据2019年发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告三》统计，我国自闭症人数超过1000万，自闭症儿童超过200万。遗憾的是，国内教育体系中并没有与自闭症康复干预相关的专业。

然而，无论是口语交流障碍还是认知障碍，都不是自闭症症状的核心。自闭症的核心症状(所有自闭症个体都存在的症状)是社交障碍、限制性兴趣和刻板行为；情绪和行为问题、言语障碍、精神发育迟滞等。都是伴随症状(只存在于部分自闭症个体的症状)。

是的，每个自闭症个体都有自己的性格、脾气和生活。他们不是冷漠，也许甚至比你我更细腻敏感。他们只是不知道如何表达自己的情绪。

康复涉及心理学、教育学甚至医学的大量知识，按理说需要多年的专业学习和训练才能上岗。然而，实际上，我们国家的大部分员工都是入职后培训的。虽然培训周期长，但是入职后工资待遇不好，工作难度大，最终导致员工流动性大。

图为某机构负责人发布的招聘信息。大部分康复机构在招聘老师时几乎没有要求。|作者供图

2019年的一项研究表明，80%的自闭症受遗传因素影响。有些父母有明显的自闭症特征。大部分家庭要调整家庭结构，安排父母一方(自闭症不明显的一方)作为主要的康复干预者。某康复机构的张老师说:

据李老师介绍，当地已经实行了政策，李老师所在的机构也面临着生源的压力。政府会给康复机构一些补贴，但如果大部分适龄儿童家长选择强制上普通学校，康复机构的学生数量会减少，他们得到的补贴也会减少。另一方面，政策的补贴是有年龄限制的(具体补贴细节各省不一样)。例如，它只资助8岁以下的自闭症儿童，而不覆盖学龄儿童或青少年甚至成年自闭症个体。

大部分家长的知识体系不系统，理论基础不扎实。他们知道为什么，但不知道为什么。遇到问题总是找不到解决办法，所以经常问老师和专家“老师，我的孩子经常哭怎么办？”“我家孩子不看人怎么办？”“我家宝宝老是打转，我该怎么干预？”“孩子不听指令怎么办？”.......等等。焦虑催生了各种快餐式的教学方式，增加了家长的选择难度。好像听起来都很棒，但是我感觉都没有什么实际用处。

父母之所以在康复中扮演如此重要的角色，是因为他们是陪伴自闭症儿童时间最长的人。家长作为主要的康复干预者，只要有机会，就应该无时无刻地进行干预。老师只是充当助手，教家长康复干预的方法。

实际上，常用的有效干预方法是应用行为分析(ABA)。这种方法是基于行为主义的操作条件反射和观察学习理论。比如孩子表现好的时候会给ta一个小礼物作为奖励，久而久之会强化正确的行为。此外，为了适应自闭症个体在不同阶段的发展，还有很多其他有效的方法，比如EarlyStartDenverModel (ESDM)。

如何选择康复训练机构，成为自闭症儿童家长的巨大难题。父母东一榔头，西一榔头，这很正常。

虽然自闭症作为一种病因不明的精神障碍，目前还没有治愈的方法，但是在现实生活中，自闭症个体最好的结果就是能够适应生活，有一份稳定的工作，甚至能够结婚生子。这需要家长、机构和社会各方面的努力和支持，积极开展康复训练，让每一个自闭症个体真正自由地生活。

面对各种信息，家长难以分辨，最后只能被割“韭菜”。所以建议家长不要通过道听途说相信一些奇葩的干预方法，尤其是那些“贵”的(据说有的海豚音乐课收费十几万)，要仔细调查。

有效的社会支持可以显著提高发育障碍者的生活质量，减轻他们的家庭负担，帮助他们融入社会，并在未来独立生活。日本的做法值得借鉴。

每个人都是我们生活的世界的一员。

最后，在老师的建议下，家人带小宇去当地妇幼医院做了检查，被确诊为自闭症。我的家人都不敢相信这个消息，尤其是我的爷爷奶奶。他们觉得家里很重视教育，孩子很健康，不会生病。为了进一步寻求，家人决定去省内最好的医院确诊。想挂专家的号，可以预约排队。听说你已经排队等了一年了。无奈，他们只能通过黄牛高价买号，最后还是被确诊为自闭症。

我们熟悉的谢尔顿，可能是一个有明显自闭症特质的个体，而不是自闭症个体(因为他在剧中反复强调，小时候妈妈带他去检查过，他很正常)。如果以诊断标准为分界线，可以按照下图来理解:

实际上，康复机构的经济收入主要来源于社会和残联的捐赠。至于自闭症儿童家庭，虽然可以申请民生工程或智障补助，但一年至少2-3万的学费对很多人来说仍然是一笔巨大的支出，补助只是杯水车薪。

小学里有“特别支助班”或“一般指导教室”，还有为严重残疾儿童开设的“特别支助学校”。这些都可以参观。

这对自闭症儿童的机构或家庭来说不是好消息。

自闭症个体和康复机构都面临着巨大的经济压力。事实上，正是因为资金压力，康复机构很少开设针对青少年和成年人的康复课程。如果你运气不好，自闭症个体症状严重，无法适应普通的学校生活，机构也没有开展相应的康复课程，那么你只能待在家里，让他们“自由发展”。

每个人都是我们生活的世界的一员。

叫她的名字基本没有反应，只是偶尔回头看看。担心她听力有问题，家人在当地医院做了听力测试。测试结果显示听力不错，家里人也就没再在意，想着“也许长大了会更好”。

这一原则也反映在康复课程中。比如课程可以分为单独训练和小组训练，我们称之为单独训练和小组训练。每节课都是以老师和孩子一对一的形式进行，老师针对孩子的个性化症状进行训练。小组课时在老师和很多孩子之间以一对多的形式进行。老师帮助孩子们适应集体生活。每个培训班的家长都可以观看学习，团体班的家长全程参与。作为助手，他们紧跟在孩子身后，开展活动和任务。放学回家后，家长需要继续强化课堂上学到的技能，训练孩子。

有的家长甚至带孩子去做口腔肌肉手术，真的不是对症下药。

由此可见调整家庭结构的重要性。

很多人对自闭症的理解，就像小宇的父母一样，认为“也许孩子长大了会好起来”“也许爷爷奶奶平时带的多，我们陪ta的时间太少，导致了孩子的自闭症。只要多陪陪ta就好了。”

自闭症儿童可以被诊断的平均年龄是3岁。但最早在1岁多的时候，他们就会表现出一些明显的异常特征，比如不分享、对喊名字没有反应、异常的重复刻板行为、视觉注意力不稳定等。早期发现和早期干预是一个被广泛接受的观点。早期全面、有针对性的行为干预可以有效改善社交障碍，减少焦虑，伤害冲动行为。

4岁的时候，小宇上了幼儿园，但是他坐不住，不知道怎么按照老师的指示做游戏，甚至在课堂上跑来跑去。父母觉得孩子调皮贪玩，就给她报了各种兴趣班或者早教班。但是因为不守规矩，大部分老师都很头疼，甚至要求家人把她接回去，不再来上课。

此外，在日本，有一部名为《发育障碍者支援法》的法律，是专门为帮助发育障碍者(包括儿童和成人)及其家庭而设立的。政府法令指定的所有都道府县和城市都有相应的咨询机构，即发育障碍者支助中心。

国内的康复机构多为非政府组织(NGO)或培训公司，有几家著名的康复机构是由自闭症家长自发组织的，包括星星雨、译林、米和小米、恩奇等。他们收的学费看似很高，但成本降低后往往入不敷出。

与容易与“内向”混淆的核心症状相比，伴随症状更容易看出来。平时不会说话，总是呆呆的孩子，无疑会给父母带来很大的压力，会时刻提醒家人“我们家孩子不正常”。于是，父母开始沉迷于对孩子的口腔肌肉训练和智力开发。但即使解决了这些伴随症状，核心症状还在。

“家长学习康复干预知识并不难，重要的是坚持。难点在于家长要尽量把康复干预的理论和技巧融入到生活中去。”

有些机构可能会提供职业技能培训，但大多数培训对象是智力和身体残疾的人，而不是自闭症患者。导致很多自闭症个体很难得到有效的支持，导致他们很难融入社会。

朋友老王在做家教的时候遇到过一个自闭症的孩子。当时孩子上初三。用老王的话说，这个孩子“大部分时间都沉浸在自己的世界里。他做什么都只有一条线，有自己的规划。他感觉有点强迫，没有情绪，不在乎周围。眼神很奇怪，失焦，跟你说话我都不会直视你。”

“目前我们接触的孩子主要表现为不会语言，所以很多家长迷信口腔肌肉训练，以为只要孩子会说话就行了。”

今天是世界提高自闭症意识日。愿每一个自闭症个体都得到关爱，愿每个人都能找到自己心爱的“布丁”。

但是，无论采用什么方式，自闭症的干预都是整个家庭的事情，甚至可能很容易改变一个家庭的结构。曾经教过我干预法的老师对我说:

“教研和师资培训是最难工作的地方。一方面，康复干预方法很多，需要满足儿童发展的个性化需求，结合多种方法制定有针对性的康复干预方案。另一方面，培养一个优秀的老师需要很多时间。”

在临床评估工作中，当我们问家长为什么带孩子来做评估诊断，觉得孩子有问题的时候，往往会得到像小雨家长一样的回复:“我孩子不会说话”“如果t a会说话我就放心了”。

康复机构采取这些措施是有好处的。因为更容易在短时间内提高认知，所以可以表现出干预的效果，表现出“我们的训练见效快”的样子。青岛某著名机构的老师曾说过，“与其浪费时间提高社交能力，不如省下时间提高认知。”

近年来，我观察到一个相当可喜的现象。随着家长对孩子的重视程度越来越高，发现孩子的异常年龄越来越早，大大提高了自闭症早期筛查的可能性。

“当地政策(合肥)要求对这类特殊儿童零拒绝。这里的入学是指进入普通学校，而不是康复机构。上普通学校一直是家长最期待的事情。然而，今年的新政策要求，这类特殊儿童如果想申请民生项目补贴，必须在普通学校或机构参加全日制课程。面对两个选择，家长更倾向于选择普通学校，但普通学校无法提供良好的康复干预。”

残疾儿童或担心入学后学校生活的家长可以到教委或教育中心咨询入学事宜。在充分尊重家长和孩子想法的基础上，教育委员会决定孩子在哪里接受教育。

中国自闭症人数超过1000万，自闭症儿童超过200万。遗憾的是，国内教育体系中并没有自闭症康复干预相关的专业，大部分从业者都是入职后才接受培训。

商业活动没有错，可怕的是这些商业宣传的信息良莠不齐。比如对肠道微生物益生菌的干预研究确实存在，但还没有到临床干预的阶段，无法用于实际干预；感觉统合训练有帮助，但不能滥用。海豚课，捏脊按摩，排毒疗法，完全不靠谱。

“就我们的经验而言，很少有谱系障碍儿童因为发音不良而没有语言。我建议家长多给孩子说话的机会，随时创造机会，让孩子明白说话比演戏或哭更有用、更容易。”

“有些机构出于生源、利益等原因，偏重认知，这可以理解。但我更注重提高孩子的社交能力。重视人，是血统孩子亟待提高的能力。我的班级开设了社交和生活适应课程。我也会和家长交流，练习和别人的互动。"

相比较而言，日本在这方面的社会保障做得比较好。我的一封[email & # 160；受保护]/* */，和国内不一样。在那里有更多的机会遇到特殊的孩子。为了提高早期筛查的准确性，日本为3至6个月的婴儿组织免费健康检查。孩子们还将在入学前一年的9月接受入学考试。体检不仅包括各项身体指标，还包括心理健康项目。如果父母有其他问题和担忧，他们也可以咨询医疗保健专业人员、营养师和心理学家。

此时，小宇5岁1个月大。

国内几个著名的康复机构都是自闭症家长自发组织成立的。虽然他们收取的学费看似很高，但成本降低后往往入不敷出。实际上，康复机构的经济收入主要来源于社会和残联的捐赠。

AutismSpectrumDisorder (ASD)，又称自闭症或孤独症。谱系障碍可以理解为症状严重程度不断变化的过程，正常人也有自闭症的症状，科学界将其描述为自闭症。

依稀记得5到10年前，父母的QQ群或者微信群里流行过敏源、微量元素检测、辅食干预。有些家长还让孩子服用益生菌，上海豚音乐课，或者做大量的感觉统合训练。这些不恰当的评价或干预方式都是商业活动的产物。

但即使是这些严重短缺、对自闭症患者尤为重要的康复机构，现在也面临着巨大的经济和生源压力。

电影《雨人》中的主角是所谓的天才“阿斯伯格综合症”，他拥有超强的数字机械记忆，但这种能力对适应生活毫无帮助。因此，在《美国精神障碍诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)中，已经取消了这个概念，直接归入自闭症谱系障碍的概念。笔者认为这样做的重要原因之一是为了消除认知水平高的自闭症个体的不合理期望。

正如李老师所说，正确的康复训练应该是以核心症状为中心，以症状辅助干预。不能捡了芝麻丢了西瓜。对于“退化”的自闭症个体来说尤其如此。如果干预效果不好，甚至症状会越来越严重。

“哦，对了，他喜欢小布丁，五毛钱一块的那种，听话的话每天都能吃到一个。挺死板的。吃完小布丁，他自己回家了。此外，他在解决问题方面做得很好。他只在三年级就已经做了五年级的解题。去我们学校读书的都是差生，所以他学习很好。”

当她的家人开始觉得李晓雨(化名)有点奇怪时，她已经2岁多了。

“当你面对刚得知孩子患有自闭症的家长时，你应该多和他们讨论调整家庭结构的问题。需要强烈建议父母参与干预。”

作为主要介入者，一定要不断学习。

除了口头交流障碍，45%的自闭症个体经历智力迟钝。智力不足会影响认知能力，进而影响学习成绩。大多数家长非常重视认知能力，甚至希望自己的孩子是“高功能”或“阿斯伯格综合症”。这种现象催生了大量机构，其主要目标是培训和提高认知。

为了获得良好的干预效果，家长必须全心全意地参与，这是困扰许多家庭的最重要的原因。学习知识不难，难的是坚持行动。