大妈爱拍大大的照片,朋友圈里全是他的照片。她说,如果想记录Ta-Da的成长,如果没事,她会倾吐很多喜悦和感动。
但是大大这么快就接受了老师,大大缓解了我初到郑州时的焦虑和不安。此外,学校的老师大多是20多岁的年轻人。他们可能没有自己的孩子,但是对我们的孩子特别有耐心,特别照顾。也很辛苦。白天,我对我的孩子进行强化干预。晚上还要上课,备课。我经常看到他们眼睛都肿了。
达达平时喜欢知乎,也看过关于自闭症的文章,所以当时就觉得“咯噔”了一下,但是不确定,也没有告诉我。从那以后,哒哒哒越来越关注自闭症的新闻,发现哒哒哒和其他孩子不一样。当他告诉我他怀疑大大是自闭症的时候,其实他心里已经有了一个很明显的答案。
经过我们的讨论,我们决定达达继续工作,我辞职全职照顾达达。陪达达去附近机构的团课。一个班有六个孩子,达达是最小的。第一次去,哒哒看到楼梯就想躲,不肯进教室,一进教室就开始哭,持续了三天。后来环境适应了,Ta-Da也没那么大反应了,但是他那么小,几乎对此一无所知。就像提线木偶一样,我拉着他动。
打理好之后,我每天的生活就是泡在亦群里。
马达非常乐观。就是那种和她聊天会忍不住被感染的乐观。她说她焦虑的时候会焦虑,等她想通了就结束了。达很敏感。他能看出我什么时候心情不好。对一个孩子来说有多难,他还得小心翼翼。
然后开始白天陪孩子,晚上熬夜上课。每次听完课,我都会把理论应用在及时给大大干预的过程中。看到效果,赶课的动力又增加了,也不觉得累了。就这样,我通过了“钓鱼计划”的第一次考试,虽然成绩并不理想。更何况,Ta-Da的回应和提高,对我来说是最大的强化。
Da现在学习强度挺大的,一天六个小时,上午三个小时训练,下午三个小时小组课。但是Ta-da一点都不排外。我非常喜欢上课。每天醒来都主动说要上学,包括周末。一般晚上回家都快八点了。Ta-da会做一些“功课”,比如精细、手工、上色、拼图等等。他还会叠衣服,帮着洗小袜子。我能感觉到Ta-Da在一点一点变好,对语言的理解和执行,对指令的反应,对规则的认知,对游戏互动的参与。具体改了多少我说不上来,但整体还是有进步的。
自去年5月以来,我一直担任该组织的秘书长。一开始压力很大,总怕自己做不好。错过了团怎么办?秘书长的工作并不复杂,主要是营造良好的学习讨论氛围,一起抱团,一起分组学习,坚持科学干预,互相答疑解惑,当然也欢迎各种家常抱怨。我最怕的就是群里的沉默。如果有我不能回答的问题,我会感到相当沮丧。
在达达出生之前,我和达达的爸爸以及达达的爷爷奶奶住在一起。生活很简单,但是温暖而快乐。爷爷奶奶还小。当我和达达不工作的时候,我们喜欢去远足,骑自行车,看电影,寻找美食。达达出生后,就成了我的中心。
我和达达去年8月27日北上郑州,进了也在中心。计划的入学日期是8月13日,但是因为父亲出事,我回家照顾了一段时间,所以推迟了入学。
和达达达吵架后,我说我不相信,但我开始更仔细地观察达达达的行为。我发现我的孩子真的有问题。除了语言不通,哒哒只依附于我,基本不听家里其他人的话。玩具也不好玩,只想玩轮子;他对食物非常挑剔。除了鱼,他不吃任何肉...
我觉得这是他不知道怎么表达的安慰我的独特方式。
大,我上了一段时间的团课,效果不是很理想。我也开始想别的办法。中山三院的《与你同行》一书中,提供了一些自闭症交流的QQ群,于是我加入了该群,并在群里第一次听到了亦的名字。
我最生气的就是哭个没完。最感动的是,我生气哭的时候,哒哒会说妈妈在哭,然后试探性的过来抱我。然后我抱了抱他,他很安静的待在我怀里,睁大眼睛看着我,观察着我,看到我表情拉长就笑了。
于是在大大快两岁四个月的时候,我“妥协”带着孩子去了惠州市人民医院。检查结果是重度自闭症。不放心,然后去了广州中山三院。医生的诊断仍然是:典型的自闭症儿童。
那时候还需要一个邀请码才能进入ALSO平台。入群后觉得自己什么都不懂,一开始什么都不懂。我只能默默潜水,看着其他家长分享,边看边学。渐渐的,积累了一些知识,又有新的家长从群里进来,于是我开始“漂”出水面,参与小组讨论,尽力帮助别人。那时候我觉得我真的成为了团体中的一员。
我刚来郑州的时候,哒哒会想着找爸爸妈妈,我就跟他说,爸爸妈妈上班了,我们要上幼儿园,放假可以回家找爸爸妈妈。
但是因为这种压力,我会继续自学,我的想法和认知水平会得到很快的提升。而且大多数时候,群体都是很快乐的。大家跟我说话,分享孩子的生活,会很有趣,很温暖。作为一名志愿者和领导一个小组已经成为我生活中不可或缺的一部分。不看团我会觉得不舒服。希望能坚持做下去。
我记得很清楚,2018年5月21日下午四点半,那是我第一次在家给达达达做桌面干预。一开始,我有点紧张。毕竟组里学习不系统,教具都是自己准备的。但就这样,我按照亦提供的训练计划的步骤,在一周的时间里教会了哒哒哒红黄蓝绿。当时我是那么的骄傲和激动,感觉到了一种甜甜的味道。组织前老师学红用了一个月。之后我对自己越来越有信心,越教越有活力。“钓鱼计划”一出,我毫不犹豫地报了名。
大在学习,我也没闲着,也在参加的家庭培训班和家长学习小组。每天课后和老师交流,根据老师的指导和反馈在家复习巩固。专业的介入很重要,家长本身的作用也不容忽视。我曾经在前组织群里呼吁过自学的重要性,结果被组织负责人踢出了群。现在想起来还是很生气。
后来才知道,达达达一岁三个多月的时候,达达达带着达达达去公园玩。大和另一个同龄的孩子在玩自己的球,但是当孩子的妈妈让孩子把球拿给妈妈的时候,孩子开心的过去了。哒哒哒爸爸叫哒哒哒把球给他,但是哒哒哒拿着球跑来跑去,完全不理会爸爸。
一路上马达感到很累,但大多数时候她都很开心。虽然养大大有一定的经济压力,但他还是以自己的身份买了房,然后慢慢还房贷。回到家庭干预模式后,达达回到老家的自建房,那里生态环境很好。“春天花鸟歌唱,夏天荷花盛开,秋天果实累累,冬天白雪皑皑”。
对我来说,现在的生活很充实,很满足。照顾哒哒哒,带个团,学习课程,不要多想以后会怎么样。我觉得最重要的是现在,因为计划赶不上变化。只要你现在走好每一步,生活自然会回馈你。
但也有疑问。所以在达达快两岁的时候,我有一次跟他爸爸说,达达还不会叫爸爸妈妈,也不知道是什么原因。没想到,父亲突然严肃起来,问我,爸爸有没有可能是自闭症?我愣住了。那时候我还不知道自闭症,但是直觉是一个很不好的东西,所以和他吵了起来。我说,哒哒没病,你病了!爸爸不会那样说他的孩子。这是我们第一次吵架。
通过同学家长的介绍,我给Dada报了30个口腔肌肉班。几节课下来,哒哒就能发出声音了,于是我就经常在哒哒面前重复一些单词,以为听多了就能模仿哒哒了。当时哒哒一定觉得我像复读机。
从线上到线下,从达达第一次介入到现在第四年,我最大的感受就是一路对孩子的爱与杀。我在磨练自己成为一个更好的母亲,储备自己的知识库。达达在努力让蜗牛进步,我们一家人也在努力用不同的方式前进。我并不觉得自己比普通孩子的父母差。所有的爸爸都给了我,尽管我会因他的愤怒而发疯。

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