7亿架直升机和1000万自闭症患者的秘密 <什么是自闭症>
他甚至不会撒谎。因为说谎需要一定的语言表达和认知理解能力。有学者认为,说谎不仅是一件坏事,对自闭症儿童来说也是一个里程碑。
而就是这些小小的善意,汇聚之后,足以改变一些人的一生。仅“星光蔡邑”背后就有超过6000万的捐款。几年来,他们收到了720多万元的捐款。
世界上最聪明的大脑也无法想象自闭症患者的世界。普通人可以轻松完成穿衣吃饭说话,这对他们来说是一个巨大的坎。
“我们当时都很开心,觉得孩子很可爱。周静说。后来才知道,这是自闭症中典型的刻板印象。
今年4月,阿不小心接触到了自闭症群体。当时淘宝举办“园林节”,在全国招募园林设计师。啊,我注意到自闭症主题的花园已经很久没人注意了。她觉得有点可惜,主动认领了。
如果是79亿4.6分呢?这份成绩单,既宏大又微小,构成了近十几年来中国自闭症救助故事的另一面。
然而,这个越来越庞大的群体却缺乏相匹配的救助方式,干预和康复的资源也严重不足。《2017年中国自闭症教育与康复行业发展报告》显示,我国在职康复训练师与确诊儿童的比例为1:143,而自闭症康复机构只有1000多家。
更让周静感动的是,一个在淘宝上卖袜子的女孩给她的孩子发了一整箱手工缝制的布偶,都是她妈妈亲手缝制的。女孩说:“我们的店很小,只有一颗钻石,销售额很低,但是我们还是想做点什么。」
啊,花园里挂满了自闭症儿童的画。她希望通过这个花园,让大众知道世界上还有这样一群人。
去年平均每个慈善宝贝订单的平均捐赠金额是4.6分,总订单金额是惊人的79亿。
就算你在公益领域干了很多年,有时候也会觉得累,就像用尽全力去打一块棉花。“社会接受度不高,公众意识薄弱。”他说。
一位父亲带着患有自闭症的女儿来到花园,当场捐了几百美元。女儿在妻子的陪伴下,在一旁玩耍。那是一个安静的只有四五岁的小女孩。
它从一个小小的淘宝店铺开始,最终成为7亿多消费者和数百万商家的接力赛。它巨大而安静。很多人可能还不知道,在buy buy买的时候已经帮助自闭症孩子多读了诗,多唱了歌。
“起初,这不是一项业务。”浅雪说,“但这是正确的做法。」
然而,大多数人对此知之甚少。
这三个字刺痛了女人,她转向老太太。几分钟前,在这辆开往北京798艺术区的公交车上,一名女子的侄子不捂嘴对着老太太咳嗽。
回顾过去十年的足迹,是这群产品经理和工程师最欣慰的时刻。
那一刻,她知道儿子的病是治不好了。这意味着不仅仅是孩子,她的家庭,生活,一切都将毁灭。
“他是个有问题的孩子!吼声过后,在大家的劝说下,女人把木然的外甥从车里拉了出来,开始无数次的责备:“咳嗽的时候,低头,不要对着人。」
许多自闭症儿童伴有某种程度的感觉障碍。具体来说,它对声音、味道或颜色极其敏感或不敏感。20多年来,多多一直习惯性地压耳朵,以至于耳朵里的骨头被压出了一个个小沟。
这些技术志愿者,用产品和代码,闯入这个困难的地方,十几年后,把它变成了一场涉及上亿人的超级救援。
各方都在以不同的方式加快这一进程。在徐州,阿布想继续花园节的故事。她联系了当地的康复中心,希望为自闭症儿童开设园艺课程,让他们和父母一起来到自己的农场。就像她和自己的孩子一样,享受着阳光、鲜花、绿植环绕下的普通人的快乐。
他就像从话剧里走出来的人物,见多识广,背得滚瓜烂熟。他总是用戏剧化的语气表达自己,通过漫画或书中的台词,甚至广告口号,让人联想到电影《变形金刚》中的大黄蜂。
更何况,粗放的捐助和援助模式,以及无论我们如何团结,都无法高效地聚集这些力量。
陆和他的同事们也在加速和扩大对慈善婴儿的援助范围。他特别赞同马云的观点,好的企业应该用商业手段解决社会问题。他们探索出的新型救助模式,如今已经延伸到抗战老兵、贫困山区儿童、农村孕妇、白血病儿童等多个群体。,并成为这家有着20年历史的互联网公司最独特的产品之一。
这意味着这种疾病无法治愈。在世界范围内,每100个孩子中就有一个可能患有自闭症。按中国人口比例计算,至少有1000万个家庭陷入了漫长的黑暗。
这只是在幼儿园阶段,当自闭症儿童和普通儿童一起进入小学和初中的青春期时,这个问题会越来越突出。自闭症儿童从学校出来后,往往无处可去,只能呆在家里。
周静跑遍了图书馆和书店,所有的医学书籍都告诉了她一个冰冷的事实——自闭症的发病率是万分之二到万分之四,病因不明。到目前为止,这种疾病还没有药物干预。
2017年,深圳一名怀孕3个月的孕妇和丈夫带着14岁的自闭症儿子跳海自杀。最终,他的儿子淹死了,父亲失踪了,母亲和未出生的孩子活了下来。
自闭症患者有一个诗意的名字——“星星的孩子”来形容他们像遥远的星星一样独自在夜空中闪耀。但现实要残酷得多。他们大多因为无知或者无奈错过了介入的最佳时机,以至于孤独终老,恨之入骨,直到一群IT工程师和产品经理找到了他们。
这个教室不仅是孩子的一个出口,也是家长的一个出口。另一位自闭症家长朱蓉在儿子布谷接受1年康复训练后,决定冒险一试。她买了一直想看的《复仇者联盟4》的票,像普通母子一样带着儿子去看电影。
然而,大多数人对此知之甚少。
一个自闭症孩子的父亲曾在一本书里写道:“如果有人告诉我,我儿子最近老是撒谎,我会马上给他一个大红包,下楼放鞭炮,上电视给乡亲们点一首《今天是个好日子》。」
博雅最终离开了普通学校,无处可去,只能呆在家里,直到他来到康复机构。他重新学习所有的东西,甚至在戏剧中表演。老师和志愿者也愿意配合,按照他的调子念下一句台词,这让博雅很开心。
啊,为自闭症患者设计的花园“看见了”。花园外的画来自自闭症儿童。
父亲去世后,布谷被院子里的孩子们推出去了。他们给他起了个外号,喊:“大头来了!””然后一哄而散。布谷也没有反抗。不开心的时候就咬自己,手上全是牙印。
最后,有了对这些黑故事的了解,才成立了阿布自闭症主题园。这是一个世界对另一个世界的友好邀请。她在花园里种了许多芳香四溢的植物。
祝融瘫在地上,布谷若无其事地坐着。
素未谋面的人在远处尽力,传递到康复机构的教室,改变正在发生。
“星光蔡邑”是周静基金会发起的艺术治疗公益项目,旨在通过艺术等方式提高自闭症儿童的社交能力。
9年前,朱荣带着布谷从昆明来到北京。在北医六院,儿子被确诊为自闭症。
中国首例自闭症患者51岁,父亲于2016年因病去世。比如他的母亲,今年80多岁,患了癌症,一边化疗,一边和儿子住在一起。现在老人已经做了17次化疗,还会做第18次。
这种跨境整合甚至可以追溯到更早。2005年,周,一位乳腺癌晚期的母亲,在丈夫离开女儿后,想给女儿挣点学费和生活费,在淘宝开了一家童装店。次年,去世,但她的淘宝店并没有倒闭。她得知遇到的网友自发接力,继续操作。
在徐州郊外,阿布有自己的农场,种植各种花草出售。她有两个孩子,一个12岁的男孩和一个8岁的女孩。不上课的时候,母子俩会戴着草帽,和一只叫小Q的拉布拉多犬一起在鲜花环绕的农场里劳作。
父母双亡后,智障人士还能活多久?有民间机构做过一个小范围的抽样调查,结果是平均一年。
于是阿不决定真的去研究自闭症。她去了当地儿童医院的康复中心,和医生护士聊了聊。她越说越不舒服。
互联网的一个本质就是点对点,多对多,每个人都是相互联系,相互影响的。现在有超过7亿人活跃在淘宝,产生大量的交易。只要辅以产品、技术、规则,就一定能让小水滴汇成海洋。
当时淘宝的一个产品经理浅雪得知此事后,开始想是否可以从产品层面解决。尤其是在这样一个全国性的电商平台上。
二十多年了,朱荣终于在电影院看到了一部他想看的电影。走出电影院,朱荣对儿子说:“今天真好。布谷可以和妈妈一起看电影。」
此前,阿布只在媒体上读到过关于自闭症的报道,她很想以此为主题建造一个花园。她感到不知所措。"再多的信息都是不实用的。"」
有很多周静的儿子都是在北医六院确诊的。
自闭症患者有一个诗意的名字——“星星的孩子”来形容他们像遥远的星星一样独自在夜空中闪耀。但现实要残酷得多。他们大多因为无知或者无奈错过了介入的最佳时机,以至于孤独终老,恨之入骨,直到一群IT工程师和产品经理找到了他们。
27岁的博雅是音乐课的课代表。他温文尔雅,彬彬有礼。他每天都保持清洁。他第一次见人介绍自己的时候,总会稍微夸张的鞠一个躬。
一个自闭症家庭的时间表。有些孩子每天必须严格按照作息时间表作息,任何临时的安排都可能引爆他们的情绪。摄影/闪光山
在一次展览中,博雅在老师和志愿者的鼓励下,上台用英语朗诵叶芝的诗:“多少人爱你快乐的青春,爱慕你的美丽,虚伪或真诚,但只有一个人爱你朝圣者的心,爱你忧伤脸上岁月的痕迹。」
还有园丁,嘘。她的工作是为别人设计花园,在淘宝上卖园艺产品。
朱荣花了两年时间教布谷游泳和写字,但半年后,布谷只学会了握笔。
捐赠者也有回报。比如淘宝的流量资源会适当向这些店铺倾斜,从而提升销量。消费者也在“动手”中参与公益,获得满足感。最终各方形成共赢闭环。
2013年,子洛转战互联网,进入阿里巴巴,依然负责公益事务。似乎打开了一个新的窗口,改变了很多领域的互联网,也在让公益变得既广泛又简单。
这些技术志愿者,用产品和代码,闯入这个困难的地方,十几年后,把它变成了一场涉及上亿人的超级救援。
为了让布谷保持不多的社交,朱荣给儿子找了个“朋友”。“我说你玩布谷,2个小时我给你5块钱。布谷很喜欢这个“朋友”,天天盼着他来,直到他的“朋友”考上大学走了。
后来变成了“慈善宝贝”的操作。他们帮助的第一个自闭症项目位于北京。合作方是自闭症儿童救助基金会,负责人之一是上文提到的自闭症家长周静。
13年前,依靠热情和代码,他们走出了一条与传统公益模式不同的道路,打开了一扇新的窗口。现在,这个窗口已经远远超出了他们当初的小小心愿,汇聚了无数涓涓细流。仅去年一年,消费者就通过淘宝慈善宝贝捐款3.6亿元,惠及800多万人。这是亿万消费者在“买中买”中不经意间留下的善意。
即使这位妇女一再道歉,这位老太太仍然态度坚决。她不明白,这么高大帅气的小伙子,怎么会这么没礼貌,一脸茫然,好像什么都不是。
在千里之外的杭州,子路要面对越来越繁重的工作,慈善宝贝的规模也在不断增大。每天等待他的是无数的产品需求,商家的咨询,更多自闭症康复机构的考察。多一个机构可以让一个孩子受益。
正是这个永无止境的淘宝店铺——“魔豆宝贝小屋”,催生了阿里“魔豆妈妈”项目,帮助更多不畏艰难的女性。
多多两岁的时候,奶奶的生日会上,大家唱了一遍生日歌后,多多就一直唱,就像复读机一样。
很快,浅雪和她的同事设计了一个捐赠方案,让有公益意向的商家选择一些商品,设置为“公益宝”。买卖双方成交后,从1美分到1元不等的捐款汇集成涓涓细流,帮助有需要的人。
在《星光换色彩》的教室里,大龄儿童的父母大多是五六十年代出生的,他们一天天老去。一位家长曾对一位音乐老师说:“老师,等我们老了,能不能有一个地方,你可以带着他们继续唱歌?」
然而,钱是一方面,更难的问题还在后面。
现在,他有了自己的梦想,成为一名博物馆讲解员,但偶尔还是有点不确定。于是,他悄悄问妈妈:“穿上西装后,我能成为上班族吗?」
这个看似并不复杂的产品背后,涉及交易、业务后台、分账户、支付宝、搜索、详情页、售后等多个环节。十几个团队的工程师、产品、运营人员都在业余时间作为志愿者参与其中。
他们要去北京的自闭症治疗中心。相对于大量的患者,他们有地方去是幸运的。在城市之外更广阔的地方,许多患者家庭甚至从未听说过自闭症。
“作为一个母亲,如果我有这样的孩子,那就太绝望了。”阿不说:“他们连一个简单的动作都做不好。即使你向他扔一个球,你整个下午都可以重复这么简单的事情,却看不到效果。这是非常毁灭性和痛苦的。」
“是的。”年轻人掩面大笑。
那天晚上,周静哭了,她觉得她不能通过。“癌症和抗癌成功了。自闭症卡住了。」
这次经历大大增加了他的信心,他开始愿意主动和别人交流,并且很认真的看着对方的眼睛。
星光蔡邑在北京798艺术区租了一个工作室作为教室。目前在这里读书的孩子大概有50个,最小的8岁,最大的三十多岁。
从2014年开始,数以亿计的小额捐款被从不同的角度收集起来,然后分配给各个救援机构,极大地改善了资金问题。
今年4月2日,老师为博雅和班上年龄较大的孩子准备了一个成年礼。在仪式上,博雅特意选择了一套灰色西装,相当帅气。
“人人接力”的模式也得到了传承,越来越多的商家和网友想加入进来。如何将巨大的热情转化为更可持续的方式,成为新的问题。
去年年底,广州一位怀孕母亲带着7岁自闭症儿子在家烧炭自杀。起因是儿子在幼儿园殴打同学,被家长密集投诉,最后被停学。
这也导致他们在社会上就像异类一样,总是格格不入,甚至被排挤。
但是在来这里之前,博雅不是这样的。他害怕和陌生人说话,总是低着头。有一次他放学回来,脚受伤了,流着血,袜子粘在脚趾上。不管他妈妈怎么逼他,他都不肯说。
“(这里)5年不到,700多万,这帮助太大了。周静说。有了钱,他们扩大了教学规模,开始建立系统的课程体系,并将这种模式输出到北京以外的自闭症康复机构。
虽然自闭症在中国的认知水平较低,但多年的媒体报道也引起了一些民间人士的关注,鲁兹就是其中之一。早年在公益机构工作,很早就接触到自闭症群体。他还从当老师的朋友那里听说了招收自闭症儿童的困难。
与其他显性疾病不同,自闭症在中国乃至世界范围内被广泛而深刻地误解,比如认为它只是有点孤僻,不合群。事实远没有这么简单,它是一种发育障碍,70%的患者伴有智力问题和社交障碍。然而人类的医学还是束手无策,甚至连病因都没找到。
布谷13岁时,父亲因食道癌去世。弥留之际,他躺在病床上,一遍又一遍地叹息:“我该怎么办?你以后怎么生活?”说完便咽了口唾沫,眼睛都没合上。
啊,是的,自闭症儿童对气味很敏感。“我希望薄荷、柠檬和百里香能把它们从自己的世界吸引到我们的世界。」
按照目前的价格,你可以买到大约23克卷心菜、0.06个鸡蛋和0.04支2B铅笔。现在连5分硬币在市场上都失去了流通价值,4.6分真的做不了什么。
上课前,宽敞的教室里,孩子们走来走去,互不理睬,几乎不怎么交流。有的孩子热爱数学,嘴里咿呀学语,脑子里破解方程;一些孩子喜欢检查公交站牌。当他们听到一个地址,他们可以告诉他们可以乘坐哪辆公共汽车。有的孩子喜欢摇空竹,摇个不停;有的孩子很吵;有些孩子什么也不说...
在以前,我的儿子几乎不可能坐在人群中。当时电影院坐满了人,电影持续了3个多小时。布谷坚持下来了,没有影响到别人。
2011年,她决定走出绝望,投身自闭症康复事业。

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