“我对孩子最大的期望就是他能有工作,能自立,能独立。 [自闭症机构]
2006年12月,邹平辞去国企工作,尽一切努力陪伴孩子康复。
果然,会后三天,郑州市政府出台了2013年72号文件。
邹平后来才知道,他做的东西叫融合教育,在自己的环境里是没有先例的。
在一个60人的班级里,老师要兼顾纪律和安全,这给老师的教学工作带来了很大的挑战。
大多数家长别无选择,只能把孩子送到特殊教育学校或私立康复机构,这要花很多钱。
现场,邹平和120多名家长庄严宣誓,要为孩子争取终身权利。现场来了很多媒体,气氛很热烈。
最多的时候,园里有36个特殊儿童,只聘用了十几个特殊教育教师。当时普通孩子只有100个。
从幼儿园出来后,邹平继续带着孩子去青岛,在那里流离康复。
邹平发现,针对大龄儿童的康复服务机构非常少。以前有机构一个月收费两三千,家长出不起钱,机构也没法运营。爱心会为这些大龄儿童做免费活动,让大众了解自闭症群体,慢慢实现融入。
邹平把这个想法告诉了家人。爷爷奶奶同意了,愿意在经济上支持。家里集资15万元接手了这个幼儿园。
但是,孩子的眼睛不与人的眼睛相遇。你去看他的时候,他的目光会移开。
孩子也有自己的情况。自闭症孩子换到陌生的地方,适应能力比较慢。他们在学校从不排便,放学后也憋不住了。一路狂奔,哭得满头大汗,邹平心里很无奈,害怕孩子说出去会被嫌弃。
到目前为止,河南省有182所幼儿园可以接收残疾儿童,所有残疾儿童都可以在义务教育阶段就近入学。
老师也发现了孩子的异常,说孩子不知道危险,爬到高处玩温度计,一直玩琴盖。邹平很清楚这一点,但他不能和她说话。
那一刻,她决定带孩子休学。老师不了解自闭症孩子,怕她耽误了他们。
两岁的孩子以前没有任何语言。有了语言之后,家里人都觉得孩子记性好。家里挂的英语单词挂图,爷爷会背一两遍,大家都觉得孩子记性好。
在幼儿园,他们都是爱的小天使,有能力理解和支持有特殊需求的孩子。这些孩子很多小学毕业后就当了班长,能理解和照顾别人。
会议结束时,郑州市教育局负责人告诉她,政策很快就会出来。
我三岁报名幼儿园的时候,老师也发现了我孩子的一些异常,建议去医院看看。邹平和丈夫带着孩子去医院做了全面的评估。一份长长的问卷,每一个问题都只能填“没有”。
艾慧志愿者的父母有自己的工作。大家白天上班,晚上工作到12点或者1点,还要顶着压力工作。
在过去的十几年里,以及接下来的日子里,她可能每天都生活在高压和辛苦中,这是她无法逃避的命运。因为压力和疲劳,她在今年3月被诊断出患有高血压。最高时,她的血压飙升至170。她在医院住了半个多月,还是停不下来。
从此,每年对于适龄残疾儿童,只有重度儿童上特殊学校,轻度和中度儿童可以上普通学校,义务教育的大门向他们敞开。
但政策出台后,很多学校在师资、意识等方面都没有做好准备。
在青岛,住宿费和学费都比当地高,最低标准一个月一万,已经坚持了快一年了。当时邹平以为孩子已经康复两年了,快五岁了。他们没见过普通孩子的生活,他们想让自己的孩子体验普通孩子的幼儿园生活。
看到希望,邹平坐不住了。
“这是我们心里非常大的问题,所有的家庭最终都会倒在这个问题上。”
家长给教育局和市政府写信回应需求,大多石沉大海。在那个年代,人们并不了解自闭症,他们担心如果让这些孩子上学,他们会不会无法正常孩子上课?会不会有攻击行为,对其他孩子造成伤害?
入园三个月左右,有一个活动。所有的父母都向栅栏外看。邹平看到其他孩子在一起快乐地玩耍。只有他儿子一个人在玩窗户,没有人照看他。
邹平和他的父母一再表示,这些孩子不是精神病院的躁狂患者,只是没有社交能力,少数有攻击行为。行为问题也是因为不会表达造成的,只要训练得当,有了解他们的老师同学在身边,他们就不会那样。
她为这个愿望奋斗了十几年。对她来说,生活别无选择,只能改变环境和社会意识。否则如果她走了,儿子就没人依靠,陷入难以想象的境地。
另一方面,在济南的一次学习会上,她听北京联合大学特殊教育学院徐家成教授讲了全纳教育。之后,她多方联系,找到徐教授的联系方式,请徐教授来当地对家长进行《残疾人权利公约》的培训。
到现在,幼儿园已经办了十几年了。大多数家长都明白,每年都会有一两次矛盾,但大多数家长都很宽容。每次孩子在一起,父母都能看到孩子快乐的成长,老师也能为孩子提供成长所需的支持。很少有家长说我的孩子不能在这样的环境下和这些残疾孩子在一起。
于是,在郑州,邹平给孩子找了一个普通的幼儿园。出于羞愧,她害怕自己的孩子会被别人嫌弃。她不敢告诉老师她的孩子。
孩子训练强度大。他们一天到晚要做上百个拍球,无数次在蹦床上跳,练习滑板,边哭边做。家长和孩子压力都很大。
照顾这些孩子需要的经验比普通孩子多得多。老师要花很多心血,孩子进步很慢。老师容易产生挫败感,需要经常沟通。
“没想到这一刻来得这么快。我知道其实是媒体的长期关注,国家法律法规的出台,很多人的背后推动。看到这一刻,我很激动。”
之后听说这里有特殊的孩子,老师们对孩子都很有耐心和爱心。越来越多的特殊家庭来到他们身边。除了自闭症,还有脑瘫、唐氏综合症、发育迟缓的孩子。
“我特别羡慕普通的孩子。凭着妈妈的直觉,我希望孩子能和他们一起过几天正常的生活,得到足够的关心和支持,享受片刻的童年快乐。当时我就想,能不能把这个幼小的孩子接过来,让孩子有这种氛围,哪怕是短短的一两年?”
几个月后,邹平在报纸上看到一家民办幼儿园转让的消息:幼儿园在郑州南阳路一个小区的角落里。当时只有三间平房,一个简易的水泥地面,四五十个孩子在读书。
现在儿子高三了,邹平还有很多新的担忧:残疾孩子已经完成义务教育,离开了康复中心,仍然无处可去。
2006年六一儿童节第二天,邹平在网上找了一家康复机构,每天介入,一个月至少五六千元,这是最低标准。家庭条件并不宽裕,邹平和爷爷奶奶商量的结果是:夫妻不要辞职,全力保障孩子的康复费用。
郑州没有接收大龄自闭症儿童的机构。邹平去北京的相关机构看大孩子的生活状况。看到他们真让人难过。他们都与公众隔绝,生活质量很差。
刚开始,社区不太理解。一些新来的家长来小区打听幼儿园的情况,隔壁小区的老太太会告诉他们,幼儿园里有很多“小傻瓜”。家长听说后看也不看幼儿园就转身走了。有些老学生家长担心孩子会从特殊孩子身上“学傻”,找个理由把孩子拒之门外。
事实上,除了这些环境,他们的自理能力和社交能力普遍都有不同程度的退步。大多数自闭症孩子的结局都是回家和父母共度余生。
后来她听说青岛有个不错的康复中心,就带着孩子去了青岛,和别人合住一套房子,继续强化康复训练。
去年,艾慧从烘焙开始,进行职业培训,教自闭症和唐氏青少年一起制作蛋糕和零食。经过一年的学习,这些年轻人有了很大的改变,有的还在烘焙展上拿了奖,很开心。
爷爷说,身体撑不住了,需要你来。
有些特殊的孩子无法表达自己的需求。如果周围没有理解他们、能处理他们的人,就会出现一些行为问题:比如上课突然大喊大叫,在地上打滚,有的孩子会突然跑出教室。老师就要找遍整个校园,整个班级都上不了。
让孩子上学,就业,有社区的支持。父母离开后,他们可以继续让孩子有尊严地活在世上。
通过这样的相处,特殊孩子和普通孩子都变得更好了,邹平所希望的也在慢慢变成现实。
“精神障碍”这个词就像四颗炸弹刺激着她。邹平不记得她和爱人是怎么走出医院的,只记得夫妻二人在公交站牌下当众痛哭。
培训开始前,邹平和家长打了200多个电话,邀请郑州市教育局、金水区残联、各大媒体、120多名残疾儿童家长现场参与活动。这些家长穿着统一的衣服,当场宣誓要为残疾儿童一起努力。
残疾人不会因为其残疾而被排除在普通教育系统之外,残疾儿童也不会因为其残疾而被排除在免费义务初等教育或中等教育之外。
幼儿园正面临着几大挑战。首先要承受的是财务状况。普通学生都很难招生,更别说这么多残疾儿童了。幼儿园费用现在才1300多,特殊儿童加特殊教育老师的抚养费也才2000出头,比其他私立幼儿园和康复中心低很多。
一位家长讲述了自己被羞辱的亲身经历:带孩子去家附近的幼儿园咨询时,被招生老师当场黑了脸。几天后,母亲再次路过幼儿园,发现门口拉了一条红色横幅,上面写着“只收健康儿童”。
为了做这个讲座,邹平和孩子的家长一起,出钱出场地,挨个给自闭症家长和媒体打电话,邀请大家参加。
“我们正在做一件非常困难的事情。也许我们闭上眼睛都实现不了。相信稍加努力,环境会好转,政策会出台。支持我们的全国各地的家长越来越多。我们必须采取行动。
发起人没有一个拿工资的,大家都愿意,家长都想为孩子的未来努力。我们的力量很小,但是我们在慢慢推动,可以看到环境在变化。"
2003年5月20日早上8点,阳光从窗户玻璃倾泻下来。一对母子被推出产房。那个小家伙有八磅重,眼睛是黑色的,看上去很干净。所有的健康检查指标都是满分,一切看起来完全正常。
四十七岁的邹平仍然过着连续不断的生活。
三川岭,孩子的妈妈,教育出版人,童书评论家,TEDkids智库专家,中国营联盟理事,读写教育家,个人阅读过5000+儿童作文。她致力于让更多的人爱上阅读,用自然的读写方式享受写作。著有《教育要快乐》、《儿童天生爱写》(即将出版)、《儿童写作的音频课》、《符合儿童天性的写作课》(喜马拉雅)。
从幼儿园出来后,邹平请班主任和老师吃饭,最后把孩子的病告诉了老师。
邹平从未从事过幼教行业,只有这两年带孩子恢复积累的知识。当时园里只有一个智障孩子,其余都是普通孩子,需要培养老师介入,有意识沟通,有接纳心。
爷爷每天坐公交带着孩子去北环路康复。康复锻炼的强度很大。训练时,孩子们不配合,又哭又闹,爱生病。每三天两头不是肺炎就是支气管炎。
“我已经40多岁了。我想更加努力。我不想以后有遗憾。我不想变老。我无能为力。这是孩子的必经之路。现在我们创造更多融入活动的机会,就是希望我的孩子和更多的孩子有一个融入的环境。这就是做了这么多年的意义所在。”
“父母一定要先出去做。孩子长大了就不可爱了。别人不会爱他们,不会包容他们。全世界都一样。”
到了2013年,邹平已经尝试着把孩子送进小学,但让她担心的是,幼儿园的这些自闭症孩子根本没有机会上普通的公办小学。如果这些孩子想接受义务教育,除了找关系,几乎没有其他办法。
有时候想控制特殊孩子的数量,但是每次看着父母的眼神,邹平真的下不了决心拒绝。这些家长太难了!
他们为父母的教育和培训、孩子的生活技能培训、大孩子的职业培训和其他服务筹集资金。
确诊自闭症,医生告诉他们,“自闭症是一种精神障碍。无药可治,终身无法根治。”
离开幼儿园后,邹平做了一件“近乎疯狂”的事。
残疾儿童有接受义务教育的权利。残疾儿童可以就近入学,学校不能拒绝。
对于自闭症儿童,如果只在康复中心训练,晚上回家家长不给孩子巩固,效果会差很多。于是,邹平在康复中心旁边的城中村租了一个十平米的房子,白天去中心,晚上一对一介入训练,对邹平来说是陌生的,涉及各个领域。学习康复训练的各种辅导知识,压力很大。
“看到这一幕,父母很难过。他们不希望自己的孩子生活在监狱般的环境中,希望在一个融合、包容的环境中成长。”
通过学习,邹平了解到,这样的融合教育不仅对特殊儿童有益,对普通儿童也有益。他们可以更关心,更宽容,更容易接受人们的多样性。
“我对孩子最大的期望就是他能有工作,能自食其力,能独立生活。我最向往的退休生活,就像一个普通的老太太。当我的孩子离开家的时候,我可以在门口跳广场舞。”
“一旦幼儿行为异常,公众可以理解。大一点的孩子,行为还是三四岁,很难被社会接受。”
王小庚老师于2017年去世。让邹平震惊的是,她墓碑上写的不是某某的妻子和母亲,而是智障人士权利的倡导者。
邹平给她的孩子取名为王子。作为一个新妈妈,她非常关心她的孩子。她经常看当时流行的育儿书《零年计划》。按照书上的标准,她孩子的各项身体发育指标完全合格。
通过大家的不懈努力,这几年学校的融合教育越来越好。自闭症儿童从普通儿童身上学会了规则感,有的甚至交了朋友,情况越来越好;老师和普通孩子也开始懂得和特殊孩子相处,懂得照顾他们。
邹平和他的父母没有放弃。他们向许家成教授求助,联系了哈佛法学院的崔博士,分别对郑州市中原区和金水区的100多所学校的校长和教师进行了通识教育培训。他们还培训了一批融合教育的社会工作者和教师,他们定期到校园组织融合活动,促进校园内特殊儿童和普通儿童的融合。
邹平被感动了。
邹平说,是王晓激励她下定决心投身公益事业。她和七位家长一起,每人捐了一万元成立了慧爱。
这种期待对一般人来说或许不值一提,但对于一个高三男生的母亲邹平来说,为之奉献一生,却是一个未了的心愿。
邹平知道,除了家园和康复中心,几乎没有其他幼儿园愿意接收他们。邹平和她的蔚蓝幼儿园是他们最后的希望。
孩子小的时候不会像别人一样主动找奶;年纪大了就去公园,换个路线。孩子们哭得死去活来。
第二,师资培训压力大。提供适合普通儿童的服务,学习如何照顾特殊儿童,增加特殊教育教师的数量,其中一些教师需要一对一的照顾,这是一个巨大的挑战。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

