自闭症儿童在15岁时被迫离开学校。特殊儿童的未来呢? [什么是自闭症]
“其实这是一件很小的事情,但是自闭症家庭已经习惯了,日常生活很‘尴尬’。”丁爸爸说。看完电影《失落的港湾》,他觉得自己和电影里的主人公很像,只是经历不同。出丑不再是他的烦恼。他最担心的是如何防止孩子们迷路。
规划中,除了“在自闭症高发地区建设自闭症教育康复基地”,还要求高标准高质量普及残疾儿童义务教育,普及残疾学生高中阶段教育。
每一个有自闭症孩子的家庭,都在“无法接受不得不面对现实”的挣扎中挺了过来,心里总有一个声音在“暗示”自己。也许将来的某一天,他们的孩子会突然好起来。因此,他们中的许多人迟迟没有宣布他们的子女残疾。
平日里,趁着上班的人少,马壮牵着儿子的手去河边放松。他一边走,一边脱下鞋子扔进河里,气得他妈妈在河堤上跺脚。别人用异样的眼光看他们,他们会被儿子狠狠地骂一顿。有时候被骂的人甚至准备打他,她也赶紧停下来跟别人解释。
他一度无法接受这个事实,但真正从内心接受自己的孩子有自闭症,是每个家长的必修课。
然而,马壮无法想象她孩子15岁离开学校后的生活。
对此,家长认为学校的说法站不住脚,提出的解决方案是不可能的假设。会议在眼泪中结束。之后家长继续拨打12345反映。
《中国慈善家》多次联系采访北京市和通州区教委,截至记者发稿,尚未收到回复。
2018年3月,北京市教委、民政局等八部门联合印发《北京市特殊教育推进计划(2017-2020年)》的通知,要求各区教委及相关部门结合实际认真贯彻落实。
据说学校因为筹备和场地困难,无法开办高中。
爸爸坚持穿着靛蓝服装接受采访,因为那是丁丁第一次演出的地方。
很多家长打12345反映情况后,学校召集9年级学生(即将满15岁)的家长开会。王校长指出了学校在编制、场地等方面的困难,建议毕业的学生可以由学校联系去其他区县,如房山培智、朝阳安化培智等。
最近,一封写给北京市教育委员会的联名请愿信将通州培智学校推到了聚光灯下。
该智障学校有120多名儿童,其中约15人即将年满15岁。这些特殊的孩子因为智力低下,情绪无法控制,无法被普通中学接受。只有少部分轻症儿童在特殊学校接受康复训练后可以转到普通学校。
在之前的沟通会上,一位家长表示不想听学校的抱怨。他觉得没有比他父母更大的困难了。这也是很多家长的共同心声。
庄多次被叫到学校谈话,这时她才再次意识到自己的孩子和别的孩子不一样。她在河堤上哭了几声,不想让壮壮影响学校正常的教学秩序,不想让壮壮整天生活在老师同学异样的目光和指责中,那样只会加重他的病情。最终,她为孩子办理了退学手续。
2016年,壮壮被分配到一所智障学生学校。经过老师的专业教育,壮壮的心情真的好了很多,也不那么暴躁了。他在学校经常受到老师的表扬。
丁七八岁的时候,丁爸爸就把家旁边的超市,小商店,甚至歌厅,都拿给人家讲孩子的事,让人家知道。这样,如果有一天孩子走丢了,就更有希望找到。
义务教育通常是指小学6年加初中3年。按照一般孩子6岁入学计算,接受义务教育后正好15岁。然而,残疾儿童在6岁时不能上学,一些儿童只能在8岁或9岁时上学,他们在15岁之前不能完成义务教育。他们只能转到职高。
通州培智学校没有高中,学校规定15岁必须离校。这位中国慈善家向校方核实,接线人员确实“15岁就离校了”,对其他问题并不知情。记者联系该校负责人王校长,对方拒绝接受采访,短信未回复。
当我第一次得知我的儿子患有自闭症时,丁丁的父亲觉得天要塌下来了。
5岁的孩子上台表演并不少见,但对于自闭症儿童来说却弥足珍贵,不可控因素太多。
当时是周末,人很多,还有一个公益组织赞助的宣传活动。许多家庭一起表演节目“上海滩”,丁爸爸扮演,而唱。他一上台,丁丁就跑开了。脖子上围着红领巾的许文强绕着圆形舞台追了三圈,终于追上了他的儿子...他在舞台上的首次表演失败了。
唯一让马壮觉得有点温暖的是,每次听到妈妈哭,壮壮都会立刻平静下来。
不过,丁爸爸也很担心孩子的未来。再过半年,他就15岁了。
从房山、大兴、通州的一些民办培训机构,到中医博物馆、国学博物馆,辗转青岛、广东等大半个中国。只要在圈子里听说哪个机构康复有效,他都会带儿子去试试,不管距离远近,也不管费用多少。虽然他也知道“也许”没有太大作用,但也不会以1%的几率放过。他甚至想为儿子开一所职业学校,温暖同样的孩子。
一开始,她并没有向被骂的人说明壮壮的特殊情况,只是一味地说“对不起”,但对方还是不依不饶。“他不是坏孩子,他只是自闭。请原谅!”说完,止不住眼泪已经夺眶而出。
2004年,两岁的壮壮被查出自闭症,那是一家人最痛苦的时候。庄妈妈双手捧着儿子的脸,一遍又一遍的让他叫妈妈,可孩子眼神不定,没有同龄人眼中的灵气。强忍着眼泪,她想尽一切办法让他不笑,就像个洋娃娃一样。她突然哭了起来。
今年9月,乐乐母亲拨打12345反映,智障儿童学校没有高级中学为15岁以上残疾儿童离校。第二天,学校找到她,要求停止拨打12345。
所以他们希望学校落实相关文件精神,在通州办一所职高。在多次尝试未果后,他们选择签署联名信,继续争取特殊群体的受教育权。
2017年,丁丁被送到一所智障学校。自从孩子上学以来,很明显发生了很大的变化。爸爸生病时,丁丁会依偎在他身边,寸步不离。
离开学校后,壮壮变得更加叛逆。经常在家不开心就骂人,不开心就摔东西。从小区的邻居到街上的陌生人,想骂就骂,所以被邻居投诉过很多次。马壮不敢带他出去,更别说坐公交或地铁了,但她在家里会感觉更糟。
11月4日,在通州区教委、智障学校负责人、数十名家长一行四人参加的三方会议上,家长提出了三点诉求,即明确部门职责、公开行动方案、推动各项工作落实。但学校负责人再次强调学校的难处,教委工作人员也没有明确回应家长的诉求。会议也是以泪洗面结束的。
离开学校的那个冬天,马壮像往常一样带着儿子在河边散步。突然他撕开身上穿的羽绒服,直接扔进了河里。她必须小心翼翼地踩在冰上才能捡起来。
乐乐从小患有自闭症。经过康复和挣扎,乐乐终于把无望进入普通学校的乐乐送到了智障学生学校。
11月6日,通州区教委规划科回复12345,称“由于场地不足,师资配置紧张,不具备增设高级中学的条件。”
其实每个自闭症孩子的家长都尽量避免提及孩子的病情,但是为了消除误解,不要把“自闭症”这个词挂在嘴边,就像伤疤一次次被揭开一样。
通州培智是一所特殊的公立学校,专门从事自闭症等残疾儿童的义务教育和康复训练。九年义务教育让这些家庭看到了希望,但“15岁离校”的规定让家长们寝食难安。
随着孩子们的成长,情况似乎比预期的要好。他们在附近的普通幼儿园和小学上学,这让一家人感到幸运。然而,到了五年级,情况突然又变了。他在课堂上无缘无故地大喊大叫,来回奔跑,撕扯衣服,抢劫同学...
写这封信的是112名学生的家长。家家有本难念的经,尤其是他们家的。
“孩子想回归社会,但什么时候回归,现在还是成年后?正常人还是18岁才成年!”会上,壮壮的妈妈这样说。她认为,父母是责无旁贷的监护人,一辈子都不能推卸责任,但也不能让孩子不接受义务教育就离开学校。
一份《中国自闭症教育与康复产业发展报告》显示,中国自闭症患者超过1000万,14岁以下自闭症儿童超过200万。总体患病率约为1%,且每年呈上升趋势。
虽然自闭症儿童数量庞大,但真正能去正规机构康复的还是少数。2016年的数据显示,98.7%的人群无法得到有效的康复训练。
这样的日子实在难以忍受,她带着儿子去专业医院治疗。一个疗程后,情况有所好转,但药物的副作用让壮壮的体重从60斤增加到90斤,不得不停药。

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