世界自闭症关注日,谈论父爱 《自闭症康复》

时间:2022-08-26 11:29来源: 作者: 点击:
  

但孩子出生后,引起了父母分工的重要变化。研究表明,孩子出生后,母亲平均每天花2小时做家务,而父亲每天花40分钟做家务。母亲照顾孩子的时间是父亲的两倍,父亲和孩子的互动更多的是玩耍和娱乐。此外,有工作的母亲更容易感到压力和内疚,而有工作的父亲会享受到工作和家庭相结合的好处,因此父亲作为父母往往比母亲更有幸福感(Nelson-Coffey et al .,2019)。虽然近年来,父亲在照顾孩子方面的参与比母亲有所增加,但主要原因并不是父亲花费更多的时间和精力,而是母亲花费更少的时间和精力在孩子身上(Lamb,2004)。

纵向研究发现,如果男孩和女孩在童年时期能够获得父亲更大程度的参与,他们可以预测更高的智商,更好的学习成绩和更少的行为问题。然而,父亲参与不足的儿童更容易在社会适应、友谊和行为方面出现问题(Pougnet,2011)。如果父亲在家里与母亲分担家务,无论孩子的性别如何,都更有可能形成良好的女性观(Croft,2014)。

2015年,原国家卫生计生委曾经做过一次生育意愿跟踪调查。资料显示,我国各类托儿所3岁前婴幼儿入托率仅为4%,远低于一些发达国家的50%。不是说家庭没有这样的需求。国务院妇女儿童工作委员会的一项调查显示,48.2%的家长和准家长有0-3岁婴幼儿的服务需求,其中70.4%的家长希望孩子能在2岁半以内入幼儿园。

19世纪以前,农业社会中的父亲通常被视为道德教育家。作为一家之主,他需要确保他的孩子能够形成正确的价值观。工业革命后,父亲的道德角色逐渐弱化,而作为家庭物质提供者的角色开始凸显。近半个世纪以来,人们开始关注父亲作为照顾者的作用,父亲参与儿童生活的重要性进入心理学研究的范围(Lamb,2004)。

告诉我带一只蜗牛去散步。

如果家里的孩子有自闭症,那就更难找到合适的托幼机构了,因为这些孩子很难和别人互动,别说托幼机构,就连小学和中学都很难接受。有的家长把星娃送到干预机构,要么半天,要么一整天,但基本上都要带另一个家庭劳动力在附近留守。

罗伯特·纳西夫(Robert Naseef)博士有一个40岁的自闭症儿子,他没有语言,有严重的智力障碍。他40年来一直很照顾他,哪怕得到的反馈这么少。他说的话让我印象深刻,“我尽力去改变他。最终,他改变了我。他让我成为一个更好的自己——一个更好的男人、父亲和伴侣”。

当然,也有一些父亲表现得相当不错。

如果照顾nt宝宝(普通孩子)的难度系数是8,那么照顾明星宝宝的难度系数大概是80以上。如果父母情商不够高,日常的挫折会让她/他崩溃到怀疑人生。有个妈妈曾经跟我说过,她每天在家都被星娃气得够呛,基本上每天都要打架。

我能理解这些父母,尤其是母亲的心情。不容易。2014年中国美协发布的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示,星娃的主要照顾者是母亲,占76.3%;而父亲作为主要照顾者的比例仅为17%。

当然,我能理解,做父亲往往需要承担更大的经济责任。目前,他们不容易同时面对来自工作和家庭的压力。父亲们可能希望除了来自母亲的理解和鼓励,还希望良好的社会政策提供支持,比如更灵活的工作时间,更多特殊群体的医疗和社会保障,更少的社会偏见,等等。

我觉得,对于自闭症家庭来说,父亲的作用更重要。如果能充分发挥他们的毅力、勇气、热爱运动、乐于社交的特点,对改善星宝宝们的处境会有很大的帮助。同时,父亲的积极参与也将为不堪重负的母亲提供最强有力的支持,为明星宝宝们带来更好的成长环境。

邱是北京协和医学院的副教授,因为他的双胞胎儿子都是自闭症(今年18岁,其中一个得了白血病,已经治好了)。他在学习自闭症相关知识的同时,投入了大量的精力照顾孩子。后来和其他家长一起创办了ALSOLIFE平台,为更多自闭症家庭提供支持,在圈内影响很大。

父亲似乎有更多的理由置身事外,比如工作,比如娱乐。虽然有研究表明,孩子之所以会患上自闭症,很可能与父亲有很大关系。在《自然医学》杂志上发表的一项新研究中,美国加州大学圣地亚哥分校(UCSD)团队领导的研究人员表明,自闭症儿童DNA中的特定致病基因突变与父亲精子中的相同突变相匹配,这些新突变确实在自闭症的形成中发挥了作用。大部分的星爸都不重视这些医学上的解释,这对增加他们的照顾责任没有任何促进意义。

为什么父亲的积极参与很重要?蒙特利尔大学的丹尼尔·帕盖特(Daniel Paquette)认为,母亲和孩子的关系在安抚和安抚孩子方面起着更重要的作用,而父亲和孩子的关系在引领孩子走向世界方面更为突出。良好的亲子关系会帮助孩子满足这些需求:被刺激和唤起情绪,感到惊讶,超越极限,面对危险勇敢,能够承受压力,在陌生的环境中无所畏惧,独立生活(Paquette,2004)。

2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症及相关研究、诊断和自闭症患者的关注。在这个特殊的日子里,我想和你们谈谈自闭症家庭中的父亲。关于自闭症儿童或其他特殊儿童的故事,一般主要以母亲的形象呈现在大家面前。很好理解,因为妈妈太重要了。那么,父亲呢?他们在家庭中扮演什么角色?

父亲更喜欢和他们的孩子玩体育游戏。在与孩子的互动中,父亲花75%的时间和孩子玩游戏,25%的时间照顾孩子。然而,母子之间的关爱互动和游戏互动分别占50%,母子之间的游戏更多的是认知游戏而不是身体游戏(Kotelduck,1975)。

从生理角度来看,孩子出生后,父亲的身份确认可能是从催产素的变化开始的。在这一点上,父亲和母亲没有太大的区别。以色列学者费尔德曼对同居夫妇的研究发现,在孩子出生后的前几周和出生后6个月,父母双方的催产素水平一直在增加,父亲和母亲的增长是同步的(费尔德曼,2007)。换句话说,至少在孩子半岁之前,父母的生理反应(在催产素的影响下)可能是相似的。

一位自称“作为人”的父亲,对自己的亚斯伯格儿子(现在亚斯伯格综合症也被列入自闭症谱系障碍)照顾得很好,总结出一套有启发性的方法。2019年,儿子顺利完成高考,进入某重点大学数学学院,顺利融入社会。我同意他的一个观点:“自闭症不是孩子面临的核心问题,父母的心理状态和能力才是核心问题。”

每次总是移动一点点。

托儿所教育需求如此之高,但入学率却如此之低,一个重要原因应该是缺乏相关的托儿所机构和人员。题外话,1960年,农村的孩子占需要上幼儿园的孩子总数的70%左右,城市的孩子占40%。市场经济的发展似乎又把照顾幼儿的任务推给了家庭。


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