为什么大龄自闭症患者会出现“福利悬崖”？一家自闭症护理机构的负责人认为，一方面，中国自闭症的确诊比美国晚40年，相应的社会保障体系还处于初级阶段，因此更侧重于康复而非护理。另一方面，还是没有办法帮助大龄自闭症。比如对于盲人，政府可以通过一定的扶持，帮助他们找到工作。对于聋人，政府也可以补贴你做人工耳蜗。而自闭症这种精神疾病，病因不明，预后一般，政府又缺乏帮助。

“我们制定这个标准的时候，也讨论过一个国标不够。国标不是最高标准，是最低标准。如果地方有余力，可以在自己的基础上改进，做得更精细。当然，首先要做的是，各省要把如何落实国标实施细则的资金拿进来，和财政共同努力。”

这种现象不仅仅发生在中国。

毫无疑问，这些做法都指向同一个主体:政府。

“我认为这是一件好事。至少释放了一个信号，国家开始关注16-60岁的残疾人，包括自闭症患者。”刘强在八点钟告诉文健，文件发布后，他在群里转发了这条消息。许多父母非常激动，他们互相说着鼓励的话。但从执行的角度，刘强觉得不好判断。“毕竟，这只是一个标准。关键是有没有一家护理机构能做好，能活得好。”

在日本，最著名的模特是山毛榉的故乡。简单来说，这是一种由自闭症家长自发设立，政府资助的机构创建模式。在这个机构中，集培训学校、福利工厂、家庭住宿等多种功能于一体，由政府派出公职人员进行管理。

法院的判决可能对资金已经不足的残疾人护理机构是一个打击。诉讼的背后，是自闭症患者进入成年后福利的暴跌，以及政府财政支持的缺失，使得护理机构的生存成为问题。

大龄自闭症的护理成本极高，很少有人去碰。刘强说，“这几乎是圈内常识。”

刘强的情绪和最近的一次司法审判有关。今年7月30日，南京中院作出判决，判决南京宁心阳光家园主办方赔偿南京市残联房屋及设备折旧共计100万元。这也是《残疾人服务机构管理办法》实施以来，残联起诉残疾人服务机构的首例。

面对这一世界性难题，发达国家的经验或许可以为我们提供一些借鉴。

虽然国内这方面的政策比较空白，但不久前发布的一份文件还是给了业内人士希望。今年8月7日，民政部、中国残联等相关部委联合发布了《就业年龄段精神、智力和重度肢体残疾人托养服务标准》，对托养机构的服务提出了明确、规范的要求，包括机构应当配备哪些专业技术人员、单人住宿房间不得小于10平方米等具体内容。

因为位置好、收费低、服务专业，2013年7月试营业后，宁新阳光家园迅速成为南京市残联阳光家园示范标杆项目，也成为南京市民生工程中的一块金字招牌。然而矛盾也随之而来。因为接收大龄自闭症患者，宁心家园的运营成本一直居高不下。为了收支平衡，刘强只能在残联的要求下控制全职寄养的数量。

刘强说，至少在2017年之前，他曾4次向市残联反映并提出修改协议，8次提出降低折旧费用，但始终没有得到答复。事情拖到2017年底。6年合同到期后，改选后的市残联要求他一次性支付场地、设备折旧费100万元。他认为，组织的运转不如预期，这部分费用应该“酌情减免”。2018年3月，南京市残联一纸诉状，将其告上法庭。这是法院当初判决的场景。

南京特殊教育师范学院教授何侃牵头起草了这一标准。她告诉八健康新闻，制定该标准的初衷是为了迫使政府拿出真金白银，为包括大龄自闭症群体在内的生活不能自理的残疾人提供底层保障。

2011年，在国家实施残疾人阳光家园计划的大背景下，南京市残联以公私合营的方式向社会公开招标，拟建立一所市级残疾人托养机构，主要服务于智障、弱智、重度肢体残疾人群体。

“14岁是一个分水岭。14之后，就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于绝大多数自闭症家庭来说，这是考验的开始。”刘强在八点钟告诉文健，“根据自闭症康复专家的说法，自闭症需要终身干预。一旦中断，之前的康复效果将归零。”

杨晓燕对刘强的担忧深有体会。作为一个民间组织的创始人，她接触过很多自闭症家庭，很多家长前期都会卖铁把孩子送到机构进行干预治疗，也就是所谓的抢救性康复。14岁一过，去的机构少了，钱也花的差不多了，大部分家庭都会放弃。“孩子20岁的时候，父母都快50岁了。他们自然会考虑自己的养老问题，因为自闭症孩子不能给父母养老。”

失落的另一面是来自社会的高度赞扬。五年来，宁心阳光家园获得多项荣誉:“全国阳光家园示范组织”、“江苏省民政A级社会组织”、“南京市十佳残疾人关爱服务机构”、“AAAA残疾人服务机构规范化建设”等。，尤其是在服务大龄自闭症家庭方面。由于专业性强，收费低，全国各地的患者慕名而来，有5位自闭症儿童的家长甚至为了方便就住在附近。

业内专家、南京特殊教育师范学院教授何侃认为，我们早期关注残疾儿童的康复救助，是因为觉得孩子对救助来说是最有价值的，所以管了前面，没时间管后面，导致政策出现断层。但不可否认的是，部分地区已经提前意识到这个问题，并有应对方案。如大连、青岛将大龄自闭症补助标准提高到每年3万以上。

上海爱儿康复中心是一家私立自闭症康复机构。今年刚开始尝试设立“大龄班”，招收了4个孩子。创始人杨晓燕告诉八个健康新闻，根据她的计算，在上海照顾一名大龄自闭症儿童的费用每月在12000元至14000元之间。

一位长期关注自闭症的专家告诉八健康新闻，目前国内可以接收大龄自闭症患者的机构有三类。一是与残疾人相关的事业单位。这些机构主要接收智障和重度肢体残疾的人，他们无力照顾自闭症等精神疾病患者，所以不敢接收。第二类是纯粹的私人机构。这些机构良莠不齐，完全看创始人的心情。但不管怎么说，这类机构收费很高，往往每个月6000多元；第三类是像宁心家园这样的公立和私立机构，既有政府的公益性，又有运营的专业性，一度被业界寄予厚望。

刘强告诉八点文健，宁心阳光家园是由南京市残联发起成立的残疾人托养机构。它由公共和私营部门经营，主要为智力迟钝、精神残疾和严重身体残疾的三类成年人服务。其中，大龄自闭症患者为智障，护理费用最高。“最多的时候，我们接待了20多人，基本上接待了一个，损失了一个。”

在宁心阳光家园，由于其公私性质，按理说不应该承担房租，而且有政府补贴，看护成本比上海爱比低很多。一位不愿透露姓名的家长告诉八点文健，她的孩子今年21岁。她从2014年开始在宁新全职寄宿，直到2017年底才被迫离职。每月费用4600元。

在美国，自闭症患者可以根据自己的能力水平选择不同的护理服务。比如能力弱的可以选择团体家庭。这类机构一般设在社区，最多可容纳8名居民，由机构工作人员24小时陪同。能力强的可以选择农家式的机构。除了寄养，这类机构还可以提供与农场相关的就业培训，如园艺、木工、温室管理等。

在欧洲一些福利较好的国家，对于不能独立生活的大龄自闭症患者，政府会为他们安排独立房间居住，并有专门的指导老师提供24小时陪伴和生活指导。所有费用将由社会保障系统承担。

“说白了，根本问题是我们照顾了大龄自闭症等精神障碍的学生，整个机构的运行成本太高，从财务回报上无法向残联交代。"

“我们希望这个问题能在十三五期间得到解决。”何阚一本正经地说。

美国牛津大学的研究人员曾经跟踪一个名叫安东尼的自闭症儿童。在安东尼成年前的10多年里，他不断得到当地政府的资助，他所在的学区每年都支付大量资金帮助他接受特殊教育计划。但随着安东尼达到法定成年年龄，他不再享受同样的福利政策。政府拨款会缩水，程序会变得更复杂，有限的扶持项目可能会因为消息渠道不畅而错过。最后，安东尼只能在家和父母度过余生。研究人员将这种现象称为“福利悬崖”，专门用来指自闭症患者进入成年后福利骤降的现实。

“事实表明，没有国家层面的政策支持，老年自闭症机构的生存永远是个问题，这和采取什么方式运营关系不大。”上述专家补充道。

显然，起源于美国的“福利悬崖”现在正在中国应验。1982年，陶国泰教授确诊了中国首例自闭症患者。此后，随着公众意识的提高，自闭症患者逐年增多。《2016年中国自闭症教育与康复产业发展报告》显示，中国自闭症患者超过1000万，14岁以上人群近800万。

中国自闭症机构服务协会提供的数据显示，截至目前，全国共有3000多家自闭症康复机构，但大部分是针对年轻患者的抢救性康复，能接收老年自闭症的不到5%。这背后，都是政策之手在调控。江苏某区一家一级残联的主任告诉八点文健，“由于资源和康复效果有限，相对于成年自闭症患者，目前来看，所有资源确实都在向自闭症儿童倾斜。”

“制定这个价格的时候，我没有考虑每年给残联30万的场地和设备折旧费。“刘强告诉八点文健，如果把这笔钱换算成it，日托和全日托的费用至少要翻一倍。”再高一点，就没有学生来了，也没有几个家长能承受这样的负担。"

她一度认为价格是天上掉馅饼。因为在此之前，她已经把孩子送到了苏州的一家私立托养机构。在一个特别偏僻的小镇，环境，老师，宁馨都比不上，但是一个月要6000多。孩子去了7个月，没吃好，没睡好，瘦了20多斤，直到来宁鑫。

“全国有3000多个残疾人护理机构。为什么只有少数人在照顾老年自闭症患者？我可以说，大龄自闭症的寄养是一片盐碱地。如果种子播下去了，庄稼可能长不好。”

正因如此，杨晓燕的老年班一直是免费的，资金来源主要是社会捐赠。“我们在争取社会捐赠的时候，会特别告知，希望企业给大龄阶层捐款。只有做到这种倾斜，才能维持老班。只有维护好了，家长才能看到这件事的必要性。”

最直接的倾向就是资金。以江苏为例。江苏是全国首个实施0-6岁自闭症儿童补助的省份。目前补贴已经延长到0-14岁，补贴从过去的每月1200元增加到现在的2000元。在苏南一些富裕地区，补贴标准甚至可以达到每月3000元。但对于14岁以上的自闭症患者，补贴资金就相形见绌了。以省会南京为例。一个月的标准刚提到400元，之前一直在120元。

“比如我们现在三室，月租一万五，老师工资加五险一金一个月五六万。我还没算过餐费、器械等其他费用。”

自闭症患者进入成年后社会福利一落千丈，只能在家陪父母度过余生。政府财政支持是跨越“福利悬崖”的关键。

当时社会对大龄自闭症关注很少。凭着创办自闭症儿童康复训练机构的履历，刘强的团队成功中标，并签订了为期6年的合作协议。双方约定由南京市残联免费提供场地，运营方每年向残联支付30万元场地及设备折旧费。协议还特别说明，前两年免费，后三年视运营情况减免。

“我们最多接待了70人。在乎的是得到一个，失去一个。”刘强无奈地说。

经过两个多小时的长谈，南京宁心阳光居家服务中心主任刘强给八点文健下了结论，语气中有些无奈。

这位家长还和文健在八点钟谈了一个让她印象最深的细节。2014年，孩子刚入住的时候，发现宁馨的一日三餐都是快餐。她问刘强能不能改善伙食，增加营养。“我也知道他们也是左右为难，所以付不起一个厨子的钱，我只是想反映一下。”让她没想到的是，刘强很快采纳了她的意见，把快餐变成了带水果的点餐，但成本不变。结果她鉴定了宁馨的机构，孩子活了四年。

这样的“人性化服务”在宁馨家园随处可见。刘强告诉八点文健，宁馨阳光家园借鉴了日本“山毛榉之乡”的寄养模式，涵盖课程学习、行为矫正、庇护劳动、辅助就业等一系列服务。老师是按照1:4的比例分配的，大学生志愿者也经常来这里帮忙。在费用方面，他尽量压低价格。日间照料费用在300-900元之间，寄宿照料费用在2000-5000元之间。