论残疾人康复体系的构建 [儿童自闭症]
――中国有900多万视力残疾人。白内障是致盲的首要原因,尚未得到有效控制,贫困患者手术难的问题尤为突出;中国有500万低视力人群,80%有康复需求的低视力人群很难得到康复服务。盲人定向行走训练尚未广泛开展。
残疾人康复靠人,建设好康复人才队伍是康复的关键。首先,要有一批懂业务、会管理、乐于奉献的管理人才。这支人才队伍要从热爱这项事业,经过一定专业学习和训练的人员中选拔。通过建立一个自上而下贯穿并向四面八方辐射的管理网络。管理,康复资源将发挥最大的价值。
残疾人康复工作涉及多个政府职能部门,要相互支持、密切配合,充分发挥各自的潜力和优势,共同做好康复工作。如果残疾工人委员会应该发挥主导作用;CDPF应该发挥领导和协调作用;发展和财政部门应将康复纳入国民经济和社会发展计划,并确保预算支持;卫生部门应提供卫生技术资源,为残疾人康复提供实用的医疗服务;教育部门一要培养康复人才,二要重视残疾儿童的早期康复教育,三要办好特殊教育学校,让更多的残疾人通过教育得到康复;社保部门要研究降低残疾人参加养老保险、医疗保险、失业保险的门槛,让更多的残疾人享受各种保险待遇;体育部门要开发康复运动器材,免费为残疾人提供康复训练场地;人事部门应将康复专业技术人员纳入专业技术人员管理系列进行管理;公安部门要督促精神病患者的监护人做好监护等工作。
——残疾人康复意识普遍缺乏。部分残疾人对康复概念模糊,无法形成强烈的康复需求。很多人基本不知道什么是康复或者害怕康复。尤其是在农村,残疾人对康复知识和理念的理解能力有限。
残疾人康复工作是一项专业性很强的特殊工作,必须有不断发展的先进技术来支撑。各级残疾人联合会康复专业机构要充分发挥技术专业的主渠道作用,有计划、有成效地培养和指导当地基层康复技术人员,提高康复技术水平。康复技能的普遍提高会大大提高康复效果。二是要加强与高校、科研院所的紧密结合,尽快推广康复研究成果,造福残疾人。3.要聘请既有临床经验又有康复技能的专家组成康复指导组,巡回到基层从事和教授康复技能,充分发挥他们的专业特长和技术辐射作用。
残疾人康复是残疾人工作的第一环节。如果残疾人不能康复,其他权益无从谈起。到2015年,残疾人“人人享有康复服务”的目标是国家和政府对残疾人和社会的庄严承诺,是党的十六届六中全会提出的构建和谐社会的重要内容。当前,进一步加强残疾人康复体系建设是必然选择。
其次,要有一批经过专业培训的技术人员。鉴于残疾人与人口增长同步增长的趋势,第一,应加强高校的康复教育。山东省康复技术人才数量与有康复需求的残疾人数量之比不到1‰。中国残联康复部去浙江调研,浙江也很缺康复人才。两个经济发达省份缺乏康复专业人才,说明了整个康复事业缺乏康复专业人才的现状。在高等教育已经成为平民教育的时代,人才缺口较大的康复人才的培养应该是高校开设康复专业的基础。在中国建立康复大学也应该是相关部门的选择。第二,要稳定康复指导医生队伍。残疾人康复是一项又苦又累的工作,要创造条件稳定这支医疗队。第三,康复队伍的规模要扩大,技能要提高。基层的很多康复工作都需要他们来做。他们是直接操作者,要下更大的力气把他们培养成通才,逐步把他们改造成康复技师。
社区康复在服务手段上应该多样化。社区的残疾人是多元化的,不同地区、不同类型的残疾人需要多元化的服务。市区残疾人集中,服务半径小。康复站可以为不能出门的重度残疾人提供康复服务。对于病情较轻,可以外出的,由康复指导医生、康复工作人员和残疾人家属定期将残疾人送到康复站进行康复服务。在农村,残疾人居住分散,交通不便,康复服务半径大。对于重度残疾人,康复工作者可以进入家庭进行康复服务,康复工作者的工作可以事后评估,可以按劳取酬,让农村残疾人得到实实在在的服务。对于轻度残疾,采取残疾人进村康复和就近培训相结合的方式。只有扎实做好多元化服务,才能对残疾人有实际意义。
——康复理论研究滞后。残疾人康复学是一门边缘学科,涉及社会学、管理学、医学、经济学、教育学等多个领域。目前还没有专门的康复理论研究机构。综合性大学还没有开设专门的专业。由于忽视康复工作的理论研究,认识起点低,不同程度地影响和限制了残疾人康复工作的发展。
残疾人康复是残疾人工作中的一个老课题,但也是一个新课题。残疾人的康复关系到公民权利的充分实现和生产力的解放。残疾人这个社会最困难的群体的解放,是人类文明发展和社会进步的重要标志。因此,以人为本,建立和完善残疾人康复体系是落实《关于构建社会主义和谐社会若干重大问题的决定》的必然选择,是残疾人事业全面、协调、可持续发展的基础,是残疾人事业的永恒主题。
任何实践都需要理论支撑,没有先进理论支撑的实践缺乏生命力。康复理论研究是“智库”,是支持、保障和促进康复发展的“智库”,其成果指向康复发展。要解决康复发展中的热点、难点和关键问题,解决康复的战略性、前瞻性和实践性问题,必须加强康复理论体系建设。第一,康复的特殊性需要理论支撑。残疾人康复作为一个特殊的部门,很少有相同的模式可供参考,因此必须加以研究和拓展。第二,康复的复杂性需要理论支撑。作为一项多学科的康复工作,各个领域的研究者必须进行系统的理论研究。多学科的理论研究和成果将使我们能够在高起点上开展康复工作。第三,康复的迫切性需要理论支撑。看似有足够的时间在10年内实现“人人享有康复服务”的目标,但区域经济发展的不平衡和残疾人康复需求的多样性,使得康复工作前所未有的艰巨和紧迫。如果没有先进的康复理论的指导,届时将很难实现这一宏伟目标。
——我国精神残疾人1182万人,其中0-6岁儿童约95.4万人,每年新增13.6万人。由于缺乏专业的康复机构和人员,大多数智障成人和儿童无法获得基本的康复服务。
第三,要保康复专业人员的待遇。康复要靠事业吸引人,也要靠待遇留住人。康复医务人员要把康复工作融入医疗工作,积极努力解决康复专业人员的职称评定问题。对基层康复人员实行政府购买公益性岗位待遇,因地制宜制定基层康复人员最低工资标准。要为基层康复人员享受养老、医疗创造条件。有了康复工作者的稳定,才有稳定的康复工作。
——我国有2057万听力和语言残疾人,其中7岁以下聋儿约80万人,每年新增聋儿近3万人。目前,50%的聋儿因贫困无法获得助听器,80%的有听力语言障碍的成年人无法及时获得听力康复服务。
——社区(包括农村社区)康复工作进展缓慢。社区康复是实施康复的战略性措施,这已成为世界各国的共识。然而,由于经济发展的不平衡,我国的社区康复仅停留在一些地方的宣传墙上,残疾人受益还有很长的路要走。究其原因,一是组织管理机构和人员配备不健全;第二,缺乏技术资源;三是工作方法不合适,工作对象不明确;第四,社会各界对残疾人康复的支持和参与不够。
——我国有1600多万精神病人,大量精神病人,特别是农村和偏远地区的精神病人,得不到及时有效的治疗和康复。随着我国精神卫生事业的发展,智障儿童问题越来越受到全社会的关注。2001年中国0-6岁残疾儿童抽样调查显示,中国0-6岁儿童精神残疾患病率为0.101%,精神残疾儿童约有10.4万人,其中绝大多数为自闭症儿童。大多数自闭症儿童很难得到有效的康复训练和服务。
——康复技术水平亟待提高。由于我国残疾人康复工作起步较晚,目前科技投入和科研成果转化处于较低水平,康复项目手段相对落后,康复人才培养跟不上康复事业的发展和要求。
社区康复综合性强,成本低,覆盖面广,是一项可以为附近的残疾人提供服务的基础性工作。它已被公认为世界残疾人康复的战略平台。
社区康复应在环境建设中保持优雅。残疾人社区康复除了必须进入家庭的以外,大部分服务都必须提供场地保护。优美温馨的康复环境会起到事半功倍的作用。然而,受经济条件的限制,大多数社区将无法建立宽敞,明亮和美丽的康复场所。目前新医改正在酝酿,加强社区医疗和农村卫生合作医疗势在必行。残疾人康复场所的建设必须抓住这一机遇。当社区卫生设施得到加强时,城市社区康复站应在社区卫生领域争取一席之地。在农村社区需要乡镇卫生设施、村卫生设施得到加强的情况下,要努力实现康复场所单单,在条件允许的情况下,尽量把康复场所做得美观温馨。
残疾人康复工作的法律法规和政策是保障康复工作长效机制的基本框架。首先,国家根据《残疾人保障法》制定专门的残疾人康复条例,是中国国情的必然选择。只有这样,各级政府才能更好地将残疾人康复事业的发展纳入当地国民经济和社会发展规划,也才能将其明确并固定为政府的法定目标。只有各级残疾人工作委员会及其办公室,才能更好地协调有关部门、有关单位、残疾人当事人及其家庭参与康复工作,动员社会力量参与康复工作才有法律依据。其次,残疾人的康复应符合社会保障政策。要研究制定有利于残疾人康复的福利政策,像城市低保、农村五保、贫困户帮扶等政策的制定和出台,让符合条件的残疾人通过这项福利政策得到必要的康复服务。第三,要制定政策,拓宽残疾人康复的筹资渠道。没有经济支持的康复是纸上谈兵。因此,除政府预算投入外,要研究制定从残疾人保障基金、福利彩票基金、体育彩票基金中划出一定比例资金用于康复的政策,研究制定鼓励民间资金参与康复的优惠政策,放宽康复的市场准入政策,实现康复资金投入的多元化。
加强康复理论体系建设有赖于残疾工作者的努力。身在实践第一线的残疾人工作者最有发言权。残疾职工在搞好实践的同时,要注意提高理论水平,总结经验教训,使之上升为理论,进而用于指导实践。第二,要借用外脑,借助外力,开展康复理论研究。康复机构要注意与高校、科研院所、健康教育机构、厂商联合开展康复专项理论研究,康复机构要与时俱进,拿出康复理论的研究课题,使理论研究更有针对性。第三,学习国外先进的康复理论。采取实地考察的方式,学习发达国家好的理论和做法;还可以引进国外智力,聘请国外专家教授我国康复工作的先进理念和做法,运用国外先进理论推动我国残疾人康复事业。
——各级残疾人综合服务设施的康复功能没有充分发挥。据悉,山东省现有省、市、县三级残疾人综合服务中心130多个,均设有康复训练室。但大部分都有装备,有无常年的训练。一些分散的设备不符合残疾人的实际需求,成为摆设。
——康复法律政策不完善。由于传统观念和社会偏见的影响,目前,各级政府只把残疾人康复作为一项“道德政策”和一项扶贫工作。残疾人康复是一项事业,这项事业需要政策来支持和保障。中国《残疾人保障法》虽然规定了康复,但过于笼统。在权利义务、部门分工、机构设置、社区服务、医疗保障、人事管理等诸多方面都难以问责。税收政策和市场准入政策没有全国统一规定。
联合国(世卫组织)总干事布伦特兰(G.H.Brundtland)博士说:21世纪人类健康的最大挑战将是提高生活质量,健康将成为人们享受生活的最重要前提。中国有6000万残疾人,无论什么样的致残疾病,无论多大的伤害或障碍,都会影响生活质量。现代康复系统是指以提高机体的生活质量为目的,从而提高生活质量和健康的社会行为。以医疗技术、社会、心理、教育等措施为手段;通过对人体功能(包括认知和感觉)的测量、评估、训练、重建、补偿、调整和适应,最大限度地恢复功能,提高个体的健康水平和生活质量。“十五”期间,由于国家的重视、残疾人组织的努力和社会各界的合作,中国有642万残疾人得到了不同程度的康复。然而,数据显示,中国6000万残疾人中,只有30%的人有康复需求。
党的十六届六中全会形成了《中共中央关于构建社会主义和谐社会若干重大问题的决定》。《决定》倡导发展以扶老、助残、救孤、助困为重点的社会福利事业;弘扬人道主义精神,发展残疾人事业,维护残疾人合法权益。在党的主要文件中表达人道主义精神,充分体现了党和国家对残疾人的关心和对残疾人事业的高度重视,也表明人道主义精神的理念得到了国家和社会的认可。只要有人类,就有残疾人。尊重残疾人的公民权利和人格尊严,保护他们不受侵犯,通过对特殊困难群体给予帮助,确保他们的权利得到更好的实现,使他们“平等、参与和分享”社会物质文明和精神文明的成果,这不仅是以人为本的执政理念的要求,也是社会主义的本质要求。通过三年多参与助残活动,以及在山东10家残联一个月的自费考察,与残疾人面对面的接触,我认识到康复是帮助残疾人恢复和补偿、增强生活自理能力和社会适应能力、平等参与社会生活的基础,是残疾人事业永恒的主题。
残疾人康复是政府、社会各界、残疾人自身及其家庭的事情。通过宣传,可以得到政府和各部门的支持,争取更多的社会参与,让残疾人及其家庭掌握康复知识,通过宣传促进和谐。宣传体系建设应依托社区康复平台进行普及和宣传。社区康复机构是了解残疾人康复需求,为残疾人提供康复服务的第一载体。依托社区宣传康复,非常有利于康复知识的普及。据了解,目前部分地区残疾人康复需求并不太高。残疾人康复站并没有像预期的那样受到残疾人的关注,形成了政府残联高度重视下的冷头和热头。除了经济因素,深层次的原因是残疾人康复意识和知识的缺乏。因此,社区康复站应定期向残疾人发放康复科技普及书籍,举办残疾人康复知识培训班,开展康复咨询和指导,提高公众和残疾人本人及其家庭的康复知识和积极性。二是利用大型活动进行重点宣传。各级要充分利用全国助残日、爱眼日、聋人日、盲人日等活动,宣传残疾人康复知识。第三,要对存在的问题进行论和宣传。康复工作的目的是帮助残疾人恢复或补偿其功能,它是指利用各种医疗、工程、心理、社会和教育手段使其功能恢复到尽可能好的水平,从而最大限度地回归社会。但有些残疾人和家属认为,康复了的都一定好;相反,复苏失败了。如果患者经常因康复效果不理想而与康复工作人员发生纠纷,势必影响支持残疾人康复的医疗机构和为患者捐款的慈善家的积极性,甚至恶化公众对康复的看法。因此,论康复工作的相对性,对残疾人开展康复工作是十分有益的。第四,利用联合媒体进行广泛宣传。当前,加强康复知识的宣传与康复资金、机构、人员、设备、政策同等重要。康复机构应不遗余力地通过广播、电视、报纸和互联网宣传康复知识。通过传播,争取媒体宣传残疾人康复,动员全社会关注和参与残疾人康复,全力以赴实现残疾人“人人享有康复服务”的目标。
我国康复工作“十一五”规划的目标是加强社会化康复服务体系建设和康复服务人才培养,提高康复服务能力。城市和发达地区的农村残疾人普遍接受康复服务,欠发达地区70%以上的农村残疾人接受康复服务。通过实施重点项目,830万残疾人得到了不同程度的康复。
省市县三级服务中心应该是一个示范网络和康复指导体系;要有所为、有所不为,各以服务残疾人为重点,具体指导基层;要认真研究如何连接社区和乡镇,解决服务半径达不到残疾人的问题,真正发挥服务中心的作用。
社区康复在管理体制上应该社会化。《残疾人保障法》第十三条规定,国家和社会采取康复措施,帮助残疾人恢复和补偿功能,增强参与社会的能力。这说明康复是政府和社会的义务。作为政府,我们应该建立一个自下而上的社区管理体系。纵向——省、市、县、镇(街道办事处)要有领导班子和办公室。应建立横向类似的社区康复站服务组织。作为社会,体制内的卫生、民政、慈善和托养机构都应积极参与社区残疾人康复工作。鼓励体制外的社会力量做康复。欢迎和支持民办、民办和外资企业,鼓励各种社会力量进入社区康复领域。
-中国有877万肢体残疾人,其中一半以上可以通过康复训练改善功能。调查显示,我国0-6岁肢体残疾儿童约43.4万人,每年新增6.2万人。大约13%的残疾儿童需要矫正手术。肢体残疾儿童,尤其是贫困肢体残疾儿童的康复亟待改善。
——康复工作职能部门没有充分发挥作用。由于社会经济快速发展与康复事业相对滞后的矛盾,在重医疗轻康复意识的影响下,政府财政投入的多少很大程度上取决于人为因素;比例就业保障金在康复中的使用受到政策限制;当康复的利润没有最大化时,公立医疗机构和社会力量很难有资金流向康复项目;社保、医疗保障难以保障残疾人康复;康复科技成果转化缓慢;康复技术人才尚未得到认可。

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