自闭症儿童|如何读懂来自星星的你 {什么是自闭症}
张涛说,例如,一些训练只是简单地教孩子某种技能或发音,但孩子在生活中无法使用这些能力。她解释说,就像在课堂上教孩子“妈妈”的发音一样,孩子可以学,但他看到妈妈还是不会尖叫,因为他无法把“妈妈”和这个人联系起来。自闭症儿童的模仿能力、观察能力、分析辨别能力都不是天生就能获得的,需要干预者在现实生活情境中进行教导。“比如老师在课堂上不一定要教他‘妈妈’,而是在生活中需要妈妈帮助的时候教他学‘妈妈’。然后我妈回问他:“怎么回事?"
对于自闭症家庭来说,从知道孩子的病情,到接受和包容孩子,是一个漫长的磨难。生活之难,在于所有正常家庭都要面对和处理的问题。自闭症家庭要同时面对孩子的问题。
在过去的一年里,钱珊自己的班里有两个特殊的学生。其中一个沉默寡言,自习的时候一直在纸上画迷宫一样的东西,行为有些死板,但是他高三的时候全部通过了考试。想起这个学生,钱珊不再是以前的同情,而是羡慕。她觉得如果DOG能融入高中就很欣慰了。
袁绍是浙江台州市一所公立智障学校的特殊教育教师。她去年毕业于杭州师范大学特殊教育专业。在学校,她也明显感觉到专业的特殊教育老师还是太少。学校20多名教师中,有特殊教育背景的不到10人。袁绍说,学校一直提倡尽可能地为学生提供个性化教学,但教师要完全达到要求仍然非常困难。
有一群孩子,会说话,但两岁多了还是不肯主动说话,甚至不会给父母打电话;在公交车上、商场里,他们可能会因为无法表达自己的诉求而大声哭泣……自闭症儿童,他们有一个好听的名字叫“星星的孩子”。
如果不长期近距离观察,狗狗和普通三岁小孩没什么区别。稳步行走,小跑,大笑,回答你的问题。但是近距离接触一段时间后,你会发现他不会主动看你,不会主动和你进行眼神交流。有时候叫他的名字,他也不理会。
狗喜欢按开关。不管一开始房间的灯是开着还是关着,他总是让钱山一遍又一遍地关着,越来越着急。在长期的尝试中,钱珊发现孩子关心的不是灯是开还是关,而是自己开关。“每天陪着他,慢慢的不断的尝试,看他要做什么,目的是什么,因为他自己也说不清。”
直到去年12月底,由于工作原因,钱珊去北医六院拜访了一位自闭症专家,了解自闭症群体。在医院的诊室里,她看到一个和DOG很像的孩子,开始好奇。回家后,钱珊在电话里把自己的疑惑告诉了爱人。当时狗的爸爸,远在他乡,觉得不可能。网上最典型的自闭症孩子不会说话,但是DOG会说话,而且说的很好。
到了今年5月,DOG三岁前一个月,钱珊发现儿子和同龄孩子的差异越来越明显,只会模仿,不会和大人交流互动。5月底,她带着儿子去了北医六院,做完了器质性检查,排除了脑瘫和唐氏综合征。经过临床量表评估,狗被诊断为疑似自闭症。医生建议早期干预。
以前,钱珊不明白老师为什么要让孩子先拍脑袋再拍手。后来,她开始阅读有关自闭症的资料,参加短期培训班,在老师的指导下慢慢学习理解每个动作背后的意图。她想学会回家,给孩子正确的干预。更重要的是,她要慢慢学会读懂孩子。
张涛花了15年的时间试图读懂仔仔,她说她仍在学习。她一度推翻了对仔仔的认识,重新和他建立了关系。在看仔仔的过程中,她一点一点体会到自闭症对自闭症患者意味着什么,给孩子的生活带来了什么困难,他们真正需要的是什么。这些也让她开始反思以前的干预方式。
对于自闭症家庭来说,他们要面对的是,他们可能不会与他人互动,不会表达自己的需求,甚至会忽视家人。尽管如此,妈妈们总是想尽办法破译孩子的密码,了解孩子的需求,尽早干预孩子的行为。这种教育过程可能会伴随孩子一生。
“我用了大概三年的时间,回到家后重读他,静下心来,在生活中真正和他在一起。为什么我又尖叫了,为什么我又抓住了他,为什么我又要重新开始?”她观察并记录孩子的日常生活,什么时间,她和孩子在做什么,她说了什么,孩子做了什么,最后的结果是什么。详细记录一切。
拉拉现在有一到三个针对3-6岁孩子的课程体系,针对不同的需求。张涛说,这三套课程包括用于基本规则理解、沟通和表达、问题解决和问题处理的“自然和学校基础课程”,用于促进感知-运动发展的适应性课程,以及与学前教育相联系的学前幼儿园发展课程。其中,交流与表达、对环境规则的理解与执行是自闭症儿童学习的基础。在传授技能和知识的基础上。
狗狗班里有个老奶奶带着孩子。当孩子在课堂上不听老师的指令时,奶奶会不耐烦,生气,甚至在课堂上打孩子。钱珊觉得这样的负面情绪对孩子不好,她要过自己的心理关。
当时,在孩子确诊并回到家乡后,张涛又在北京呆了半年。她带着孩子去了各种康复训练机构,“把我能学的、能试的都试了。”有时候有一天要去不同的机构,她会提着一个大包,里面装着好几条裤子。当时孩子大小便都不能自理。来回坐地铁的时候,他在地铁上换了湿裤子。“想一想,我也不知道那时候的勇气哪来的。”
钱珊想得很清楚,不能把希望寄托在机构上,最重要的是家庭的介入。狗有个培训班,暂时不需要她陪的时候,她就在教室外面,靠在门上,用手机看相关文章。
现在,张涛的大部分精力都放在带仔仔回家住,教他安排自己的生活秩序。早上刷牙,洗脸,叠被子,打扫房间,做早餐。吃完早饭,一起去逛街,回来吃午饭。仔已经可以根据自己中午想吃什么来挑选蔬菜了。当他回来的时候,他可以刮四五个土豆。当他打扫他的房间时,他知道如何移走椅子和小桌子,并拖角落。偶尔,张涛会带着儿子一起出差。有时他不想去,所以他和他父亲呆在家里。他不再用强烈的情绪表达自己,而是慢慢学会用合适的方式与环境互动。
上正常的公立学校,与正常孩子融为一体,是自闭症孩子家长的期望。父母希望他们的孩子与同龄人交往。但是,自闭症儿童的融入需要环境的支持。
如果类似的情况发生在过去的餐桌上,张涛会说,你不想吃吗?我们去肯德基吧。这逐渐让蔡子养成了“这样才能得到自己想要的东西”的经验。“他的经验是,如果我不满意,我可以用不同的让你不舒服的行为来尖叫或打自己,以得到我想要的东西。”张涛现在意识到,这是因为干预主义者长期未能理解孩子行为背后的需求,给孩子设置了一个错误的体验。
上周,她向学校请了半年假,全职陪孩子上课。每天早上9点,DOG都会去一间教室,和其他四个年龄相仿的同龄人一起上小组课。在课堂上,老师会给孩子们下达指令,教他们做出反应,从而训练他们的注意力和语言能力。比如一开始老师会叫孩子的名字,让孩子回应。反应及时的孩子会得到奖励。还有印有动物的扑克牌,教孩子模仿每种动物的声音。在孩子家长的帮助下跟随老师的动作。这是自闭症干预中常用的方法——ABA行为疗法。训练方法是将个体的复杂行为分解成小单元行为,通过教学教会孩子掌握小单元行为,然后通过训练慢慢让孩子恢复复杂行为。
“荷叶,水。”他的回答简洁明了。然后他开心的跑了。
每天早上,第一节小组课结束后,DOG会转到另一个教室进行感觉统合训练。这个班有很多设备。狗狗需要完成几项任务,比如坐在陀螺凳上捡起妈妈扔的篮球,踩上平衡车,带着方形滑轮滑下滑梯,把沙袋扔进指定的圆圈。接住几个球后,狗狗的注意力会从看球上转移。他还需要钱珊的帮助才能在平衡车上行走。从滑梯上下来,狗经常忘记扔沙袋。对他来说,这些都是挑战。
最让钱山开心的是狗狗会用吸管杯。从狗狗一岁多的时候,钱山就开始教它使用吸管杯,不断地把杯子放到它的嘴边,但是狗狗就是不会。钱山的闺蜜说,把杯子放那儿就行了,他来做两遍。这是她带孩子的经历。但是钱珊试了几百次,都不行。当狗狗可以用吸管杯的时候,钱珊觉得生活的幸福指数提高了很多。睡前,课堂上,公交车上,任何时间任何地点,钱珊都不再担心狗狗泼水或者喝水没有杯子。
“我该怎么给他创造一个能容纳他的环境?”回头看看自己教过的两个学生,钱珊不禁想到了自己的孩子以后上学的问题。
张涛在京时觉得自闭症儿童需要教育,而Xi安没有这样的机构,家长可以自己学习成长。回到Xi后,2002年,张涛和另一位有特殊需要的孩子的父母一起创办了Xi智障儿童康复站。2006年,正式注册为Xi碑林区拉拉手特殊教育中心。就这样,她开始了教育孩子的过程,也接纳了其他自闭症和残疾人。
在康复方法上,拉手不再简单采用单一的ABA训练方法,而是进行跨专业合作。比如物理治疗师、言语治疗师、戏剧、艺术疗愈等。与特殊教育教师合作。根据孩子的特点,给他需要的支持。
“办法找对了,你可以看到他的进步。以前觉得什么都要教,现在发现当积累到一定程度,他也可以自己观察,自己学习。”张涛说。
这让张涛非常沮丧。孩子在特殊教育机构受了几年教育,却出不去。“我们教育的意义是什么?”张涛认为教学中一定存在一些问题,这些问题在6岁之前就被掩盖了。7-16岁的孩子暴露出的问题让张涛停下来反思自己的所作所为。她把组织交给了年轻的管理团队,决定回娘家和孩子重新建立关系,寻找问题的突破口。
蔡七八岁的时候,身体发育很快,但情绪越来越差。他开始当众尖叫、哭泣、躺在地上,通过抢劫、殴打自己来表达自己的情绪。2010年,当仔仔13岁时,他甚至打了他的母亲。“身高1米7,体重200斤,他一拳打过来你都受不了。”
她认为,自闭症儿童不恰当的抓拿行为也是因为没有人教他如何用恰当的行为表达自己。适当的干预应该是在孩子有想法有需求的时候,立即进行教导和干预。“比如他想抢你手里的苹果,那么你一定要握住他的手,翻过来,把‘抢’的动作变成‘要’的动作,然后给他。这是有意义的行为干预。”张涛说,这一次告诉你的孩子,下次你想要的时候记得这么做。
(注:应采访对象要求,钱山、狗、袁绍为化名。)
在知乎,工作多年的特殊教育教师李老西在《自闭症特殊教育教师笔记》中说,特殊教育行业入门非常难。新教师第一年淘汰率高达70%,三年内淘汰率甚至可能超过80%。他认为,要做好这份工作,教师需要具备儿童教育与发展、行为分析、心理学、话题分解等方面的专业背景和经验。
在生活中学习如何接受儿子的过程,也是张涛自我审视、自我成长的过程。“我在想,为什么他有情绪的时候,我也有情绪,我的情绪从何而来。为什么我不能理解他的情绪其实是在和我交流。”张涛说,那时候,她做不到。
在这个慢慢读懂仔仔的过程中,张涛看到了之前牵手干预孩子时的问题。“我一直想弥补自闭症儿童相比正常儿童所缺乏的知识和技能,但是已经弥补的认知能力和说话能力并没有真正帮助自闭症儿童解决自闭症给生活带来的困难。”
之后DOG还会有一次一对一的训练,加强各方面的能力训练。下课后,老师从教室出来,钱珊走到她面前,问她能不能一天多加一节训练课。狗奶奶有时候觉得钱山有点着急。她会提醒她,“孩子太辛苦,不要太担心。”
在观察记录的前两个月,她对仔仔行为的理解全错了。这个错误使她非常焦虑。“我听不懂他的话。”有时候吃饭的时候,仔仔会突然尖叫,她就问,这是你不想吃的东西吗?想吃什么呢?起初,张涛总是猜错,但经过多次之后,事情就清楚了。比如之前她叫他做红烧肉,那天她没做。他无法表达,只能尖叫,得到他想要的。
恐慌伴随着焦虑,父母会急于找到“灵丹妙药”。看病当天,钱珊跑了三家自闭症儿童康复机构。其中一个打电话说要排队等几年。另一家事业单位也表示要排队。现在2015年报名的孩子还在排队。最后一家因为条件不适合,被钱山抛弃了。几经打听,她找到了现在的机构,可以全天上课。她想更积极地干预。
有人说,自闭症儿童是幸福的,他们像天上的星星一样,活在自己的世界里。但是自闭症孩子的父母是最痛苦的,因为他们要承受难以言喻的压力。
这三个月,钱珊一直在忙工作,忙着装修家里,忙着送孩子上学。有时候会有克服不了的情绪,因为送货不及时和快递员大吵一架。发泄一次后,她也尝试一个人看个电影,逃避一会儿。但是这些都是无效的。“唯一的幸福就是看到孩子进步”。
也是在这个时候,拉拉经历了一次专业转型,不再像其他机构那样只做单一的培训,而是从教育的角度出发,根据不同学生发展阶段的需求,设置课程体系。培训与教育相结合,开展跨学科合作。
恐慌是几乎所有父母对自闭症诊断的共同反应。17年前,当张涛带着两岁的儿子仔仔从Xi安来到北医六院就医,被确诊为自闭症时,她起初还有点庆幸,“因为在过去的观念里,我担心他是个傻子。”但当医生告诉她自闭症的症状以及“需要终身护理”的可能性时,她崩溃了。
袁绍的班上有12名学生,三名老师在班上教书。在教学中,一般会根据学生的能力将他们分为ABC三个层次。但是,要摸清每个孩子的特点、程度、习惯,充分了解他的行为,并给予个性化的指导,还是很难的。理解孩子的行为需要极其细致的观察和反复的互动尝试。
9月5日,北京阳光明媚,云朵在风中飘荡,映衬着蔚蓝的秋日天空。狗,三岁两个月,在一个康复机构的独木桥上小跑着,后面跟着它的妈妈钱山。中途,狗停下来,低头盯着脚下木桥的缺口。
在机构上了三个月的课,DOG已经从A班升到了b班,在钱珊的短期计划里,DOG接下来会升到C班,然后上融合班。她希望儿子能在4岁前上正常的幼儿园。
与三个月前相比,狗有了很大的进步。“他现在有一定的主动语言,但他以前根本没有。”钱珊说之前她问DOG要不要吃,要不要喝,要不要睡,他都不会回答。现在他会想一会儿,说“是”。他也会主动问“我要爸爸的手表”“我要玩iPad”,刻板的行为比以前少了。
“我以后要面对的是,每一项技能,别的孩子可能要知道五遍,我们的孩子可能要知道五五百遍。”钱伟说。
从今年秋季学期开始,袁绍所在的学校被要求在普通小学开设“卫星班”,即从特殊学校中挑选学历较好的学生参加普通小学专门开设的“卫星班”。有些课程和普通学生一起教,特殊学校和普通学校的老师合作教学。特殊儿童个人培训班,“卫星班”集体班等。都在专用教室里进行。在这个计划中,袁绍的学校将抽出六名学生,由两名特别教师授课。
在袁绍的班上,有四名学生曾就读于普通小学。其中一个患有自闭症的学生有时会在课堂上发脾气,坐不住。当他看到他喜欢的东西时,他会冲上去拿。还有一个学生因为在普通学校上课跟不上,被父母调到了她的班级。接触后,袁绍发现该生各方面能力发展良好,但发展缓慢,比正常孩子慢。“如果家里有条件,可以在普通小学请专门的老师陪读,可以上课。”在袁绍同事的班上,一些行为问题较多的学生从普通小学转学后有所好转。之后家长将孩子转回普通小学,结果问题反弹,情况更加严重。
自闭症又称孤独症,始于婴儿期,主要症状为言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄、行为刻板。2014年10月,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究与指导中心发布了《中国自闭症儿童发展报告》。中国0-14岁的自闭症儿童可能超过200万。
和钱珊一样,张涛在孩子一岁多的时候就发现了孩子的异常,但他认为再大一点会好一些。渐渐地,这种陌生感越来越明显。“当你看到他的时候,你觉得这种生活对你来说没有必要。”在孩子眼里,张涛看不到依赖和情感交流。她试图玩假装妈妈带着孩子离开的游戏,但当她躲在门后,期待孩子们为她哭泣时,孩子们做了他们该做的,并不在乎她离开。“他也笑了,但我总觉得那笑容和我无关。”
自从在机构上课以来,钱珊观察到机构老师的流动性很大,有些老师还是不够专业。有的老师上课不注意孩子,给指示,但不看。不熟悉我的课件,做了上一步,忘了下一步动作是什么。
虽然没有得到所有家长的理解,但特殊儿童与普通儿童之间的融合教育在不断增加。今年5月1日,修订后的《残疾人教育条例》正式生效。其中,《条例》第二十二条提到,招收残疾学生的普通学校应当合理将残疾学生编入班级;残疾学生较多的,可以设立专门的特殊教育班,由专门从事残疾人教育的教师承担随班就读或特殊教育班的教学工作。
在写毕业论文时,袁绍对在普通学校随班就读的特殊儿童做了一项调查。虽然大部分老师在心理上愿意接受,但在具体工作中却无法真正接受。在此前的媒体报道中,普通孩子的家长抵制自闭症孩子与自己的孩子成为同班同学。
这种异常是在狗狗一岁多的时候发现的。“奶奶总说他和别的孩子不一样,不和别的孩子玩,不和大人互动,两岁多才会自己上厕所。”钱伟说。然而,在某些地方,狗表现出有点超前的发展。比如一岁多的时候,它能从0数到100。两岁多的时候就能背三字经和唐诗了。这些表演也掩盖了他发育不良的部分。钱珊说,虽然察觉到孩子有些异样,但家人一开始的反应是观望。

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