关于“自闭症谎言”的谎言 <什么是自闭症>

时间:2022-08-26 11:29来源: 作者: 点击:
  

文:在宾馆入住的时候,他说,田老师,你看我孩子。我在路上观察了4个小时。我一直在观察,所以我跟他说:我只说你孩子一件事。他绝对不是自闭。

还有一些说法,从自闭症康复专业的角度来说,就像《一小壶茶,好记性,好背》的老板杜一样“真实”,一样不靠谱。

但是,本文作者确实提到了一个很重要的论点,就是中国很多机构的干预方式是有问题的,甚至可能是“有害的”干预。那是另一种理论。如果是“有害”的干预,无论年龄大小,对孩子都是弊大于利。这种情况要求政府尽快出台法律法规或标准,规范自闭症康复干预领域。田老师不停地写美国、欧洲等发达国家。要知道在美国,所有相关从业人员都需要有自己的教学执照。首先,所有的孩子都必须参加特殊的班级。班主任必须持有特殊教育教师资格。其次,孩子的IEP(个性化教育计划)必须由有资格的老师来写。还规定接受其他相关服务的治疗师,如物理治疗、言语和语言治疗等,也要有相应的执照。这些执照的取得,绝对不是像国内的“自闭症就业”那样,只需要在网上进行短期的业务培训就可以获得,而是需要相应的硕士学位,长期的督导,复杂的考试。康复是多学科的合作,绝对不是某个专业或者某个教学方法的小众狂欢。

答:根据我国自闭症康复干预的现状,如果一个孩子被确诊为自闭症,大部分家庭确实需要一个人辞职或者放长假来服务(受过良好教育、身体健康的爷爷奶奶除外)。

自闭症儿童可能在一个或多个方面存在障碍。比如,很多孩子虽然能说很多,但不知道在社交场合如何根据不同情况说合适的话,那么他们就有语用障碍;有的孩子对听觉信息的集中和处理有困难,所以会表现出语言理解上的问题,语言理解上的障碍会进一步影响语言表达;还有一些孩子因为缺乏“中枢聚合能力”而出现语言编辑选词困难,即想表达自己时很难找到合适的词;其他一些孩子会口齿不清。这些都是语言不通的表现。直言自闭症不是语言障碍,会给很多家长和老师一个错误的印象,好像这些孩子不需要言语和语言治疗。相反,言语语言治疗是自闭症康复干预中极其重要的一部分。

随着医学和科学的逐步发展,临床医生与各类科学家密切合作,对自闭症的病因和发展有了一些了解。基因测序应该是其中一种方式。科学家在研究自闭症的过程中发现,人类的许多精神症状都与基因密切相关,人类对自身的认识也更加深刻。直到有研究人员发现,在一个家庭中,如果一个孩子患有自闭症,其他孩子患有自闭症的概率会大大增加;家里有自闭症患者,家里其他成员患自闭症的概率也大大增加。这些结果表明自闭症有明确的家族遗传模式,提示自闭症与遗传因素密切相关。科研的本质是前人栽树后人乘凉。没有奉献精神怎么能进步?基因检测也是如此。如果反对,为什么要和世界知名机构合作?逻辑思维好像总有混乱的时候。

答:当时宝宝在“星雨”中被截下做检测,她以为是基因检测,结果无果而终。

不过下一段有明确的描述,比小罐茶产量的解释好多了。应该表扬。

所以再次提醒国内自闭症康复干预领域的前辈们,请大家在传播自己的主观观点和想法之前,先参考一下基于科学技术千变万化的研究成果的专业书籍和科技文献。不要把自己的主观臆断包装成专业知识传播给大众。

再者,只要在这个领域浸淫多年的人都心知肚明,一个孩子的预后主要取决于三个方面:一是孩子自身的能力;第二,所选机构的康复方向和专业水平;最后,最重要的因素是家庭——尤其是父母和老师的配合。最让老师感到无力的是完全靠老人赡养的自闭症儿童。大部分老人在精力和学习能力上都无法配合机构的干预。如果家长因为各种原因不能参与康复干预,孩子的未来是不可想象的。

现在的自闭症圈不缺这样的故事。关于一个孩子康复的故事,自闭症的个体化差异在第五版已经讲清楚了。第四版第一次明确他们有五个不同的亚型,第五版不再按这个亚型划分。除了Rett综合征在基因层面找到了病因,其他四个都不足以划分自闭症病例样本间的差异。自闭症有多少种,每个人一种,自闭症个体差异很大,不要单纯听故事,要找模板和励志标本。

当时“星雨”的所在地叫黑庄户村。它租了民房上课,人能冻死。外面放着一台老式电视,播放着“倒车更好”的广告,驼背都不行。一只又老又大的黑狗蹒跚地出现在门口。不知是不是命运的巧合,从美好的背影,美好的明星回忆,8848,一小壶茶到自闭症的谎言?还是“智商税”严重缺失的持续延续。

但时至今日,当国际权威期刊提出自闭症是由于基因裂变导致脑神经发育异常,导致高级认知神经功能丧失,导致自闭症核心障碍的主流论调时,我们就会被那些十几年前的旧理论所误导。

这势必会给小白的父母造成困惑,尤其是当我看到一些人在文字背后的评论逻辑混乱,黑白分明,看了不禁毛骨悚然。这本书里的这篇文章纠正了错误。

田老师可能缺乏儿童社会交往发展的专业知识,错误地把语言障碍等同于不会说话。语言涵盖的不仅仅是“说”。详情请看下图。

但更多的观点和一些论断过于偏激,成为谎言中的谎言。

DSM-V诊断标准中的第一条规则是“跨多种情境的社会交往和社会互动中的持续性缺陷”。这句话的中文翻译是“在各种场合的社会交往和社会互动中存在着持续性的缺陷”。这里所说的“社会交往和社会互动”并不是任何一篇文章中所说的“三岁以后的人知道什么”。婴幼儿的社交能力在出生后就开始发展。一个典型的发展中的孩子,在三岁之前就已经掌握了相互联系的注意力、手势的理解和应用、轮流等社会交往的里程碑式技能,而自闭症儿童甚至在三岁之前就已经在这些方面表现出障碍。

最后,笔者想对这位父亲说声对不起。我们的宝宝当时没有太多的选择,也没有太多关于自闭症的研究论文和参考书,我们已经坦然接受了。

爸爸讨厌作弊者,因为每次见面都后悔自己的宝宝选错了方向。

2003年冬末的“星雨”,我和我的宝贝被分到了同一个班。那年正月初九开学,我看到接待老师冷漠的脸比北京零下15度还冷。我们都满怀希望地去了北京。当然,田老师也给了我们很多“希望”。是的,就像她在文章里说的,她给家长们做过上百次讲座。但是我还是不知道哪个是对的。当年我们听到的希望是:“自闭症可以通过行为改变技术(ABA)变成一个好人”。我父亲和我都非常兴奋。虽然班主任是一个刚工作不到两个月的新手,但是我们学习的ABA Round (DTT)教学法是那么的简单却迷雾重重。后来买了很多出版的《行为分析》的书,才知道只有这个专业的DTT和自闭症关系不大。入学后宝宝剪了头发,交了费用,说要做神马测测,结果不了了之。估计很多家长都有过这种经历。现在20岁左右的父母应该都知道最后的结果了。我们的孩子没有被塑造成人们所说的好人。相反,他们大多因为当时反人性的灌输而出现情绪障碍。

教师需要在教学策略下灵活运用这些和其他“方法”来帮助患者,而不是只选择一种方法来教授学生。但目前在国内,由于从业人员专业素养不高,学习不系统不连贯,加上一些利益集团主导的推广宣传,往往片面使用一种方法。比如DTT是否有效?是啊!你能教孩子知识吗?是啊!但是你能天天去DTT吗?当然,就算是成年人也受不了这种枯燥的教学形式。孩子凭什么要忍?阿斯伯格症的孩子还需要DTT吗?如果一个孩子可以在自然环境中学习,为什么要用这种重复的、不灵活的方式教他知识?我也听人说过,任何患有自闭症的人都必须参加ABA,所有关于人类行动的动机和意愿都归功于ABA,而不是空气和水。这种论调如此勉强,简直是讽刺。PRT也是如此。是一种有理有据的干预方式,但是如果一个4岁的孩子每天只进行6小时一对一的PRT教学,你觉得可行吗?答案肯定是否定的,4岁的孩子需要进入一个相互玩耍、交流的群体环境,争取更多的机会与同龄的孩子互动、学习,从而学会各种行为规则,适当照顾自己等等。描述:根据维果茨基的脚手架理论,这27种方法无非是盖楼使用的工具,如起重机、钢筋、水泥和各种盖楼设备。孩子的心智发展、情绪控制、游戏技巧、生活自理、常规建立等。都是在正确的教学策略下灵活运用这些方法而获得的。就是最近开发的地区,用的是吊车,泥板,铲子还是钢筋混凝土?或者其他盖楼设备?根据具体情况选择。如果没有合适的支架(教学策略)作为支撑,仅靠一种方法是不可能建立起自闭症知识的。

答:是的,大多数自闭症儿童都有语言障碍,但自闭症并不等同于单纯的语言障碍。他们在社交中有更多的语言障碍。

答:目前国内很多人总喜欢说“美国自闭症国家标准项目理论27种有效方法”。在进行康复干预时,我们确实应该优先选择基础扎实的教学“方法”。但一定要注意,这27种方法只是“方法”,不是教学策略。

“越早越好”是美国康复干预领域的常识。这句话背后有大量的理论和实践依据。研究表明,国家对早期康复干预的投入可以有效降低特殊儿童的后期护理成本——每个儿童可以节省3万至10万美元。干预的年龄被反复测试,以预测自闭症的预后。儿童开始接受干预越早,智商和自理能力的进步越大,自闭症症状的改善也越显著。另有研究指出,儿童进步速度和自闭症症状的改善在干预的前两年最为显著,尤其是第一年;儿童在干预初期的进步速度可以预测后期的干预效果④。其他研究成果不在此列。早期康复干预的投入绝对利国利民,中国残联的倡导是正确而明智的举措。希望在这个领域有影响力的人能为自己说的话承担更多责任,因为你说的一句话可能会影响很多家长的决定,一个家长的某个决定会影响家庭和孩子的一生。

但是,凡是去过国内各大自闭症康复干预机构的人都很清楚,这些机构的师生比例远远不是应有的比例。自闭症孩子上课需要很多辅助,现在中国的人力成本高得惊人。为了维持组织,师生比必须降低,家长只能在课堂上充当老师帮助孩子。你不是也让家人陪你在星宇吗?我的宝宝在那里上了11周的课程后,只被“邀请”做了4次练习。每一次,不到十五分钟,她就在哭泣和挣扎中被带出教室。剩下的时间都用来玩手指和吐口水了。孩子在家不能有人陪,就不能进机构干预。很多家庭中,只有一方父母可以放弃工作,去机构陪伴孩子。正如这篇文章的作者所说,“一个家庭有终身残疾,所以它需要在经济上保持更多的储备。”哪个家庭不明白这个道理?但是,“辞职”实在是无奈之举。以失业2到3年为目的,换取孩子未来社会规则和约定俗成的建立,是一笔划算的买卖。否则很多孩子连介入康复的机会都没有。


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