婴儿“封针”调查:一家三甲医院治愈脑瘫的神话 [什么是自闭症]
当孩子被诊断为高度肌肉紧张时,易云和她的丈夫很快辞去了工作。经老乡介绍,他们来到省城,住进了三附院,开始了漫长的封针之路。
李梅记得,伊一最后住进三附院儿童康复病房后,发现病房里的孩子大多不是脑瘫。“一些看起来很有活力的孩子也被送了进来”。
凡凡突发脑瘫住进神经内科病房后,关多次联系原主治医生询问病因,却只来了原封针患者群已被张医生踢出群聊的提醒。
关回忆说,刚开始,他只绑头,后来开始绑头、后颈、腿、胳膊、腰。"一次大约扎了70针。"
在今年6月的媒体报道中,朱表示,目前脑瘫患儿仅占该科住院患者的30%。其余孩子包括:智力低下、全面发育迟缓,甚至“脑炎、脑外伤、脑出血等数十种疾病。,如恢复期及后遗症、骨关节病、脊髓损伤、遗传及代谢性疾病等。,都在我们的治疗范围之内”。
最后,在一个半月的针封治疗后,伊一因癫痫发作停止了治疗。当李梅问及伊一的癫痫是否是针封所致时,被主治医生告知:“你孩子的情况这么严重,癫痫是迟早的事。”
儿童康复科学科主任、所在的脑八科主任、现三附院副院长朱在最近的一次医患沟通中这样解释。“导致脑梗塞的原因很多,如外伤、感染、血管、先天性代谢性疾病等。,但到目前为止,还没有找出原因。甚至排除以上都有可能得脑梗。”
脑梗塞又称缺血性中风、脑卒中、脑梗塞,是指由于脑血液循环障碍而引起的大脑局部缺血、缺氧、坏死的疾病。常见于中老年患者,儿童脑梗死发生率极小。
最终,当李梅离开郑州时,除了伊一悲惨的封针和癫痫发作的痛苦,她还留下了近10万元的费用。
对此,有着27年经验的儿童脑瘫治疗专家、上海医博医生集团创始人、中国医师协会功能神经外科专业委员会委员孙教授表示,“目前脑瘫患儿通过临床治疗已经可以接近普通人,可以说有了很好的改善,但绝对不能说正常。”
针灸,全称“穴位加穴位药物注射疗法”,主要流行于河南省和广东佛山。
在伊一第三附属医院的一个半月里,每次封针,李梅都让其他家人帮忙“止血”,因为她永远无法面对孩子的挣扎和哭闹。
父母是这么认为的。
因为检测出乳酸偏高,医生还让凡凡做了串联质谱分析。后来,关了解到,这是一种新生儿遗传代谢性疾病的筛查方法。
今年7月,国家卫健委正式公布第一批《重点监测的合理用药目录》,要求医疗机构严格控制目录内药品处方量。
10分钟左右,注射针头扎了几十下,几百下,治疗室里都是孩子的哭声。
于是,和大多数确诊为“脑损伤综合征”的孩子一样,凡凡在三附院接受了封针治疗,直到突发脑梗。
郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院)、解放军总医院第三医学中心(原武警河南总队医院)、郑州大学第五附属医院都聚集在郑州市二七区康复前街。
“他为什么不要他的手机?是因为针封吗?”有人问。
“偶尔治愈”作为患者家属,在艾云的帮助下见了一次封针的场景。之前从未有过封针段流出。
包蓝秀解释说:婴儿蜷缩在母亲的胎儿体内。他们刚出生的时候,肌肉张力本身就很高,然后会随着时间有规律的降低。“有些人(医生)不知道如何判断肌肉紧张度。如果他们怀疑脑瘫,他们必须有明确的脑损伤。没有脑损伤的不是脑瘫。”
从伊一到范范,从癫痫到脑梗,我们不知道是否与封针有关。唯一可以肯定的是:
一位3个月大的孩子被儿保科确诊为肌张力高的河南家长说,“最难的是知道孩子肌张力高,却什么都不做。我每天都很焦虑,担心真有问题会错过最佳治疗时间。”
河南省驻马店市一位脑瘫患儿的家长曾说:“现在治疗脑瘫患儿的方法太多了,包括神经修复、手术治疗、药物、康复训练等。还有医院搞干细胞移植,让我们东奔西跑给孩子治病,钱也没花,病也没治好。”
附三院的宣传资料显示,在接受过封针治疗的患儿中,有不少来自俄罗斯、中国台湾省等地的患儿。
肖航后悔了。“我当初就不该听我爸的劝去郑州。我治疗了半年,钱却花光了,孩子受了缝针之苦。”
1992年10月,万开始将这一新方法应用于临床,并命名为“穴位加穴位药物注射疗法”。
到目前为止,没有人知道三附院给脑瘫患儿开了多少张“神经营养药”的处方。对于那些有特殊孩子的家庭来说,这些毒品不过是他们走过的坑里的泥点。
在封针的过程中,除了控制和安抚婴儿,家属还需要手里拿着棉球,随着医生的针的移动,迅速粘到孩子被扎的部位。
住院那天,父亲还在犹豫。他问主治医生张广玉,是否可以做康复训练来代替针头密封。医生说可以。
这种被称为“辅助药物”的神经营养药物,因为缺乏医学据,在业内广受诟病。
在万发表的一篇回顾性研究论文中显示,1997年至2002年在三附院儿童康复科诊治的381例脑瘫患儿,用维生素b1和b12稀释后,同时进行穴位和部位注射。总有效率高达97.1%,其中“正常化”190例。
这位父亲在网上搜索时,看到了很多关于“封针”的负面信息。
从今年5月开始,关一家在三附院儿童康复科住院4个多月,花费近10万元。现在他们的积蓄已经花光了,但是凡凡的治疗还是要继续。
5年前,拿着“脑损伤综合征”两种不同的诊断,但结果都是封针治疗的医嘱,亚宁丢了住院单子,抱着儿子离开了附三院。
之所以引起大人的注意,是因为孩子关掉了妈妈点亮的手机屏幕,然后妈妈又开又关...只是不停的拉着妈妈的衣服然后摇头,嘴里含糊的说着“不要,不要”,差点让他哭出来。
9月2日,凡凡开始了第四个疗程。
不过,对于壮壮和都已确诊的“脑损伤综合征”,北京协和医院著名儿科医生、首席儿科医生包告诉《偶医》,“不存在(这种疾病分类)”。
近日,“偶尔治愈”给凡凡的儿童康复科主治医生张广玉打来电话。他解释说,凡凡入院时还没有看到高乳酸的检测结果,“而且孩子经过治疗,病情一直在好转”。
三附院儿童康复科最早的萌芽楼,现在已经发展到11个住院病房。
时至今日,现代医学专家仍然认为脑细胞的死亡是不可逆的,所以脑瘫仍然无法治愈。
艾云的同一个病房,三个孩子都是因为肌张力高才住进的。此外,脑损伤综合征和缺氧缺血性脑病也是常见原因。
“那一幕,如果拍下来播出,肯定炸了。”
接受过针灸治疗的家长对神经营养药物并不陌生。鼠神经生长因子、神经节苷脂、复方脑肽等药物在医药费中占有一定比例。
2015版《中国脑性瘫痪康复指南》指出,脑性瘫痪诊断的必要条件应具备以下四项:持续性中枢性运动障碍、运动和姿势发育异常、反射发育异常、肌张力和肌张力异常。
有一次,在三附院儿童康复门诊,亚宁半岁的儿子壮壮也被诊断为肌张力高,轻微脑损伤。医生建议他立即住院进行封针治疗。
儿童法案中很多神经营养药物都在名单上。
直到4年后,壮壮终于通过基因检测找到了病因,被确诊为天使综合征,又称安格曼综合征,是一种罕见的母体单基因缺陷疾病。
这是关第一次听到针封的声音。
多年来,包儿童门诊接诊了很多被诊断为肌张力异常,有脑瘫风险,需要异地康复治疗的孩子。到了北京,发现肌张力正常,不需要过多干预。
这种在网上被贴上“残忍”标签的疗法,和它的发明者——郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院,以下简称三附院)儿童康复科名誉主任万一起,成了康复前走过大街的孩子,尤其是脑瘫或疑似脑瘫的孩子就医时绕不过去的高墙。
治疗期间,父母无法承受孩子的痛苦。他们不再封针,来到北京看门诊。结果发现他们的智力和运动评价指标都正常,不需要康复治疗。
“北京没有这种情况,河南的家长好像特别容易被脑瘫的风险吓到。”郑启成说,儿童康复过度诊疗在河南形成了一种怪风气。
他没有犹豫。
和很多河南农村家长一样,商丘宁陵县的这个家庭,相信这家省会三甲医院的权威。
五年前,当伊一被老家和广州几家医院告知“治不好了,带回去好好养”时,李梅明白了“无所事事”的痛苦。
很多家属提到,针封了不允许拍照录像。至于为什么,医生一直没有解释。
9月14日,低频脉冲疗法,电子生物反馈疗法。
肖航带范玮琪去康复科待了5个月,只见过几个真正脑瘫的孩子。
一切仿佛回到5个月前,浙江省儿童医院的医生查出乳酸偏高,开始做串联质谱筛查先天性代谢性疾病。
同样感到遗憾的是27岁的新手爸爸关。半个月之内,穿梭在三附院两个科室之间,他经历了最无助的时刻。
亚宁在这条街上听过很多关于孩子的故事,最常被提起的两个词是“针封”。
“我最对不起我女儿的是送她去打针。眼泪已经干了,但是一点用都没有”。
天平向过去倾斜,关妥协了。凡接受包括针封在内的康复治疗者,共四个疗程,每个疗程10针(次),疗程约21天。
病房里有种感觉,每个人都能感受到孩子的痛苦,但又不得不去做。
治疗室的小床上,所有剃过毛的孩子都被一个医生和四五个家属围着,几乎不留空隙。
孙补充道,“做一个正常人是临床治愈的概念。但是脑瘫是治不好的,会误导患者和家属。脑性瘫痪临床治疗的结果只能说是好转或好转。(这)才是准确的表达。”
亲戚孩子因为肌肉高度紧张被要求进行缝针治疗,治疗后“发育良好,但语言能力略弱”。
资料显示,万,1950年出生于河南汝南,1974年毕业于北京医科大学。1992年首创“穴位加穴位药物注射疗法”治疗脑瘫,俗称“封针”。
文章称,从2013年9月到2015年9月,研究人员从三附院、商丘市第一人民医院、新乡市中心医院招募了900名痉挛性脑瘫患者,随机分组。
主治儿科医生郑启诚曾多次在微博中反对“封针”,他讲述的是“偶尔治愈”。这几年,他见过很多来自河南的家长,被诊断为脑瘫,接受针封治疗。
无论哭声有多绝望,无论父母有多心痛,都无法阻止针封,因为来这里的人都相信,忍受一会儿痛苦总是值得的,孩子可以好起来。
在中国最大的脑瘫康复中心——第三附属医院,几乎所有的孩子都在不同程度地接受针灸治疗——一种迄今缺乏医学据的小儿创伤疗法。
脑科专家杨曾说:“疑难杂症必将成为伪科学的盛宴”。这句话同样适用于脑瘫的治疗。
从头部开始,然后是颈后、四肢、腰部,一针封的患者需要扎进几十针到近百针,持续时间10分钟左右。
网上流传着这样一句话:康复前我读了街,读了郑州的“人间”。位于郑州市二七区的康复前街,是当地最拥堵的老街之一。有三家三甲医院和多家儿童康复训练机构。
然而,就在《全国首批重点监测与合理用药目录》公布的前几个月,三附院儿童康复科主任医师牛、朱等人刚刚联合发表了一篇关于鼠神经生长因子“平台”的论文,想通过对照试验论这种神经营养药物确实可以改善痉挛型脑瘫患儿的运动功能。
所以,结束后,被抱出治疗室的婴儿,大部分都是抱着一脑袋的棉球,脸上有淡淡的血斑和泪痕,有的已经哭出来了。
9月13日,第九针封完后,主治医生突然通知他们办理出院。一家人守在医院外面,开始来回医院。
前神经科医生、某医药公司资深从业人员柯南看完论文后直言,“文章在临床试验的试验设计、终点定义、样本量计算等部分的描述比较模糊,不符合国内外临床试验管理的指南和规定。而且由于临床试验严格的操作标准和质量要求,这类试验的速度和参与研究部门的工作量都有点不可想象。”
这是每天第三次封针治疗,每天入院的原因都是肌肉高度紧张。
原三附院儿童康复科主任医师李祥云回到家乡登封,以丰镇联合创始人的身份成立了郑州市第十六人民医院儿童康复科。在一墙之隔的附五院,儿童康复科主治医师赵捧菊也来自附三院。这家以治疗自闭症闻名的医院,偶尔也会时不时地讲讲“封针”的故事。
Cure偶尔会回访几位家属,发现他们都提到了“痛苦”和“焦虑”。
事实上,凡凡在三附院第一次住院就被诊断为脑损伤综合征,疑似先天性代谢性疾病。一个疗程后的出院小结上,主治医生以串联质谱分析结果无异常为由,排除了先天性代谢性疾病。
也就是说,将近一半的脑瘫患儿通过针灸治疗恢复了正常。
2018年,万获得河南省“最美医生”提名奖。她在一段媒体采访视频中说,她从1991年开始用针灸推拿治疗脑瘫,但效果并不好。从1992年开始,她试图“封针”。
“听说附三院能治脑瘫,我就想给女儿花钱,不然就觉得对不起她。”
换句话说,在业内人士看来,论文的整体可信度相对较低。
如果想在杭州几家儿童医院做康复训练,需要提前一个月到半年预约。
闲暇时,她买来鸡和鸽子做动物实验,然后在自己身上进行人体实验,还经常把自己绑得“血流如注”。
正常化描述为:动作、姿势、日常生活能力、社会适应能力,与同龄正常儿童无显著差异。
目前,医生在排除感染和血管因素后,由于检测到乳酸升高,高度怀疑凡凡的脑梗是先天性代谢性疾病所致,但这需要待基因检测结果出来后才能确认。
五年前,当李梅第一次带着来自广东的女儿伊一去三附院儿童康复科门诊就诊时,因为病情严重,被直接拒绝。她哭着求医生,最后重新挂号找了另一个医生才住进病房。
医生建议家庭康复,定期复查,但孩子的爷爷等不及了。他询问哪里可以做儿科康复,一些亲戚提到了郑达第三附属医院。
这些药很贵,一颗100多元。通过医生回扣等营销手段,长期占据国内药品销售排行榜前列,不仅浪费医保基金,也给患者家庭带来巨大负担。
在朱的沟通解释中,儿童康复科的孩子得了脑梗这么严重的病,“这么多年第一次见到”。
9月15日夜,凡凡被紧急送入三附院神经内科病床——“间接发热5天,全身无力7小时,口角数小时”,后被确诊为脑梗。
高总结,目前医疗市场上对脑瘫患者的治疗乱象有两类:一类是神经营养类药物;二是神经干细胞移植,这几年被大肆宣传和夸大。
如前所述,在三附院治疗的亲戚家的孩子是治疗痊愈了,还是原来的肌张力高“没问题”,几乎无法明确。
对此,我国著名脑瘫专家、郑州大学博士生导师、河南省政府参事高教授曾公开呼吁有关部门加强对脑瘫医疗机构的整治和监管。同时建议儿童脑瘫家庭一定要科学筛查,不要急于求成。
三附院的宣传文章说:三附院儿童康复科创始人、名誉主任万创立了“穴位加穴位药物注射疗法”,使脑瘫从不治之症变为可治之症,挽救了数万名儿童的生命,填补了国内空白。
“嗯,我一到门口就得离开。我知道我是来封针的,但我不会。”妈妈无奈的说。
后来他还以“肌张力增高是个坑”为关键词发了一系列案例,呼吁家长不要着急。
甚至有几十个严重脑炎导致的植物人被成功唤醒重生。
论文中,为什么三附院儿童康复科能获得如此高的效率?孙分析:“要么不是脑瘫,要么评价标准不够严格”。
任何被描述为意外的人。
在“偶尔治愈”接触的七八组家长中,唯一被确诊为脑瘫的孩子伊一不仅没有被治愈,还被拒绝。
“面对这样的儿科医疗环境,我能做什么?”郑启诚在微博中写道。
五个月前,六个月大的凡凡还是不肯翻身。在浙江省儿童医院儿童科发育行为科就诊后,医院表示凡凡的智力和运动评价落后于正常儿童3个月左右,需要对孩子进行功能训练等康复治疗。
肌张力指的是“肌肉紧张”。过高或者不高不低,孩子的肌肉张力高的时候会觉得紧张,低的时候会觉得无力。
上午10点前,穿着拖鞋的妇女抱着孩子来到治疗室门口等待,哭声从未停止。
“也就是说,孩子只有在对疼痛不敏感的情况下,才能被这样绑着。这要是个大人,扎两下就受不了了。”
多位家长提供的账单显示,每次康复疗程的医疗费用几乎相等,约2万元。异地孩子家庭经转诊医保报销后自费1万元左右,郑州本地家庭报销比例较高。
河南省部分被确诊为肌张力高的患儿家长通过网络咨询郑启成,最终没有选择去医院康复。“现在孩子长大了,都知道一开始肌张力高是没有问题的”。郑启成说,河南类似的案例有100多起。
更有甚者,关在网上轻而易举地链接到了第三附属医院儿童康复科主任医师朱教授的专家号。那天,一家人坐火车去了郑州。
对于真正的脑瘫患儿来说,三附院更像是走投无路时的救命稻草。
(文中柯南为化名;除关外,文中孩子及其家人均为化名。所有未注明出处的插图均由六处拍摄)
张广玉挂了电话,理由是他很忙,至于为什么范范在第四个疗程就提前出院了。
9月份,我在儿童康复病房见到伊万的时候,她正抱着刚满一岁的儿子,每天站在病房走廊里。
从什么时候开始,封针的药从万郭兰时期的维生素混合生理盐水,变成了大鼠神经生长因子、神经节苷脂、复方脑肽等神经营养药物。
这一次,医生诊断出了与上次不同的结果:孩子肌张力不高,但仍有脑损伤综合征。不过治疗建议是一样的——住院封针。
2018年,有媒体报道脑瘫医疗乱象让人“瘫痪”。
在艾云等家人中间流传着一个故事:曾经有一个会说话的孩子,用稚嫩的声音对医生说:“叔叔,我求求你,求求你,不要用针扎我”。医生忍无可忍,最后让家长出院了。
9月15日,脑电疗法,电子生物反馈疗法,低频脉冲疗法。
“入院第一天,没有任何检查就直接封针了。”回想起来,肖航觉得不可思议。
大多数脑瘫患儿肌力下降,痉挛性脑瘫肌张力增高,非随意性脑瘫肌张力改变。因此,高肌张力被认为是脑瘫的标志。
去三附院的时候,专科门诊、住院、第一针封针都是同一天完成的。
家属负责控制孩子,医生则拿着装满药水的注射器穿过大人手的缝隙,扎进扎出挣扎中婴儿的特定部位。平均每3 ~5秒刺一次,每4、5针换一个注射器。
最终结论是:穴位注射大鼠神经生长因子结合功能训练、按摩等综合康复治疗效果优于肌肉注射和对照组,不良反应少,安全性高。
刘每天在这条改造前的街道上穿梭两次,骑着踏板电动车,带着他6岁的儿子。从街边的言语康复机构到街尾的小儿口腔按摩教室,他见着年轻父母脸上的焦虑,就像五年前的自己。
“一边是省妇幼医生的个人诊断,一边是网上的负面评价。”亚宁决定挂另一个号,换个医生看看。

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