【厦门自闭症】大龄患者照顾现有规划技能培训或帮助其就业。 <自闭症机构>
虽然乐家园接收学生的年龄限制比较宽，但是乐家园的工作人员以社工为主，没有专门的自闭症康复治疗师，也缺乏必要的专业知识。罗说，自闭症患者需要的不仅仅是关爱。他们需要康复和专业培训，才能“回归社会”。
在厦门，有专门的教育机构，比如欣欣幼儿园，面向年轻的自闭症患者开放。但这些孩子终究会长大，但家庭还是需要长时间、高负荷的照顾。我市一些爱心人士一直在为这些大龄患者着想，希望能给予他们更多的关爱，但效果并不理想。
我市自闭症的救助治疗和康复主要针对3至8岁的儿童。8岁以后，自闭症患者可以就读普通小学或特殊教育学校。但目前我市还没有专门针对14岁以上患者的机构。
成都一项自闭症儿童家庭生活质量研究显示，80%以上的家庭主要由母亲照顾。她们的健康状况不容乐观，仅有近六成的受访妈妈表示身体健康。甚至，有些母亲因为孩子患有自闭症，而出现严重的精神障碍。
国内其他地区也在积极探索大龄自闭症患者。成都市残联自闭症协会提出，根据自闭症家庭的状况，政府给予一定的补贴，让家庭自己选择托养机构。山东省开始对老年患者进行技能培训，比如教他们在农场种菜养鸡。新华社也曾报道，要完善自闭症患者的康复链条和全力支持，出台政策引导社会接纳患者就业，政府可以通过购买服务的方式为患者提供就业指导或庇护性就业。
除了巨大的精神和身体压力，自闭症家庭的经济压力同样突出。在成都的调查中，大部分只有一方父母单方工作。因此，他们的平均月收入低于当地水平。这些家庭每月收入的近80%花在自闭症儿童身上，只有13.34%的家庭收入比支出多一点。
一些国家还为社区中的老年自闭症患者提供帮助。日本某社区成立了自闭症发展障碍支援中心，主导对发展障碍儿童的综合援助，接受发展障碍者及其家长的咨询，提供适当的指导和帮助。为了解决自闭症患者的养老问题，以色列还为自闭症患者设立了日托和社会住房，让患者老死不相往来。
宝贝儿童启蒙中心是一家私立自闭症康复机构。机构负责人罗长期从事自闭症康复工作。据她介绍，早期的诊断标准不够准确，很多轻度自闭症的孩子都没有确诊。现在都18到20岁了，恢复也不尽如人意。近年来，越来越多的自闭症患者能够得到及时、早期的干预、训练和治疗，他们的自理能力有了很大的提高。但其中只有一半左右的人能回到普通学校上课。
市残联透露，我市将把大龄重度自闭症的关爱纳入“十三五”规划，之后会有相关的配套补贴政策。《厦门市残疾儿童康复定点机构建设与服务基本标准(试行)》也已由市残联制定，规定每一家残疾儿童康复定点机构都必须参照标准，每个孩子都要有详细的个性化教育计划，建立康复档案。
罗曾经开了一家餐馆，帮助这些老年病人找工作，但发现太难了。“问题太多了。他们可以把一件事做好，但一旦事情发生变化，他们就不行了，更别说察言观色了。”当时，罗提前做了员工必须做的事情，并把它写了下来:1。放下书包；2.跟叔叔打个招呼，穿上围裙；3.用抹布擦桌子；4.擦4张桌子，洗一次抹布...刚开始员工做的还不错，但是有一天，一个客人提前来了，坐在没洗的桌子旁，一个员工走过去，坚持要把客人推开。这种情况不断发生，餐厅才开了2个月，没法继续下去了。罗也曾动员其他企业主帮助这些老年患者，但没有人愿意接受他们。
江源家里的经济情况也不乐观，他的“毕业”会让情况变得更糟。
王芳没有工作。除了她的两个儿子，家里还有两个老人要照顾。他们都没有退休金。一家人的日常生活主要依靠丈夫姜鸣2000多元的工资和一些房租。但这个家庭每个月的支出在4000元左右，其中在江源的餐费和药费会接近1000元，每个月的学费1700元。好在根据《厦门市残疾儿童救助康复救助办法》，14岁以下自闭症儿童康复训练每人每月最高1500元，目前学费基本可以报销。但是江源“毕业”后，这些补贴就没有了。
另有业内人士建议，可借鉴海外一些国家和地区推行“暂托服务”，为慢性病或残疾患者提供短期、间歇性的照顾服务，让照顾家人的人有机会暂时休息，以减轻因长期照顾他人而造成的身体、心理和社会适应不良。例如，在台湾省，当家庭照顾者遇到困难或生病时，需要照顾的失能老人可以委托给专业机构或专业人士。对于照顾轻度和中度残疾老人的家庭护理人员，他们每年最多有14天的喘息时间，而那些照顾重度残疾老人的人最多有21天。
“星星的孩子”在自己的世界里一天天长大，照顾他们的人也一天天老去。这种关怀从未停止，也看不到尽头。
罗为这些无法“回归社会”的老年患者而焦虑。“像我们这种私人机构，一个月至少要3000元。如果超过14岁，就没有政府补贴了，很多家长就不再送孩子了。”如果父母有工作，不能带孩子上班，那么选择把孩子留在家里，最后只会导致严重的“倒退”。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
