天上的星星不说话。 <自闭症康复>
很多家长都说过“我一定不能比孩子死得早,我死了也让他陪我一起死”这样的话。能把孩子送到这里进行康复训练的,都是热爱生活,有责任心,不放弃的父母。
自闭症儿童,真正意义上的孤僻,不合群的孩子,并不是人们一般理解的那样。它是建立在语言障碍、人际交往障碍和异常兴趣行为的基础上的。这些孩子的发音和听力没有问题,但其中30%的孩子将终身没有语言。通常,父母注意到的第一个问题是他们的孩子不说话,或者他们“听而不闻”父母的指示。即使孩子说话,也往往是一些重复的语言,鹦鹉学舌的语言,自言自语,或者是根本没人听得懂的声音,很少是带有交流性质的主动语言。非语言交流也有明显异常,喜欢一个人玩,不会玩合作游戏;缺乏与他人甚至父母的眼神交流。
小女孩看向别处,没有任何反应。
“啊——”女老师大声重复了一遍又一遍。
但是,随着孩子年龄的增长,社会对他们的接纳程度会越来越差。
当然,这位母亲也看到了女儿在爱星中心培训后的进步:能够发单音了,精细动作能力、卡片匹配能力、记忆力都增强了。以前女儿吃零食,总是直接撕开袋子。有一天,她突然发现自己可以用剪刀剪开塑料袋,还可以用筷子,这让她又惊又喜。人与人对视的时候,看起来没有以前那么自由,也好像不认识过去的父母。现在他们和父母很亲近,他们会寻求帮助,要求妈妈的拥抱。
有一次,她在给别的小朋友穿衣服的时候,不经意地对男孩说:“拉上拉链。”回头一看,他真的拉上了拉链。张庆庆真的不敢相信,因为他从来没有自己拉上过拉链。这个意想不到的行动让张庆庆非常高兴。她亲了亲孩子,摸了摸孩子,孩子开心地笑了。他们又一起去了孩子家,让孩子把拉链给他爸爸看。父亲惊讶地说:“不会吧,平时都是我们给他拉的!”当男孩再次拉上拉链时,每个人都再次兴奋起来。
半年多后,因为费用问题,我母女从青岛回来了。去年4月1日开始在爱星中心培训。“现在我不敢看正常的孩子...以前对女儿有很多想法和希望,现在都没了……”我妈眼圈红了,只希望女儿能在语言上有所突破,一年内说三两个字。她几乎没有听到过女儿的任何消息,甚至哭不出来。有一次打针,女儿因为害怕,嘴里发出一点声音。从此,她甚至盼着女儿打针,希望她受刺激后能说点什么。
有些自闭症儿童有攻击行为、自伤行为和自杀倾向。由于缺乏语言和交流,当情绪无法发泄时,有的孩子会撞墙,抓自己或老师的头发,打自己的脸,咬人,有的孩子被自己咬出茧来。
有一对母子,家住安宁区沙井一。他们每天早起,坐一个多小时的公交车来这里训练。孩子的语言能力只是自言自语。他不能用语言表达自己,而是用行动。自控能力很差,随地大小便,又因为喜欢听到打碎东西的声音,经常把家里珍贵的东西打碎,让妈妈觉得很痛苦,孩子却兴奋的尖叫。
“它们带给你的感受来自于每一个细节。正是这些小细节,支撑和感动着老师们。”张庆庆说。
然而,有些孩子伴有智力障碍,他们有非凡的能力,如惊人的记忆力,看到比正常人更大的物体,听到非常遥远的声音...但是随着康复训练效果的明显,他们过人的天赋也会逐渐消失。
女孩的喉咙里发出轻微的声音。
爱星中心所做的一切努力,都是希望自闭症儿童能够通过康复训练改善病情,从而减轻社会的压力,最终目的是让这些孩子融入社会。彭立权说:“我们努力的目标,可能在这一代人身上实现不了。但我相信,20年、40年、60年后,我们的下一代、下一代……一定能实现。我希望我们的后代能从我们的努力中受益。而且,我相信这个机构最终会走向政府。”
张庆庆在爱之星中心工作了一段时间后,她的家人开始反对。她曾经是一所军队幼儿园的老师。她很放松,薪水也很高。
张庆庆负责教一个男孩,他曾经半天在幼儿园,半天在爱心中心。就因为男孩在幼儿园厨房打翻了油瓶,院长很生气,就跟他妈妈说,孩子该毕业了。我妈带着儿子来的时候说:“我儿子幼儿园毕业了……”说这话的时候,她哭了。事实上,她的儿子被幼儿园开除了。张庆庆的心也酸了。当时她就想:一定要把这个孩子教好,让他以后能进师范。在教这个男孩的过程中,张庆庆体会到了很多东西,包括意外的惊喜、温暖和爱。“我教过他,他也在教我。”张庆庆说。
看到不同的人,眼神都是一样的。在公共场合,自闭症儿童的父母会因为他们孩子的表现而受到指责。所以父母有时会一起出去,这样可以增强他们的勇气。"当孩子患有自闭症时,父母似乎也有自闭症倾向."一位老师说。
兰州雁滩某小区商铺。铺着塑料地毯的地上,有孩子在做体能训练,在打球,在跳绳……教室被摊位隔开。每个摊位里,都坐着一个女老师和一个孩子。在其中一个摊位上,一个年轻的女老师和一个5岁的小女孩面对面坐在一张小桌子的两端。
起初,她带着女儿在青岛一所自闭症儿童康复学校接受训练,疗程为3个月。他们租了一个七八平米的小房子,在一楼。天气非常潮湿,冬天也没有暖气。有时候房间冻住了,水管冻住了,连洗脸的水都没有。房东叫了两桶纯净水给他们喝,她很感动。训练的时候,他们拿一个塑料瓶,在学校拿一瓶水,拿回去洗东西...没有训练的时候,母女俩把所有的被子都铺在床的周围,坐在被子下面,用卡片教女儿认识这个和那个。真的很冷。我只希望夜晚快点到来,每天都能上床睡觉。
张庆庆是爱心中心的老师和经理之一。只要你见到她,你就能立即感受到她身上产生的青春活力和热情。
“你带着这样的孩子干什么?”“你看你多可怜,有这么个傻儿子!”这些都是自闭症孩子的家长经常听到的说法。有些人,甚至是医生,会对自闭症孩子的家长说:“再来一个!”这些孩子,他们更缺乏的,是社会的关爱意识。张庆庆说,自闭症儿童和正常儿童一样,应该享有上学、交友和工作的权利,以及购物和娱乐的权利,而不仅仅是吃喝和生活的权利。等他们到了劳动年龄,如果他的手能动,那我们就给他一份只用手的工作吧!
“每当她能叫我‘妈妈’的时候,她就觉得这些年的努力没有白费。”自闭症孩子给父母带来的痛苦是致命的。张庆庆说,在自闭症儿童的家长中,有人跳河,有人开煤气自杀...
这位妈妈说,她在爱心之星中心受益匪浅。看到有些孩子的情况比她儿子还糟糕,父母都很淡定,很坚强。他们白天在这里训练,晚上回去还要自己训练。而且有了父母的推心置腹,互相支持鼓励,她的心态也改善了很多。虽然培训很枯燥,但她对孩子的每一点进步都感到欣慰。过去,当老师让孩子拿苹果时,他会把苹果扔在地上。经过一个月的训练,他可以拿着苹果交给老师了。有一次坐公交车,下车的时候,儿子突然说:“妈妈,请你拿着包。”还有一次去跳蚤市场,到了车站,儿子提醒我:“妈妈下车了。”这两个情节让我妈欣喜若狂。要求父母每天对孩子说:“妈妈爱你。”有一天,妈妈说完这些,儿子说:“妈妈,我也爱你。”虽然是机械反应,但足以让我妈开心半天。
她说,这是一项非常艰巨的工作,但值得深思,耐人寻味。要求老师有更多的知识,比如医学知识,以便了解孩子的成长过程和生理特点;掌握心理学知识,研究这个阶段的孩子在想什么...当然,他们每天做的事情是单调而辛苦的。比如只是为了一个孩子安静的坐着,老师经常累的满头大汗,让孩子以后上学的时候也能安静的坐着上课;对于一个发音或者一个单词,你要读上千遍……而且除了单调,这些孩子也没有反应,这对老师的打击很大。当你满怀热情和希望对他们说些什么的时候,他们往往连看都不看你一眼,表现出“你是谁?”“但是时间长了,我就觉得很感慨,虽然很多时候是老师单方面的感慨。”张庆庆笑了。
天上的星星不说话。自闭症的另一个名字是孤独症。有人把自闭症孩子比作天上的星星,一个人一个世界。
“孩子本身就已经够吵的了,再加上别人的歧视和怜悯,就更受不了了。”彭立权说。“孩子生来如此,不是孩子的错,也不是父母的错。每个人都想有一个健康的孩子!“一个电台主持人曾经说过一句话,让彭立权印象非常深刻。这句话就是:看到不同的人,眼神都是一样的。彭立权希望有这样一个场景:一个自闭的孩子走进一个食堂,随手拿了一瓶架子上的绿茶。小卖部老板没有骂孩子,用歧视的眼光盯着他,说:“拿去!“相反,你要温和而平静地告诉他:要得到这瓶绿茶,你得用钱去买。
“虽然这些在外人看来是无法忍受的,但这些孩子也很可爱。”张庆庆说。一个行为刻板的女生,很爱整洁。老师每次脱下鞋子,都会放在固定的位置,摆放整齐。这种行为深深打动了老师们。有的孩子吃完就绑塑料袋,有的孩子可以先把开水吹一吹,再吹一吹,等凉了再喝...这些对于正常孩子来说很常见的行为,在自闭症孩子身上表现出来,老师会很开心,觉得他们“好聪明”!
“如果父母信任你,把孩子交给你,你会有很大的压力和动力。”张庆庆说。
一位来自嘉峪关的母亲买断了她的资历来治疗她的孩子。我婆婆快70岁了,也是她一起来的。三个人在兰州租房子住。女儿两岁多的时候,妈妈发现她和正常孩子不一样。她开始认为自己听力有问题。她去上海看她,被确诊为自闭症。我在家里查了资料才知道什么是自闭症,医生也告诉她,以后孩子能自己照顾自己就好了。
公交车是孩子让父母陷入尴尬境地的重要场所。在公交车上,乘客多的时候,大部分自闭症儿童都会很激动,挥舞双手,大喊大叫。车上的人对此都侧目而视,有的人则嘲笑这是“没教养”。家长只能紧紧握住孩子的手,叫他安静。有一个小男孩,因为公交车的晃动,抓住了一个时髦大妈的裙子。结果被时髦大妈狠狠骂了一顿。一位妈妈说,女儿上车的时候,如果没有座位,就会挤到其他乘客的腿上,有的人看到她的孩子很可爱就会抱着她。
正常孩子看世界可以自学,但是对于自闭症孩子来说,除了吃吃喝喝,什么都不是有意义的。很多孩子否定父母,可以被任何人夺走,对自己的存在没有清晰的意识。行为刻板的孩子会坚持家里的东西要放在固定的位置,上学要走固定的路线,睡觉时头的方向要固定。如果有什么变化,他们会觉得不安全,不能接受。
彭立权是爱星中心的前三位创始人之一,一个自闭症男孩的父亲。但儿子的病情并没有给他脸上带来悲伤和悲观,反而是他少有的热情开朗健谈幽默,让人由衷的佩服和敬佩。他自己开了一家小公司,经营不善。爱星中心是一个非营利组织。它的经费完全靠孩子的学费,经常亏损。彭立权自己填补丢失的部分。
然而,让老师和家长感到鼓舞的是,现在不同的社会阶层已经开始关注这些自闭症儿童,并为他们提供一些帮助。科研院所、大学、医院、特殊学校的老师都来参加中心的活动,讲学。
自闭症孩子的情绪变化无常,老师的情绪也会受到影响。尤其是当孩子一直不能理解和接受所学的东西时,情绪会一下子难以控制,往往会感到压力很大。所以,做这个职业,教师本身就需要心理帮助。但与此同时,这个职业又充满挑战,敬业,为孩子的进步而欣慰。“痛苦与快乐”,张庆庆用这句话概括了他们的工作状态。
去年7月的一天,两位同行老师来到北京。晚饭的时候,两位老师说要尝尝兰州的地方风味。张庆庆随后带着两位老师、一些孩子和来自中心的家长,共10人到了自己的家。孩子们在房子里跳来跳去,发出很大的噪音。有一个孩子,喜欢听蔬菜倒进煎锅爆炸的声音。张庆庆的妈妈做饭时发出这样的声音,他就尖叫不断…
2003年8月,兰州爱星教育研发中心成立,最初有3名老师,7名成员,7名家长。现在有40名成员和7名教师。老师都是女性,平均年龄24岁。经过特殊训练,他们对自闭症儿童进行康复训练。该中心与国内外许多类似机构有联系,定期或不定期派出教师学习,或邀请他人讲课或进行专门指导。中心的所有费用和基础设施都由家长承担。
在这里,老师每天带孩子做的训练是重复的,但孩子会随着时间的推移而改变。比如语言的刺激,老师不断教孩子用铅笔说“铅笔”。孩子看似没注意,其实是听到了,看到了。总有一天,他会说出他的所见所闻。但是,语言障碍要尽早开始。从三四岁开始训练会有提高和进步,14岁以后的训练影响不大。还有就是体能训练,提高能力。根据孩子不同的症状,配合相应的练习。如果他们气虚,就要多跳。如果他们的嘴不能动,他们应该做肩部以上的运动。如果他们的舌头不能动,他们应该帮助他们的舌头做练习...
“原来你在教这样的孩子!”妈妈惊讶地问。
但是有一次,我婆婆看到一个已经训练了四五年的自闭症男孩,还在客人家的床上乱跳。这一次,打击太大了,老人突然接受不了这个现实,病倒了。
“我们需要资金,但更需要平等!”他说。有一次,他带儿子去Xi安一家豆浆店吃早餐。一进门,儿子就冲了过来,拿起一根油条吃了起来。被劝阻后,他儿子又冲向馄饨,吃了一半却扔了下去。“想想当时店里其他人的眼光……”彭立权说。就这样,父子俩为了一顿早餐,换了三家餐厅。彭立权当时就想,这不行!我不能允许他这样做。让他学会等待。
有的孩子一岁多就能背很多儿歌,很聪明。但是,由于一个突发的因素,他们会变得自闭,几乎成为一个不为人知的孩子。有些孩子在家里看不出任何异常。一旦进入幼儿园集体生活,他们的症状会突然出现,出现很多奇怪的、不能接受的行为,比如尖叫,或者反复看自己的手,或者跑来跑去,好像有无穷无尽的精力可以发泄...
“这是一个人权问题。就因为这些孩子有智障,就不能享受正常孩子应有的权利吗?孩子不会说话就应该被歧视吗?”彭立权说。
前年,张庆庆去广州参加一个交流会。走之前,她想过那个男生会对她的离开有什么反应,还特意让其他老师注意一下。回来后,张庆庆发现男孩看到她时没有任何反应。张庆庆感到非常失望。但是第一节课,孩子一直在笑,被问的老师说,这个男孩在张庆庆走的那几天多了一个行为,就是经常去阳台看,没人知道他当时在看什么。张庆庆知道这个男孩希望张灿老师尽快回来。
老师手里拿着一颗葡萄干放在女孩眼前,说:“对老师说‘啊——’。对了,这个香葡萄干送给你。”经过反复多次,女孩终于发出类似“啊”的声音,老师用夸张的语气大声说:“哦,对了!你太棒了!你真聪明!”然后立刻把葡萄干放进女孩的嘴里。
这是兰州爱星教育研发中心,一家专门从事自闭症儿童康复训练的非政府组织。所谓NGO,就是民间的公益组织。
中心总是缺老师,经常有人来了就退缩,说“我们教不了这样的孩子。”但是张庆庆认为,有些人不仅仅是为了赚钱而工作。爱兴中心有一位老师是水利专业的大专毕业生。她本可以做一份与专业相关的工作,但她说这份工作更有意义。经常有人开玩笑“刺激”她:“你去做水利工作,会有很多钱的!”另一个老师家在敦煌,父母希望她能回去,找一份很好很稳定的工作。但她留下了。她经常给家里寄一些中央新闻的报纸,希望父母能理解她的工作,明白她的工作是有意义的,得到他们的支持。
客人离开后,青青和她母亲谈了很久,最终说服了她。从那以后,妈妈就再也没有停止过工作。
正在遭受“痛并快乐着”的女教师的自闭症儿童,一般不被幼儿园接受。孩子没地方上学,家长很郁闷。于是,三位去北京参加自闭症儿童专项服务培训的家长,设想在兰州成立一个类似的机构。
这种情感的表达和对她的依恋,让她觉得很幸福。
但是,女儿现在的行为中能表现出对母亲的依恋,已经是一个母亲莫大的安慰了。
彭立权说,享受义务教育是宪法赋予每个孩子的权利。在上海、北京、深圳等地,幼儿园和小学接纳自闭症儿童,但在兰州,自闭症儿童被学校拒之门外。只有城关区的学校校长对自闭症孩子家长说:只要你们来,我们都带!这句话让父母泪流满面。“你想想,我一个大男人,也流过泪……”彭立权叹了口气。
“她5岁4个月了,我从来没听她叫过‘妈妈’...每当她能叫我‘妈妈’的时候,我就觉得这些年的辛苦没有白费……”母亲哭了。
做这样的工作是对老师耐力和专注力的锻炼。有时候是单纯的和孩子打架,有时候是忍耐。在打败孩子的同时,也引导了孩子,打败了自己。张庆庆刚来的时候才20出头。在这里,她成长了很多,收获了很多宝贵的人生经验,成熟了,更包容了。
“啊——”女老师张开了嘴。
张庆庆卷起袖子,给我看她胳膊和手腕上被孩子抓伤留下的痕迹。
她和婆婆是抱着美好的愿望来的,以为经过两三年的培养,女儿就可以上小学了。
有些自闭症儿童在出生后就表现出症状,有些则直到三四岁才表现出症状。
自闭症已被归类为精神残疾,但大多数医生会将自闭症诊断为“全面发育障碍”。自闭症的原因不明,目前仍在研究中。即使在美国、加拿大等早期参与自闭症研究的国家,也没有发现明确的病因。但可以断定是先天性的。

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