社区融合如何帮助年轻人有尊严地生活? {自闭症的症状}

时间:2022-08-24 01:55来源: 作者: 点击:
  

2003年,两个孩子都被诊断患有自闭症。那时候很多人都不知道什么是自闭症,更不知道被确诊为自闭症意味着什么……陈美蓉开始通过各种渠道了解自闭症。当她得知这是一种“不治之症”时,身为人母的喜悦被一张诊断书毁掉了。

未来,在源兴居咖啡吧的空间里,“星青年”可以自由而体面地工作和生活。过去的人可以在这里停下来,喝杯咖啡,尝尝甜点。“星青年”可以独自送快递,服务社区居民,收入更高。善意弥漫在这个空间,也帮助更多自闭症群体勇敢融入社会,获得自立的技能和机会。
自闭症患者能否有尊严的生活,我想你和我们一样,会有自己的答案。

在泉州少林寺,伴随着空灵的钟声,星少年(自闭者)的快递员踩着青石板,跨过山门,来到五观堂。在老师的指导下,他把快递放进了寺庙的快递柜。偶尔会有小朋友把快递拿错,但是李刚师傅和这里的超细品明确强调:就算丢了快递也不要抱怨,不重要的再买一个。在我有生之年,只要看到他能在这样一个工作生活的地方有尊严的活着,这就是我必须要达到的目标。这是陈美蓉奋斗的意义,也是很多自闭症孩子家长的梦想。

当时,国内首家自闭症儿童教育机构星星宇在德国米苏尔社会发展基金会的支持下,发起了心盟自闭症网络(简称心盟),为自闭症家长提供专业培训和公益理念培训。泉州北斗星是最早参与教师培训的机构之一。现在北斗星每年为200多名各类精神障碍儿童提供专业支持,还动员1000多名志愿者参与公益活动。

“工作必须留给受过教育的孩子。他必须至少知道如何阅读。”很多家长对此毫不怀疑。陈美蓉一开始也有同感,直到她的双胞胎自闭症儿子能够根据视觉线索对快递进行分类。她恍然大悟:孩子可以有无限可能,需要改变的是我们自己。

在美国堪萨斯州,陈美蓉第一次见到支持性就业下的自闭症患者。这是一家由两个家庭共同经营的小咖啡馆。咖啡甜点由志愿者和家长制作,自闭症患者负责迎客。两个自闭症男孩站在门口,用我们能想象的最灿烂的笑容迎接来自中国的客人。他们的工作是说“欢迎”和“你好,请进。”两句也是工作?是的,他们用最真诚的微笑告诉我们这个世界可以有多“温暖”。

有人会说“要正常,正常了才有机会享受有尊严的生活”。20年前,陈美蓉也有过类似的想法。那时,她是一名政府工作人员。1999年,陈美蓉生下一对双胞胎儿子。这样的福气让别人羡慕。然而渐渐地,陈美蓉发现两个孩子的语言表达能力都很差。2、3岁时,他们不主动说话,反应比一般孩子慢。

目前岗位站内一线工作教师6人,孩子约18~21人。这里送快递的快递公司有三家。孩子们每天都要收几百个快递,工作挺充实的。孩子们有事可做,所以父母可以腾出时间过自己的生活。目前驿站月收入几千元,加上1: 3的老师比例。时不时会给孩子现金奖励,这让陈美蓉面临巨大的经济压力。

自闭症儿童长大后应该如何生活?对于陈美蓉这一代大陆父母来说,没有前车之鉴。面对国内不完善的社会福利体系,孟新开始尝试国际交流,组织国内机构负责人和自闭症儿童家长赴德、美、日了解他们的自闭症患者,在没有“康复”的情况下如何生活。

希望在我活着的时候,能看到我们的孩子能好好工作生活,有自己的生活圈子和节奏。同时,很多家长最大的愿望就是“明星青年”能掌握一些生存技能。当父母年纪大了照顾不了的时候,“明星青年”就能适应这个社会,养活自己。

“我不止一次想带孩子,但这一生。”起初,她陪孩子康复的时候,教孩子杯子、盘子等物品。弟弟很快就认识了,哥哥却什么也教不了他们。陈美蓉忍不住生孩子的气。这么简单的一件事,这么一个孩子,这么一条命,有什么意义?2004年,陈美蓉在家人的支持下创办了泉州北斗星。她一方面想让自己的孩子有一个康复的地方,另一方面也想让更多的人了解自闭症,为其他自闭症孩子的家庭排忧解难。

2017年,陈美蓉跟随孟新来到日本,在日本,每9个有特殊需求的家庭就可以向政府申请组建一个“特殊家庭”。父母支付食宿费用,政府提供员工工资、支持性就业、行为干预、医疗等费用。经过一系列的参观和学习,陈美蓉着手建立源兴居咖啡吧,并聚集了10多个有特殊需求的家庭,组成一个“特殊之家”。

近年来,随着社会对自闭症群体的日益关注,在陈美蓉的不断努力下,社会各界爱心人士开始为这些自闭症儿童提供帮助和支持。2020年全国助残日,中心将联合福建省助残协会、泉州市红十字志愿服务会作为公益合作伙伴;近五年来,该中心与各省市残联联合,与社会各界爱心单位和团队举办了近30场慈善活动...通过磕磕绊绊培养起来的社区意识是无价的。近日,星星青年的菜鸟驿站被评为所在区域12个菜鸟驿站中的优秀菜鸟驿站,这是所有星星青年和老师们努力的结果。

巨源咖啡吧选在一个入住率很低的社区。陈美蓉认为,这样可以培养入住业主慢慢了解和关爱自闭症儿童,整合大家的力量帮助自闭症儿童融入社区生活,服务社区,在广阔的活动场所快乐地生活和工作。目前,咖啡吧专门接收企业和协会的团建订单。星星的年轻员工负责迎宾和打扫卫生,根据孩子的特点安排合适的工作,有语言的收银员,动手能力强的冲咖啡,送餐快。后来,陈美蓉做了菜鸟驿站的工作,为附近的商户和居民收发快递。

现在如果小区里有小明星一个人走,会有邻居给咖啡吧打电话确认是不是这里的小孩,有没有什么不对。有很多友好的邻居,看到我们明星青年送来的快递,会奖励他们好吃的,真诚的说谢谢。整个社区其实都在为这些特殊的孩子做改变。

晾衣服、擦书柜、整理书桌、骑自行车、照料花草……如今,兄弟俩都能自理。然而,自闭症儿童进入青春期给陈美蓉带来的挑战也是意想不到的。15岁进入青春的小威,在咖啡吧打工时,不时尖叫着打自己耳光。没有相关专业知识的邻居有时看不下去了,想按住他制止他的“疯狂”行为。

在旧金山,陈美蓉被中国赞助的《特殊儿童之友》震惊了。那里的孩子们组成了“解梦乐队”。乐队成员都是自闭症患者,他们的自闭症特征非常明显。一个孩子在表演结束后不停地重复“10块钱,10块钱”,另一个孩子只有在玩的时候才晃动身体。他们没有一直互相交流。即便如此,自闭症也没有成为他们的“限制”,在场的所有美国人和中国人都被他们的表现所鼓舞。

但是,也会有一些小意外。社交是自闭症患者最大的障碍,送快递的工作让年轻人每天接触不同的人。还闹了很多笑话。有一次,一个语言能力很好的年轻明星快递员正在接听店主打来的询问快递情况的电话。因为特别的语速、语调、逻辑与常人大相径庭,主人随口说了一句“紧张,我们家孩子受此伤害很大,以后再也不接电话了。”而且孩子找快递会很慢,有的业主会很着急,我们老师会不停的道歉。经验之谈,店主取快递前,老师们都会提前问一句“你着急取快递吗?”如果不急的话,能不能等我们的孩子来找?" .

有一天半夜,因为怕大伟被蚊子咬,就在身上抹了点香油,然后看见妈妈就喊了一声:“妈妈!”这个“妈妈”真的很甜很甜。在陪伴孩子的20年里,陈美蓉觉得自己不是一个好妈妈。她不能完全接受他的不同,有时候总想改变他。就像所有的父母一样,觉得他不好就都想改变他,希望他变得和普通人一样。事实上,这对他来说真的很难。

我们也想像普通妈妈一样给孩子定一个很高的目标,这是我们的期望。但是当他做不到的时候,作为父母,他接受不了就会有一种崩溃的感觉。“我经常反思自己,觉得自己需要更多的改变。我的内心应该强大到可以接受他所有的不同。”未来的公司会更艰难,因为我真的希望他能好,最重要的是希望他能真正快乐,而不是要求他做一些值得做的事情。


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